Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (12 MAR)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos.   

Una sola palabra para el caso de Gabriel; increible. No me extiendo mucho más porque sería repetir todo lo que se ha dicho y escrito, pero realmente es increible, no cabe en nuestras cabezas. La APU es una asociación que lucha por la salud de los niños, contra cualquier enfermedad, sobre todo de larga duración y sobre todo cáncer. Pero aunque nuestro fin principal sea el de la investigación, a la vez somos una asociación que siempre defenderá y tratará de ayudar en la medida de nuestras posibilidades a cualquier menor en situación difícil. Defendemos la vida por encima de todo, el respeto al resto, sin distinción de origen, raza o lo que sea, y a los niños como seres más vulnerables y sensibles, que necesitan de sus mayores y que ven en nosotros un ejemplo a seguir. ¿Cual sería el mal que podría haber causado este pobre niño? Por mucho que uno busque razones o motivos, son difíciles de encontrar. Inexplicable.

El hecho es que por desgracia siempre hay seres sin escrúpulos alrededor, y no dejará de haberlos. Son tantos los problemas que ya de por si tenemos, que encima tenemos nuestros propios creadores de problemas.  Ahora bien, tened por seguro que estos son tres personajes mal contados; la inmensísima mayoría de la gente es requetebuena, con ganas de llevarse bien con todos, con ganas de vivir tranquilamente sin problemas, y tratando de ayudar a los que lo pasan mal por cualquier motivo. El caso es que siempre destacan los otros, pero no es algo representativo ni mucho menos.

Y hoy voy a empezar mandando un saludo a algunos APUamigos que no lo están pasando muy bien. Enrique, deseando que Candela nos de alguna buena noticia. Mabel, para que seas paciente que te vas a poner buena ya. María, para que no cambies nunca esa fortaleza y ejemplo mientras cuida de tu marido. Francisco Javier, que luchando contra un cáncer me estresa día sí y día también con iniciativas contra el cáncer infantil. A Pitusa y María Jesús, a las dos un beso enorme, deseando que el tiempo pase un poco más rápido para vosotras (solo el necesario).   

Supongo que estaréis todos pensando, “Pues sí que empezamos bien, vaya comienzo”. Tenéis toda la razón. En mi disculpa diré que esto no pasa en una asociación de amigos del calamar de cuatro patas, especie rara donde las haya. Soy el primero al que le gusta recibir buenas noticias, y estoy seguro que empezarán a llegar antes o después. Por desgracia nosotros nos dedicamos a tratar de acabar con el cáncer infantil, que no es un problema menor, y a veces uno se expone a recibir estas noticias. Y esto, al primero que le fastidia es a mi, que me encanta poder transmitir cosas buenas, me encanta que esteis alegres, me encanta la alegría, el buen humor, el cachondeo en general, y cada vez que recibo noticias tristonas, me duelen y a la vez me enfadan. Y es que tenemos que avanzar como sea.

Para animaros un poco, os voy a poner algunos comentarios relevantes sobre las ayudas de la APU que los investigadores me han enviado. Estoy seguro de que nuestro esfuerzo se va a ver recompensado pronto, pero hay que tener paciencia.  Estas son algunas de las cosas que me escribieron:

- Viendo los informes del año me doy cuenta de la magnitud del apoyo que nos estáis dando.

- La financiación está siendo tremendamente práctica para ayudar a pacientes concretos.

- Me estoy empezando a dar cuenta de que gracias a la financiación de la APU, se nos está colocando como centro y como país, en el mapa internacional del diagnóstico contemporaneo en sarcomas.

- El sustento de la APU a la investigación del cáncer infantil es ahora mismo, fundamental en España.

- La visión que la APU tiene sobre la investigación, la flexibilidad y la confianza en los equipos es algo innovador en España y de un valor extraordinario para los investigadores.

- La forma de subvencionar que tiene la APU sin duda permite afrontar la investigación con tranquilidad y seguridad, y es hoy la mejor forma de apoyar la investigación.

Y esto es gracias a vosotros. A mi no me cabe ninguna duda de que las personas a las que ayudamos están contentas; pocas veces reciben una especie de “sueldo” fijo sin límite de tiempo para poder trabajar. El problema es, como os contaba la semana pasada, que estos estudios llevan a otros, se abren nuevas posibilidades, etc, y hace falta más y más y más dinero; que aburrimiento, ¿verdad?. Una cosa que se me ocurre es iniciar una campaña de recaudación para grandes fortunas a la que no se van a poder resistir. De hecho, vamos a regalar una APUcamiseta por cada 100.000 euros donados por una persona, y dos por cada 200.000. Ya se lo que vais a decir, que la APU no tiene gastos y que no podemos regalar las camisetas. Otra vez tenéis toda la razón, y he decidido que a cada donante de 100.000 euros la APUcamiseta se la regalo yo, y así la APU no se gasta nada. Así que, a esperar esas donaciones. Yo voy a ir encargando unas cuantas camisetas.

Poniendo los pies en el suelo, tenemos claro que no vamos a conseguir grandes fortunas, al menos de momento, pero granito a granito, como siempre hemos ido, hemos avanzado y seguiremos avanzando muchísimo. Este sábado tuvimos un nuevo granito por medio del bridge, del que os cuento más abajo. Sin estar las cuentas cerradas, el comité organizador (Mercedes y Luis) calcula que se podrán conseguir unos 3.500 euros para que continuemos la lucha contra el cáncer infantil. Y es que esta es la forma real de luchar y trabajar para conseguir financiar estos proyectos, la lucha pequeña de cada uno de nosotros, que juntos logramos lo que estamos logrando. Y es que no hay ayuda pequeña; ya venga de una aportación mensual de un euro, ya venga de una boda, bautizo o comunión, ya venga de una iniciativa en una oficina, de donde sea, todo, absolutamente todo ayuda. Nuestra gran fortuna (en los dos sentidos, tanto de suerte como de ricos) sois vosotros, que sin daros cuenta estáis haciendo algo enorme.

Y en este punto, justo antes de empezar con los apartados de noticias, quiero hacer hincapié en lo que para mi es la gran alegría y el hecho a destacar esta semana; me gustaría que entendierais muy bien lo que os acabo de escribir, eso de “sin daros cuenta estáis haciendo algo enorme”, porque os vais a sentir encantados. Vuestra ayuda, la de cada uno de vosotros, ha permitido en el año 2017 muchas cosas, pero el principal hecho es que al menos 311 niños (poneros a contar 311 niños, es una barbaridad) se han beneficiado de forma directa de los estudios que la APU apoya en los diversos hospitales. De forma indirecta se han estudiado más de 1.000 casos.  ¿No es impresionante? 311 chavales que han podido beneficiarse de algo que, si no estuviera la APU, quizás no habrían podido. Habéis dado esperanzas, información, más posibilidades a 311 chavales y a sus familias. Esta “simple” noticia debería ser suficiente para llenaros a todos de orgullo, porque realmente es para estarlo. Yo, en casos así, me pongo en el pellejo de los padres; me imagino la alegría y me encanta saber que gracias a nuestra APU hayan podido beneficiarse un poco, algo, para que su niño tenga más esperanzas. Esto es tremendo. Poneros en el lugar de los padres y veréis si es o no para estar contentos. Lo habriamos estado con un solo niño beneficiado de nuestras ayudas, y han sido 311. Tela.  

Bueno, “amo allá” con las noticias semanales. Algo va a cambiar pronto, seguro; de hecho el Cadiz retomó ayer la senda de la victoría. Algo va a cambiar, y nos vamos a llevar una enorme alegría en nuestra lucha.  

Titulares

Nuevas solicitudes de colaboración. “Sólo” siete nuevos posibles proyectos.

Colaboración de la empresa de calzado Pompeii. Ya empezamos a enviar pares de regalo.

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los que hemos recibido.

Eventos previstos.  Recordatorio de los que vienen.  Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.283 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Nuevas solicitudes de colaboración.

Como os decía, no sé en lo que nos estamos convirtiendo, pero nos llegan más solicitudes de financiación de estudios, y debo reconocer que todos son interesantes. Ahora mismo tenemos sobre la mesa siete propuestas que piden financiación; dos para Sarcoma de Ewing, otra para Sarcomas pediátricos, otra para leucemia, otra para inmunoviroterapia, otra es un método novedoso para la utilización de modelos matemáticos en predicción de leucemias infantiles. La última es para Ataxia de Friedrich.

¿Qué puedo decir? Por un lado todos podemos estar orgullosos de lo que debemos estar llegando a ser, pues nos llaman muchos pidiendo dinero. Es algo que a mi me sorprende, pero realmente debemos estar creciendo y siendo algo cuando acuden a nosotros.

Por otro lado, es imposible ahora mismo atender a todos. En un futuro, ojalá no muy lejano, seguramente podremos, pero ahora mismo no puede ser. Para que os hagáis una idea, una donación media para cada proyecto podría ser unos 1.500 o 2.500 euros mensuales dependiendo del proyecto. Esto es una media de 2000 mensuales cada uno de ellos. Esto implicaría necesitar unos 170.000 euros anuales más para poder hacer frente a estos estudios, cosa difícil hoy, más aun cuando tenemos compromisos adquiridos con los actuales.

Hay dos de estos proyectos que pudieran empezar a financiarse como lo hacen el de ADISCON y el de Fuerza Julen, es decir, la APU paga parte y ellos aportan otra parte. En concreto el de las matemáticas contra la leucemia y un estudio de Ewing para adultos podrían finaciarse de esa forma, con lo cual el esfuerzo de la APU sería menor y podríamos garantizar que el estudio se lleva a cabo.

En fin, ya os contare, auqnue no va a ser decisión de hoy para mañana….o sí, no sé.

  

Colaboración de la empresa de calzado Pompeii

Como ya sabéis, la empresa POMPEII, muy de moda actualmente no solo entre los jóvenes sino también entre los menos jóvenes, ha donado a la APU una enorme cantidad de pares de zapatillas para andar, todas comodísimas y preciosas, y de colores que se pueden combinar con las camisetas de la APU (que es un punto muy importante).

De acuerdo a las indicaciones de la empresa, las estamos utilizando exclusivamente en determinados eventos (para incentivar a voluntarios) y en la APUtienda, sin venderlas, de forma que por cada pedido de 60 euros o más, regalaremos un par de zapatillas Pompeii. Esto será hasta el final de las existencias. Bueno, pues ya hemos empezado a enviar pares de zapatillas a APUcompradores que han efectuado su pedido superior a 60 euros.

En este enlace tenéis la APUtienda https://www.facebook.com/APUtienda-1297811870267807/ , pero si queréis hacer vuestro APUpedido, lo podéis hacer en aputienda@gmail.com

Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis las donaciones más importantes de la semana.

Y para mi hoy, el más importante, el más impresionante, el más “mejom”, es la donación de Antonio. Antonio es un APUsocio muy especial. Colabora con nosotros en todo lo que puede. Es basurero, y solo por eso ya teniamos que estarle agradecido por limpiar nuestras calles, que no siempre las dejamos muy limpias. Bueno, pues escoba en mano, ha ido metiendo en una botella todas las monedas de 5 céntimos (esas son las que más se encuentra) y cuando la ha llenado ha contado 31 euros (600 monedas) que ha donado a la APU. No os creáis, ha tenido que hacer abdominales para bajar ese cuerpo cada vez que encontraba una, separarla del resto de la basura y guardarla. Así que el trabajo ha tenido su mérito.

  

-Enrique ha donado 500 euros.

-QueTePetenCancer ha vuelto a donar otros 500 euros de la venta de las pulseras solidarias.

-La empresa ANIMIKADOS ha donado 100 euros.

-Los almanaques solidarios de la Guardia Civil siguen contribuyendo. Esta semana otros 10 euros ( a sumar a los seis mil y pico que ya llevan) que sumarán para seguir ayudando.

-Felix ha donado 60 euros

-Alberto ha donado 100 euros.

En fin,  como siempre, tremendo. Como ya sabéis, todo este dinero irá destinado íntegramente, el cien por cien, todo, hasta el ultimo céntimo, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil.

Eventos previstos

Antes de los previstos, deciros que un año más, el Torneo solidario de Bridge que se organiza en el Círculo de Bridge de Madrid contra el cáncer infantil, ha sido un éxito. Ni más ni menos que 37 parejas acudieron, pese al lluvioso día, a jugar este torneo solidario que Mercedes y Luis organizan con muchísimo cariño, para colaborar en la lucha contra esta enfermedad.

Como todos los años, un ambiente estupendo, con muchísimas ganas de pasar un buen rato. Los asistentes disfrutaron de un torneo espectacular, de una comida riquísima y de muchos regalos donados por particulares y empresas para alcanzar este éxito.

Yo quiero agradecer de corazón a Mercedes y Luis su dedicación especial a este torneo. Yo mejor que nadie se lo mal que se pasa organizando un evento, que hay muy malos momentos y nervios, sobre todo en lo que a solicitud de regalos y colaboraciones se refiere. Ellos organizan y hacen todo para contribuir una vez al año a la lucha contra el cáncer infantil y creo que es de justicia reconocerles la labor tan impresionante.

Además quiero agradecer a Almu su implicación en el torneo, y al Círculo de Bridge por todas las facilidades que siempre dan para que se realice el torneo.

Por supuesto, mi agradecimiento a los asistentes, que con su presencia ayudan a que cada vez quede menos para acabar con una enfermedad que afecta a tantas y tantas familias.

Y por último. Mil gracias a las APUvoluntarias, Gloria, Lourdes, Sandra, Ana y Marta que de forma completamente desinteresada, y pese a su edad, se levantan temprano y dejan todo un sábado por la mañana para ayudar a que el torneo sea la maravilla que es.

-Día 7 de abril. APUcena en Cartagena, en el Club Naval de Oficiales de Cartagena. El sábado 7 de abril llega la grandísima gala cartagenera contra el cáncer infantil, una cena que en los últimos años ha acogido a unas 450 personas en cada edición, y que es un evento de los que uno no se puede perder. Buena cena, estupenda música, buenísimos premios, ambiente insuperable. 

Este año contaremos con la presencia confirmada de la Doctora Ana Patiño, de la Clínica Universitaria de Navarra, y estamos a la espera de la confirmación por parte de otro grupo.

Podéis APUntaros desde ya, tanto para formar mesas con vuestros amigos, con vuestra novia o con quien sea. Podéis reservar las plazas en el número 968127110. El precio es de risa, pero no tengo más remedio que ponerlo. 23 euros por cabeza (ya sé que es barato, pero es que queremos que la disfruten muchos) y de ellos, 10 para la APU. Tendréis la APUtienda, al grupo musical Da Vinci, que cada año animan este evento, una cena más que estupenda, y sobre todo, un ambientazo.

Número de APUsocios. 

 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.283 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 19.455 euros. 

 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 46.300 euros mensuales establecidas para los 22 equipos (¡¡22!!). Garantizado hasta final de agosto si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.545 euros.
  

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Si alguno va a donar esos 100.000 euros, le doy la camiseta y le invito a caña con una tapita, que no se diga que no tiramos la casa por la ventana.

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

Pd. La semana que viene me niego a escribir nada medio triste. ¿Qué va a ser esto? Así que el que me quiera contar algo, que sea alegre.