lunes, 5 de febrero de 2018

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (05 FEB)

Queridísimos APUamigos, APUestupendísimas noches a todos. ¿Como va la vida? 

Empiezo triste. Hablando de cáncer, de amigos, conocidos, estaba siendo una semana dura, y ha terminado con una noticia muy triste, pero de alguien no conocido. Esta semana nos dejaba Jon, un “chaval” de 37 años aquejado de un Sarcoma de Ewing. No es la primera vez que un “niño grande” nos deja por esta enfermedad (un abrazo Michael y un beso Belén) tan terrible, y esta vez le ha tocado a Jon, que llevaba unos años luchando contra él. ¿Quien es Jon? Ni idea. Yo no sabía de su existencia hasta el sábado en que recibí una llamada de teléfono desde Burgos en la que me decían que una asociación quería donar algo por él. A la vez, veo como van llegando una serie de donativos con el mismo concepto “Jon”, y los voy viendo sin saber quien me puede explicar a qué se debe todo esto. Por fin, ayer domingo por la noche, recibo un mail de un amigo de Jon en el que me dice que Jon ha fallecido, que su familia ha pedido que todo el que fuera a gastarse algo en flores lo haga donando ese dinero a la APU, y que quieren hacer algún evento para ayudarnos. Me faltó tiempo para contestar, pedir un teléfono y hablar con él, con Jorge, el amigo de Jon, quien ya me contó toda la historia.

Me entristece muchísimo conocer a personas en estas circunstancias, pero más me entristece no haberlas conocido, sobre todo cuando alguien como Jon debía haber sido de una categoría humana tremenda tal y como dicen de él. Y me da rabia saber que luchamos y luchamos y seguimos perdiendo las batallas. También me da muchísima rabia no haber sabido nada de esta familia, y que de repente quieran que se done a la APU; a lo mejor no es de repente, y nos conocen ya de hace tiempo, no sé, pero yo no tenía ni idea de la historia, y me la he encontrado así, como os la he contado.

Como le dije a Jorge, puede que la APU sea una asociación, puede que busquemos dinero para investigar, pero creo que somos muy muy muy diferentes, y los sentimientos y la proximidad que tenemos con enfermos y familias de enfermos, con socios y amigos, supera con mucho la parte “mercantil”  de la APU. Y la noticia de Jon es una noticia triste para todos, no me cabe duda. Jon deja mujer, hijo, padres y hermanos, que esperemos pronto superen su pérdida y tan solo recuerden los buenos momentos vividos. Descanse en paz Jon. Os dejo un enlace con la esquela, donde podéis ver la solicitud que hace la familia para la APU. La pongo solo para los receptores de este mensaje, no para publicarla. http://www.asociacionpablougarte.es/eventos/2018/ene18esquelaJON.htm

Pero bueno, como siempre, no tenemos mas remedio que continuar, seguir adelante, mirar el futuro e intentar parar esta locura ¿y que mejor forma de hacerlo que con alegría y sabiendo (porque lo sabemos) que vamos a ganar la guerra contra el cáncer infantil?  

Fijaos si la APU es una asociación diferente, que incluso aunque hoy tenía pensado empezar a hablaros de dinero, de que se nos han dado de baja un buen montón de socios y que por eso las domiciliaciones han bajado un pico, incluso ante algo así, no hay motivo para estar triste, porque realmente eso no es un problema cuando hay noticias como la anterior. Ya sabéis que la APU en ese sentido es muy simple; que tenemos tanto dinero, ese tanto lo damos; que hay más, damos más, que hay menos, pues damos menos. Total, todos los que trabajamos en la APU no vamos a ver afectados nuestros sueldos. Pero ojalá fuera ese el problema, que al reducir los ingresos se redujeran sueldos, porque lo cierto es que al reducir los ingresos lo que realmente se reduce es la posibilidad de encontrar algún día una solución contra esta enfermedad. Si me afectara a mi sería distinto, pero todos sabemos a lo que afecta. Ahora bien, dicho esto, no puedo mas que dar las gracias a los treinta y tantos socios que se han dado de baja porque ellos han contribuido mientras han podido, a continuar esta lucha contra el cáncer infantil, y si la APU ayuda hoy lo que ayuda, también es gracias a ellos.

Hoy hay una noticia en la web de La Sexta de la que no os pongo el enlace porque es un poco increible que solo dedique a esa noticia tres líneas. Ahora bien, son tres líneas que dicen mucho, aunque como digo, podrían haberse extendido un poco más. Esas tres líneas dicen que en España se dedica tan solo un euro por persona a la investigación del cáncer. La verdad es que es tremendo, y nos hace ver que nuestro esfuerzo es muy grande comparado con lo que hace la media. La APU dedica una media de 460 euros al año por cada paciente y únicamente cada socio dedica una media de unos 10 euros a la investigación. Siendo dos mil y pico APUamigos, aportamos una barbaridad, que no esta nada mal y podemos estar muy contentos. Pero está claro que en líneas generales, dedicar un euro por persona no debería ser lo normal.  Claro, despues surgen otras noticias que te dicen que depende de donde vivas, tendrás más o menos posibilidades de curarte de un cáncer.   Obviamente no se refiere al lugar físico como responsable de esa supervivencia, sino a las posibilidades de tratamiento en cada lugar. Dependiendo del grado de desarrollo y de investigación que haya en cada país, así se habrá desarrollado más o menos la lucha contra el cáncer y contra cualquier cosa. No hay duda de que cuanto más invierte un país en investigación y estudio, más desarrollado estará. España no está a la cabeza en investigación, todos lo sabemos, pero sí que podemos decir que está muy cerca de la cabeza en la lucha contra el cáncer, con profesionales de prestigio mundial y posibilidades de tratamientos para todos, sin importar riqueza, sexo o condición, y eso sí que es para felicitarnos. Ahora bien, mas investigación, sobre todo del cáncer infantil, no estaría de más. http://www.lavanguardia.com/ciencia/cuerpo-humano/20180202/44459821597/supervivencia-cancer-aumenta-planeta-gran-desigualdad-ricos-pobres.html

Y hoy comenzamos una campañita ita ita, para recordar que el próximo jueves 15 de febrero es el día mundial del cáncer infantil. Ya sé que no os hace ninguna falta que os hablen de él, pero es una campañita en Facebook y Twitter para recordar a todos los que nos sigan que esta enfermedad existe.... y que no es un chiste.

Por ultimísimo, el reto del mes “Un APUmes sin…”. Que conste que los principales beneficiarios de este reto sois vosotros, o los que lo hagan. Yo también lo estoy haciendo y acordándome todos los días del padre de mis hijos, que es el que lo ha propuesto. Pero aunque se sufra un poco, aunque os parezca que no, esto es un gran favor a todos. Si nos enfrentamos a un reto deberíamos verlo como algo importante en nuestras vidas porque no es más que la prueba de la superación personal de cada uno de nosotros. Da igual cual sea el reto, no fumar, no comer, no beber, no sigo; lo importante son las acciones que hacemos (o no hacemos) para superarlo. ¿Sabíais que terminar un reto es una alegría personal inmensa, algo que nos hace sentir mejor con nosotros, que aumenta nuestra autoestima, que hace que veamos otros retos (personales o profesionales) sin miedo, que hace que sepamos que todo esfuerzo tiene recompensa, que influye en el estado de ánimo y en como nos percibe el resto? ¿Sabíais que al superar un reto os veis más guapos y atractivos aunque seáis los mismos? ¿Sabíais que el orgullo de cada uno al superar un reto es mucho mayor que el orgullo por metas profesionales? Está claro que habrá momentos difíciles, de decepción, de dudas, en los que queremos mandar todo a paseo, pero es que si no hubiese estos momentos, pues no sería un reto. Y ahí es donde los APUseguidores marcan la diferencia, ahí es donde muestran su carácter, se levantan y vuelven a intentarlo, porque es la única forma de triunfar en la vida. La verdad es que no se que estáis esperando para empezarlo, aquellos que no lo hayáis hecho. 

Hoy no os hablo de Hacienda porque ya terminé, ni de los correos porque estamos en vías de solucionarlo, ni del Cádiz porque de nuevo no ganó (aunque empató y sigue en cabeza). Así que vamos con las noticias semanales.  


Titulares

Cambios en la APUweb. Unos cambios mínimos en la sección de proyectos de investigación.

Acto de cierre de campaña del Reto Solidario de Telefónica. Enlace al vídeo del acto.

Reto mes sin fumar. ¿Os atrevéis?

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los que hemos recibido.

Eventos previstos.  Recordatorio de los que vienen.  Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.268 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Cambios en la APUweb.

Quizás no veáis mucho la APUweb, pero hemos hecho unos cambios mínimos en la sección de los proyectos de investigación que apoyamos. Como sabéis, ya son 22 proyectos diferentes los que entre todos financiamos. Al acceder a nuestra web, el listado de 22 proyectos es muy largo e incluso poco atractivo para echarle un vistazo o para buscar algo que nos interese. Siendo espectacular un listado de 22 proyectos activos, es un listado muy grande.  A partir de ahora tendréis la oportunidad de acceder a los proyectos de investigación de tres formas.

- Por el listado de todos los proyectos.
- Por las enfermedades que estudian, de forma que habra un enlace a los diferentes estudios de esa enfermedad.
- Por los hospitales y centros que apoyamos, con los mismos enlaces a los diferentes estudios.

Carlos está haciendo un estupendo trabajo, y en este enlace ya tenéis preparada la división por hospitales. http://www.asociacionpablougarte.es/ayudasapuHOSPITALES.htm

A ver si os gusta. Yo espero sobre todo que facilite la búsqueda a aquellos interesados. Por supuesto si alguno tiene alguna sugerencia es más que bienvenido.


Acto de cierre de campaña del Reto Solidario de Telefónica.

En este enlace podéis encontrar el acto de cierre de la campaña del Reto Solidario que consistió en la redacción, edición y venta del libro “Todos somos científicos”.  https://www.youtube.com/watch?v=AjigjagpdoM&feature=youtu.be

Lo primero, la semana pasada metí la pata. Los beneficios para la APU de esta campaña son 53.000 euros, y ya están descontados los pagos a la imprenta por la edición del mismo (que por cierto, tengo que hacerla ya). Así que no son 47.000 como dije la semana pasada, sino 53.000 euros. Mil disculpas a los APUsocios de Telefónica, a Telefónica y a la Fundación Telefónica.

Pese a que se ha cerrado la campaña, ya sabeis que el libro es nuestro, que los derechos de autor son de la APU, y que vamos a seguir vendiendo el libro hasta el infinito y mas allá. Además, como anuncia Carmen Morenés (Fundación Telefónica) en el video, todavía se va a hacer más con él.  Es increible lo que han conseguido.

Bueno, aunque dura un rato, vedlo porque se merecen que perdamos un ratito en él después de lo que han hecho.


Reto APUmes sin fumar.

Para convenceros un poco más a los que estáis así así, que si sí, que si no, aquí tenéis un vídeo para resolver una gran pregunta. ¿Es evitable el cáncer? La respuesta es que muchos, muchísimos SÍ. Son muchas las cosas que podemos hacer para, al menos, reducir las posibilidades de contraer un cáncer. Desde dejar de fumar, a tomar menos alcohol, a tomar más cereales, frutas y verduras hasta hacer más ejercicio. Los derrotistas, los débiles de mente, los pesimistas, o sea, los que todavía no conocen la APU, se agarran a que no es evitable al cien por cien para no dejar esos hábitos. Dicen que nadie garantiza que una persona que no fume, no beba, coma bien, etc, no contraiga un cáncer. Es verdad, por supuesto, pero no cabe duda de que está comprando muchas papeletas para que le toque. Y no es menos verdad que ellos saben que es solo una excusa.

La SEOM ha realizado este vídeo que yo creo que convence. Está en https://www.youtube.com/watch?v=C6FcF--8pA4 y merece mucho la pena verlo. Como dice el informe de la SEOM, dentro de unos años 1 de cada 2 personas tendrá cáncer, pero muchos se pueden evitar. Prevención y detección precoz van de la mano para vencerle cuando aún es pequeño. Investigación para conseguir vencerlo cuando ya está aquí es fundamental.

Como os digo, este mes de febrero os propongo el APUreto “Un APUmes sin….”, pero más que nada es el APUmes de la prevención, de reducir riesgos, de comenzar una vida sana. Anímate.


Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis las más importantes.

- Hemos recibido dos ingresos anónimos de 623,37 y de 900 euros. Ni idea de quien ha sido, pero muchas gracias.

- El calendario solidario de la Guardia Civil ha ingresado otros 25 euros. Esto parece poco, pero si os digo que la campaña ha supuesto ni mas ni menos que casi 7.000 euros para la APU, la cosa cambia. Enhorabuena Jesús y equipazo de caminantes.

- Por ahora, las donaciones recibidas con motive del fallecimiento de Jon superan los 500 euros. Ojala nunca hubieran tenido que hacerlas por ese motivo.

- Vichy es una de nuestras APUactivistas de Cartagena, que sirve para un roto y un descosido. No para de hacer cosas para la APU, ayudar en eventos, organizar cosas, y desde hace un tiempo se dedica a vender zapatillas de bailarina y los beneficios, es que ni os imagináis a quien se los da...Pues si, a la APU, y esta semana donó otros 50 euros de las ventas.

- Leah, Ana Loreto y Paula son tres alumnas de sexto de Primaria del CHA.  Han celebrado su cumpleaños y han pedido a sus invitados que donen dinero para la APU. Pues 90 euros que nos han dado estas tres niñas. Yo sé que no son las primeras, y no serán las últimas, pero es que esto es increible, a mi me emociona muchísimo. Verdaderamente, renunciar con 15 años a tus regalos y dar todo, eso no es muy normal, y es para felicitarlas a ellas, y a sus padres que les inculcan esos valores. Felicidades a las tres.

Como ya sabéis, todo este dinero irá destinado íntegramente, el cien por cien, todo, hasta el ultimo céntimo, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil.


Eventos previstos

-Carrera solidaria en Almazán, Soria. Será el 25 de febrero. Nuevamente el Ayuntamiento de esta localidad soriana quiere dedicar los beneficios de esta carrera popular a la APU. Nuestra APUrepresentante de todos los años, Aurora, ya está preparándose para acudir y hablar a radio, televisión local y asistentes sobre la APU y lo que haga falta.

-Torneo de Bridge en Madrid (sábado 10 marzo). Ya llega el mejor torneo, el de mas prestigio, el de mejor ambiente, el torneo donde todos los participantes se llevan algún regalo, el torneo en el que los asistentes engordan porque la comida que les ponemos es de categoría, el torneo donde todos disfrutan, y donde, por si fuera poco, se juega una partida de Bridge, y encima, se colabora contra el cancer infantil. ¿Se puede pedir más? Ya tenemos a Mercedes y Luis, con la inestimable ayuda de Almu, y con la colaboración del Círculo de Bridge, organizando la VII edición de este torneo que cada año va a mas. Las inscripciones hay que hacerlas rápido, que luego nos llaman a última hora y no quedan plazas. Podéis hacerlas por teléfono a Mercedes, en el numero 639 81 28 60. El torneo se celebra en el Círculo de Bridge de Madrid, en la calle Príncipe de Vergara 82. El precio es de 40 euros.

-Día 7 de abril. APUcena en Cartagena, en el Club Naval de Oficiales. Ya está aquí el mejor evento a este lado del Segura. El sábado 7 de abril llega la grandísima gala cartagenera contra el cáncer infantil, una cena que en los últimos años ha acogido a unas 450 personas en cada edición, y que es un evento de los que uno no se puede perder. Buena cena, estupenda música, buenísimos premios, ambiente insuperable. En cuanto tenga datos de como APUntarse os lo digo.


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: todavía tengo que contabilizar bajs y altas, pero a día de hoy, según las cuentas anteriores somos 2.268 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 19.209 euros, un descenso de 300 euros. 
 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 46.200 euros mensuales (45.200 ahora más 1.000 que hemos adelantado a uno de ellos) establecidas para los 21 equipos (¡¡21!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.791 euros.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

Pd. Yo entiendo a los que se vienen abajo con los retos. Por ejemplo yo he perdido un poco más de un kilo, y el michelín sigue en su sitio; también es verdad que el michelín Ugarte tiene tradición, pero seguro que desaparece. Ademas, lo que me estoy ahorrando en chocolate no está mal. Este mes irá para la APU, pero a partir del mes que viene…ya veré. Así que no desesperéis.

Y os dejo que voy a hacer las transferencias a los equipos de investigación. 

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