lunes, 14 de septiembre de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (14 SEP)

 Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimas y buenísimas noches a todos; ¿Qué? ¿Cómo va la vida? La verdad es que poco tiempo tenemos en esta etapa de nuestras vidas para pensar mucho; una pena, porque de todo esto que estamos viviendo en primera persona y que algún día la mayoría contará a sus nietos, pocas conclusiones positivas estamos obteniendo. 

No me desvío de lo que nos importa, que es la lucha contra el cáncer, y en concreto contra el cáncer infantil. Y hoy voy a empezar mandando un abrazo tremendo a Andrea, que es una luchadora impresionante a quien quiero transmitir todo el ánimo de la APU. También a Ricardo y Juan, que por desgracia se han incorporado al grupo de chavales que luchan contra un tumor. A todos ellos y a los desconocidos que por desgracia se unen cada día a esta lucha mi mayor abrazo y todo nuestro apoyo. La APU está a vuestra disposición para hacer todo aquello que creáis que podemos hacer; no os quepa duda que lo que esté en nuestra mano lo haremos.

Bueno, en las noticias y periódicos podéis ver los problemas que nos estamos encontrando, sobre todo el tiempo que se tarda, en conseguir una vacuna contra el coronavirus...¿os imagináis para conseguir algo contra el cáncer infantil? Una locura. Esta semana estuve hablando con uno de los investigadores que la APU apoya que me comentaba sobre los gastos necesarios para comenzar un ensayo, y me indignó el precio (hablábamos de medio millón de euros, céntimo arriba, céntimo abajo); lo que me indignaba eran las tasas (desmesuradas) que se llevan algunas entidades, los sueldos de algún responsable (yo me equivoqué de carrera) y algunos conceptos absurdos. Él mismo me comentaba que por supuesto hace falta dinero (medicación, seguro, anotación de resultados, etc), pero que ni mucho menos hace falta la barbaridad que se pide. Y es que la triste realidad, y esto pasa en todos sitios, es que muy pocos están dispuestos a tener una mínima flexibilidad que permita abaratar costes cuando esa flexibilidad les toca a ellos. En fin, yo sigo buscando como loco alguien que nos financie cada año medio millón de euros, de forma que pudiéramos abrir cada año un ensayo del que se beneficiaran muchos niños que a día de hoy tienen una enfermedad de difícil solución.

De todas formas, que sepáis que los estudios que financiamos no se quedan en el olvido o no sirven. Os diré que la revista "Science", una de las más prestigiosas del mundo en lo que a ciencia se refiere, ha aceptado un artículo sobre los estudios de Sarcoma de Ewing que se llevan a cabo en el Hospital San Juan de Dios. El autor es el Dr Mora de ese hospital y de todo su equipo. Cuando sea publicado os lo haré saber, pero el hecho de que haya sido aceptado es un logro suyo personal y de todos vosotros en general, como apoyo fundamental a ese trabajo. 

Por otro lado, hoy he recibido el trabajo de la tesis doctoral realizada por Laura González, trabajo que ha durado 4 años en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid y que ha podido realizar gracias también aaaaa....¿a quien? ¿lo adivináis? .... Pues claro, a todos vosotros y a vuestra ayuda. La tesis la expondrá el próximo día 25, pero os quiero transmitir el agradecimiento que Laura nos hace a todos y como nos anima a seguir apoyando esta lucha.

Con todo esto lo único que quiero transmitiros es que los proyectos avanzan, de forma lenta pero con paso firme, y que estos avances pronto serán de tal calibre que sin darnos cuenta un buen día veremos el fin de esta enfermedad...y a otra cosa mariposa.  Y por supuesto también quiero transmitiros que realmente me siento muy orgulloso de la APU, y como siempre digo, más que de la APU en sí, más que del ente, lo estoy de todas las personas que formáis parte de esta familia tan unida y solidaria.

Ya me he enrollado, pero como el Cádiz, en un acto de generosidad sin precedentes decidió darle los tres puntos al Osasuna que seguro que los necesita al final de temporada, tampoco tengo muchas ganas de escribir más.

Antes de empezar, gracias a todos los que me habéis escrito esta semana, sobre todo a los que no he podido contestar, ya que eran muchos mensajes. Gracias a todos por estar ahí, por seguir leyendo y sabiendo lo que significa esta lucha, y por apoyar a tantos padres desesperados que lo único que quieren es, mirad que tontería, que sus hijos se pongan buenos; que tontería.

Vaaaaaamos allá con los titulares.

 

Titulares

Efectuadas las transferencias del mes de septiembre. Por valor de 42.060 euros.

Una petición muy especial a los APUsocios jóvenes. Sólo para los que tienen entre 3 y 99 años. El resto no lo leáis.

Carrera popular Cerro Marmota 2019. Este año será virtual, pero diferente al resto.

APUlotería de Navidad. En breve empezamos a repartir el gran premio de Navidad.

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.

Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.603 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 

DESARROLLO

 

Efectuadas las transferencias del mes de septiembre.

El pasado día 5 efectué las transferencias correspondientes a los 27 proyectos de investigación que entre todos apoyamos, este mes nuevamente por valor de 42.060 euros, una cifra estupenda para los tiempos que corren. 

Un mes más os tengo que dar las gracias a todos de corazón, porque gracias a vosotros podemos mantener este esfuerzo que pocas asociaciones pueden hacer ahora mismo. Estamos manteniendo 27 proyectos; no somos millonarios, hacemos lo que podemos, y no es poco. Así que por favor, cada uno de vosotros sonreid y decid que estáis contentísimos de lo que estáis haciendo y a lo que estás ayudando. Podéis estar más que orgullosos.

Podéis ver las transferencias realizadas en  http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2020/SEPTIEMBRE.pdf


Una petición muy especial a los APUsocios jóvenes. 

Esto, como pongo en los titulares es una petición muy breve y muy clara, pero destinada sólo para los que tenéis entre 3 y 99 años. El resto podéis pasar al siguiente punto. Se trata de algo diferente al cáncer infantil, y es referido al coronavirus. 

La petición que os hago es que seáis prudentes con vuestros familiares, amigos, compañeros, conocidos. No hay que dar tregua al virus, y hay que saber decir NO a muchas invitaciones, a reuniones, etc. Debéis cuidar de vuestros padres, abuelos, tíos, etc, y eso solo lo podréis lograr siendo serios y cumpliendo las recomendaciones que nos hacen por todos lados. 

Por favor, decid NO a fiestas sin control, botellones, reuniones que no puedan mantener la distancia, etc. Sed prudentes y dad ejemplo.


Carrera popular Cerro Marmota 2019. 

Me imagino que sabréis la mayoría sobre una pandemia de un virus llamado coronavirus que no permite hacer nada que signifique reunir a muchas personas. Así, la carrera de la APU, que cada año significa unos 45.000 euros para la lucha contra el cáncer infantil, no se va a poder realizar de la forma que siempre hemos visto. Una pena cuando se trata del décimo aniversario de la APU, pero las cosas son como son, y en vez de llorarlas debemos seguir hacia adelante.

Este año será virtual, pero espero que le demos un toque que la haga diferente al resto de las carreras. A mi me gustaría que todo el que se APUnte tenga su momento de protagonismo y que sea consciente de que en un momento de la carrera, el que cada uno elija, él llevará todo el peso de la APU y hará que todos nos fijemos en él. No correremos por Colmenar Viejo, pero os aseguro que cada uno va a tener su momento de gloria. A ver que tal sale.


APUlotería de Navidad. 

Y ya tenemos a Luis, el APUlotero, calentando la mano y poniendo pilas al ordenador para empezar a recibir vuestras peticiones de la APUlotería de Navidad. Nuestro número, como siempre, el 01601, que es el día que se fundó la APU y que coincide (coincide y es verdad) con el nacimiento de Pablo Ugarte.

Ya sabéis que nunca hemos pedido durante estos nueve años que paguéis ni un solo euro de más por la APUlotería. Este año, ¿podriamos pediros algo por ella? Es algo que todavía estamos barajando, sólo es una idea por ahora, pero ante este año tan difícil no sé si pedir algo, pese a que sea algo que nunca querría haberos pedido.

En fin, que en breve vamos a empezar a repartir el gran premio de Navidad.


Donativos e ingresos de la semana. 

Retomo de nuevo esta sección para agradecer de corazón los donativos extraordinarios, pero no olvidéis todos que mi agradecimiento es a todos sin excepción, socios, colaboradores, donantes puntuales, chavales, etc, aunque no los nombre. 

- Pulgares Arriba ha donado 275 euros de la venta de camisetas de "Dona Médula".

- Los marchAPUs de Colmenar Viejo, grupo que lleva marchando varios años por la APU, han donado 249 euros de sus marchas de este mes.

- La Autoescuela Used, de Colmenar Viejo, ha donado 425 euros de las matriculaciones de los últimos meses. ¿Queréis aprender a conducir bien y además ganar unos buenos amigos? Autoescuela Used sin dudarlo.

- Hemos recibido 115 euros de los cumpleaños de Facebook.

- La floristería Madrid Martínez de Colmenar Viejo donó 206 euros de la APUhucha.

- La empresa Ruiz y Valero de exportaciones logísticas donó 300 euros.

- María donó 150 euros por su Primera Comunión. ¡¡Muchas felicidades María!! Y mil gracias.

Los tiempos han cambiado, las donaciones son diferentes, pero todas hechas con un cariño que agradecemos de corazón. Como ya sabéis, este dinero será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.


Eventos previstos. 

- Carrera virtual Cerro Marmota 2019. Será a finales de noviembre y cuento con todos, desde Irún a Cádiz, desde Gerona a Huelva, desde La Coruña a Almería, y por supuesto, no menos importante, desde Ceuta a Melilla y desde El Hierro hasta Mahón, y a todos los que estéis en el extranjero, a participar de esta edición tan especial y tan necesaria. Pronto os enviaré datos.

- APUCalendario 2019-2020. Simplemente su distribución a los que lo compréis será un evento considerable. Un calendario que Almudena, Marta, Oma y Miriam están haciendo con todo el cariño del mundo con fotos significativas de la APU, y que será financiado por la Farmacia Albalá (esta acaba seguro APUloca).  La venta empezará pronto, y cuento con todos, desde Irún a Cádiz, desde Gerona a Huelva, desde La Coruña a Almería, y por supuesto, no menos importante, desde Ceuta a Melilla y desde El Hierro hasta Mahón, y a todos los que estáis en el extranjero, para que tengáis este precioso calendario en vuestras casas, oficinas y donde sea.

- APUlotería de Navidad. Aquí no os digo con quien cuento porque todos sabemos que  no va a tocar, y no será yo el que diga lo contrario.

 

Número de APUsocios.

Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.603 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 23.085 euros. 

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.060 euros mensuales establecidas para los 27 equipos (¡¡27!!). Garantizado hasta final de mayo de 2020 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Después de lo del coronavirus, ni me lo planteo.

Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación. 


En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Siento el ladrillo, pero ahora que no se puede comer en el metro ni en el autobús, ahora que hay que salir poco, que tenemos limitadas las actividades, ¿que mejor que contar con el APUladrillo y leerlo cuando uno esté desesperado?

Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

Pd. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es  http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

lunes, 7 de septiembre de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (7 SEP)

 Queridísimos APUamigos, APUrequetebuenísimas y estupendísimas noches a todos. ¿¿¿Qué tal estáis???

Por fin retomo la actividad normal del curso y que he dejado durante estos meses de verano; ya sabéis que "en tiempos de melones, ni homilías ni sermones", o el que prefiera las sandías "en tiempos de sandías, ni sermones ni homilías", y eso es lo que he hecho, no daros el follón y dejaros disfrutar, dentro de las limitaciones que todos sabemos, del verano.

Y ante este comienzo del curso, me es imposible empezar sin acordarme de muchas personas;

En primer lugar de aquellos APUsocios que nos han dejado por culpa del coronavirus, que son algunos; más de los que quisiéramos. Mi más sentido recuerdo a sus familiares y todo nuestro apoyo y ánimo desde la APU.

También quiero acordarme de todos los que habéis sufrido el coronavirus, que sois bastantes, unos con mejores y otros con peores síntomas, pero todos al fin y al cabo lo habéis pasado. Os doy la enhorabuena y os deseo la mejor recuperación a los que todavía estáis pasándolo. 

Tampoco puedo olvidarme de aquellos APUsocios que por culpa de esta pandemia han perdido el trabajo, y estos no son pocos ni mucho menos. A ellos les ha tocado una consecuencia de la pandemia que está siendo catastrófica y que ha dejado a muchos sin posibilidad de ingresos. Muchísimo ánimo a todos y muchísimas gracias por como habéis sido con la APU (muchos se han dado de baja), como sois ahora y como seguiréis siendo en el futuro, porque espero de corazón que esta situación se recupere antes o después, y vuestra vuelta a la APU signifique que volvéis a tener trabajo. Mi pena, ya lo sabéis, no es por la APU; mi grandísima pena es por los APUsocios que lo pasan mal, ya que todos, y no exagero, sois de la gran APUfamilia.

Por último, pero lo más importante; mi mayor abrazo a todos y cada uno de los niños que por desgracia luchan desde hace tiempo contra el cáncer y a aquellos que este verano se han encontrado con esta terrible noticia. A sus padres y familiares; tened por seguro que seguiremos luchando para que vuestros niños puedan recuperarse lo antes posible y que por lo menos yo, seguiré intentando que se siga estudiando esta enfermedad hasta acabar con ella.  

Bueno, y ahora, como cada comienzo del curso, el primer mensaje debe ser corto, como el primer día de clase, con un breve repaso de quiénes somos, qué hacemos y cuáles son los números actuales.

Así que como repaso inicial, somos la APU, la Asociación "Pablo Ugarte", la mejor APUasociación del mundo que lucha contra el cáncer infantil. "Sólo" nos dedicamos a fomentar la investigación de esta enfermedad. En la actualidad apoyamos los trabajos de investigación de 27 (sí, veintisiete) proyectos en numerosos centros y hospitales de España, por un valor de 42.060 euros, o lo que es lo mismo, medio millón de euros al año. De hecho, el sábado realicé las transferencias de este mes, pero todavía no están reflejadas en los movimientos del banco.

Os tengo que decir que la situación actual es un poco complicada ya que no vamos a realizar ningún evento que suponga concentrar personas, y los que hagamos serán virtuales. Por ello, nos hemos visto obligados a pasar de dar 60.000 euros al mes antes de la pandemia, a 42.000 euros estos meses de pandemia. Por un lado es triste, pero por otro podéis estar más que orgullosos de que la APU es de las pocas asociaciones que sigue aportando dinero a la investigación ya que muchas otras dependen casi exclusivamente de eventos, y nosotros contamos por ahora con una buena base de APUsocios. Esto es un privilegio, y no estoy exagerando. Enhorabuena y millones de gracias.

Así las cosas, con los ahorros que tenemos en la APUcuenta y si no se nos van los socios, podemos aguantar dando esta cantidad de 42.000 euros durante unos 10 meses. Por ello, vamos a lanzar algunas iniciativas y eventos para ver si conseguimos, con vuestra ayuda, llegar a más gente y que con muy poco de cada uno, sumemos mucho. En cualquier caso, si a cualquiera de vosotros se os ocurre cualquier cosa, evento, idea, propuesta, acción, etc, que pueda significar ayuda para la APU, ni dudéis.

Y nuestra triste realidad es que actualmente tengo en el correo la solicitud de tres nuevos proyectos para ser apoyados, y por ahora, como podréis comprender, es complicado decir que sí, aunque queramos. 

En cualquier caso toda esta situación no es para agobiarse; anda que no existen problemas en la vida sin solución; el de la APU tendrá solución, seguro. La APU, como ya sabéis, no debe nada a nadie, así que si ingresamos más damos más, y si ingresamos menos, pues damos menos. Esta es la realidad que nos ha tocado vivir, una realidad que ninguno hemos elegido pero que tenemos con nosotros y hay que aceptarla porque por mucho que nos quejemos, esto del coronavirus no va a desaparecer por arte de birlibirloque; por cierto, esta es ni más ni menos la sensación de los padres de niños con cáncer, sensación que ahora la mayoría está experimentando con el coronavirus. El que piense que la vida debe ser una cadena de alegrías, creo que se equivoca. La vida está llena de alegrías y de palos, de buenas y malas noticias, y de lo que trata la vida es de que al final, el saldo sea favorable a las cosas buenas; de eso trata vivir, ¿no?.  

En fin, me callo que me pongo filosófico. La próxima semana os informaré de las transferencias, de un reto que ya he publicado en Facebook para dejar de fumar y colaborar con la APU, de los eventos en puertas y de todo lo que ocurra en la APU. Sólo deciros una cosa; ya tenéis APUmascarillas, que como podréis imaginar cumplen con todos los requisitos exigidos por el Ministerio de Sanidad. Las podéis pedir en aputienda@gmail.com, pero os diré que las primeras 400, donadas por la Farmacia Albalá, literalmente volaron.

En fin amigos, como todas las semanas, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. 

Un fortísimo abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo. FELIZ COMIENZO DE CURSO 2020-2021. 

Mariano

Pd; Que sepáis que el Cádiz ascendió a primera, y que sin haber empezado la liga, ya está el sexto, en puestos de competición europea. Deberían dar por finalizada la competición hoy ¿verdad?

lunes, 22 de junio de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (22 JUN)

Queridísimos APUamigos, APUrequetebuenísimas noches a todos. ¿Qué tal estáis? ¿Cómo se viven estos momentos de vuelta a la vida cotidiana? ¿Con miedo, sin miedo, con ganas, con ilusión? Yo siempre digo lo mismo, y es que el inconsciente no es un valiente ya que el inconsciente desconoce que existe peligro. El realmente valiente es el que conociendo el peligro y respetándolo, continúa haciendo su vida con las precauciones necesarias. No se trata, como habéis dicho algunos, de no salir en mucho tiempo para ver "como va la cosa"; tampoco se trata de salir sin más como si no hubiera pasado nada y pensáramos que el coronavirus ya se ha ido; se trata de algo intermedio, de salir, viajar y disfrutar de las cosas que nos gustan, pero con las precauciones que todos conocemos, y si alguien se ríe u os llama exagerados, pues allá él. Sólo hay que recordar que hay muchos muertos, y que no es ninguna tontería, pero también hay que tener claro que si seguimos las medidas de precaución es muy difícil que nos contagiemos. 
En nuestra mano está que no volvamos a tener una nueva expansión del virus por lo que hay que tener prudencia y respeto, que no está reñido con disfrutar de la vida y de las personas, pero de otra manera....por ahora, hasta que encontremos la vacuna. No hagáis ni dejéis hacer a vuestros seres queridos cosas de las que algún día os podáis arrepentir.
En fin, yo os voy a hablar de otro gran problema, que es el problema por el que todos recibís regularmente este correo y por el que os APUntásteis a esta grandísima asociación (porque lo es, ¿o no?), y es el problema del cáncer en general y el de los niños en particular. Si algo voy teniendo cada vez más claro desde que me metí en este lío de la APU es que tenemos que acabar con esta enfermedad como sea, hay que machacarla sí o sí, tenemos que hacer lo imposible para que esta cruel enfermedad no vuelva a ser un problema para nosotros ni para las generaciones venideras. Y hoy estoy más convencido que nunca (y son casi diez años de APU) porque la semanita que ha terminado ha tenido muchas castañas pilongas, ha sido un "poco mucho" nefasta, ha sido de las peores en lo que a nuevos casos de niños se refiere, a casos de mayores, a fallecimientos; ha sido mala, sí, pero a la vez ha sido nuevamente ese petardo en la parte baja de la espalda que necesitamos (y que al menos yo necesito) para hacernos ver que hay que seguir trabajando y luchando. La vida es así de dura, pero estamos obligados a verla tal y como es, y pese a todo lo malo debemos esforzarnos en ser felices; pero a la vez creo que tenemos que esforzarnos en intentar acabar con esas cosas malas que todavía ocurren y que tenemos en nuestras manos poder acabar con ellas, como es el cáncer infantil.
Así que me niego a ser infeliz y que seáis infelices, me niego a ponerme más triste de lo necesario y que os pongáis tristes, pero sobre todo me niego a rendirme y a que os rindáis. En la APU luchamos de verdad porque ningún enfermos se quede atrás, y lo vamos a conseguir sí o sí, y cuento con todos vosotros para seguir trabajando y ayudando hasta que acabemos con esta enfermedad.
Así queeeeeeeee, aquí vienen las noticias, hoy muy poquitas, así que os he metido un punto dedicado a los que hoy reciben tratamientos de quimioterapia.

Titulares
Nueva web de la Asociación "Pablo Ugarte". Para que la divulguéis y podáis encontrar todo sobre la APU.
Eventos de la APU. Salvo sorpresas, este año no habrá eventos.
A los que están hoy recibiendo tratamiento de quimioterapia (o sus niños). Unas letrillas a ver si ayudan en algo.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.593 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
Nueva web de la Asociación "Pablo Ugarte"
Pues nada, hemos aprovechado el confinamiento y a falta de hacer algunos cambios definitivos ya hemos publicado la nueva APUweb que entre otras cosas ya cumple con las condiciones de seguridad y además es visible desde cualquier dispositivo.

Como podréis ver cuando naveguéis por ella (cosa que seguro ya estáis haciendo), hemos dado prioridad en la barra superior a las materias que de verdad nos importan a todos los APUseguidores, que son Cómo hacerse socio, Cómo donar, Las cuentas claras de la APU y Los proyectos de investigación.
Por lo demás, la web contiene o pretende contener toda la documentación y todos los datos posibles, dando transparencia como siempre ha hecho e intentando que todos los aspectos de interés sean públicos.
Si tenéis alguna sugerencia, por favor enviadla a asociacionpablougarte@gmail.com
El autor, Carlos, que quiere permanecer en el anonimato, responde al nombre clave de Carlos, a quien le agradecemos de corazón su trabajo permanente.

Eventos de la APU
Este es un tema muy delicado pero creo que, salvo que haya muy buenas noticias este verano sobre la expansión y control del coronavirus, la APU no va a organizar sus dos eventos anuales, la APUcena de aniversario ni la Carrera Cerro Marmota, al menos en el formato en los que siempre los organizamos. Además, tras hablar con Nelly (que por cierto, vaya trabajazo que lleva de ayudas a distintos colectivos durante la pandemia), creemos que el Mercadillo de Nely también debe ser reconsiderado.
No digo que estos eventos se vayan a cancelar, pero por ahora sería irresponsable hacerlo. Si la APU fuera una asociación de amigos del cohete o de pintores por Marte, no tendríamos ninguna pega, pero siendo una asociación que se dedica a una enfermedad, que tiene mucha relación con la sanidad y las precauciones sanitarias, no sería lógico que organizáramos eventos masivos que puedan ocasionar cualquier tipo de expansión de la enfermedad. Estaría bien que la APU pudiera ser tachada de irresponsable o que cualquiera nos "acusara" de haber provocado un rebrote; no podemos dejar que eso ocurra.
Hay que tener los pies en la tierra, y aunque esos eventos suponen entre los tres unos 100.000 euros (cien mil), no podemos ni debemos dejarnos cegar por ello. La APU ayuda con lo que tiene, y si este año la limitación es que no se pueden hacer actos masivos, pues no se hacen y listo. Ya volverán los buenos tiempo, no lo dudéis.
Esto no quita para que hagamos alguna cosa que yo creo que os va a gustar, y que será original.

A los que están hoy recibiendo tratamiento de quimioterapia (o sus niños).   
Hoy querría dirigir unas palabras de ánimo a todos aquellos que estos días están recibiendo sus tratamientos de quimio, pequeños o mayores, que por desgracia son unos cuantos que leen este mensaje.
Sé que es fácil decirlo, pero la quimio, ese líquido  que tanto os asusta, no es ni más ni menos que la solución a un enorme problema, es la solución a vuestro problema particular, y es vuestra compañera para luchar contra ese bicho que tenéis. Cuando vayáis al hospital a recibir el tratamiento, concentraos mucho, y cuando veáis que la primera gota empieza a entrar poneos alegres, pensad y decidle, "Mata, mata a todo lo malo que veas por ahí, destroza al bicho" (esto se lo podéis decir en voz baja, normal o pensando, es igual de efectivo). Mientras está entrando no os quepa la mínima duda de que está haciendo el trabajo que se la ha ordenado, pero si encima recibe vuestro ánimo y nota que estáis ayudando, actúa mucho mejor; puede que se equivoque y también mate algunas cosas que nos sirven, pero esas las recuperaréis más tarde, os lo aseguro. Y cuando el enfermero venga y diga "Se acabó por hoy" tenéis que sentir pena de que no os pongan más, pero es que no pueden obviamente porque os sentaría mal.
La quimio no es enemigo, todo lo contrario. Cada vez que os sintáis mal es que está haciendo lo que tiene que hacer y más, pero va a ser mucho más el beneficio que el perjuicio.  Animadle, animaos, por favor. Con vosotros están vuestras familias, vuestros amigos, conocidos, vuestros compañeros de trabajo, está por supuesto la APU, no lo dudéis.
Este invento que se descubrió accidentalmente durante la II Guerra Mundial os va a sentar muy muy bien, aunque creáis que os está sentando mal mal mal. Es mentira; es mucho más el bien que hace que el mal que provoca, así que por favor, pese a todo lo malo que sabemos de ella, id animados a vuestras sesiones, y pensad que todo va a ir APUjonantemente bien.
Un abrazo a todos vosotros.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.593 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. Poco a poco e increíblemente seguimos creciendo.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 23.120 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.060 euros mensuales establecidas para los 27 equipos (¡¡27!!). Garantizado hasta final de febrero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Aumentar como sea el número de socios. Es fundamental para poder seguir ayudando y seguir teniendo esperanzas en esta lucha, por lo que sentíos libres de invitar a quien queráis para que se una a la mejor APUasociación del mundo.
Objetivo a largo plazo. Ya no tenemos, porque visto lo visto, mejor dedicarse al presente y corto plazo.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Esta vez os dejo las palabras de un APUsocio que me ha escrito hablando sobre la APUfiesta; me ha gustado.
"La APUsocia de la casa echa en falta la fiesta anual de los APUsocios. El año pasado no pudimos estar y este año no se puede celebrar. Pero hemos pensado que el próximo fin de semana o el siguiente vamos a tener una cena especial e ingresaremos el dinero de la reserva y lo que nos jugásemos en las rifas. 
No será tan especial ni podremos compartir tantos momentos, pero será un día en el que nos sentiremos algo más cerca del resto de APUsocios. (Lo mejor será que el presidente nos tendrá que mandar su discurso)
Un abrazo y que sigáis bien. Abrigaros que creo que por allí hace frío" 

Bueno, como todas las semanas, un fortísimo abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd; Ni voy a comentar lo del Cádiz, que es para....

lunes, 8 de junio de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (8 JUN)

Queridos APUamigos, APUrequeetupendísimas y buenísimas noches a todos. ¿Cómo va la vida? ¿Todo bien?
Hoy querría comenzar mandando un abrazo a mucha gente, en especial a todas aquellas personas que luchan durante mucho tiempo en cualquier circunstancia, ya sea ante la enfermedad, ante las desgracias o simplemente por alcanzar los deseos, personas que se sobreponen a la adversidad y que no se rinden y afrontan los retos con esperanza. A todos los APUamigos que hoy lucháis, MUCHO ÁNIMO. Y voy a particularizar este ánimo en dos personas; quiero mandar un fuerte abrazo a José Luis, dándole la enhorabuenísima por su recuperación en su lucha, y la de cal, también un beso enorme a Afrodita (nombre clave), que comienza su particular lucha contra este bicho cruel contra el que todos luchamos.
Parece mentira, pero después de estos tres meses (no sé los que quedarán, si es que quedan; ojalá que no) luchando prioritariamente contra el coronavirus, nos hemos distraído por completo de todo lo demás, de todo. Y sin embargo, mirad si tenemos cosas para pensar después de lo ocurrido.
Muertes en España por coronavirus en 2020; 30.000. Muertes en España por cáncer anualmente; más de 110.000.
Número de enfermos permanentes por coronavirus; 0. Número de enfermos permanentes por cáncer; 750.000.
El coronavirus pasará y el cáncer se quedará. Y no podemos olvidar que el cáncer es LA PRIMERA CAUSA de muerte en España en las franjas de 0 a 14 años y de 40 a 79; no podemos obviar que el cáncer va a "tocar" al 50% de todos nosotros en algún momento de nuestras vidas. Esto significa que cuando vayáis al Bernabéu o al Carranza, cuando vayáis en metro, cuando voléis, cuando estéis en la playa, podéis mirar alrededor y sabréis que estadísticamente la mitad de los que veis tendrán cáncer alguna vez en su vida.
Nos hemos dado prisa, y con motivos por supuesto, para buscar una vacuna que, si todo va bien, pronto tendremos disponible. Pero para la pandemia del cáncer poco hacemos, y sin embargo, ahí está y no la vemos, y este es el motivo por el que yo soy tan pesado (lo reconozco) con la investigación del cáncer, porque tenemos una pandemia permanente, que si bien no es contagiosa, es casi como si lo fuera.
De todas formas, hoy es otro día para estar relativamente contentos; hoy cambia de fase toda España para seguir avanzando hacia la vida normal, pero como siempre, estad alerta por si acaso. Cada vez hay más gente en las calles y cada vez bajamos más la guardia. Hay que tener mucha, muchísima, extrema precaución. No debemos caer en la confianza de no sentir al menos, respeto. Siendo cautos como sois, no hay problema.
Bueno, pues aquí vienen las noticias.

Titulares
Efectuadas las transferencias del mes de junioPor un total de 42.060 euros.
Comenzamos un nuevo proyecto de investigación. Para la preparación correcta de la quimioterapia.
Fin del luto oficial por el coronavirus. La APU también finaliza el luto.
Estado actual de las ayudas de la APU. Un resumen muy rápido de las cuentas actuales.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.592 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Efectuadas las transferencias del mes de junio.
Como ya os adelanté, este mes retomamos gran parte de las donaciones que normalmente dábamos. No son los 57.000 euros de antes del coronavirus, pero tampoco está nada mal. Son 42.060 euros mensuales, que si bien son menos, son los suficientes para que podamos mantener este esfuerzo durante varios meses hasta retomar nuevamente los eventos.
Os tengo que decir que visto lo visto, esta cantidad es una maravilla que nos debe hacer sentir a todos muy orgullosos. El coronavirus ha acabado con muchas cosas muy importantes, y por lo menos con esta no ha acabado, al menos por ahora. Ya sabéis que mientras pueda, la APU seguirá apoyando la investigación del cáncer infantil.
Lo de siempre; esto es obra vuestra y no tengo más que palabras de agradecimiento a todos, pues vosotros sois los que hacéis posible que se investigue, estudie, conozca y avance frente a una enfermedad terrible. 
Hoy no, pero a partir de mañana podréis ver las transferencias realizadas en este enlace. http://www.asociacionpablougarte.es/donacionesmensuales.htm

Comenzamos un nuevo proyecto de investigación. 
Esto sea quizás el titular más importante. Se trata del proyecto llamado “Reducción del riesgo relacionado con la elaboración de quimioterapia en Onco-Hematología Pediátrica”.  Se va a realizar en el Hospital Niño Jesús de Madrid y vamos a apoyarlo con 1.000 euros mensuales. Serán nada más y nada menos que 27 proyectos de investigación los apoyados por la APU.
Aunque os mandaré toda la información del proyecto en cuanto la tenga, solo deciros que es un proyecto fundamental. Mirad, cuando mi hijo iba al hospital a recibir su tratamiento, una de las cosas que nos preguntábamos siempre mi mujer y yo es si estaría bien la mezcla, si sería la adecuada para el peso de Pablo, si sería más o menos, si las pautas eran correctas; uno se pregunta de todo, aunque confía ciegamente en el personal sanitario.
No cabe duda de que los errores de medicación pueden tener consecuencias graves debido al estrecho margen de medidas y su elevado potencial de toxicidad de la medicación. El desarrollo e implantación de medidas para reducir el riesgo es una tarea compleja y para confirmar la seguridad de todo el proceso de elaboración es necesario un análisis del proceso y un rediseño. El proyecto implica la introducción de nuevas tecnologías para mejorar el circuito farmacoterapéutico, potenciando la eficacia y la productividad.
A nivel nacional no hay herramientas informáticas que gestionen la quimioterapia de forma integral y orientada al paciente pediátrico. El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús es un centro de referencia para el tratamiento de distintas patologías oncohematológicas en la infancia y adolescencia y ha creado un grupo de trabajo compuesto por farmacéuticos y enfermeros para el desarrollo y adaptación de soluciones tecnológicas para la elaboración, validación y control de producto acabado de quimioterapia adaptadas al niño.
El objetivo principal es muy simple; aumentar la seguridad del paciente pediátrico en el proceso farmacoterapéutico oncohematológico en el hospital.

Fin del luto oficial por el coronavirus.
Del coronavirus solo comentaros que coincidiendo con la finalización del luto oficial, la APU también ha finalizado el luto y hemos eliminado de nuestro perfil el crespón negro en memoria de todos los fallecidos en esta pandemia.
No podemos poner cifras, pues nadie sabe realmente cuántas personas han muerto en España por esta enfermedad, pero vaya nuestro recuerdo y mayor abrazo a las familias y amigos de todas las víctimas. Y ojalá, es difícil, pero ojalá, este sufrimiento que hemos tenido y del que debemos seguir alerta, sirva para algo y nos haga mejores. Viendo lo que vemos, parece muy difícil que alguna vez saquemos conclusiones colectivas, pero vosotros podéis sacar conclusiones personales muy positivas que seguro os enriquecerán como personas y os harán ver las cosas de otra forma.
Han fallecido más de 30.000 compatriotas que no merecían morir por esto. Ya no podemos hacer nada, pero sí podemos mejorar nosotros sacando conclusiones de lo que a ellos les ha ocurrido y que nos podía haber ocurrido a cualquiera de nosotros.
Que esta terrible experiencia nos haga mejores. NUNCA LOS OLVIDAREMOS.

Estado actual de las ayudas de la APU. 
En este enlace os pongo las cantidades actuales que damos a cada fondo. He incluido lo que dábamos antes y lo que tenemos firmado por convenio con ellos. Ha habido cambios por supuesto, pero hemos intentado respetar antigüedad en la APU y dejar a todos las cantidades que nos han dicho serían necesarias para continuar.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.590 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. Poco a poco e increíblemente seguimos creciendo.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 23.103 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.060 euros mensuales establecidas para los 27 equipos (¡¡27!!). Garantizado hasta final de febrero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Aumentar como sea el número de socios. Es fundamental para poder seguir ayudando y seguir teniendo esperanzas en esta lucha, por lo que sentíos libres de invitar a quien queráis para que se una a la mejor APUasociación del mundo.
Objetivo a largo plazo. Ya no tenemos, porque visto lo visto, mejor dedicarse al presente y corto plazo.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con ellos. Os dejo las palabras de uno de los investigadores de la APU en contestación a mi correo en el que les informaba de las nuevas cantidades a recibir.
"Muchas gracias por la confianza depositada en mi grupo, a pesar de las dificultades actuales. Aunque suene manido y reiterativo, quería agradecer a toda la familia APU el enorme esfuerzo que realizáis y la ilusión que nos infundís.
Por desgracia, a pesar de una pandemia viral, muchos investigadores nos hemos visto ninguneados sin poder aportar nuestro conocimiento en estos meses, y donde tan poco hemos podido aportar. Esto había bajado la moral de mi grupo, la verdad. Pero vosotros nos hacéis ver que la desidia de la administración no puede parar los esfuerzos de la sociedad, y de nosotros los científicos en particular, en avanzar en la lucha contra el cáncer. Estad seguros que retomamos el trabajo in situ con más ganas si cabe de las que teníamos cuando tuvimos que dejar el laboratorio hace tres meses."

Un fortísimo abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano