lunes, 3 de junio de 2019

Noticias de la Asociación"Pablo Ugarte" (03 JUN)

Queridísimos APUamigos, APUrequetebuenísimas noches a todos. ¿Qué tal estáis?
Antes de empezar, solo deciros que seguramente el lunes que viene no os escriba ya que entro en quirófano para que por fin me operen el menisco este, que me impide ser por ahora la bala de Huelva; pero que se preparen los corredores de por aquí que solo van a oír el silbido del viento cuando les adelante.
Me dejo de tonterías. Semana intensa la que ha pasado. Por un lado con enfado tremendo por noticias que nuevamente dejan en entredicho a las asociaciones que hacen su trabajo lo mejor que pueden; por otro más y más eventos que suman y siguen sumando para demostrar que la mayoría de la gente es más buena que el pan. Esta semana hemos recibido, entre otros, el ingreso del reto del APUsalto organizado por el colegio St Annes. No lo he publicado en ningún otro sitio porque quería que fuerais los primeros en saberlo; más de 42.000 euros que ya sabéis a donde van a ir a parar. Además, el sábado tuve el privilegio de poder hablar ante el foro de la SEHOP, en su XI Congreso Nacional celebrado en Jerez de la Frontera, invitado por la organización. Por si fuera poco, este mes hemos superado la cifra de 21.000 euros en domiciliaciones, solo por 5 euros, pero la hemos superado, y eso a pesar de las bajas que hemos tenido. Hemos tenido nuevas incorporaciones a la APU, y os puedo prometer y prometo que queda una semana menos para acabar con el cáncer infantil, y no miento. Y todo esto lo celebraremos el próximo día 29 de junio en Madrid, en la APUfiesta que ya tiene a más de 300 personas APUntadas, y que va a hacer que los que no os deis prisa no podáis asistir.
Y mi primer comentario va, por supuesto, para esa banda criminal. Es increíble que siga pasando, pero sigue; no sé si es falta de escrúpulos, si es gente enferma, si se están vengando de algo o de alguien, pero lo cierto es que sigue pasando. Nuevamente sale a la luz un fraude en el que una supuesta asociación pedía a empresas y particulares dinero para el cáncer infantil. No os creáis que la cosa era simple; estamos hablando de más de 5 millones de euros que se han gastado en todo tipo de lujos, coches, viajes, pisos, mansiones, estafando a 7.000 empresas en España y por supuesto, a miles de particulares. Se hacían pasar por la Liga Nacional Contra el cáncer infantil (LINCECI) y su cabecilla se llama Roberto Pérez Rodríguez, de Zaragoza, en cuya cuenta corriente terminaba todo el dinero. Mandaban mensajes de vez en cuando a los estafados (como la APU pero no tan frecuente) diciéndoles donde se había empleado el dinero y agradeciendo la ayuda. En solo dos años amasaron 5 millones, que tiene castañas. Mejor podéis leer todo en este artículo que es la pera; https://www.elespanol.com/reportajes/20190603/obscena-fortuna-roberto-cancer-millones-coches-viajes/403210209_0.html
¡Que pena! Y mal que me pese, creo que las asociaciones deberíamos ser investigadas de forma constante, al menos una vez al año, deberíamos ser controladas una a una, de forma que no se escape ni un euro a donde no se debe; el Estado debería fomentar más la Utilidad Pública, para así controlar a todas, como tiene controlada a la APU, y promulgar una lista de estas asociaciones que están controladas, una especie de recomendación sobre qué o cuales empresas son de fiar. Esto es lamentable; 5 millones de euros tirados y perdidos, y que ya no se van a recuperar. Y nosotros aquí, pobres de nosotros, celebrando que damos casi 700.000 euros cada año. Esto es increíble. Siempre lo he dicho; cualquier persona que dona tiene que hacerse esta pregunta; ¿Sabemos donde va el dinero que aportamos? El primer responsable, desde mi punto de vista es el donante, que tiene que saber cómo se utiliza su dinero, viendo resultados. Y después está el que la gente se fíe o no; con noticias así es difícil, pero por lo menos yo, seguiré intentando dar toda la transparencia del mundo; y el que quiera confiar que lo haga, y el que no, pues la verdad es que tiene motivos para no hacerlo. Os puedo asegurar que hoy, viendo las noticias me entraban ganas de dejarlo todo y cerrar la APU; total, tanto trabajo ¿para qué? ¿Para que vengan estos tíos y lo arruinen)
Menos mal que como contrapartida a estos sinvergüenzas existe muchísima gente buena, muchísimas personas que ayudan de forma desinteresada, y son muchísimas más las buenísimas noticias que recibimos de estas buenas personas que las malas como la anterior, noticias de personas buenas, desinteresadas, que no reciben nada, que dedican su tiempo libre y parte de su vida familiar para conseguir recursos para seguir luchando contra el cáncer infantil. Ejemplos esta semana como Lourdes, Cristina, Marta, Antonio, El colegio St Annes, Carlos, Colegio Zurbarán, Nely, Naiara, Víctor, Paula, Ghirlandiao, Ignacio, Pulgares Arriba y varios más son una simple muestra de los muchos que hay por ese mundo que son buenas personas. 
En fin, paro y no le dedico un segundo más a estas noticias. Seguimos "palante", y seguimos con la misma ilusión que siempre y a pesar de todo.
Vamos allá con los titulares.

Titulares
Participación de la APU en el XI Congreso Nacional de la SEHOP. Unos breves comentarios.
Estado actual de domiciliaciones y transferencias recibidas. Para vuestro conocimiento.
APUfiesta anual de Madrid. Ya quedan menos invitaciones.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.551 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
Participación de la APU en el XI Congreso Nacional de la SEHOP.
El sábado pasado tuve el honor de ser invitado a participar en la tercera jornada del XI Congreso nacional de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas, que tuvo lugar en Jerez de la Frontera, Cádiz. Realmente supuso una oportunidad para, de forma breve, tratar de explicar en ese foro algunos aspectos de la oncología pediátrica que, siempre desde nuestro punto de vista, pueden mejorar.
No hablé de la APU casi nada, pues para ellos no es más que otra asociación que trata de recaudar dinero para la investigación. Muy por encima les dije lo de los 26 proyectos y los casi 700.000 euros anuales, y los cero gastos, pero ya está.
Entre los temas que hablé están lo que yo creo es una falta de sintonía entre los médicos, hospitales y las asociaciones que ayudamos a la investigación, en el sentido de que veo poco apoyo por su parte, y que pese a que ayudamos muchísimo, ellos no parece echarnos una mano a nosotros. Si no lo hacen ellos ¿quien lo hará? Aunque solo sea por egoísmo, apoyar la investigación beneficia tanto al que investiga para poder trabajar, como al médico que no lo hace, para poder tener más y más tratamientos.
Además también les expuse mi experiencia común con familias, médicos e investigación, y que sería necesario disponer de un registro de información de forma que las familias de los nuevos pacientes sepan donde, quien y qué hospital  es especialista en un determinado tipo de tumor, y donde hay alternativas. En España no hay ningún registro público de ensayos o estudios, y quizás podriamos pensar en crear uno.
Otro tema del que les hablé, y que creo que pueden influir, es en las comisiones de algunos hospitales por recibir donaciones, algo que nunca nadie me bajará del burro; para mi es intolerable que una asociación como la nuestra trabaje duro para donar a un hospital y ese hospital se quede con parte. Si además es público, peor me lo ponen. Yo trabajo gratis, pero no para pagar a algo diferente a la investigación.
En cualquier caso fue una muy buena experiencia y estoy muy contento de que una institución como la SEHOP, cuyos componentes cuentan con mi mayor y más profunda admiración por lo que hacen, haya contado con la APU para que tenga su huequecillo.
 
Estado actual de domiciliaciones y transferencias recibidas.
Aprovecho el que hoy pasamos de 21.000 euros de domiciliaciones y que recibimos unos 1.500 en transferencias de socios para comentaros el estado actual de las finanzas de la APU. Con esto quiero que veáis el tremendo esfuerzo que hacemos, y que veáis como cualquier donación o cualquier aumento de cuota aunque solo sea de un euro es la APUrepera y siempre ayuda.
En la cuenta de la APU hay actualmente unos 310.000 euros, lo que significa seis meses de colchón para mantener a los 26 proyectos. Yo siempre juego con un margen de seis meses; no podemos darlo todo del tirón que si no puede que haya que frenar las donaciones de repente.
Damos 54.753 euros al mes y recibimos 21.000 de domiciliaciones y 1.500 de transferencias. Así, los 32.000 euros restantes deben salir de algún sitio, y ese sitio son los diferentes eventos y donativos extraordinarios que recibimos.
Comprenderéis mi agobio en intentar conseguir más y más APUsocios para poder hacer frente tranquilamente a estos proyectos. De todas formas ya me conocéis, y ese agobio no es tan enorme; siempre daremos de acuerdo a las posibilidades reales que tenemos, y si hay más dinero daremos más, y si hay menos, pues daremos menos.
  
APUfiesta anual de Madrid. 
Ahora sí que los que esperéis al final os vais a quedar sin invitaciones. No digáis que no os avisé. Ya son más de 300 personas las que están APUntadas. Recordad que el número de plazas es limitado, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Este año estará limitado a unas 380 personas.
Tendrá lugar en el Club Centro Nacional de Golf, marco incomparable que enamora y que hace que cualquier fiesta sea una grandísima celebración. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros.
Ah, y buscamos APUvoluntarios para la cena, así aquellos que queráis o conozcáis voluntarios para la cena podéis escribir a apueventos@gmail.com 

Donativos e ingresos de la semana.
Como siempre, APUjonante. Para que veáis que hay muchas más buenas personas que malas personas.
- Lourdes ha donado otros 170 euros de su cumpleaños, a sumar a los 800 y pico de la semana pasada. Y es que Lourdes es muy buena persona.
- Paula ha donado 100 euros de su Primera Comunión.  Y es que Paula es muy buena persona, y sus padres que le han enseñado a serlo, más todavía. Enhorabuena.
- El reto del APUsalto ha donado 42.715 euros a la APU. Y es que todos los APUsaltadores son muy buenas personas. Tremenda donación la recibida del colegio St Annes de Madrid. Este dinero nos permitirá seguir avanzando más y más en esta lucha.
- El libro de Marta "La tribu; conociendo a Sara" ha recaudado otros 370 euros para la APU. Y es que Marta es muy buena persona.
- Carlos ha donado 700 euros por su Primera Comunión. Y es que Carlos es muy buena persona, e igualmente sus padres, que han hecho de él una persona solidaria. Enhorabuena familia, por la comunión y por la solidaridad.
- Nely, la del APUMercadillo de 20.000 euros, ha donado otros 100 euros de la venta de algunos productos sobrantes. Y es que Nely es muy buena persona.
- El colegio Zurbarán donó 295 euros del Mercadillo solidario de libros. Y es que el Colegio Zurbarán está cargado de muy buenas personas.
- Todos los socios de la APU han donado en domiciliaciones y transferencias 22.500 euros, y es que los APUsocios son muy pero que muy buenas personas.
Y aunque todavía no está en la APUcuenta, Pulgares Arriba ha donado otros 790 euros a la APU de la venta de camisetas y un evento. Y es que Pulgares Arriba está cargado de muy muy buenas personas.
Como veis, hay mucha gente muy buena, muchas personas que eclipsan a los que intentan hacer del fraude su modo de vida, y con esto es con lo que tenemos que quedarnos.
Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco, será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos
Antes de deciros los que vienen, comentaros que el concierto benéfico de Moralzarzal del pasado viernes contó con la asistencia de 180 personas y que se recaudaron unos 1.100 euros. En cuanto tenga más información del evento os la haré llegar, pero en principio, "más madera contra el cáncer infantil".
- 4 de junio. Teatro solidario en el Colegio de Huérfanos de la Armada en Madrid. El Aula de teatro Antigoona estrena la obra Valientes, y todos los beneficios se destinarán a la investigación del cáncer infantil. Será el 4 de junio a las 1800. Las entradas se pueden adquirir en la puerta del colegio entre lunes y jueves de 0900 a 1700 o el mismo día de la representación....si es que queda sitio. El donativo es de 2 euros por persona; un lujo.
- 29 junio. APUfiesta anual de la APU en Madrid. El fiestón de los fiestones. Comida inmejorable, ambiente excepcional, compañía de lujo, premios estupendos y música inmejorable para pasar una noche divertida y amena. Además, daremos los premios anuales de la APU, que también como siempre, intentaremos que sean una sorpresa para los asistentes y los premiados.Lo más importante es que el número de plazas es limitado a 380, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Precio de 26 euros. Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros. 

Iniciativas permanentes.
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara". Un  nuevo libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Se trata de una historia muy entretenida de una adolescente normal y corriente, que vive en casa con sus padres, que tiene amigos normales y corrientes, y que vive una aventura de lo más normal pero muy real. Para que no sea una simple historia, Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.551 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. A falta de uno para el capicúa.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 21.005 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.753 euros mensuales establecidas para los 26 equipos (¡¡26!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 3.995 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Pese a todo, hay que seguir; no podemos dejarnos comer la moral por indeseables que se aprovechan de estos niños enfermos para hacer fortuna. Vamos a seguir, y sé que cuento con todos y cada uno de vosotros para conseguir más socios, para conseguir más recursos y poder ayudar más a estas familias. De verdad que no os podéis ni imaginar el bien que hacéis, y la felicidad absoluta de cada familia que ve a su niño recuperado; eso es en gran medida gracias a vosotros.

Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

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