lunes, 20 de mayo de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (20 MAY)

Queridísimos APUamigos, APUrequetebuenísimas noches a todos.
Hoy para empezar voy a mandar un abrazo inmenso a Pedro, otro sufridor cercano de esta terrible enfermedad que hace poco ha sufrido una pérdida lamentable. Un fuerte abrazo de toda la APUfamilia.
La verdad es que esto no para, es increible pero no para. Me gustaría compartir con vosotros un artículo que me parece muy interesante, no tanto porque lo que dice es verdad (estaría bien que no la dijera) y es lo que piensa todo el mundo, como porque es la primera vez que lo veo escrito. Se trata de una carta que publica una investigadora tras terminar sus prácticas en la que pone de manifiesto su impotencia al ver a tantísimos enfermos y la necesidad imperiosa de que se incremente mucho la investigación. Puede que alguno piense que la carta sea una reivindicación a la falta de trabajo o de recursos económicos para investigar, pero lo cierto es que son "verdades verdaderas". Preguntas como qué puede hacer un médico si no tiene medicación para tratar a una enfermedad; qué hacer ante salas de espera llenas cada día y ante las caras de las personas que acuden a ellas. Finaliza dando su posible solución al cáncer; que dejemos de torturarnos viendo vídeos de niños enfermos, que dejemos de transmitir cosas absurdas en las redes sociales o colocando lazos en los perfiles, y que se apoye a la comunidad científica. Habrá a quien le siente mal este mensaje que manda esta chica, pero creo que tiene toda la razón. Podéis ver la carta en este enlace;   https://buenavibra.es/movida-sana/salud/cancer-hoy-me-despido-la-carta-de-una-joven-cientifica-revoluciona-las-redes/
Supongo que la mayoría de vosotros estará de acuerdo con lo que dice; si no, no estaríais ayudando a la APU, que solo se dedica a financiar investigación del cáncer infantil para que esas tres familias que hoy en España habrán sabido que su hijo tiene cáncer tengan alguna esperanza. Es tremendo, tres niños hoy y otros tres mañana, y otros tres pasado, y así sin parar. Menos mal que de vez en cuando hay falsas alarmas, como esta semana, que sorprendentemente ha habido no una, sino dos falsas alarmas, aunque a los padres ya les habían puesto en el caso peor. Vaya susto y vaya alegría; no creo que compense llevarse el susto para luego saber que no es nada. El caso es que estamos ante una enfermedad muy muy difícil de combatir, que yo creo, es mi opinión, que no se vence no porque haya intereses para que no se encuentre la solución, sino porque realmente es muy complicada de vencer. 
Menos mal que siempre tenemos personas que organizan, que donan y que se unen a nuestra lucha, y como ejemplo de como podéis ayudar os voy a poner a María y Manolo, que me han dado la idea del siglo. A ellos la DGT les ha puesto una multa por exceso de velocidad; me han mandado la foto ya que se ve perfectamente el logo de la APU en el coche,  y por supuesto la he puesto de portada en Facebook. 100 euros han tenido que pagar, 100 preciosos euros que se van a Dios sabe donde, cuando de haber ido a unos 10 km por hora menos no les habrían puesto la multa, tendrían 100 euros más en su cuenta corriente y podrían haber dado 50 euros a la APU y encima ahora tendrían ellos 50 euros más de los que tienen ahora. Conclusión; la idea es que no corráis, primero para que no os pase nada, y segundo para que con lo que os ahorráis al no recibir la multa lo donéis a la APU. ¿A que es buena? Por cierto, que si alguno quiere APUpegatina para su coche, moto, autobús, bici, triciclo o carro de caballos nos las puede pedir en aputienda@gmail.com.  También hay pegatinas para comercios u oficinas que colaboran con la APU.
Pero si de ayudas hablamos, esta semana hemos recibido ayudas de lo más variopinto, desde un premio en un torneo de pádel en el que Bea y Jorge ganaron y han donado los 250 euros del premio a la APU, pasando por la comunión de Carlota que regala APUlseras a los invitados, pasando por el mercadillo en Virginia Beach que organizó María Luisa y que recaudó 1060 dólares (por ahora), siguiendo con Ignacio que nos regala varias cosas para sortear en la APUfiesta de junio y terminando con los beneficios de la venta del libro de Marta, "La tribu; conociendo a Sara" que ha recaudado 1.200 euros por ahora para la APU. 
Por cierto, y hablando de este libro; tengo el enorme placer y la inmensa alegría de informaros de que la APU ha puesto por primera vez un pie en Huelva, en concreto en la localidad de Moguer, en un acto de presentación del libro que tuvo lugar esta semana gracias a Marta, la autora. Ahora os cuento.   
Penúltimo párrafo. La verdad es que tengo que agradecer que cada año los mismos nos den esta noticia para rellenar los mensajes, pero realmente no sé si merece un comentario la polémica sobre si se debe o no aceptar los 310 millones de euros que Amancio Ortega dona para la lucha contra el cáncer. Lo primero es que meter política en cuestiones de ayudas es un poco increíble, pero es que además, el pobre señor no tiene escapatoria; si dona, no queremos su dinero, y si no dona, es un avaro que no comparte lo que tiene. A veces somos tremendos. Ahora bien, a mi me encanta ver como hay personas en el mundo que no tienen problemas, y que su mayor problema es pensar si hay que recibir o no el dinero; bendita felicidad la ignorancia sobre los problemas que de verdad existen en la vida, que envidia. A estos señores que lo proponen a lo mejor les iría bien pasarse por una sala de oncología de un hospital y preguntar y saber y ver y darse un baño de realidad. Y a veces habría que recordar las sabias palabras de nuestro cómico José Mota, que supongo todos conocéis.
Y por último, el punto más importante quizás hoy; desde este mes de junio comenzamos a colaborar con un nuevo proyecto de investigación, que será el vigésimo sexto. Os explico un poco sobre él en el primer apartado de noticias. Vamos a ver si somos capaces de mantener la ayuda porque esto da mucho miedo; van a ser otros 1.500 euros al mes lo que suponen 54.753 euros mensuales a la investigación, o lo que es lo mismo, 657.036 euros al año. Muuucho, pero muuucho miedo.   
Venga, vaaaamos allá con los titulares.
Titulares
Nuevo proyecto de investigación de la APU. Será destinado al neuroblastoma en el Hospital Niño Jesús.
La APU pone un pie en Huelva. Presentación del libro "La tribu; conociendo a Sara" de Marta Delgado Villarejo.
APUfiesta anual de Madrid. Ya quedan menos invitaciones.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.441 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
Nuevo proyecto de investigación de la APU. 
Por fin os puedo confirmar que este mes de junio comenzamos a colaborar con un nuevo proyecto, el vigésimo sexto de la APU, y que será dedicado al estudio del neuroblastoma en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Al frente de él estará el doctor Manuel Ramírez Orellana.
El proyecto tiene, como a la APU le gusta, un objetivo traslacional claro, esto es, que puede ser aplicado directamente a los pacientes que se puedan beneficiar de él. Surgió de la observación de un problema clínico particularmente importante como es la falta de opciones curativas para el neuroblastoma metastásico.
La novedad es que entre otras cosas usará recursos de investigación básica y preclínica ya conocidos como son nanotransportadores (que llevan la medicación a sitios concretos), estrategias de inmunoterapia, modelos animales de enfermedad, etc, para intentar trasladar los nuevos descubrimientos de la investigación experimental a los chavales enfermos.
El objetivo final es llevar a cabo los estudios necesarios para solicitar en el futuro la aprobación de un ensayo clínico. Existe una colaboración en marcha con el grupo de investigador del Dr. Michael Jensen en el hospital Seattle Childrens en relación a estrategias de inmunoterapia celular contra neuroblastoma que facilitará la aprobación y el desarrollo de dicho ensayo clínico.
La información sobre el proyecto la publicaré en cuanto tenga en orden toda la información.

La APU pone un pie en Huelva.
Pues como os decía, estoy encantado de informaros de que el pasado miércoles día 15 se realizó la presentación del libro "La tribu; conociendo a Sara", un libro escrito por Marta Delgado Villarejo y que en su 4ª edición va a colaborar con la APU donando todos los beneficios de su venta.
La presentación no se realizó en un sitio cualquiera; realmente pudimos disfrutar de un marco incomparable, ni más ni menos que la casa de nuestro escritor universal Juan Ramón Jiménez en el pueblo de Moguer, en Huelva. 
El acto fue presidido por la concejal de cultura y asuntos sociales del Ayuntamiento de Moguer, Paqui Griñolo, que presentó tanto a la autora, Marta, como a un servidor y a Teresa, una niña de Moguer afectada por un tumor en un ojo, aunque no por eso ha dejado de tener una alegría impresionante.
La presentación del libro corrió a cargo de Marta, que explicó todo sobre las ayudas recibidas, las personas que le han inspirado y algunos aspectos del libro. Después yo les dije algunas palabras sobre la APU y finalizó Teresa leyendo unas líneas sobre el cáncer infantil y pidiendo a todos la colaboración en esta lucha.
Que sepáis que ya se han recaudado 1200 € con esta edición, que como todos sabéis serán destinados íntegramente a la investigación del cáncer infantil.
El libro tiene un precio de 10€ y la APU percibirá el importe íntegro de cada una de sus ventas. Los libros se entregan a demanda pidiéndolos en 665027054 o en email: martalatribu@gmail.com

APUfiesta anual de Madrid. 
Cuidado que os vais a quedar sin invitaciones. Ya son más de 150 personas las que están APUntadas. Recordad que el número de plazas es limitado, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Este año estará limitado a unas 380 personas.
Tendrá lugar en el Club Centro Nacional de Golf, marco incomparable que enamora y que hace que cualquier fiesta sea una grandísima celebración. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros.
Ah, y buscamos APUvoluntarios para la cena, así aquellos que queráis o conozcáis voluntarios para la cena podéis escribir a apueventos@gmail.com o enviar un whatssap al número 649 418 781.

Donativos e ingresos de la semana.
Como siempre, APUjonante.
Hemos recibido 721,06 euros de cumpleaños en Facebook. Esto es la APUrepera.
- Esta semana hemos recibido 705 euros de la campaña YoIn de nuestro amigo Guillermo, el chaval de Valladolid que tiene Sarcoma de Ewing. Por ahora ha recaudado la friolera de 4.100 euros en su campaña. 
- Hemos recibido 500 euros de la AMPA del Colegio San Vicente de Paul de Cartagena con motivo del día del libro.
-  Mariajo ha donado 50 euros.
- La APA del Colegio Virgen de Montemayor ha donado 450 euros de la venta del libro "La tribu; conociendo a Sara".
- Bea y Jorge han donado 250 euros del premio de un torneo de pádel.
- Javier ha donado 339,41 de los APUgorros de natación.
- Álvaro ha donado 124 euros.
Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco, será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos
- 31 de mayo. Concierto benéfico en Moralzarzal. Será en el Teatro Municipal de Moralzarzal y contará con la actuación de "Chechu sin más", os puedo garantizar que un grandísimo artista que además a lo mejor nos da una sorpresa y una primicia en este concierto. La gala contará con algunos artistas invitados y el precio se dedicará íntegro a la APU, o lo que es lo mismo, a la investigación del cáncer infantil.
- 4 de junio. Teatro solidario en el Colegio de Huérfanos de la Armada en Madrid. El Aula de teatro Antigoona estrena la obra Valientes, y todos los beneficios se destinarán a la investigación del cáncer infantil. Será el 4 de junio a las 1800. Las entradas se pueden adquirir en la puerta del colegio entre lunes y jueves de 0900 a 1700 o el mismo día de la representación....si es que queda sitio. El donativo es de 2 euros por persona; un lujo.
- 29 junio. APUfiesta anual de la APU en Madrid. El fiestón de los fiestones. Comida inmejorable, ambiente excepcional, compañía de lujo, premios estupendos y música inmejorable para pasar una noche divertida y amena. Además, daremos los premios anuales de la APU, que también como siempre, intentaremos que sean una sorpresa para los asistentes y los premiados.Lo más importante es que el número de plazas es limitado a 380, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Precio de 26 euros. Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros. 

Iniciativas permanentes.
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara". Un  nuevo libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Se trata de una historia muy entretenida de una adolescente normal y corriente, que vive en casa con sus padres, que tiene amigos normales y corrientes, y que vive una aventura de lo más normal pero muy real. Para que no sea una simple historia, Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.441 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.955 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 53.253 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.045 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Como veis no avanzamos en socios; es más, disminuimos el número. Supongo que poco a poco y ante la falta de resultados el proyecto de la APU se viene abajo para algunos, pero la única realidad es que hace falta investigar, y que la investigación nunca va a dar resultados inmediatos, más bien hay que esperar mucho. Os pido paciencia; este problema no se arregla simplemente queriendo, sino esperando. Ahora bien, yo que conozco algo sobre el tema y sobre el viacrucis que supone a las familias, os puedo garantizar que merece la pena, y si conseguimos algo, la APUrepera.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano

Pd; Una pista para las sabias palabras de José Mota. El suele decir algo como "T_ _ _ _, que eres T_ _ _ _, no pa un rato, no, sino T_ _ _ _ pa siempre". Como digo, no son mías estas palabras. 

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