lunes, 8 de junio de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (8 JUN)

Queridos APUamigos, APUrequeetupendísimas y buenísimas noches a todos. ¿Cómo va la vida? ¿Todo bien?
Hoy querría comenzar mandando un abrazo a mucha gente, en especial a todas aquellas personas que luchan durante mucho tiempo en cualquier circunstancia, ya sea ante la enfermedad, ante las desgracias o simplemente por alcanzar los deseos, personas que se sobreponen a la adversidad y que no se rinden y afrontan los retos con esperanza. A todos los APUamigos que hoy lucháis, MUCHO ÁNIMO. Y voy a particularizar este ánimo en dos personas; quiero mandar un fuerte abrazo a José Luis, dándole la enhorabuenísima por su recuperación en su lucha, y la de cal, también un beso enorme a Afrodita (nombre clave), que comienza su particular lucha contra este bicho cruel contra el que todos luchamos.
Parece mentira, pero después de estos tres meses (no sé los que quedarán, si es que quedan; ojalá que no) luchando prioritariamente contra el coronavirus, nos hemos distraído por completo de todo lo demás, de todo. Y sin embargo, mirad si tenemos cosas para pensar después de lo ocurrido.
Muertes en España por coronavirus en 2020; 30.000. Muertes en España por cáncer anualmente; más de 110.000.
Número de enfermos permanentes por coronavirus; 0. Número de enfermos permanentes por cáncer; 750.000.
El coronavirus pasará y el cáncer se quedará. Y no podemos olvidar que el cáncer es LA PRIMERA CAUSA de muerte en España en las franjas de 0 a 14 años y de 40 a 79; no podemos obviar que el cáncer va a "tocar" al 50% de todos nosotros en algún momento de nuestras vidas. Esto significa que cuando vayáis al Bernabéu o al Carranza, cuando vayáis en metro, cuando voléis, cuando estéis en la playa, podéis mirar alrededor y sabréis que estadísticamente la mitad de los que veis tendrán cáncer alguna vez en su vida.
Nos hemos dado prisa, y con motivos por supuesto, para buscar una vacuna que, si todo va bien, pronto tendremos disponible. Pero para la pandemia del cáncer poco hacemos, y sin embargo, ahí está y no la vemos, y este es el motivo por el que yo soy tan pesado (lo reconozco) con la investigación del cáncer, porque tenemos una pandemia permanente, que si bien no es contagiosa, es casi como si lo fuera.
De todas formas, hoy es otro día para estar relativamente contentos; hoy cambia de fase toda España para seguir avanzando hacia la vida normal, pero como siempre, estad alerta por si acaso. Cada vez hay más gente en las calles y cada vez bajamos más la guardia. Hay que tener mucha, muchísima, extrema precaución. No debemos caer en la confianza de no sentir al menos, respeto. Siendo cautos como sois, no hay problema.
Bueno, pues aquí vienen las noticias.

Titulares
Efectuadas las transferencias del mes de junioPor un total de 42.060 euros.
Comenzamos un nuevo proyecto de investigación. Para la preparación correcta de la quimioterapia.
Fin del luto oficial por el coronavirus. La APU también finaliza el luto.
Estado actual de las ayudas de la APU. Un resumen muy rápido de las cuentas actuales.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.592 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Efectuadas las transferencias del mes de junio.
Como ya os adelanté, este mes retomamos gran parte de las donaciones que normalmente dábamos. No son los 57.000 euros de antes del coronavirus, pero tampoco está nada mal. Son 42.060 euros mensuales, que si bien son menos, son los suficientes para que podamos mantener este esfuerzo durante varios meses hasta retomar nuevamente los eventos.
Os tengo que decir que visto lo visto, esta cantidad es una maravilla que nos debe hacer sentir a todos muy orgullosos. El coronavirus ha acabado con muchas cosas muy importantes, y por lo menos con esta no ha acabado, al menos por ahora. Ya sabéis que mientras pueda, la APU seguirá apoyando la investigación del cáncer infantil.
Lo de siempre; esto es obra vuestra y no tengo más que palabras de agradecimiento a todos, pues vosotros sois los que hacéis posible que se investigue, estudie, conozca y avance frente a una enfermedad terrible. 
Hoy no, pero a partir de mañana podréis ver las transferencias realizadas en este enlace. http://www.asociacionpablougarte.es/donacionesmensuales.htm

Comenzamos un nuevo proyecto de investigación. 
Esto sea quizás el titular más importante. Se trata del proyecto llamado “Reducción del riesgo relacionado con la elaboración de quimioterapia en Onco-Hematología Pediátrica”.  Se va a realizar en el Hospital Niño Jesús de Madrid y vamos a apoyarlo con 1.000 euros mensuales. Serán nada más y nada menos que 27 proyectos de investigación los apoyados por la APU.
Aunque os mandaré toda la información del proyecto en cuanto la tenga, solo deciros que es un proyecto fundamental. Mirad, cuando mi hijo iba al hospital a recibir su tratamiento, una de las cosas que nos preguntábamos siempre mi mujer y yo es si estaría bien la mezcla, si sería la adecuada para el peso de Pablo, si sería más o menos, si las pautas eran correctas; uno se pregunta de todo, aunque confía ciegamente en el personal sanitario.
No cabe duda de que los errores de medicación pueden tener consecuencias graves debido al estrecho margen de medidas y su elevado potencial de toxicidad de la medicación. El desarrollo e implantación de medidas para reducir el riesgo es una tarea compleja y para confirmar la seguridad de todo el proceso de elaboración es necesario un análisis del proceso y un rediseño. El proyecto implica la introducción de nuevas tecnologías para mejorar el circuito farmacoterapéutico, potenciando la eficacia y la productividad.
A nivel nacional no hay herramientas informáticas que gestionen la quimioterapia de forma integral y orientada al paciente pediátrico. El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús es un centro de referencia para el tratamiento de distintas patologías oncohematológicas en la infancia y adolescencia y ha creado un grupo de trabajo compuesto por farmacéuticos y enfermeros para el desarrollo y adaptación de soluciones tecnológicas para la elaboración, validación y control de producto acabado de quimioterapia adaptadas al niño.
El objetivo principal es muy simple; aumentar la seguridad del paciente pediátrico en el proceso farmacoterapéutico oncohematológico en el hospital.

Fin del luto oficial por el coronavirus.
Del coronavirus solo comentaros que coincidiendo con la finalización del luto oficial, la APU también ha finalizado el luto y hemos eliminado de nuestro perfil el crespón negro en memoria de todos los fallecidos en esta pandemia.
No podemos poner cifras, pues nadie sabe realmente cuántas personas han muerto en España por esta enfermedad, pero vaya nuestro recuerdo y mayor abrazo a las familias y amigos de todas las víctimas. Y ojalá, es difícil, pero ojalá, este sufrimiento que hemos tenido y del que debemos seguir alerta, sirva para algo y nos haga mejores. Viendo lo que vemos, parece muy difícil que alguna vez saquemos conclusiones colectivas, pero vosotros podéis sacar conclusiones personales muy positivas que seguro os enriquecerán como personas y os harán ver las cosas de otra forma.
Han fallecido más de 30.000 compatriotas que no merecían morir por esto. Ya no podemos hacer nada, pero sí podemos mejorar nosotros sacando conclusiones de lo que a ellos les ha ocurrido y que nos podía haber ocurrido a cualquiera de nosotros.
Que esta terrible experiencia nos haga mejores. NUNCA LOS OLVIDAREMOS.

Estado actual de las ayudas de la APU. 
En este enlace os pongo las cantidades actuales que damos a cada fondo. He incluido lo que dábamos antes y lo que tenemos firmado por convenio con ellos. Ha habido cambios por supuesto, pero hemos intentado respetar antigüedad en la APU y dejar a todos las cantidades que nos han dicho serían necesarias para continuar.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.590 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. Poco a poco e increíblemente seguimos creciendo.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 23.103 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.060 euros mensuales establecidas para los 27 equipos (¡¡27!!). Garantizado hasta final de febrero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Aumentar como sea el número de socios. Es fundamental para poder seguir ayudando y seguir teniendo esperanzas en esta lucha, por lo que sentíos libres de invitar a quien queráis para que se una a la mejor APUasociación del mundo.
Objetivo a largo plazo. Ya no tenemos, porque visto lo visto, mejor dedicarse al presente y corto plazo.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con ellos. Os dejo las palabras de uno de los investigadores de la APU en contestación a mi correo en el que les informaba de las nuevas cantidades a recibir.
"Muchas gracias por la confianza depositada en mi grupo, a pesar de las dificultades actuales. Aunque suene manido y reiterativo, quería agradecer a toda la familia APU el enorme esfuerzo que realizáis y la ilusión que nos infundís.
Por desgracia, a pesar de una pandemia viral, muchos investigadores nos hemos visto ninguneados sin poder aportar nuestro conocimiento en estos meses, y donde tan poco hemos podido aportar. Esto había bajado la moral de mi grupo, la verdad. Pero vosotros nos hacéis ver que la desidia de la administración no puede parar los esfuerzos de la sociedad, y de nosotros los científicos en particular, en avanzar en la lucha contra el cáncer. Estad seguros que retomamos el trabajo in situ con más ganas si cabe de las que teníamos cuando tuvimos que dejar el laboratorio hace tres meses."

Un fortísimo abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

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