lunes, 21 de enero de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (21 ENE)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos.
Como siempre, quiero empezar con un recuerdo a personas que lo están pasando mal, y hoy empiezo con un abrazo tremendo pero tremendo a Manolo, que hoy ha sido operado (de hecho, sigue en el quirófano y eso que entró a las nueve de la mañana) de un tumor y ahora comienza la convalecencia. Un besazo fuerte a María, su mujer, y mucho ánimo, aunque Manolo se autoanima sin problemas. Solo deciros que Manolo es una persona importante en la APU; ni más ni menos que el responsable del comedor que da de comer a más gente en España, y si no el que más, uno de los que más; es el jefe de comedor de la carrera Cerro marmota, y si se cree que esto va a ser una excusa para no ejercer de Jefe de comedor en la próxima edición, ya se está buscando otra excusa, porque no la acepto.
También un besazo a Violeta y a María; ha querido la casualidad que las dos hayan perdido a sus respectivas madres esta semana. Muchísimo ánimo a las dos.
Pero no, no podemos dejarnos avasallar por las malas noticias; podemos entristecernos, solo faltaría, pero nada de dejar de vivir y de seguir adelante, porque la vida es así de dura y no podemos, aunque queramos, remediar muchas cosas. Otras en cambio sí, y es el caso del cáncer infantil. Fijaos, llegará un momento en que, seguro, yo ya no daré más malas noticias de niños sufriendo por cáncer, todos se curarán, y las familias de estos niños seguirán haciendo su vida con total normalidad (No te rías que te veo, y vas a ver como tengo razón). Eso sí que será un cambio radical en la vida de muchas personas, porque podéis tener la seguridad de que esa enfermedad que hoy todavía no es evitable, lo será.
¿Como lo vamos a hacer? Pues como hasta ahora, estudiando e investigando. Y para mostraros que vuestro dinero es el dinero mejor aprovechado de España.. ¿Qué digo de España?, el dinero mejor aprovechado del mundo, y si me APUráis, de la galaxia, el mes que viene se reúnen en Valencia (y pallá que me voy a verlos) todos los investigadores de los proyectos que la APU apoya. Solo falta uno por confirmar su asistencia, y el listado es simplemente impresionante. El próximo 26 de febrero se reunirán todos en una Jornada de Divulgación de los proyectos de la APU; y habrá una sesión en la que ellos dirán en qué y cómo utilizan vuestro dinero, y también una mesa redonda en la que participarán APUsocios que quieran opinar o preguntar o criticar o sugerir o discutir o lo que sea, junto a los investigadores. Una jornada que puede estar muy bien y que mostrará a todos vosotros y espero que a mucha gente más, lo que se hace con el dinero de la APU, lo que se hace con el 100% del dinero que llega a la APU, algo que requiere trabajo pero que es una delicia poder contar.
Pero no os creáis que los APUsocios solo dais. Esta semana, este mes, estos días de enero tan bonitos, con paisajes nevados en algunos lugares, de sol y fresquito en otros, paisajes idílicos para pasear de la mano de tu pareja o solo, disfrutando de enero, yo hago todo menos disfrutar y relajarme. Me estoy acordando de todos vosotros, pero no en el mal sentido de la expresión, sino en el bueno; y es que me acuerdo de todos vosotros porque estoy haciendo el archivo de vuestras donaciones del año pasado para enviar a Hacienda y que desgravéis vuestras aportaciones. La inmensa mayoría recibe un 75% de lo que da, lo cual no está nada mal. Y debo reconocer que para mi, pese al trabajo de ir metiendo uno a uno a los 2.400 donantes y a las empresas y a los donantes puntuales, es una enorme satisfacción ver que la APU os compensa de alguna forma, y me pone contento.
Por otro lado, cada año me pasa lo mismo, y es que al hacer estos archivos me quedo literalmente impresionado de vuestra ayuda, de vuestra lealtad (en muchos casos de muchos años) y persistencia. No tengo más remedio que daros las gracias, y no en mi nombre, sino en el de todas las familias de niños con cáncer, porque gracias a vosotros algún día dejaré de mandaros estos rollos. Oye, la verdad es que como propaganda está muy bien; en vez de "Si quieres que acabemos con el cáncer infantil, únete a la APU" podría poner "Si quieres que acabe de enviar estos rollos, únete a la APU". En fin, tonterías.
La semana nos ha dejado unas buenas donaciones (solo la empresa de renting de vehículos ARVAL nos ha donado 10.000 eurazos) que ya sabéis a donde irán, y que contribuirán a que un día, un día, ya no oigamos la frase "Lo sentimos, no podemos hacer nada por su hijo" y digan "Tres pastillas al día con el desayuno, comida y cena y en cinco meses como nuevo". (Que no te rías, que te veo). 
Pero no quiero empezar hoy sin acordarme de algo que está afectando a nuestros días, de un niño y unos padres que están sufriendo intensamente, y con ellos toda España y muchas personas en el extranjero. Me refiero a Julen, el chavalito de dos años que lleva encerrado en el pozo ochos días. Más allá de culpas y de responsabilidades, lo que está ocurriendo en Totalán es increible. Realmente me emociona ver como 300 personas (y no hay más porque no caben más) están luchando desesperadamente por este niño; como llegan mineros de Asturias, técnicos de Guadalajara, de Málaga, Sevilla, de donde sea; como todos ayudan en lo que saben y pueden. Y realmente todo eso es por un niño, por un solo niño al que todos estamos deseando ver salir inconsciente pero vivo, dañado o como sea, pero vivo. Y si hacemos eso por un niño que ha caído en un pozo, ¿que no haremos por todos los niños, sufran lo que sufran? Días intensos estos.     
Bueno, vaaaaaaaaamos allá con los titulares. No son muchos porque esto de Hacienda no me deja ni un segundo.    

Titulares
Tras ocho años de Asociación "Pablo Ugarte".  Tela.
Información importante para la declaración de Hacienda del 2018. Ya estamos en enero, y eso significa envío de datos a Hacienda.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.400 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
Tras ocho años de Asociación "Pablo Ugarte".  
Ya sabéis que el pasado día 16 nuestra pedazo de APU cumplió 8 años de lucha imparable contra el cáncer infantil.  Hoy, con 2.400 APUsocios que confían en la gestión y trabajo de la APU, con más de 630.000 euros anuales aportados a la investigación, con apoyo a 25 proyectos de investigación de diferentes tumores infantiles, ayudando a familias a que, al menos, encuentren posibles alternativas ante la falta de tratamientos, podríamos conformarnos y decir "Ya está bien lo que hemos hecho; nos conformamos". 
Sin embargo ya sabéis que eso de estar quieto no va con la APU. Nuestro ADN es seguir trabajando más y más para poder dejar de trabajar algún día, y con nosotros los oncólogos. El simple hecho de pensar en los niños enfermos, en uno solo, nos hace pensar que "uno son muchos niños" como para no seguir luchando; una única lucha tremenda, interminable, angustiosa es razón de peso para seguir. Queremos seguir creciendo, queremos seguir apoyando la única posibilidad de curación que tendrán nuestros niños, que no es otra que la búsqueda de alternativas a los tratamientos actuales.
Tras ocho años viendo como enferman muchos niños, como se nos han ido muchos sin que podamos hacer nada, como sus familias se enfrentan a la desolación e impotencia por falta de tratamientos, como sin darse cuenta muchas familias pasan en un instante de ser espectadores a ser protagonistas, queremos seguir creciendo.
Tras ocho años, nos resulta increible ver como existe una enfermedad humillante, insultante e inmisericorde con el ser humano, a la que le da igual que el niño sea alto o bajo, rubio o moreno, vaya a colegio público o privado….da igual, el cáncer infantil afecta a todos y puede tocar a cualquiera.
Tras ocho años dedicando ABSOLUTAMENTE TODO LO QUE HEMOS INGRESADO a la investigación, somos ambiciosos y queremos recibir más dinero para dar más dinero.  La APU es en este sentido, como ya sabéis, es muy simple; todo lo que entra se utiliza en la investigación.
Tras ocho años hemos llegado a ser la asociación que más dinero y más proyectos apoya en España a la investigación del cáncer infantil, haciendo las cosas de corazón por el único bien de nuestros niños y sus familias, sin esperar nada a cambio. De corazón, ¡¡que importante es esto!! y que bonito.
Os animo a todos a seguir luchando, a que sigamos creciendo, a que cada vez seamos más y podamos estudiar más y más, y conocer mucho esta enfermedad para que no haya ni uno solo, ni uno, que lo pase mal por culpa del cáncer.
Gracias a todos, APUamigos del alma; sois impresionantes.

Información importante para la declaración de Hacienda del 2018. 
Metido de lleno en la campaña de Hacienda y en la remisión al Ministerio de Hacienda de los listados con las donaciones efectuadas a nuestra asociación, ya sean de forma regular o puntual. Ya he metido a Pepe, a Juan, a Paco...¿a Paco? Ufff, no me acuerdo, pero luego lo miro.
Como ha ocurrido otros años, hay dos problemas fundamentales para que esos listados sean correctos y no perjudiquen a ningún donante;
- Por un lado, hay APUsocios que se inscriben en la APU, pero al hacer las aportaciones es otra persona la que las hace (cónyuge la mayor parte de las veces), por lo que no podemos saber, porque no disponemos de ellos, sus datos.
- Por otra parte, muchos donantes efectúan una donación pero no aportan su DNI/NIF (imprescindible) y la Comunidad Autónoma (para el descuento particular de cada una). Sin estos datos, Hacienda no admite el registro, por lo que no se puede mandar.
Si cualquiera de vosotros cree que se encuentra en alguno de estos casos, puede escribirme para poner los datos correctos y que no haya sorpresas cuando haya que hacer la declaración.

Donativos e ingresos de la semana.
Terminamos y comenzamos años recibiendo donativos como siempre, muy especiales.
- El Ayuntamiento de Iscar ha donado 502 euros tras su concierto solidario.
- La empresa ARVAL de alquiler de vehículos a empresas ha donado 10.000 euros.
- La empresa GIGAS HOSTING S.A. ha donado 300 euros.
- La Corporación de Prácticos del Puerto y Ría de Huelva ha donado 1.000 euros. Para los que nunca habéis oído hablar de los prácticos de cualquier puerto, son las personas que aconsejan y guían a los barcos cuando llegan cerca de un puerto, para aconsejarles y decirles que hacer, como entrar, por donde ir, etc; personas imprescindibles que garantizan la seguridad de los buques cuando están llegando a puerto. Y encima los de Huelva buena gente y solidaria. 
Como ya sabéis, todo este dinero será utilizado, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil.

Eventos previstos
- I JORNADA SOLIDARIA DE FOTOGRAFIA Y VÍDEO. EL PUERTO DE SANTA MARÍA (CÁDIZ). 09 FEBRERO.
Esto va dirigido sobre todo a los aficionados a la fotografía y vídeo de la zona de El Puerto de Santa María, Jerez y Cádiz. El próximo sábado día 9 de febrero tendrá lugar la I Jornada Solidaria Fotografía & Vídeo. Organizada por Dani Troncoso, los asistentes aportarán 35 euros para la asistencia que serán dedicados íntegramente para la investigación del cáncer infantil. 

Iniciativas permanentes.
-Libro “Fábula del hombre que perdió la sonrisa”. Estupendísimo libro cuyos derechos han sido regalados por su autor, Nacho, que ha sufrido muy de cerca el cáncer infantil y ha querido contribuir de esta manera a luchar contra esta enfermedad. Todos los beneficios son para la APU. Un libro optimista, de muy fácil lectura y que ayudará mucho a quien lo lea. Lo podéis pedir, si queréis en la dirección libroapu@gmail.com donde el mismo Nacho contestará a todas las dudas que tengáis.
-La campaña #QUETEPETENCANCER sigue recaudando dinero contra el cáncer infantil. Se debe a Gonzalo, un joven al que diagnosticaron un cáncer y que le está presentado batalla. Sus tios Almu y Gonzalo han hecho pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 10.000 euros de esta iniciativa. Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena. El precio de cada pulsera es de 2,50 euros.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.400 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.6250 euros.
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 52.753 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.350 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos.
En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. La semana que viene os enviaré el programa de la reunión de Valencia por si alguno se anima a ir, que creo que va a ser algo muy bueno. Mientras tanto, sed muy felices y preparaos para un APUreto que nos van a plantear en breve.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

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