lunes, 20 de mayo de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (20 MAY)

Queridísimos APUamigos, APUrequetebuenísimas noches a todos.
Hoy para empezar voy a mandar un abrazo inmenso a Pedro, otro sufridor cercano de esta terrible enfermedad que hace poco ha sufrido una pérdida lamentable. Un fuerte abrazo de toda la APUfamilia.
La verdad es que esto no para, es increible pero no para. Me gustaría compartir con vosotros un artículo que me parece muy interesante, no tanto porque lo que dice es verdad (estaría bien que no la dijera) y es lo que piensa todo el mundo, como porque es la primera vez que lo veo escrito. Se trata de una carta que publica una investigadora tras terminar sus prácticas en la que pone de manifiesto su impotencia al ver a tantísimos enfermos y la necesidad imperiosa de que se incremente mucho la investigación. Puede que alguno piense que la carta sea una reivindicación a la falta de trabajo o de recursos económicos para investigar, pero lo cierto es que son "verdades verdaderas". Preguntas como qué puede hacer un médico si no tiene medicación para tratar a una enfermedad; qué hacer ante salas de espera llenas cada día y ante las caras de las personas que acuden a ellas. Finaliza dando su posible solución al cáncer; que dejemos de torturarnos viendo vídeos de niños enfermos, que dejemos de transmitir cosas absurdas en las redes sociales o colocando lazos en los perfiles, y que se apoye a la comunidad científica. Habrá a quien le siente mal este mensaje que manda esta chica, pero creo que tiene toda la razón. Podéis ver la carta en este enlace;   https://buenavibra.es/movida-sana/salud/cancer-hoy-me-despido-la-carta-de-una-joven-cientifica-revoluciona-las-redes/
Supongo que la mayoría de vosotros estará de acuerdo con lo que dice; si no, no estaríais ayudando a la APU, que solo se dedica a financiar investigación del cáncer infantil para que esas tres familias que hoy en España habrán sabido que su hijo tiene cáncer tengan alguna esperanza. Es tremendo, tres niños hoy y otros tres mañana, y otros tres pasado, y así sin parar. Menos mal que de vez en cuando hay falsas alarmas, como esta semana, que sorprendentemente ha habido no una, sino dos falsas alarmas, aunque a los padres ya les habían puesto en el caso peor. Vaya susto y vaya alegría; no creo que compense llevarse el susto para luego saber que no es nada. El caso es que estamos ante una enfermedad muy muy difícil de combatir, que yo creo, es mi opinión, que no se vence no porque haya intereses para que no se encuentre la solución, sino porque realmente es muy complicada de vencer. 
Menos mal que siempre tenemos personas que organizan, que donan y que se unen a nuestra lucha, y como ejemplo de como podéis ayudar os voy a poner a María y Manolo, que me han dado la idea del siglo. A ellos la DGT les ha puesto una multa por exceso de velocidad; me han mandado la foto ya que se ve perfectamente el logo de la APU en el coche,  y por supuesto la he puesto de portada en Facebook. 100 euros han tenido que pagar, 100 preciosos euros que se van a Dios sabe donde, cuando de haber ido a unos 10 km por hora menos no les habrían puesto la multa, tendrían 100 euros más en su cuenta corriente y podrían haber dado 50 euros a la APU y encima ahora tendrían ellos 50 euros más de los que tienen ahora. Conclusión; la idea es que no corráis, primero para que no os pase nada, y segundo para que con lo que os ahorráis al no recibir la multa lo donéis a la APU. ¿A que es buena? Por cierto, que si alguno quiere APUpegatina para su coche, moto, autobús, bici, triciclo o carro de caballos nos las puede pedir en aputienda@gmail.com.  También hay pegatinas para comercios u oficinas que colaboran con la APU.
Pero si de ayudas hablamos, esta semana hemos recibido ayudas de lo más variopinto, desde un premio en un torneo de pádel en el que Bea y Jorge ganaron y han donado los 250 euros del premio a la APU, pasando por la comunión de Carlota que regala APUlseras a los invitados, pasando por el mercadillo en Virginia Beach que organizó María Luisa y que recaudó 1060 dólares (por ahora), siguiendo con Ignacio que nos regala varias cosas para sortear en la APUfiesta de junio y terminando con los beneficios de la venta del libro de Marta, "La tribu; conociendo a Sara" que ha recaudado 1.200 euros por ahora para la APU. 
Por cierto, y hablando de este libro; tengo el enorme placer y la inmensa alegría de informaros de que la APU ha puesto por primera vez un pie en Huelva, en concreto en la localidad de Moguer, en un acto de presentación del libro que tuvo lugar esta semana gracias a Marta, la autora. Ahora os cuento.   
Penúltimo párrafo. La verdad es que tengo que agradecer que cada año los mismos nos den esta noticia para rellenar los mensajes, pero realmente no sé si merece un comentario la polémica sobre si se debe o no aceptar los 310 millones de euros que Amancio Ortega dona para la lucha contra el cáncer. Lo primero es que meter política en cuestiones de ayudas es un poco increíble, pero es que además, el pobre señor no tiene escapatoria; si dona, no queremos su dinero, y si no dona, es un avaro que no comparte lo que tiene. A veces somos tremendos. Ahora bien, a mi me encanta ver como hay personas en el mundo que no tienen problemas, y que su mayor problema es pensar si hay que recibir o no el dinero; bendita felicidad la ignorancia sobre los problemas que de verdad existen en la vida, que envidia. A estos señores que lo proponen a lo mejor les iría bien pasarse por una sala de oncología de un hospital y preguntar y saber y ver y darse un baño de realidad. Y a veces habría que recordar las sabias palabras de nuestro cómico José Mota, que supongo todos conocéis.
Y por último, el punto más importante quizás hoy; desde este mes de junio comenzamos a colaborar con un nuevo proyecto de investigación, que será el vigésimo sexto. Os explico un poco sobre él en el primer apartado de noticias. Vamos a ver si somos capaces de mantener la ayuda porque esto da mucho miedo; van a ser otros 1.500 euros al mes lo que suponen 54.753 euros mensuales a la investigación, o lo que es lo mismo, 657.036 euros al año. Muuucho, pero muuucho miedo.   
Venga, vaaaamos allá con los titulares.
Titulares
Nuevo proyecto de investigación de la APU. Será destinado al neuroblastoma en el Hospital Niño Jesús.
La APU pone un pie en Huelva. Presentación del libro "La tribu; conociendo a Sara" de Marta Delgado Villarejo.
APUfiesta anual de Madrid. Ya quedan menos invitaciones.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.441 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
Nuevo proyecto de investigación de la APU. 
Por fin os puedo confirmar que este mes de junio comenzamos a colaborar con un nuevo proyecto, el vigésimo sexto de la APU, y que será dedicado al estudio del neuroblastoma en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Al frente de él estará el doctor Manuel Ramírez Orellana.
El proyecto tiene, como a la APU le gusta, un objetivo traslacional claro, esto es, que puede ser aplicado directamente a los pacientes que se puedan beneficiar de él. Surgió de la observación de un problema clínico particularmente importante como es la falta de opciones curativas para el neuroblastoma metastásico.
La novedad es que entre otras cosas usará recursos de investigación básica y preclínica ya conocidos como son nanotransportadores (que llevan la medicación a sitios concretos), estrategias de inmunoterapia, modelos animales de enfermedad, etc, para intentar trasladar los nuevos descubrimientos de la investigación experimental a los chavales enfermos.
El objetivo final es llevar a cabo los estudios necesarios para solicitar en el futuro la aprobación de un ensayo clínico. Existe una colaboración en marcha con el grupo de investigador del Dr. Michael Jensen en el hospital Seattle Childrens en relación a estrategias de inmunoterapia celular contra neuroblastoma que facilitará la aprobación y el desarrollo de dicho ensayo clínico.
La información sobre el proyecto la publicaré en cuanto tenga en orden toda la información.

La APU pone un pie en Huelva.
Pues como os decía, estoy encantado de informaros de que el pasado miércoles día 15 se realizó la presentación del libro "La tribu; conociendo a Sara", un libro escrito por Marta Delgado Villarejo y que en su 4ª edición va a colaborar con la APU donando todos los beneficios de su venta.
La presentación no se realizó en un sitio cualquiera; realmente pudimos disfrutar de un marco incomparable, ni más ni menos que la casa de nuestro escritor universal Juan Ramón Jiménez en el pueblo de Moguer, en Huelva. 
El acto fue presidido por la concejal de cultura y asuntos sociales del Ayuntamiento de Moguer, Paqui Griñolo, que presentó tanto a la autora, Marta, como a un servidor y a Teresa, una niña de Moguer afectada por un tumor en un ojo, aunque no por eso ha dejado de tener una alegría impresionante.
La presentación del libro corrió a cargo de Marta, que explicó todo sobre las ayudas recibidas, las personas que le han inspirado y algunos aspectos del libro. Después yo les dije algunas palabras sobre la APU y finalizó Teresa leyendo unas líneas sobre el cáncer infantil y pidiendo a todos la colaboración en esta lucha.
Que sepáis que ya se han recaudado 1200 € con esta edición, que como todos sabéis serán destinados íntegramente a la investigación del cáncer infantil.
El libro tiene un precio de 10€ y la APU percibirá el importe íntegro de cada una de sus ventas. Los libros se entregan a demanda pidiéndolos en 665027054 o en email: martalatribu@gmail.com

APUfiesta anual de Madrid. 
Cuidado que os vais a quedar sin invitaciones. Ya son más de 150 personas las que están APUntadas. Recordad que el número de plazas es limitado, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Este año estará limitado a unas 380 personas.
Tendrá lugar en el Club Centro Nacional de Golf, marco incomparable que enamora y que hace que cualquier fiesta sea una grandísima celebración. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros.
Ah, y buscamos APUvoluntarios para la cena, así aquellos que queráis o conozcáis voluntarios para la cena podéis escribir a apueventos@gmail.com o enviar un whatssap al número 649 418 781.

Donativos e ingresos de la semana.
Como siempre, APUjonante.
Hemos recibido 721,06 euros de cumpleaños en Facebook. Esto es la APUrepera.
- Esta semana hemos recibido 705 euros de la campaña YoIn de nuestro amigo Guillermo, el chaval de Valladolid que tiene Sarcoma de Ewing. Por ahora ha recaudado la friolera de 4.100 euros en su campaña. 
- Hemos recibido 500 euros de la AMPA del Colegio San Vicente de Paul de Cartagena con motivo del día del libro.
-  Mariajo ha donado 50 euros.
- La APA del Colegio Virgen de Montemayor ha donado 450 euros de la venta del libro "La tribu; conociendo a Sara".
- Bea y Jorge han donado 250 euros del premio de un torneo de pádel.
- Javier ha donado 339,41 de los APUgorros de natación.
- Álvaro ha donado 124 euros.
Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco, será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos
- 31 de mayo. Concierto benéfico en Moralzarzal. Será en el Teatro Municipal de Moralzarzal y contará con la actuación de "Chechu sin más", os puedo garantizar que un grandísimo artista que además a lo mejor nos da una sorpresa y una primicia en este concierto. La gala contará con algunos artistas invitados y el precio se dedicará íntegro a la APU, o lo que es lo mismo, a la investigación del cáncer infantil.
- 4 de junio. Teatro solidario en el Colegio de Huérfanos de la Armada en Madrid. El Aula de teatro Antigoona estrena la obra Valientes, y todos los beneficios se destinarán a la investigación del cáncer infantil. Será el 4 de junio a las 1800. Las entradas se pueden adquirir en la puerta del colegio entre lunes y jueves de 0900 a 1700 o el mismo día de la representación....si es que queda sitio. El donativo es de 2 euros por persona; un lujo.
- 29 junio. APUfiesta anual de la APU en Madrid. El fiestón de los fiestones. Comida inmejorable, ambiente excepcional, compañía de lujo, premios estupendos y música inmejorable para pasar una noche divertida y amena. Además, daremos los premios anuales de la APU, que también como siempre, intentaremos que sean una sorpresa para los asistentes y los premiados.Lo más importante es que el número de plazas es limitado a 380, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Precio de 26 euros. Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros. 

Iniciativas permanentes.
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara". Un  nuevo libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Se trata de una historia muy entretenida de una adolescente normal y corriente, que vive en casa con sus padres, que tiene amigos normales y corrientes, y que vive una aventura de lo más normal pero muy real. Para que no sea una simple historia, Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.441 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.955 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 53.253 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.045 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Como veis no avanzamos en socios; es más, disminuimos el número. Supongo que poco a poco y ante la falta de resultados el proyecto de la APU se viene abajo para algunos, pero la única realidad es que hace falta investigar, y que la investigación nunca va a dar resultados inmediatos, más bien hay que esperar mucho. Os pido paciencia; este problema no se arregla simplemente queriendo, sino esperando. Ahora bien, yo que conozco algo sobre el tema y sobre el viacrucis que supone a las familias, os puedo garantizar que merece la pena, y si conseguimos algo, la APUrepera.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano

Pd; Una pista para las sabias palabras de José Mota. El suele decir algo como "T_ _ _ _, que eres T_ _ _ _, no pa un rato, no, sino T_ _ _ _ pa siempre". Como digo, no son mías estas palabras. 

martes, 14 de mayo de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (14 MAY)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos. ¿Qué tal todo? Ya estoy aquí, fiel a mi cita con vosotros. Yo sé que soy un pesado y la mayor parte de las veces que os escribo no os cuento nada, pero para mi es fundamental que sepáis que la APU no para, que lucha contra el cáncer infantil, que sepáis que se sigue estudiando esta enfermedad día tras día, y sobre todo, que podéis confiar. Pido disculpas a todos los que les aburre, pero para mi es una tranquilidad contaros todo lo que pasa en la APU, y no quedarme corto en algo, que sepáis que detrás del nombre de la Asociación "Pablo Ugarte" trabajamos, no solo para que el nombre de esta asociación esté siempre limpio, sino porque de corazón, estoy deseando que un día encontremos algo efectivo. 
Una nueva semana en la que, sin haber grandes acontecimientos, sí que ha habido como siempre pequeñas cosas que emocionan, y ha habido otra de las que enfadan. A mi no me hace falta ver grandes cosas ni locuras para emocionarme y valorar el esfuerzo de la gente por ayudar, pero de la misma forma tampoco me hace falta mucho para enfadarme ante lo que hacen algunas personas.  
Supongo que esta semana habréis visto en las noticias como nuevamente el nombre de una asociación que en teoría ayuda a los niños, tiene entre sus dirigentes una persona que presuntamente (esto de usar la palabra presuntamente para todo tiene guasa, y me hace sentir presuntamente tonto al decirlo, pero es lo que hay) ha hecho cosas no muy buenas y ha salido en todos los medios. Fraudes, cinismo y engaños de este tipo son los que hacen que la gente se distancie de las asociaciones benéficas y no quieran colaborar. Yo no sé si las bajas que hemos tenido esta semana tienen algo que ver con este asunto, pero la realidad es que es lógico que ocurra. ¿De quien nos podemos fiar? Con personas así es imposible que nadie confíe en nosotros, y por cada año de trabajo para ganar confianza, un caso de estos nos hace retroceder dos o tres. 
¿Por que salimos adelante? Pues porque hay gente muy buena, mucha gente muy buena; personas como todos vosotros que llevan su vida cotidiana y que además colaboran cuando pueden para intentar hacer algo bueno. Personas como por ejemplo Juan Carlos y Encarna, dos APUsocios un poco tocados del ala, que se APUntan a correr la carrera de los 101 km de Ronda, y pierden tiempo en diseñar una camiseta para llevar a la carrera en la que incluyen nuestro logo y pone que la APU participa en esa carrera. Casi 21 horas estuvieron por esos caminos enseñando el logo de la APU a todo el que se cruzaban. O personas como Blanca, Sirena o Ana, que ven la oportunidad de que en los respectivos colegios en que trabajan se haga algo en beneficio de la APU. O personas como Naiara y Victor o Lucía, que se casan y quieren donar a la APU en vez de hacer un regalo a los invitados. Personas como Javier, que se inventa unos gorros para nadar y los vende y nos dona los beneficios. Todos estos ejemplos y muchos más hacen que cada día tenga un motivo para emocionarme y estar contento, pero sobre todo, de saber que hay esperanza de seguir ayudando a los niños enfermos de cáncer. Y hay algo más; estoy en una posición privilegiada para deciros que pese a lo que veis en la tele, oís en la radio o leéis en los periódicos, hay mucha gente que es impresionantemente buena.    
Cambio de tema. Ayer día 13 fue el Día nacional del niño hospitalizado. Está bien que un día al año nos acordemos de algunos colectivos que lo pasan mal; un niño hospitalizado es un caso que supone una injusticia tremenda, pero no se trata de compadecernos ni quejarnos, sino que tenemos que poner los medios para que algún día no haya niños hospitalizados por causas concretas, una de ellas, el cáncer. Sin embargo, aprovecho que ayer fue ese día para recordaros que no hay hospital en España y en el mundo, o sería muy raro, que no tenga permanentemente niños ingresados. Es bueno que nos acordemos cuando pasemos cerca de alguno, que siempre, haga frío o calor, de noche o de día, siempre habrá niños en ellos, y muchos con enfermedades muy difíciles y duras. Ayer fue un día para remover conciencias de algunos que nunca hacen nada y que dedican un día al año a que se les vea; hoy, mañana y todos los demás son los días que ellos están solos con las familias y amigos y nadie se acuerda de ellos. Intentemos que, al menos los que tienen cáncer, algún día dejen de tener que ir.
Y hablando de niños, esta semana también se publicó un artículo de prensa en la que un oncólogo decía que hay que hablar a los niños enfermos con honestidad y realismo sobre la enfermedad que tienen. No sé vosotros; yo creo, que al igual que pasa con los adultos, depende. Nadie mejor que las familias sabrán si es bueno o no decirles cierta información. Nunca es bueno generalizar ciertas cosas, y menos temas tan personales y difíciles. Mi opinión es que a un niño hay que decirle lo justo, nada más.
Antes de que se me olvide, la semana pasada os hablaba del aburrimiento mientras me hacía una resonancia de la rodilla. Bueno, pues rápidamente me escribió Antonio para decirme que a su hija siempre le ponen una peli mientras le hacen la resonancia, lo cual me alegró infinito. Seguramente llegará un día en que todos estos sitios contarán con equipos que hará que el tiempo vuele.   
Por último, os diré que cinco APUsocios han disfrutado ya de esas noches de hotel que les tocó en la fiesta de la APU, y que me han escrito para decírmelo. Se lo han pasado bomba en Punta Umbría disfrutando del frío polar de estos días, descansando y relajándose, cosa de la que me alegro también mucho, ya que me gusta que vosotros también podáis de vez en cuando recibir algún regalo de la APU. Así que los que vais a ir a la APUfiesta de Madrid, ya sabéis, comprad tickets para el sorteo que hay muy buenos regalos.
Venga, vaaaamos allá con los titulares, con poquita cosa.

Titulares
Bajas de socios. Esta semana hemos tenido unas pocas.
APUfiesta anual de Madrid. Ya pasamos los 120 invitados. 29 de junio y plazas limitadas.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.441 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Bajas de socios.
Os lo pongo en un punto porque es un tema que me preocupa un pelín. La base de la APU sois vosotros, y aunque recibimos mucho dinero de eventos y de empresas, lo cierto es que esta base que vosotros aportáis es lo que permite que demos la cantidad de dinero que damos.
Muchísimos de vosotros, además de hacer vuestras aportaciones periódicas ayudáis de muchas otras formas. Pues hoy me gustaría pedir vuestra colaboración para, si un día de casualidad surge, si por casualidad estáis hablando de estos temas, habléis de la APU y de lo que hacemos y cómo lo hacemos. Yo puedo defender a la APU y hablar muy bien de ella; solo faltaría siendo el Presidente, pero lo que yo diga es una minucia comparado con lo que cualquiera de vosotros puede transmitir si habla con el corazón. 
Yo no tengo ninguna duda de que la APU es la mejor asociación del mundo, sin exagerar ni un poquito, y estoy seguro de que si la gente supiera como trabajamos y aprovechamos su dinero se APUntarían sin dudarlo. Pero para que nos conozcan es necesaria ayuda. Cuando os hicisteis socios os convertíais directamente, sin necesidad de nombramiento, en ECASAPUs, Elementos CAptadores de Socios de la APU, y esto es sagrado. Estoy dispuesto a doblar el sueldo de todos. 

APUfiesta anual de Madrid. 
La venta de invitaciones sigue avanzando y ya son unas 120 personas las que están APUntadas. 
Estoy encontrando problemas para los APUpremios de este año, ya que son muchas las personas o entidades que se merecen un premio, pero tampoco podemos hacer que la entrega de premios se alargue mucho. 
En fin, que problemillas aparte, el APUfiestón que Almu, Marta y Ana nos preparan cada año está ya más que en marcha, y aun falta mes y medio. Lo más importante es que el número de plazas es limitado, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Este año estará limitado a unas 380 personas.
Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf, que para aquellos que ya lo conocéis es un lugar extraordinario que enamora y que hace que cualquier fiesta sea una grandísima celebración. Además, a las puertas del verano, será una buenísima ocasión para quitar todo ese estrés acumulado, y prepararnos bien para ese verano que nos merecemos.
Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada (cada vez menos encantada, ya que se va saturando, pero para eso cobra) y os dará las instrucciones para APUntaros.
Ah, y buscamos APUvoluntarios para la cena, así aquellos que queráis o conozcáis voluntarios para la cena podéis escribir a apueventos@gmail.com o enviar un whatssap al número 649 418 781.

Donativos e ingresos de la semana.
¿Es o  no es para emocionarse?  
- Javier ha donado 339,41 euros de la venta de los APUgorros de nadar que él mismo diseñó y vendió. ¿Es o  no es para emocionarse?
- Rosa María ha donado 100 euros por la comunión de María, que pidió donativos a la APU. ¿Es o  no es para emocionarse?
- Germán ha donado 100 euros. ¿Es o  no es para emocionarse?
- La APA de la Escuela infantil AYS de Murcia ha donado 5.630 euros. ¿Es o  no es para emocionarse?
- Hemos recibido 630 euros de cumpleaños en Facebook. ¿Es o  no es para emocionarse?
- Naiara y Victor han donado 600 euros por su boda. ¿Es o  no es para emocionarse?
- Ana y Jesús han donado 400 euros, pero aquí no sé el motivo, pero ¿Es o  no es para emocionarse?
- La campaña solidaria de venta de galletas "Singluteneria" donó 351 euros. ¿Es o  no es para emocionarse?
Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco, será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos
- 17 de mayo. Mercado por la Feria del libro en el Colegio Zurbarán de Colmenar Viejo. Se venderán libros por 1 euro, libros que serán donados durante toda esta semana por todas las personas que quieran. Además se colocará un stand para poder donar o recibir información. Será el viernes a las 1700 en el Hall del colegio. Lo organiza la AMPA del Colegio Zurbarán y cuenta con la colaboración inestimable del colegio Zurbarán, al que debemos mucho mucho.
- 31 de mayo. Concierto benéfico en Moralzarzal. Será en el Teatro Municipal de Moralzarzal y contará con la actuación de "Chechu sin más", os puedo garantizar que un grandísimo artista que además a lo mejor nos da una sorpresa y una primicia en este concierto. La gala contará con algunos artistas invitados y el precio se dedicará íntegro a la APU, o lo que es lo mismo, a la investigación del cáncer infantil.
- 4 de junio. Teatro solidario en el Colegio de Huérfanos de la Armada en Madrid. El Aula de teatro Antigoona estrena la obra Valientes, y todos los beneficios se destinarán a la investigación del cáncer infantil. Será el 4 de junio a las 1800. Las entradas se pueden adquirir en la puerta del colegio entre lunes y jueves de 0900 a 1700 o el mismo día de la representación....si es que queda sitio. El donativo es de 2 euros por persona; un lujo.
- 29 junio. APUfiesta anual de la APU en Madrid. El fiestón de los fiestones. Comida inmejorable, ambiente excepcional, compañía de lujo, premios estupendos y música inmejorable para pasar una noche divertida y amena. Además, daremos los premios anuales de la APU, que también como siempre, intentaremos que sean una sorpresa para los asistentes y los premiados.Lo más importante es que el número de plazas es limitado a 380, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Precio de 26 euros. Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros. 

Iniciativas permanentes.
-Libro “Fábula del hombre que perdió la sonrisa”. Estupendísimo libro cuyos derechos han sido regalados por su autor, Nacho, que ha sufrido muy de cerca el cáncer infantil y ha querido contribuir de esta manera a luchar contra esta enfermedad. Todos los beneficios son para la APU. Un libro optimista, de muy fácil lectura y que ayudará mucho a quien lo lea. Lo podéis pedir, si queréis en la dirección libroapu@gmail.com donde el mismo Nacho contestará a todas las dudas que tengáis.
-La campaña #QUETEPETENCANCER sigue recaudando dinero contra el cáncer infantil. Se debe a Gonzalo, un joven al que diagnosticaron un cáncer y que le está presentado batalla. Sus tios Almu y Gonzalo han hecho pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 10.000 euros de esta iniciativa. Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena. El precio de cada pulsera es de 2,50 euros.
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara". Un  nuevo libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Se trata de una historia muy entretenida de una adolescente normal y corriente, que vive en casa con sus padres, que tiene amigos normales y corrientes, y que vive una aventura de lo más normal pero muy real. Para que no sea una simple historia, Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.441 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.945 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 53.253 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.55 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. ¿Puede haber cosa más bonita que luchar contra el cáncer infantil? Pues sí, obviamente; acabar con el cáncer infantil, salvar las vidas de los niños que en el futuro caerán enfermos, porque eso si que es inevitable. Ahora bien, no nos engañemos; además de la parte bonita está la parte egoísta, porque yo sé que todos (y en eso no me podéis decir que no) estamos deseando cerrar la APU, dejar de dar dinero a esta lucha, dejar de sufrir por tantos niños y dejar de recibir estos correos. Así que ya sabéis, si queráis dejar de recibir los correos, haced que se APUnte más y más gente y consigamos acabar antes con el cáncer infantil.

Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd; El Cádiz ahí sigue. A ver.

martes, 7 de mayo de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (07 MAY)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos, ¿Cómo estáis? Vamos ya con las noticias semanales, que aunque pocas, no dejan de ser muy buenas, sobre todo la de que un mes más seguimos aportando nuestro granito de arena a la investigación del cáncer infantil.
No se si recordáis que la semana pasada os hablaba de problemas de verdad, de problemas que hacen que una persona se plantee su vida y la vea de otra forma; os hablaba de una familia que estaba esperando noticias sobre un tumor de un niño. Pues bien, tengo la inmensa alegría de poder deciros que fue un buen susto, de los buenos, pero que quedó en eso. Espero no volver a hablar nunca más con la familia, al menos de estos temas. A toro pasado, la verdad es que fue un sustazo, pero que inmensa alegría y que respiro ha sido la noticia de que no era preocupante.
De todas formas, esto será dentro de poco "peccata minuta" ya que, aunque el cáncer seguirá siendo una enfermedad grave, no será preocupante; será como una infección, es decir, algo que hay que tratar, pero que desde que tenemos los antibióticos ha pasado a no preocuparnos en exceso. ¿Y cuando llegará ese momento? Pues no sé, ¿meses?¿años? Ni idea, pero llegará; para eso al menos luchamos en la APU ¿no? Estaría bien estar APUntados a algo en lo que no creemos.
Ayer por la tarde me hice una resonancia de la rodilla (a ver si me la dejan bien de una vez y vuelvo a ser "la bala del retiro (Parque, no por edad)", aunque ahora seré "la bala de Huelva". El equipo para la resonancia era uno de última generación, nada que ver con esos equipos inmensos en los que el paciente se mete dentro y oye un ruido infernal durante media hora. Este era una caja como la de los magos, en la que el paciente mete la pierna o el brazo solamente; una caja pequeña, de medio metro de altura y medio de ancho, que no hace ni un ruido, no radia nada y por supuesto no da claustrofobia. Le comenté a la técnico del equipo que en breve estoy seguro que habrá máquinas en las que llegue el paciente, meta la pierna, vea lo que tiene, la arregle allí mismo y se vaya el paciente tan contento como nuevo; un todo en uno. Eso llegará, pero hace falta tiempo; tiempo y estudio.
Pero estaba allí tumbado esperando a que la prueba se completara y pensaba en los niños, en el aburrimiento atroz mientras pasan las pruebas, en lo bien que estarían por ejemplo con una pantalla en el techo que les pusiera imágenes o que tuvieran música o lo que sea (también para adultos), en tener la posibilidad de acondicionar estos espacios para ellos y que se sientan bien y sin temor alguno. En eso sí que estaría dispuesto a invertir algo diferente a la investigación, pero en nada más. Con el tiempo, y tras llevar unos años en esto de la APU, voy dándome cuenta, o al menos voy creándome una opinión sobre lo que es o no importante en el mundo del cáncer infantil, y siendo brusco y duro, creo que todos los esfuerzos deberían centrarse exclusivamente en ayudas a las familias para seguir los tratamientos (aquí entran lugares donde residir, comida, transporte, instalaciones en los hospitales, etc) e investigación; no hay más. No invertiría ni un solo euro en juguetes (realmente la inmensa mayoría de los niños con cáncer reciben muchos regalos de familiares y amigos), en regalos que muchas veces ni se utilizan, en viajes, en nada, y centraría todo en la recuperación del niño. Sé que hay iniciativas estupendas para que los niños disfruten, tengan más juguetes, material de entretenimiento, etc, cosas que los niños agradecen ( y los padres), pero en un mundo en el que no hay un euro para nada, quizás deberíamos plantearnos las prioridades, y al menos para mi, la prioridad no es que mi hijo esté contento, la prioridad es que se cure. Ese es el gran regalo al niño.
Claro, eso tiene el inconveniente de que, como dicen mis hijos, no nos conoce ni "Piter", ya que el dedicarnos única y exclusivamente a apoyar la investigación hacen que la APU sea poco "vendible". Sin embargo, el hecho de que en estos 8 años hayamos aportado más de dos millones y medio de euros a la investigación debe ser un motivo de mucho orgullo y satisfacción para todos nosotros. Oye, dos millones y medio es una auténtica barbaridad, sobre todo cuando se consiguen sin tener ningún gasto y con pequeños esfuerzos de todos.
Vosotros ya sabéis que nos cuesta mucho, pero mucho, conseguir nuevos socios y ayudas, y uno de los motivos es precisamente porque lo que hacemos no es muy visible. Ahora bien, de repente te encuentras con sorpresas como que en Virginia Beach (sí sí, USA) hay seguidores que hacen un APUmercadillo; ¿tiene tela o tiene tela?. María Luisa, una APUseguidora organiza este mercadillo al que por supuesto, si no os pilla mal, estáis todos invitados. De repente te encuentras con que Marta (que cantidad de Martas hay en este mundo) se casa y quiere donar y vender la APU a sus invitados. De repente te encuentras con que Pedro o Patricia hacen la comunión y su familia quiere también donar. Te encuentras con que Jose María, Francisco y varios más celebran su cumpleaños en Facebook y piden donaciones para la APU en vez de regalos. Te encuentras, en definitiva, con que la gente es más buena que el pan. MIL GRACIAS A TODOS.
Por cierto, que me viene una de estas personas y me dice que lo que va a donar es muy poco, que "solo" son 300 euros, y claro, le respondo "¡¡Que poquito conoces a la APU!!". Por supuesto que nos conoce, pero el hecho de recibir donaciones de cantidades grandes y el hecho de que damos cantidades enormes hace pensar que cifras como 300 euros son pequeñas. La única realidad es que es una cifra impresionante, que nos regala una pareja que se casa, que no tiene porqué pero que lo hace, y que se lo podían gastar en otra cosa pero prefieren hacerlo para ayudar a todos los niños enfermos. ¿Pequeña cantidad? Estáis de broma; es una pasada.  
Bueno, por último, acordaos de que vuestras aportaciones del año pasado ya las envié a Hacienda y que en teoría no os hace falta un certificado de donaciones; no obstante si alguno lo necesitara, por supuesto se lo mando, pero que sepáis que no es necesario.   
Venga, vamos, vamos, vaaaamos con los titulares, que hoy hay Champions (en dos años, el Cádiz jugándola). 

Titulares
Efectuadas las transferencias del mes de mayo. A los 25 proyectos por valor de 53.253 euros.
APUfiesta anual de Madrid. Ya vamos por casi 100 invitados. 29 de junio y plazas limitadas.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.444 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Efectuadas las transferencias del mes de mayo.
Nuestra misión, nuestro objetivo, nuestra razón de ser, nuestra lucha, nuestra alegría; el conseguir mes a mes seguir ayudando a los diferentes equipos de investigación y que ellos avancen y conozcan más y más. El pasado domingo efectuamos las transferencias de este mes, por un valor nuevamente de 53.253 euros. El documento con las cantidades transferidas lo podéis ver en http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2019/mayo.pdf
Ni que decir tiene que aunque ya lo veáis normal, es una cantidad tremenda. Hablamos de 9 millones de pesetas cada mes; hablamos de pagar lo que cuestan dos muy buenos coches cada mes; pero sobre todo hablamos de conseguir tratamientos para muchos niños, y de hacer, o al menos intentar que se curen.
Todos y cada uno de vosotros contribuis a que esto pueda ser lo que es, y os lo agradezco de corazón. Vamos a encontrar la solución al cáncer infantil, y esta noticia que os doy cada mes sobre las transferencias efectuadas es la que más nos debe importar, porque es la que va a hacer que finalmente podamos encontrar la solución.
Muchísimas gracias a todos. ¡¡Tú eres de la APU!!

APUfiesta anual de Madrid. 
Bueno, esta entrada la pongo como punto destacado porque el ritmo de personas que se APUntan para asistir es impresionante.  Ya van casi 100 personas APUntadas a uno de los mejores APUacontecimientos del año, el fiestón que Almu, Marta y Ana nos preparan cada año, y aun falta más de mes y medio. Yo ya he asistido a otras fiestas, de todo tipo, y puede que yo sea un poco parcial, pero os puedo asegurar que no hay fiesta como esta en España y parte de la galaxia, por este precio y con el ambiente y estupendo rato que pasamos. No os exagero ni un poquito, de verdad. Y el que no se lo crea, puede ver un vídeo en esta dirección www.youtube.com/watch?v=_zOFj4LtRZI Es un vídeo con imágenes de la fiesta del año pasado que fue la mejor (cada año es la mejor).
Lo más importante es que el número de plazas es limitado, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Este año estará limitado a unas 380 personas.
Este evento se comenzó a hacer sin ánimo recaudatorio sino para daros las gracias a todos por vuestro apoyo y confianza, y esto no cambiará; de hecho, las invitaciones tienen un precio de 26 euros, con los que pagaremos la cena y al club y otras necesidades de la organización. Pero ya veis que es un precio muy pequeño para ser Madrid, para ser el lugar que es y ser la fiesta que es. No obstante, como cada año se recauda siempre algo, y como no puede ser menos, todo el beneficio de esta cena será utilizado, por supuesto, en la investigación del cáncer infantil.
Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf, que para aquellos que ya lo conocéis es un lugar extraordinario que enamora y que hace que cualquier fiesta sea una grandísima celebración. Además, a las puertas del verano, será una buenísima ocasión para quitar todo ese estrés acumulado, y prepararnos bien para ese verano que nos merecemos.
Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada (cada vez menos encantada, ya que se va saturando, pero para eso cobra) y os dará las instrucciones para APUntaros.
Como siempre, comida inmejorable, ambiente excepcional, compañía de lujo, premios estupendos y música inmejorable para pasar una noche divertida y amena. Además, daremos los premios anuales de la APU, que también como siempre, intentaremos que sean una sorpresa para los asistentes y los premiados.
Ah, y buscamos APUvoluntarios para la cena, así aquellos que queráis o conozcáis voluntarios para la cena podéis escribir a apueventos@gmail.com o enviar un whatssap al número 649 418 781.

Donativos e ingresos de la semana.
¿Qué digo? ¿Que se puede decir? Simplemente APUjonante.
- Patricia ha donado 615 euros por su Primera Comunión. Felicidades Patricia, y muchísimas gracias. Como siempre digo, enhorabuena a los padres que han logrado de su hija una generosidad muy rara para su edad y para estos tiempos.
- Alguien ha donado 1.005,90 euros pero no se porqué; bueno, sé para que, pero no sé ni quien ni cuando ni de que viene. En cualquier caso, muchísimas gracias.
- Patxi ha donado 80 euros.
- El concierto que organizó el IES Elcano de Cartagena ha donado 875 euros a la APU. Muchísimas gracias a todos los implicados en este evento, que fue un exitazo.
- Rocío ha donado 160 euros por su Primera Comunión. Igualmente felicidades y muchísimas gracias.
- La empresa de fragancias ANIMIKADOS, APUsocia APUconvencida de lo que hacemos, ha donado 200 euros.
- La empresa SGS ha donado 116 euros sobrantes de su campaña de Navidad.
- María Esther ha donado 351 euros.
- La empresa de extraciones Playa de Camelle ha donado 300 euros.
- Jesús María dono 352,50 euros.
- Alexia donó 100 euros de la venta de pulseras solidarias.
- Keblar Solutions SL donó 7.400 euros de una carerra solidaria en Vigo para el proyecto Recaída0.
- David donó 600 euros.
- Una carrera solidaria en Arcos de la Frontera recaudó 5.300 euros para el proyecto Recaída0.
Por último, deciros que el importe de las domiciliaciones que he enviado este mes ha sido de 20.949,50 euros, que ya están en la APUcuenta.
Como ya sabéis, todo este dinero será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil.

Eventos previstos
- 31 de mayo. Concierto benéfico en Moralzarzal. Será en el Teatro Municipal de Moralzarzal y contará con la actuación de "Chechu sin más", os puedo garantizar que un grandísimo artista que además a lo mejor nos da una sorpresa y una primicia en este concierto. La gala contará con algunos artistas invitados y el precio se dedicará íntegro a la APU, o lo que es lo mismo, a la investigación del cáncer infantil.
- 29 junio. APUfiesta anual de la APU en Madrid. El fiestón de los fiestones. Comida inmejorable, ambiente excepcional, compañía de lujo, premios estupendos y música inmejorable para pasar una noche divertida y amena. Además, daremos los premios anuales de la APU, que también como siempre, intentaremos que sean una sorpresa para los asistentes y los premiados.Lo más importante es que el número de plazas es limitado a 380, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Precio de 26 euros. Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros. 

Iniciativas permanentes.
-Libro “Fábula del hombre que perdió la sonrisa”. Estupendísimo libro cuyos derechos han sido regalados por su autor, Nacho, que ha sufrido muy de cerca el cáncer infantil y ha querido contribuir de esta manera a luchar contra esta enfermedad. Todos los beneficios son para la APU. Un libro optimista, de muy fácil lectura y que ayudará mucho a quien lo lea. Lo podéis pedir, si queréis en la dirección libroapu@gmail.com donde el mismo Nacho contestará a todas las dudas que tengáis.
-La campaña #QUETEPETENCANCER sigue recaudando dinero contra el cáncer infantil. Se debe a Gonzalo, un joven al que diagnosticaron un cáncer y que le está presentado batalla. Sus tios Almu y Gonzalo han hecho pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 10.000 euros de esta iniciativa. Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena. El precio de cada pulsera es de 2,50 euros.
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara". Un  nuevo libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Se trata de una historia muy entretenida de una adolescente normal y corriente, que vive en casa con sus padres, que tiene amigos normales y corrientes, y que vive una aventura de lo más normal pero muy real. Para que no sea una simple historia, Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.444 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.945 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 53.253 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.55 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Os voy a confesar una cosa; ayer no os escribí porque estaba un poco cansado. El domingo estuve en la feria de Sevilla un ratito, de 3 a 4 y media solamente, pero fue muy intenso, sin parar. Sorprendentemente vi APUsocios tanto conocidos como dos que yo no conocía que se me acercaron y me saludaron. Pude hacer las transferencias de la APU el mismo domingo antes de ir, pero el lunes no tenía la cabeza para pensar y escribiros como os merecéis. Claro, eso de entrar a las 3 de la tarde y salir a las 4 y media de la madrugada y acostarte a las 5 y media no lo hago muy a menudo. En cualquier caso, ayer tenía un APUremordimiento de conciencia tremendo pero hoy ya me quedo tranquilo y con las mismas fuerzas que siempre para seguir trabajando duro por lo más importante del mundo, por nuestros chavales, y sobre todo por los enfermitos.

Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano