martes, 14 de febrero de 2017

15 de febrero. Día Internacional del Cáncer Infantil.

Queridos APUamigos, buenas noches a todos.

Solo unas palabras para recordaros que mañana día 15 de febrero se celebra (esta palabra quizás sea demasiado para lo que en realidad se hace) el día internacional del cáncer infantil.

Por mucho que lo repitamos, parece mentira que estas dos palabras puedan ir de la mano. Cáncer e infantil. Cáncer e infantil. Niños pequeños y adolescentes sufriendo una enfermedad que no deberían sufrir ni los mayores, que no debería existir y que al menos debería estar vencida hace tiempo. Lo podemos repetir mil veces y no nos cabe en la cabeza; y sin embargo existe, vaya que si existe.

En fin, en un día como hoy, y esperamos que no por muchos años más, nos acordamos de que en todos los hospitales del mundo que cuentan con oncología pediátrica, hoy, ahora mismo, en este instante, hay miles de niños en sus habitaciones recibiendo tratamientos, y al lado de ellos sus padres y amigos, sufriendo con ellos el duro camino que supone ese tratamiento. Niños a los que el simple hecho de salir a la calle y ver los coches, o simplemente estar en casa les supone el mayor regalo del mundo. 

En un día como hoy nos acordamos de todos los chavales que han superado la enfermedad, de todos los que sabiendo que el camino es duro, nos demuestran que sí se puede vencer el cáncer, y que "solo" es cuestión de encontrar la medicación ("solo").

En un día como hoy, y esperemos que no por muchos años más, tan sólo en España fallecerá al menos un niño por esta enfermedad, y al menos tres nuevos casos serán diagnosticados.

En un día como hoy nos acordamos especialmente de todos los chavales que no pudieron superar esta enfermedad, de sus padres y familiares, deseando que la pena y la rabia se conviertan poco a poco en un estupendo recuerdo de su hijo o hija.

Es un día para que todos los que desconocen lo que es el cáncer infantil, que no lo han sufrido y que no tienen un problema semejante, por un momento piensen en la suerte que tienen, y en lo afortunados que son. Este día debería ser como una puesta a cero de nuestra cabeza para decir, "Si es que no tengo más remedio que ser feliz".

La APU es una asociación temporal, que no esta dispuesta a quedarse mucho tiempo, pero entre sus objetivos, además de acabar con el cáncer infantil y de recolocar a los oncólogos, está el de acabar con este día, de la misma forma que no existe un día mundial contra el resfriado o contra la fiebre.

Y para ello sé que cuento con todos vosotros, y que lo vamos a conseguir. 

Un fuerte abrazo a todos y muchas gracias por todo.

Mariano

lunes, 13 de febrero de 2017

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (13 FEB)

Queridísimos APUamigos, muy buenas noches a todos, ¿como estáis?

Ante todo deciros que la semana pasada me fue literalmente imposible mandaros el correo semanal. Por motivos laborales me tuve que ir cuatro días a una reunión en un sitio que está en el medio de ninguna parte y más allá, y aunque no lo creáis, ni Wifi, ni datos, ni “na de na”. Parece mentira ¿verdad? Bueno, pues gracias a la APU ya sabéis que las nuevas tecnologías no llegan a todos lados, y por eso ni mensaje ni facebook; no pude hacer nada. La casualidad (la mala suerte) quiso que justo esos días una familia necesitara de la APU, y os puedo asegurar que me las vi y deseé para encontrar sitios donde hubiera una mínima señal para poder ayudarles en lo que me pedían. Pero a la APU no se le para; al final pude mandar correos a los doctores pidiendo opinión, a la familia con algunas soluciones, etc, pude hablar con ellos y finalmente pudimos ser algo útiles. Pero vamos, como en los chistes, moviendo el móvil buscando la señal.

Una cosa que me tiene un poco enfadado, o al menos despistado es algo que me pasó con este asunto de la familia. Necesitaban decidirse por un tratamiento normal o por un ensayo internacional como tratamiento para, en este caso, su niña. Consulté a todos los médicos de los equipos que pueden dar opinión pero a la vez le planteé a uno de ellos la posibilidad de utilizar un tratamiento que ha resultado efectivo en ratones si llegara el caso. La respuesta es que no, ya que no se puede utilizar una medicación que no ha sido probada en niños. Claro, como no ha sido probada en niños, no se puede utilizar en niños, y si no se utiliza en niños, nunca sera probada, y así hasta el infinito. Mi conclusión de inculto es que aunque se descubra algo, da igual, porque no se puede probar de inmediato ni en las peores condiciones. Hace falta un ensayo, o sea, mucho dinero y mucho tiempo. Le he preguntado al investigador a ver si podemos hacernos una idea de cuanto sería, pero para mi lo increible es que contamos con algo que podría ser útil pero no se puede utilizar ni en casos extremos. Una pena.  

El caso es que ya estoy de vuelta, y en una semana en la que se celebran dos días importantes, o al menos los dos deberían serlo, para el cáncer infantil. Uno de esos días es el miércoles, que se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, y aunque siempre digo que es un día más del año, no cabe duda que es el día en que los periódicos y medios se hacen eco de una enfermedad desconocida por la mayoría.

El segundo, y os vais a reir cuando os lo diga, es el día de San Valentín, que para mi, desde que llevo la APU es un día importante, y aquí, los padres de niños que han pasado por esto me van a entender. Yo no soy  muy romántico en actos, lo reconozco. Me encantan las películas románticas y de amor (que acaban bien, claro), pero no soy de los que hacen las cosas que salen en las pelis por San Valentín. Ahora bien, si San Valentin representa el día de los enamorados, el día de las parejas que se quieren y se adoran, me gusta. Y os preguntaréis qué tiene que ver con el cáncer infantil. Pues mirad, para un niño cualquiera es importante ver a sus padres contentos (ya no digo unidos, pero sí contentos). La gran felicidad de nuestras vidas no viene por el dinero (que puede ayudar), por el éxito (eso es pasajero) o por el trabajo (que es importante), sino que la felicidad de cualquier persona viene por el amor. Sé que es cursi, lo sé, lo sé, pero es así. Y si San Valentín hace que dos personas se quieran y sean felices, y esto se transmite al niño, entonces es una maravilla. Y si el niño está enfermo, y necesita ayuda, no cabe duda que esa ayuda es mayor si viene de personas contentas y felices. En mi experiencia en la APU he visto de todo, desde parejas perfectas, o parejas que aun separadas hacen felices al niño porque han encontrado también su otra pareja, hasta desgracias, abandonos, separaciones, gritos, de todo, y os podéis imaginar el sentimiento de los pobres chavales que no tienen bastante con la enfermedad como para vivir esa experiencia. Siempre digo que esta enfermedad es dura, pero por desgracia también, en ocasiones es un detonante para que estalle la vida familiar. Así que, si ayuda, viva San Valentín y, como decimos en nuestro pais, viva la madre que lo parió. Y para que veáis que no soy el único cursi, mirad si el amor es bueno o no para la salud.   http://www.abc.es/sociedad/abci-san-valentin-2016-estar-enamorado-tambien-bueno-para-salud-201702102137_noticia.html

Dejo las cursiladas. Una semana sin escribir y se acumulan donaciones, eventos, nuevos equipos y posibilidades de estudio, etc. Una semana sin escribir y el Cádiz pierde. Una semana sin escribir y también han llegado los coletazos de Hacienda, que me manda los errores que tengo que corregir (solo dos). Y por si no falta trabajo, ahora toca hacer toda la documentación para revalidar el título de Utilidad Pública. Como veis, no se para.  Pero que bien ¿verdad?

Y antes de empezar, hoy le voy a mandar un fortísimo abrazo a un seguidor del grupo musical Despeche Mode, un APUsocio al que la APU quiere mucho y que esta pasando por momentos familiares malos tras la pérdida de su hermano por esta enfermedad. Pese a que su hermano era un adulto, para la madre siempre será su niño. Un abrazo Antonio.

Aviso antes de empezar. Hoy es un poco largo, pero no es culpa mía. Nos han llovido eventos y donativos, y no puedo dejar uno solo sin mencionar. Por eso hoy, algunas noticias las dejo para otro día. Y si no lo leéis hoy lo dejáis para cuando esteis muy aburridos.


Titulares

Efectuadas las transferencias mensuales a los equipos de investigación. Este mes por valor de 49.150 euros.

Movimientos mensuales de la APUcuenta.

Donativos e ingresos de la semana. Algunos de los que hemos tenido esta semana.

Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.

Número de APUsocios. 
A día de hoy somos 2.099 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Efectuadas las transferencias mensuales a los equipos de investigación.

El día 1 se efectuaron las transferencias correspondientes al mes de febrero, que este mes fueron 19 transferencias por un valor total de 49.150 euros. El  motivo por el que este mes se ha visto incrementada la cantidad total aportada es que el equipo que se dedica al estudio de PNET (tumor cerebral) en la Clínica de Navarra ha solicitado recibir la cantidad de 12.000 euros de todo el año por adelantado. Este dinero lo va a utilizar para comenzar a estudiar cómo hacer los experimentos de los virus en ratones humanizados (son ratones a los que se les inocula el sistema inmune humano) y probar en ellos la seguridad del virus, y necesita este dinero por adelantado.

Como veis, impresionante cantidad la aportada por la APU gracias al esfuerzo de todos vosotros. Como cada mes, quiero daros las gracias a todos y cada uno de vosotros, pues sois los que hacéis posible que sigamos ayudando a investigar.



Movimientos mensuales de la APUcuenta.

Y también como cada mes, para continuar con la transparencia y claridad de lo que hacemos con vuestro dinero, aquí tenéis los movimientos de la cuenta de la Asociación "Pablo Ugarte" sin los nombres de los donantes. Millones de gracias a todos por vuestra confianza.  http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/movimientos/2017/movimientosenero.pdf


Donativos e ingresos de la semana.

No se si reirme o llorar. Reirme por la alegría de ver como se colabora contra el cáncer infantil, o llorar porque esto solo hace darme más trabajo.

-El CEIP “Ángel León” de Colmenar Viejo dona 5000.75 euros tras el impresionante éxito de la Segunda Carrera solidaria. Impresionante ambiente festivo y ganas de colaborar. Profesores, alumnos, padres, abuelos, tíos, amigos, de todo, han colaborado para conseguir esta increible recaudación de 5.000,75 euros que ha tenido algunas anécdotas como la de Noa, que fue a supermercados y a farmacias a pedir para la APU; o la de Estrella, que quería hacer coincidir la carrera con su cumpleaños y así traer el dinero que sus familiares le iban a regalar; o la de Lola, que ya había llevado dinero, y aun así rompió la hucha y sin que lo supiera su familia metió todos sus ahorros en un sobre para seguir colaborando. Estos ejemplos no es labor de un día, es labor constante de un colegio como la copa de un pino. ENHORABUENÍSIMA POR EL ÉXITO Y EL EJEMPLO.

-El Mercado de la Paz de Madrid dona otros 2.000 euros en su campaña a favor de la APU. Es el segundo ingreso de esta cantidad. Y esto es aparte de la campaña de fotos y publicidad de nuestra asociación. Impresionante y muy generoso. Desde aquí nuestro querría enviar mi agradecimiento a todos los integrantes de Mercado de la Paz (tanto gestión, comerciantes y usuarios) que han colaborado en esta campaña.

-La Policia Local de Cartagena dona 1.700 euros del cross anual benéfico "San Leandro". Otro donativo impresionante. La entrega se efectuó la semana pasada y al acto acudió el alcalde de Cartagena así como representantes del Ayuntamiento y Policía local. Por parte de la APU asistieron Álvaro y Jose Ignacio que recogieron el cheque.

-El Colegio de Economistas de Cantabria donó 893,66 euros procedentes de la recaudación del concierto solidario que se efectuó la Navidad pasada.

-El XIX premio “Jacinto Alcaraz” donó 600 euros.

-La empresa Animikados Solidarios ha donado otros 100 euros a la APU. 

En fin, ¿queda algo por decir? Pues sí; todo este dinero, como todo lo que nos llega, será utilizado íntegramente en la investigación del cáncer infantil, por si alguno no lo sabía.


Eventos previstos y realizados.

¿Y esto? No se si reirme o llorar. Reirme por la alegría de ver como se colabora contra el cáncer infantil, o llorar porque esto solo hace darme más trabajo. (¿Dónde he leído yo esto antes?) Eventos en Madrid, Cartagena, Soria, Guadalajara y Córdoba. Tremendo.

-Finalizó el reto solidario en Londres. Pues sí, se acabó. Lo fundamental, hemos enseñado nuestro logo, hemos conseguido 3.290 euros para la investigación del cáncer infantil y el locutor (que no era de Madrid precisamente) nombró a la APU a sugerencia de Tomás cuando nos vió a todos pasar juntos. No suena mal APU en inglés. Debo reconocer que la organización fue casi tan perfecta como la del Cerro Marmota de la APU, con voluntarios igual de comprometidos y alegres y en un escenario casi tan incomparable y bonito como el campo de Colmenar Viejo. Corrieron Emilio, Perico, Mariano, Tomás, Nacho, Lucía, María, Isabel, Javier y Kiko como prometieron con motivo del reto que lanzaron para conseguir fondos para la investigación del cáncer infantil. 10 km que todos han disfrutado dado que era para algo fundamental.  Al final no hemos conseguido los 40 millones, pero todo se andará. Yo sigo empeñado en construir ese Centro Nacional de Detección de Cáncer que permitirá combatir más y mejor esta enfermedad. Por lo pronto, los 3.290 euros conseguidos se unirán para seguir investigando el cáncer infantil. Gracias a todos los que habéis colaborado en este reto, a los protagonistas, y a los donantes que han confiado en el reto y que han animado, y mucho, a que todos llegaran a la meta.

- Sorteo de 4 entradas de teatro para la obra "Alicia en el país de las maravillas" en Madrid. Se efectuó el día 12 y lo ganó Pilar, que donó las cuatro entradas para que se regalaran a niños enfermos de cáncer y a su familia. Gracias a la iniciativa de Francisco Javier, se han recaudado 102 euros de este sorteo.

-V Carrera APU en el CEIP "Virgen de Begoña" de Cartagena. Miércoles 15 de febrero. Otro de los APUeventos anuales que más nos gustan. Y nos gusta, nos encanta, porque es un evento para niños, en el que participan niños, donde colabora la familia, porque es un evento deportivo, porque es un evento contra el cáncer infantil, y sobre todo porque es en el CEIP "Virgen de Begoña", otro colegio muy muy comprometido con la APU y donde estudió también Pablo Ugarte. La carrera se celebrará el próximo miércoles 15 de febrero coincidiendo con el día internacional del Cáncer infantil. Como todos los años, pondremos la APUtienda para que todo el que quiera, y si quedan artículos, pueda comprar su APUsudadera o APUcamiseta. Como ya hay algunos alumnos que no pueden esperar, hoy mismo esta la tienda en el colegio, y hasta el miércoles. No nos cabe ninguna duda de que sera un éxito y una fiesta alegre y simpática contra el cáncer infantil.

-Mercadillo solidario "Sin perder la sonrisa" en el CEIP "Juan de Mena" de Córdoba contra el cáncer infantil. (14 y 15 de febrero). Y no paramos. El próximo martes día 14, también con motivo del día internacional del cáncer infantil, la AMPA del CEIP "Juan de Mena" de Córdoba, ayudada por el centro, ha organizado un mercadillo solidario para recaudar fondos y donarlos a la lucha contra el cáncer infantil. El mercadillo durará hasta el día 15 y la recaudación será donada a la APU para que se utilice en la investigación de esta enfermedad. No os podéis imaginar la ilusión y la buena acogida que está teniendo el mercadillo. Se pondrá a la venta manualidades elaboradas por las familias. Además, en el desarrollo de las clases se impartirá información adaptada a las diferentes edades sobre la importancia de la investigación en enfermedades como el cáncer. Por otro lado, esos dos días quieren celebrar talleres y actividades aún por concretar. Pero lo mejor es que veáis su web para ver como están trabajando, porque es la APUrepera. https://www.facebook.com/Ampa-del-Ceip-Juan-De-Mena-954350881317880/

-Carrera en Almazán (Soria) el domingo 19 de febrero a las 1200. Y este es un evento que todos recordaréis del año pasado. Organizado por el Ayuntamiento de Almazán y con la colaboración de Mercedes y Aurora, se celebra por segunda vez esta carrera a favor de la APU. Cuentan con la colaboración de varias empresas como Canalpanda, Decathlon, Cocacola y mucho comercio local. Os diré que prácticamente toda la obtención de colaboradores ha sido hecha por Mercedes, y que Aurora, que representa a la APU, va desde su casa de Barcelona, se mete tres días en hoteles que ella se paga, y únicamente por representarnos y explicar allí qué es la APU y que hacemos.

- Jornadas formativas en materia de tráfico organizadas por la UPM. Serán en Guadalajara los días 1 y 2 de marzo. Y una nueva iniciativa, esta vez de la mano de la UPM (Sindicato de la policía llamado Unión Policía Municipal de Madrid). La UPM organiza y patrocina unas jornadas formativas en materia de tráfico para policías locales de toda España. El evento tendrá lugar en el Auditorio Buero Vallejo de Guadalajara los días 1 y 2 de marzo. La UPM ha querido que estas jornadas sirvan también para un fin solidario y ha decidido pedir a los asistentes una colaboración para la APU para luchar contra el cáncer infantil. Espera por supuesto que la idea tenga buena acogida. Desde la APU queremos agradecer a la UPM su iniciativa contra el cáncer infantil en general y con la APU en particular.

- Campaña "A por 10" de la empresa Kyocera a favor de la APU contra el cáncer infantil. Dentro de las diferentes iniciativas, la campaña "A por 10" la han iniciado la semana pasada. Han creado un Proyecto interno llamado APUsocios cuyo objetivo es conseguir fondos y captación de APUsocios a través de diversas actividades que irán planteando a lo largo del año, todas ellas identificadas bajo el slogan “A por 10”: Si cada empleado es capaz de conseguir 10 socios, entre todos podrán alcanzar la cifra de 1.000 APUsocios. Además, KYOCERA también quiere apoyar económicamente los Proyectos que se ponen en marcha desde APU y lo hará aportando una donación a la Asociación de 5.000€.  ¿Esto es tremendo o es tremendo?

-Torneo de Bridge a beneficio de la APU en Madrid. 1 de abril. Y también llega el torneo de los torneos, ese al que no acude la Reina de Inglaterra porque se puede resfriar, pero al que le encantaría asistir. El mejor torneo de Bridge de la historia, donde los participantes juegan, colaboran, comen (y bien) y se llevan estupendos regalos. Nuevamente el dúo Mercedes y Luis, ayudados por Almu y muchos APUvoluntarios, organizan este evento que disfrutan todos los asistentes. 

-APUCena baile en Cartagena en el Club Naval de Oficiales. 12 de mayo. ¿Y que decir de la mejor cena con el mejor baile y la mejor animación a este lado del rio Segura? Un evento que no puedes perderte si estás cerca de Cartagena, donde cenas de lujo, te lo pasas de miedo, si n o tienes mucha mala suerte te llevas muy buenos regalos y encima, colaboras contra el cáncer infantil. ¿Se puede pedir más? Pues sí, un ambiente inigualable. Ya está el APUequipazo de Cartagena preparando todo y organizando uno de los mejores APUeventos. 


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.099 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. Uno solo para el 2.100.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 17.530 euros. Seeeeeeguimos subiendo.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 38.500 euros mensuales establecidas para los 19 equipos (¡¡19!!). Garantizado hasta final de julio si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.470 euros. Cada vez menos.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Ha sido largo, lo sé, pero era imposible no poner todo lo que he puesto. Que sepáis que me he dejado cosas sin contar, como el nuevo equipo que vamos a apoyar, o la situación económica de la investigación del cáncer infantil en España, pero esos no se mueven, así que os lo cuento otro día, que sé que estáis ansiosos….por terminar el mensaje de hoy.

Muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano


Pd. Feliz San Valentín mañana y acordaos de los niños con cáncer pasado mañana.