Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (26 MAR)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos.

Esta sí que ha sido una semana de novedades, semana en la que hemos recibido varios donativos, en la que hemos empezado a poner las bases para empezar a apoyar un nuevo estudio (será el número 23) y a lo mejor, quien sabe, en breve os puedo comunicar una muy buena ayuda, que ahora debo mantener en silencio. 

También ha sido una semana en la que hemos podido comprobar como esta enfermedad no mira ni a quien ni cuando ni como; un hijo del que fue portero de la selección española de futbol, Cañizares, fallecia esta semana por esta enfermedad, con tan solo 5 añitos. Y es que nadie, aunque creamos que sí, está libre de esta enfermedad.

Bueno, sin tiempo para introducciones, y sobre todo para para aquellos que solo leen el principio del mensaje, voy a ir directo al grano de un problemilla que a lo mejor, ¿quien sabe? Alguno de vosotros puede solucionar. Yo os cuento la necesidad, y si alguno puede ayudar, estupendo, y si no, pues nada, seguiremos igual de felices y contentos. El caso es que la APU necesita una auditoria gratis, o muy muy barata, baratísima, regalada casi. Si hay entre vosotros alguno que pudiera echarnos una mano para auditar a nuestra asociación, sería estupendo. Viendo las auditorías de otras asociaciones, os tengo que decir que la nuestra es más simple que una peseta, pues lo único que tenemos son las dos cuentas Corrientes, ya está. No hay préstamos bancarios, no hay deudas, no hay arrendamientos, no hay activos pasivos (a saber lo que es eso), no hay contratos de personal, ni seguridad social, no hay gastos normales, no hay nada más que las cuentas para el dinero, un saldo final del año anterior y el saldo actual, por lo que me imagino que debe ser algo muy simple. Por eso, si alguno sabe del primo del amigo de la hija del cuñado del novio de un auditor, auditora o empresa amiga que las haga , sería estupendo si nos pudieran hacer una auditoria.

Ya os conté hace un par de semanas lo de la Fundación Lealtad, encargada de hacer auditorías a asociaciones para poder optar a determinadas ayudas. Realmente parece como un impuesto para que digan que somos transparentes. 1.000 euros nos cobran solo por el estudio, sin posibilidad de reducción y sin conocernos absolutamente de nada. Consiguiendo la auditoria nos podemos presentar a determinadas ayudas de entidades privadas, y es por eso solicito vuestra ayuda, a ver si entre los 2000 y pico receptores de este mensaje hay alguien que pueda echarnos una mano.

Sé que quizás seamos algo estrictos, pero el gran compromiso de la APU con su gente es no tener ningún gasto, ninguno, y para mi, y creo que también para vosotros, esto es importante. Si no lo conseguimos, no pasa nada, pero si podemos hacerlo de favor, sin tener que utilizar un dinero que se puede utilizar en investigación del cáncer infantil, mejor que mejor.   

Pero al margen de estas necesidades, la vida sigue, y la APU sigue intentando hacer lo que siempre ha hecho, que es ayudar a más y más proyectos de investigación. En los apartados de noticias hoy os presento un nuevo proyecto, el numero 23, que va a dedicarse a estudiar la leucemia. Estoy además muy contento porque se va a llevar a cabo en la Universidad de una de las ciudades más bonitas del mundo, la ciudad que tiene el equipo de fútbol que el año que viene, si todo va como tiene que ir, jugará la Champions, la ciudad con la playa más larga del mundo, en Cádiz. Y va a ser un estudio muy muy interesante contra la leucemia infantil. Este estudio se va a financiar con los medios que los mismos impulsores del Proyecto ya tienen, y la APU les respaldará y responderá cuando ellos no puedan hacerlo. Algo similar a los proyectos financiados por Fuerza Julen para los tumores cerebrales de Navarra, o ADISCON para la Anemia Diseritropoyetica Congénita, en los que los impulsores de los estudios aportan la mayor parte de la financiación, la APU pone otra parte, y en caso de que ellos no pudieran nosotros respondemos por ellos. El Proyecto, que es muy muy interesante, esta en el primer punto de las noticias.

Y bueno, hoy quiero aprovechar para daros las gracias a todos por vuestro apoyo permanente, y lo hago hoy porque quiero personalizar todo vuestro apoyo en una persona. Si bien a lo largo del año sois muchísimas las personas (Almu, Anabel, Marcial, Natalia, Neli, Toni, Iñaki, Pepe, Bea, Nacho, Aurora, Jose Ignacio, Malena, Elena, Lule, Carmen, Mercedes, Luis, Marta, Alberto, Jesús, Ana, Alfonso, Estrella, María, Rocío, Loreto, Carlos, etc, etc, etc y muchos más), muchísimas las entidades (Ayuntamientos como Colmenar Viejo, Cartagena, Almazán, Miranda de Ebro), bancos (Popular, La Caixa), colegios (Ángel León, Virgen de Begoña, Marqués de Santillana, Marqués de Santa Cruz, Zurbarán, Peñalvento, Fuensanta, etc, etc, etc), empresas (imposible poner alguna porque son muchísimas), entidades como Pulgares Arriba, todos los que cumplís años y mandáis el dinero que os regalan, los que os casáis, y en fin, muchísimas las personas buenas que sois todos, hoy, solo hoy, quiero agradecer todo su esfuerzo y dedicación a Teresa, una APUpetarda muy muy pesada, que lleva unos cuantos años presentando a nuestra asociación a un premio, que nunca lo ha conseguido y que este año lo ha vuelto a presentar. Igual que somos muy agradecidos cuando se consigue el premio, es justo ser muy agradecidos con personas como Teresa, tercas y perseverantes, que aunque no lo consiga sigue intentándolo y no para. Le dedica a este premio muchas horas, muchas energías, algún disgusto y mucha tensión. Hoy Teresa está APUhistérica porque en las próximas semanas le volverán a decir que no nos lo dan…..o sí, ya veremos. Da igual, da gusto contar con personas como ella, como todos vosotros, que os tomáis la APU como algo que merece la pena y por lo que vale la pena un esfuerzo en un momento determinado.

Hoy es Teresa, pero otro día sera Antonio, Pedro o Serafín; a todos, mil gracias de parte de todos.

       

Y es que, si de algo podemos estar orgullosos es que la APU une. No os riáis, porque es verdad. Yo os digo que si en un partido Real Madrid-Barca, Sevilla – Betís, o peor aún, Cádiz – Jérez ( y estas rivalidades se pueden poner en todos los ambitos) se encuentran dos aficionados, uno de cada equipo, con una APUsudadera, ya se cuidan mucho de enfrentarse; todo lo contrario, no digo que se abracen, pero se reconocen unidos por algo que va más allá del futbol. Si de algo podemos estar orgullosos es que vamos todos juntos, con una ilusión tremenda, buscando el mismo objetivo, y aporte uno 27,65 euros o 2.000 euros, los dos están igual de contentos.  Y paro.

Antes de empezar, solo deciros que la semana que viene no voy a mandar mensaje, para que descanséis un poco, que os viene bien.

Vamos con los titulares.

Titulares

Nuevo proyecto (el número 23) contra el cáncer infantil apoyado por la APU. Se llama Recaidas 0; matematicas contra la leucemia infantil.

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los que hemos recibido.

Eventos previstos.  Recordatorio de los que vienen.  Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.288 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Nuevo proyecto (el número 23) contra el cáncer infantil apoyado por la APU. Recaidas 0; matematicas contra la leucemia infantil.

Solo esta noticia debería ser un mensaje solo. Es nuestra razón de ser, nuestro objetivo, potenciar más y más la investigación del cáncer infantil. Y es que no queremos parar, no podemos parar.

Hoy tengo el inmenso placer y orgullo de presentaros un nuevo proyecto de investigación que será apoyado por la APU. Como os decía más arriba, en principio, al igual que otros dos proyectos que llevamos, la financiación de este proyecto va a ser conseguida por los propios interesados, esto es, por el personal de investigación, de manera que la APU ayudará parcialmente a este proyecto y en caso de que sus fondos no permitan continuar, la APU responderá y lo mantendrá mientras sea posible.

Se trata de una iniciativa muy novedosa que creo que os va a gustar mucho. A ver si me vale la explicación que puse en la web y en Facebook. Si alguien tiene alguna duda, me la pregunta, que a ver si puedo responderla.

¿Os habéis preguntado alguna vez si el hombre del tiempo es un adivino, alguien que realmente ve lo que va a pasar mañana? Ojalá fuera así ¿verdad? No solo con el tiempo, sino con las enfermedades y otras facetas. El hombre del tiempo es una persona formada en meteorología, que utiliza programas con métodos matemáticos que, basados en datos anteriores y en muchas experiencias, son capaces de predecir con mucha exactitud, que tiempo va a hacer mañana. Es decir, utilizan unos programas que, ante unos valores de presión, temperatura, vientos, humedad, etc, replican escenarios semejantes que ya han sucedido en el pasado y son capaces de decir lo que viene. Fijaos bien que importante es esta frase, “Son capaces de predecir lo que viene”.

Al igual que el hombre del tiempo, con la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) queremos “ser capaces de predecir lo que viene”.

El proyecto RECAÍDA 0; MATEMÁTICAS CONTRA LA LEUCEMIA INFANTIL es un proyecto que para mi tiene grandes posibilidades de ser una enorme herramienta contra el cáncer infantil. Yo sé que a prióri puede parecer raro para luchar contra el cáncer infantil; ¿Matemáticas contra la leucemia? Sí, suena raro, sobre todo cuando a lo que estamos acostumbrados es a ver que al cáncer se le combate con quimioterapia, con radioterapia, y últimamente con inmunoterapia, esto es, activando todas las defensas del cuerpo.  Sin embargo, hay un factor importante que se nos escapa a la inmensa mayoría. Cuando un paciente contrae una enfermedad como la leucemia, el doctor solo ve unos pocos parámetros que le indican que existe esa enfermedad: sobre todo se basa en los datos de análisis de sangre y en el análisis de muestras de médula. Y sin embargo, existen miles de diferentes parámetros en la sangre y en las muestras, miles de características distintas que pueden hacer que dos pacientes, a prióri sufriendo enfermedades exactamente iguales, estas sean diferentes. Imaginaos, siendo muy burdos, que ante un bulto, el doctor, sin ver radiografías ni nada, dice que es un tumor maligno y desde el principio pone medicación. La radiografía permite ver más, y puede decir si es un tumor o si es una inflamación, una rotura, etc.

En nuestro caso, un simple detalle en una proteína, en un gen, puede ser determinante para que un paciente que es considerado de alto riesgo por los medios convencionales, sea considerado de riesgo estándar, y eso es lo que buscamos, el detalle. Este proyecto pretende recabar información que hasta ahora no se ha utilizado en la lucha contra esta enfermedad, información que está disponible pero que el propio personal de los hospitales muchas veces desconoce o no utiliza. Y para ello además, queremos que colaboren muchos hospitales españoles para poder engrosar las bases de datos y ser capaces de contar con un sistema de predicción que sea muy eficaz.

Centralizaremos todos los datos en un centro que estudiará las condiciones de cada paciente, la evolución con la medicación, las recaidas, etc, de forma que pronto se pueda contar con una herramienta que sea capaz de decir lo que cabe esperar de un determinado paciente.

El objetivo fundamental; Recaidas 0, que ningun niño con LLA vuelva a recaer.

El propósito del proyecto es reunir datos de pacientes de LLA que incluyan aparte de los datos clínicos los datos moleculares para desarrollar dos objetivos principales:

- Identificar nuevos biomarcadores pronóstico, de respuesta y/o resistencia a los tratamientos usando todos los datos obtenidos del diagnóstico integrado.

- Desarrollar modelos evolutivos que puedan describir y predecir la evolución de la enfermedad y su respuesta a las terapias y utilizarlos para buscar medicación apropiada que minimice la probabilidad de aparición de recaídas y/o tratamientos

La APU dará cobertura a este proyecto de forma que se garantice su continuidad y el estudio para poder contar en el futuro con una herramienta más para luchar contra el cáncer infantil.

Podéis ver más información del proyecto en http://www.asociacionpablougarte.es/ayudamatematicas.htm

Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis las donaciones más importantes de la semana.

-Ya sabemos que todo suma, todo, y es algo que los chavalitos de 5 años (sí, sí, 5, no 15) del Colegio "Héroes del 2 de mayo" de Colmenar Viejo tienen muy claro. Estos niños han donado 26 euros (que para ellos, imaginaos la cantidad de chuches que pueden ser) para que sean utilizados en la investigación del cáncer infantil. ¿No os parece increíble la mentalidad de estos chavales? Queridos alumnos de 5 años del Colegio "Heroes del 2 de mayo", muchísimas gracias a todos. Con vuestra generosísima donación, tened por seguro que estáis ayudando, y mucho, a acabar con el cáncer infantil.

-La empresa farmacéutica Merck, después de muchos meses desde que solicitamos la ayuda y rellenamos todos los formularios en inglés, ha donado 7500 dolares americanos, que al cambio y tras los pagos del banco, se quedan en 5.927,84 euros.

-El club Naron SPORT Center ha donado 64,23 euros recogidos en la APUhucha permanente que tiene instalada.

-Hemos recibido otros 250 euros de familiares de Jon Sillera, que falleció de un sarcoma de Ewing.

-Bea y sus compañeros de trabajo han donado 228 euros que les tocaron de la pedrea de la lotería de Navidad. Obviamente no era la lotería de la APU, que ya sabéis que no toca. Bea y resto de amigos, mil gracias, porque realmente os podíais haber tomado unas cañas con ese dinero.

-En la Carrera Solidaria del Colegio Peñalvento del pasado jueves, además de la recaudación del colegio, que os la dire cuando lo sepa, se recaudaron por la venta de cafés llevados por Toñi y por la venta de artículos de la APUtienda.

En fin,  como siempre, sin palabras suficiente. Como ya sabéis, todo este dinero irá destinado íntegramente, el cien por cien, todo, hasta el ultimo céntimo, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil.

Eventos previstos

Antes de deciros los que vienen, comentaros que el pasado jueves se corrió la carrera anual solidaria en beneficio de la APU en el colegio Marques de Santa Cruz en El Puerto de Santa María, Cádiz. Aunque todavía no tengo ninguna foto del evento (ha cogido semana Santa por medio), nuestro APUrepresentante en la carrera, Mariano, abuelo de Pablo Ugarte, me contó que fue, como siempre, impresionante. Un ambiente estupendo, todos los participantes emocionados y un evento que cuenta con una organización dirigida por Nacho, que es estupenda, el respaldo de un colegio, el Marqués de Santa Cruz, y la colaboración de la AMPA del colegio. A todos, muchísimas gracias.

- Carrera en el CEIP Pons Sorolla, en Lerma (Burgos) contra el cáncer infantil a beneficio de la APU. Miércoles 28 de marzo a las 1240 horas. Una nueva iniciativa para ayudar a la investigación del cáncer infantil. Se trata de una carrera organizada por el CEIP "Pons Sorolla" situado en la preciosa ciudad de Lerma, en Burgos.

- La tienda de moda Andrea Milano 1932, organiza un desfile de moda en El Puerto de Santa María a beneficio de la APU (viernes 06 ABR). La popular tienda de moda "Andrea Milano 1932" de El Puerto de Santa María, Cádiz, organiza un desfile de moda benéfico para colaborar contra el cáncer infantil. El desfile será en los jardines del restaurante El Laul, en la calle Los Sauces, 1, el próximo viernes 6 de abril a partir de las 1630 de la tarde. El precio para asistir será de 5 euros POR FAMILIA, y la recaudación íntegra será destinada a la investigación del cáncer infantil a través de la APU.

-Día 7 de abril. APUcena en Cartagena, en el Club Naval de Oficiales de Cartagena. El sábado 7 de abril llega la grandísima gala cartagenera contra el cáncer infantil, una cena que en los últimos años ha acogido a unas 450 personas en cada edición, y que es un evento de los que uno no se puede perder. Buena cena, estupenda música, buenísimos premios, ambiente insuperable. 

Este año contaremos con la presencia confirmada de la Doctora Ana Patiño, de la Clínica Universitaria de Navarra, y estamos a la espera de la confirmación por parte de otro grupo.

Podéis APUntaros desde ya, tanto para formar mesas con vuestros amigos, con vuestra novia o con quien sea. Podéis reservar las plazas en el número 968127110. El precio es de risa, pero no tengo más remedio que ponerlo. 23 euros por cabeza (ya sé que es barato, pero es que queremos que la disfruten muchos) y de ellos, 10 para la APU. Tendréis la APUtienda, al grupo musical Da Vinci, que cada año animan este evento, una cena más que estupenda, y sobre todo, un ambientazo.

-Día 14 de abril. Conciertazo de Santi Santos (Los Limones) contra el cáncer infantil. Aquí ya hay unos cuantos APUntados que van a poder disfrutar de un conciertazo. Esto es sobre todo para aquellos que vivís en Madrid, que os gusta la música, que os gusta salir los fines de semana a pasar un buen rato y olvidarse de todo, y que encima os gusta ayudar, tenéis una ocasión inmejorable de pasar un rato estupendo y colaborar contra el cáncer infantil.

Santi Santos, el solista del grupo ferrolano Los Limones, realizará un concierto benéfico en Boadilla del Monte, y el importe íntegro de la entrada (sí, habéis leido bien, íntegro) de 12 euros será destinado a la APU para continuar ayudando a la investigación del cáncer infantil. Además, con la invitación tendréis un descuento en la primera consumición.

El concierto será en la avenida Siglo XXI de Boadilla del Monte (20 minutos desde Cibeles, 25 desde Colmenar Viejo y 20 desde Valdemoro, así que no hay excusa) y os podemos asegurar que os va a encantar y vais a disfrutar.

Las entradas deberán adquirirse como para la APUfiesta, esto es, haciendo una transferencia a la APUcuenta de eventos ES40 2100 1444 1902 0022 2996 y enviando un mail a apueventos@gmail.com. Por favor, en la transferencia poned nombre y apellido, y la palabra concierto, para que no nos confundamos.

Antes de acabar. El detallazo de Santi Santos haciendo que se done íntegramente todo lo recaudado a la APU, bien merece la asistencia, porque realmente tiene mérito y muestra una generosidad impresionante. Pero es que encima, lo vais a disfrutar muchísimo.

Por cierto, entradas limitadas a 150 personas. Si es que va a cantar en exclusiva para los que vayan.

Número de APUsocios. 

 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.288 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 19.695 euros. 

 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 46.300 euros mensuales establecidas para los 22 equipos (¡¡22!!). Garantizado hasta final de agosto si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.305 euros.
  

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Os deseo a todos los que vayáis a disfrutar de unos días de vacaciones que os lo paséis genial, que disfrutéis, que descanséis, y que volváis sanos y salvos. Cuidado con las carreteras y con los radares, así que lo mejor es no correr. Y descansad, que hay que coger fuerzas para intentar que cada Semana Santa sea la última Semana Santa de la APU, por haber acabado con la peor enfermedad que nuestros enanos pueden tener.  

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

Pd. Un beso enorme a María, con un recuerdo emocionado a Chipo, siempre en nuestro corazón.