Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (27 NOV)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos.

27 de noviembre. Cada año se repite este día. Que curioso ¿verdad? Llegamos una vez más a esta fecha muy APUespecial , y es que hoy es un día especial para toda la familia de la Asociación "Pablo Ugarte", pues es el séptimo aniversario del fallecimiento de mi hijo Pablo, el chavalín que da nombre a nuestra querida APU.

Para todos vosotros Pablo no es especial por si mismo (solo lo es para mi, mi familia y algunos amigos); más bien es especial por ser uno de tantos niños que sufrió esta enfermedad; ni era más guapo (ni más feo), ni más simpático, ni más estudioso que el resto; un niño de lo más normal que de repente ve como su vida cambia para siempre. La APU, como bien sabéis, nació con su nombre, pero bien pudo tener cualquier otro nombre. Son tantos y tantos los chavales que nos dejan por culpa de esta enfermedad, que igual que el nombre de Pablo pudo haber tomado el nombre de Álvaro, Pedro, Miguelito, Paula, Daniel, Álvaro o Francisco, se pudo haber llamado Pol, Enric, Alicia, Carlos, Alberto, Alejandro, Gonzalo, Gema o Alex, o podría haber sido Lucia, Blanca, Laurita, Blanquita, Valentina, Daniel, Carla, Jaume, Alonso o Patricia, todas ellos "personitas" que vieron como de repente sus vidas se encontraban con un desvío tremendo en su camino; ellos y por supuesto sus familias.

Todos ellos eran proyectos que acabaron demasiado pronto, sin que ellos lo pidieran, sin que les tocara, y que por supuesto nos deja a todos los demás privados de todas las cosas buenas que podrían haber aportado a este mundo, empezando por su alegría y sus ganas de vivir. Con ellos, evidentemente, todas las familias, amigos de todas partes, su colegio, los vecinos, etc, etc, etc. Para que luego digan que esta enfermedad afecta a pocas personas. Pablo Ugarte falleció hace siete años, pero su nombre, que podía haber sido el de tantos otros que siempre le acompañan, ha llegado lejos para intentar combatir esta enfermedad. Y es que tristemente, hay muchos “Pablos”, demasiados.

Hoy es un buen día para recordar a los miles (sí, no nos damos cuenta pero son miles) de niños que nos han dejado, de recordar todo lo bueno que nos aportaron, de reírnos pensando en esos momentos únicos y de no olvidarlos nunca. Que su recuerdo sea siempre esa energía que necesitamos para vivir, para agradecer todo lo que tenemos, y para esperar que llegue ese día en que el cáncer infantil sea simplemente una enfermedad más.

A toda la pandi que nos dejó, UN BESOTE ENORME A TODOS. Como parece representar nuestro logo, os queremos recordar a todos con los brazos en alto y sonriendo. Y aprovecho aquí y mando un fuerte abrazo a Aurora y Enric, que también en noviembre es el aniversario de su hijo Enric, y no son días demasiado buenos para ellos.

Ahora bien, dicho todo lo anterior, la auténtica realidad es que son muchísimos más los chavales que superan esta enfermedad que los que tristemente se van. ¡¡¡ Y no os podéis ni imaginar como me gusta (como nos gusta a todos) saber que se van recuperando y que todo va bien!!!! A mi me encanta recibir esas noticias de padres que cuentan que su hijo o hija va pasando todos las revisiones, les quitan el catéter, les dan de alta (aunque mentalmente ellos nunca se darán de alta); esto siempre es una inyección de alegría, de hacer que vaya todo el día sonriendo con cara de gili.  Esta semana tengo que reconocer que es muy completa, porque a la locura que está siendo tanto en la preparación de eventos (esta carrera de la APU va a acabar con nosotros) como en los donativos recibidos (impresionantes), no le podía faltar buenas noticias de niños que van por el camino de la recuperación. Esta semana han conocido los resultados de sus pruebas Antía y Blanca, y las dos han aprobado. Y es que, aun sin saber porqué, al cáncer se le puede. Los padres de las dos están contentísimos por supuesto, y creo que todos podemos darles la enhorabuenísima por estas noticias, que son las únicas que daremos dentro de poco, cuando encontremos de verdad la solución al cáncer infantil.

Os dejo las palabras que me envió la madre de Blanca, lo cual ha hecho que engorde tres kilos esta semana (cachis).

“Hola Mariano. Estas letras son para dar ánimos a los niños que ahora están pasando el "calvario" de estar malitos, sí, para que sepan que todo es para bien..... y que SE CURA.....Acabamos de pasar la ITV de mi hija Blanca y la ha superado otro año más. La verdad, como madre, te digo que no te acostumbras nunca a este "examen"; es algo que sigue rondándote año tras año y revisión tras revisión; es duro, no lo niego...

Estoy tan contenta hoy que quiero transmitir este optimismo a todos los padres que están pasando el angustioso trance de estar en pleno proceso de la enfermedad. Diles a todos que es un camino duro, pero que se pasa. Pronto Blanca tiene que visitar de nuevo al traumatólogo para que le ajuste tendones y todo tipo de apaños que le hicieron en su brazo, pero estoy segura que será otro éxito.

Gracias por todo lo que nos das, y sobre todo tu tiempo.”

¿Qué? Como dicen los pequeños ¿”Guta” o no “guta”? Pues claro que “guta”, nos “guta” muchísimo.

   

Y es que en la APU, aunque nos dediquemos a la investigación, entremos en los hospitales por la puerta de atrás y no tengamos contacto directo con la mayoría de los niños, nos preocupamos por ellos día sí y día también. Quizás no les regalemos cosas ni los visitemos, quizás yo no vea a esos niños, pero os puedo asegurar que tengo a todos en el corazón, y cuando me escriben unos padres desde el último rincón de España pidiendo ayuda, es un nuevo hueco en el corazón para ese nuevo chaval y su familia. Nuestra lucha es única y exclusivamente para que todos se pongan buenos, para que todos no tengan que recibir más regalos, ni visitas, ni nada. Luchamos por todos y cada uno de ellos.

Por eso, por ejemplo el día de la carrera, nos apetece hacerles un regalo a esos niños especiales que participen. Desde la APU nos encantaría tener un detalle con ellos, sin que ellos lo sepan. Para estos niños tan especiales, la APU quiere hacerles un regalo, un detalle especial, y es por eso que pido a los padres de aquellos que vayan a participar, que si vais a ir con vuestro hijo o hija, me lo digáis para saber cuántos niños serán. Les daremos un regalo justo antes de empezar la entrega de premios y sorteo, que esperamos que les guste. Y NO OLVIDÉIS NO DECIRLES NADA, QUE ES SORPRESA.

Por lo demás, tras esta introducción sentimental del mensaje de esta semana, os diré muy rápidamente que: hemos recibido unos donativos tremendos, que ya hemos cerrado la posibilidad de inscribirse en la marcha de 10 km por haber alcanzado el límite de inscritos, que tenemos nuevos APUsocios (y alguna baja), que estamos vendiendo un montón de libros “Todos somos científicos”, que el viernes me voy a Madrid para la Carrera de la APU, que el Cádiz ha encadenado cuatro (4, que sí, que sí) victorias seguidas, que la APUlotería no va a tocar por mucho que compréis y que os quiero mucho a todos.

    

Si no os escribo el lunes, es porque estaré para recogerme con cucharitas de te.

Vaaaaaamos con las APUnoticias, todas breves y todas buenas.

Titulares

La financiación de la investigación. Un problema perenne en España.

La Carrera Cerro Marmota. Se han acabado las plazas de la marcha de 10 km.

El libro “Todos somos científicos”. Impresionante. El reto acaba la semana que viene, así que animaos a pedirlo.

APUlotería de Navidad. Aunque no va a tocar, yo la sigo anunciando por si acaso.

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los que hemos recibido.

Eventos previstos y pasados.  Recordatorio de los que vienen. 
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.239 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

La financiación de la investigación.

Me vais a dejar que esta semana comente un problema que plantéan varios periódicos, y es nuevamente ante un problema en España relacionado con la investigación. En este caso el artículo que os presento habla de que a final de año, unos 100 científicos de los mejores centros de investigación médica de nuestro país, serán despedidos. El artículo está en

http://www.abc.es/ciencia/abci-no-queremos-funcionarios-pero-necesitamos-estabilidad-laboral-201711212134_noticia.html

Mi opinión es, se diga lo que se diga, que el auténtico problema es que en nuestro país la investigación no levanta pasiones, tanto en la sociedad civil como, y mucho menos, en la política. La realidad es que no pensamos que la investigación pueda ser el motor que levante un país, que permita aumentar conocimientos, encontrar alternativas y soluciones a problemas, mejorar la calidad de vida de las personas, crear puestos de trabajo, y por supuesto, si hablamos de investigación médica, salvar vidas.

El enorme problema para los investigadores es la auténtica desconfianza en un sistema que hace que, si uno tiene suerte, encadene 50 años de contratos temporales para investigar. No hay continuidad, no hay seguridad, y así se pierde toda esperanza de que exista desarrollo. Y así es imposible desarrollar soluciones a problemas. Los países de nuestro entorno, de una u otra forma, fomentan mucho la investigación en todos los terrenos; no es de extrañar, por ejemplo, que países de nuestro entorno como Reino Unido, Alemania o Francia acaparen, junto a EEUU, la inmensa mayoría de premios Nobel, y esto se refleja también en sus economías.

Investigar es bueno para todo, absolutamente para todo. Y puede hacerse desde el ámbito público o desde el privado. El primero depende mucho de la situación económica de cada país y de como se organice, pero el segundo depende única y exclusivamente de nosotros y de nuestras ambiciones como equipo, como grupo que avanza unido y no cada uno por su lado.

La APU, desde un microscópico punto de vista, pone su grano de arena aportando la financiación permanente de equipos de investigación de cáncer infantil, transmitiendo, dentro de sus posibilidades, tranquilidad a las personas que dependen de nosotros, y esto es algo que yo os agradezco a todos y que, os aseguro, tendrá su recompensa.

La carrera Cerro Marmota.

Muy breve. Mira que os lo dije la semana pasada. Ya se han acabado las plazas para la marcha de 10 km y siguen llegando peticiones. La verdad es que para nosotros es imposible, ya que la normativa medio ambiental nos prohibe que haya más de una cantidad de personas por esos caminos. Una pena, pero es así.

Ya solo quedan 275 plazas para el circuito de 20 km (ya que solo pueden participar 1.000 en este). Y aquí os digo una cosa a los que queríais participar en el de 10 y no hay plazas. Casí os ha venido fenomenal, porque que mejor y mayor homenaje se puede hacer a estos niños que participar en una prueba a la que tenemos miedo (20 km imponen) pero que os digo ya que se pasa más fácilmente de lo que creéis y uno se enorgullece de pasarla. Animaos a dar el salto a los 20 km, que me lo vais a agradecer.

Y a todos aquellos que os APUntáis solo para tener la camiseta, podéis optar por la inscripción solidaria, que por 6 euros os daremos camiseta, dorsal y comida, pero dejareis que otros puedan participar. Toda la información en  http://www.asociacionpablougarte.es/eventos/2017/dic17APUCROSS.htm

El libro “Todos somos científicos”

Muy breve también. Ya llevamos recaudados casi 20.000 euros, por lo que creo que el reto esta superado, y que la Fundación Telefónica nos donara esos 25.000 euros del reto. ¿Os imagináis las posibilidades de ayuda a la investigación que podemos hacer con ese dinero, o los meses que nos prolongará poder ayudar? Y es que este libro es una maravilla, un libro estupendo, para chavales y mayores, muy entretenido, y que puede ser el perfecto regalo de Navidad o cumpleaños. Además, EL BENEFICIO ÍNTEGRO DE SU VENTA IRÁ A LA APU, para luchar contra el cáncer infantil. Ojo, beneficios íntegros.  

Los podéis pedir por Internet en este enlace https://goo.gl/kqiEk7 donde podéis pedir uno, dos o doscientos. La empresa Zeleris colabora muy generosamente con nosotros y no nos cobrará por los primeros 480 pedidos.

Vamos por la tercera edición, pero queremos vender hasta el infinito y más allá, así que animad a vuestros amigos, que merece la pena.

APUlotería de Navidad.

Muy breve. No os empeñéis porque NO va a tocar.

Tenéis disponible el número 01601 (fecha de nacimiento de la APU y de Pablo Ugarte). Ya sabéis que no tenéis porqué pagar nada a la APU por la gestión, y que si queréis jugar una cantidad, pagáis lo que jugáis y listo. Ahora bien, si queréis donar algo por la gestión, no os vamos a decir que no, pero tampoco la pedimos.

Podéis pedir la cantidad que vayáis a jugar a Luis en apuloteria@gmail.com . En estos momentos ya se han adjudicado unos 8.300 euros de lotería y hemos recibido unos 1865 euros de donativos.

Donativos e ingresos de la semana.

Y yo ya no sé que decir de todo esto. Seguimos recibiendo donativos impresionantes y siempre especiales.

- La Fundación Pulsar 2B Soluciones efectuó el ingreso de los 5.000 euros que recaudaron para la APU tras la celebración del Torneo de Golf de Guadalajara. Sí que se han dado prisa, sí. Ni tres días han tardado.

-Diego ha ingresado 111,94 de lo que parece un torneo de Futbol sala solidario (es que pone f.sala).

-Beatriz es una especie rara, pero rara, que ha donado otros 100 euros (no son los primeros) para los gastos “raros” de la Carrera de este fin de semana. Un beso Bea.

-Trabajadores de la empresa Cargo IQ han donado 760 euros provenientes de la recaudación de unas charlas que han dado.

-La empresa “Innov are us, S.L.” ha donado 2.000 euros dentro de su plan anual de ayudas solidarias.

-El taller SICAR 2003 ha donado 2.000 euros. Me gustaría distinguir esta donación por un motivo. Esta no es una donación normal de unos talleres industriales con una plantilla de 100 personas ni mucho menos. El increible merito de esta donación es que la empresa Talleres SICAR, en la calle Diamante 21 de Valdemoro, está formada por tres personas, solo tres, y entre los tres han donado estos 2.000 eurazos. Yo no se si tienen mucha clientela o no, pero si de casualidad alguno de vosotros vive por Valdemoro y quiere llevar su coche a revisión, pues mira, ya tiene un sitio estupendo y que colabora contra el cáncer infantil.

Como ya sabéis, todo este dinero y todo el que vendrá, irá destinado íntegramente, el cien por cien, todo, hasta el ultimo céntimo, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil.

Eventos previstos

-Teatro a beneficio de la APU (sábado 2 de diciembre). Este evento va dirigido sobre todo a los que vivís en Madrid o alrededores, y sobre todo a los que os gusta el teatro. El próximo sábado 2 de diciembre a las 1930, en el Colegio Mayor Roncalli (calle Ramiro de Maeztu, 3) tenéis la oportunidad de acudir a una obra de categoría y sabiendo además que absolutamente todo lo que se recaude irá destinado a la APU, o sea, a la investigación del cáncer infantil. Se trata de la obra "Tres sombreros de copa", de Miguel Mihura protagonizada por el grupo de teatro "Tafetán". Esta representación en beneficio completo para la APU surge a propuesta de Perdi. A Perdi le encargaron dirigir la obra de teatro "Tres sombreros de copa" de Miguel Mihura para rendir homenaje a una profesora de teatro del colegio británico que se jubilaba. El éxito de la representación fue impresionante, así que todos los actores, profesionales y aficionados, quisieron repetir. Entonces a Perdi se le ocurrió la idea de que fuera con fines benéficos y se acordó de nosotros. Conoce la APU porque Ana, una APUpesada siempre lleva una de nuestras sudaderas/camisetas y un día le preguntó que era eso de la APU. Ana le contó y a Perdi le encantó. Las entradas se pueden adquirir en la entrada del teatro o por encargo a Ana, en la dirección de mail apueventos@gmail.com. A los padres de alumnos del CHA, las pueden encargar a Ana la profesora.

- Carrera Cerro Marmota 2017, la carrera de la APU. Será el próximo domingo 3 de diciembre. Ahora sí que sé que quiero que pase. La recta final está siendo tremenda, pero es impresionante las ayudas, las donaciones, la cantidad de personas que se APUntan, los voluntarios, todo. Podéis encontrar toda la información de la APUcarrera en  http://www.asociacionpablougarte.es/eventos/2017/dic17APUCROSS.htm 

Queda una semana menos un día para la carrera y ya van apuntadas 2.800 personas. No lo dudéis los que dudáis y sin duda APUntaros a la marcha de 20 km. Os compensara, ya veréis.

-Torneo benéfico de padel en La Palma (Cartagena, Murcia) los días 15, 16 y 17 de diciembre. Organizado por el Padel Club La Palma, es una oportunidad buenísima de pasar unas jornadas estupendas de padel, preparar el cuerpo para la Navidad, y colaborar contra el cáncer infantil. Hay varias categorías. Si queréis APUntaros, podéis hacerlo en el club o llamando al número 629 880  629.

 -La campaña #Quetepetencancer sigue igual de activa. Como ya os he contado, Gonzalo, un joven al que han diagnosticado cáncer, ha presentado batalla a la enfermedad con alegría y ganas de vencer. Además de su lucha personal ha emprendido una lucha en la que quiere involucrar a todos contra el cáncer, y utiliza para ello las redes sociales. Con el hastag #QueTePetenCáncer está dando a conocer su lucha. Su tía Almu y su tío Gonzalo han tenido la idea de hacer pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 7.412,50 euros de esta iniciativa.

Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena.

Número de APUsocios. 

 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2..239 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 19.395 euros. 

 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 45.000 euros mensuales (44.000 ahora más 1.000 que hemos adelantado a uno de ellos) establecidas para los 21 equipos (¡¡21!!). Garantizado hasta final de marzo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.605 euros.
  

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. ¿”Guta” o no “guta”? 

  

Un fuerte abrazo y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

Pd. Y en un día como hoy me vais a dejar que nuevamente me despida mandando un besazo a dos personas. A Pablo, que esté donde esté, y pese a la APUfaenita que me hizo, no pasarán días sin que lo eche muchísimo de menos. Y  otro a Dori, mi mujer, la madre de Pablo, que aunque la tengo aquí a medio metro de mi, como está dormida no se entera, y se lo tengo que mandar virtualmente.