martes, 4 de febrero de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (4 FEB)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos.
Día especial hoy, pues es el día mundial del cáncer, y llega en una semana especialmente increíble, no por buena (que también ha tenido muchas cosas buenas), sino porque hay veces que me tengo que frotar los ojos para ver si lo que está pasando es real o no. No os podéis imaginar mi incredulidad y estado de ánimo cuando en tan solo dos días recibo llamadas de familias de cinco niños que han contraído cáncer o bien se les ha reproducido el que tenían. En concreto cuatro de ellos son nuevos casos y uno es una recaída. No debería sorprenderme, pues ese es exactamente el número de niños que enferman en España cada día, pero lo que no es normal es que yo me entere de tantos y tan rápido y que las malas noticias nos lleguen a la APU de esta forma tan inmediata. Así, tenemos otros cinco niños luchando contra una enfermedad con la que tenemos que acabar sí, sí o sí. Hay otras cinco familias angustiadas, temerosas y sin saber qué hacer. Y que queréis que os diga, lo único que acabará con esto es la investigación, no hay más; ni buenos deseos, ni besos y abrazos, ni juguetes ni nada por el estilo, aunque todo eso sea bueno. La investigación es la única manera de que algún día podamos tranquilizar a estas familias y que sepan que si su hijo tiene cáncer, no pasa nada.
Hoy es un día en el que muchos que no saben nada del cáncer oirán algo, y quizás hasta alguno se convenza de que hay que hacer algo, y quizás algunos otros se quedarán tranquilos dando dinero en una hucha. Pero no hay que olvidar que esto no es responsabilidad de solo unos pocos, y que todos podemos y debemos colaborar, el Estado, las diferentes administraciones, los profesionales de la sanidad, los periodistas, las asociaciones, etc, todos y cada uno debemos ayudar para que el objetivo sea común y para alcanzar ese objetivo. No hay que olvidar que más allá de motivos económicos (y me refiero aquí a algunas fundaciones de hospitales y a algunas asociaciones que llamándose sin ánimo de lucro denigran al resto) y más allá de los negocios (lícitos, pero algunos con un objetivo distinto a acabar con el cáncer), por encima del bienestar de determinadas personas está el ayudar a enfermos que caen en desgracia, porque por más que insista, esta enfermedad es terrible, horrible.
¿Creéis que es posible conseguir unir a todos? Yo lo veo difícil, y ni Tom Cruise en su Misión Imposible es capaz de lograrlo, pero no pierdo la esperanza. Para mi hoy 4 de febrero es un día como otro cualquiera para intentar convencer sobre la necesidad de estudiar esta enfermedad, una enfermedad que tiene a más de millón y medio de enfermos en España, que suma más de 270.000 nuevos casos cada año en nuestro país, una enfermedad que afectará a uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres de los que hoy viven, una enfermedad que de no tratarse, simplemente mata.
Y hoy Día Mundial del Cáncer es un buen día para saber que nuestro cuerpo, máquina perfecta donde las haya, puede sufrir esta enfermedad en cualquier parte, cáncer de mama, pulmón, próstata, hígado, huesos, linfoma, páncreas, cerebral, colon, sarcoma, leucemia, etc, etc, etc. Es tan increible nuestro cuerpo, tan impresionante, y son tantos los órganos que tenemos, que claro, puede romper por cualquier lado. Esto es como el coche, cuantas más cosas tiene, más cosas pueden romperse.  
Bueno, ¿y podemos hacer algo para evitarlo? Yo no lo sé, supongo que esta enfermedad siempre existirá, pero lo que si está claro es que podemos reducir mucho las posibilidades de que toque. ¿Y como?  Muy fácil, tenemos que ser egoístas, muy egoístas, y simplemente cuidarnos. ¿Cómo? Pues mirad que forma más fácil de ser egoístas; evitando el tabaco, reduciendo el alcohol, intentando evitar la obesidad, llevando una buena dieta, evitando infecciones. No hablo de egoísmo económico, de trabajo, de cosas materiales, hablo de cuidarnos, y tened por seguro que se reducen drásticamente las posibilidades. 
Hoy publicaba en Facebook que una vez en un colegio estaba explicando a los niños sobre la APU y un niño me dijo; "Entonces, sabiendo que nos va a tocar a muchos, ¿por que no la estudiamos?", y mi respuesta fue "Eso digo yo, eso digo yo". Parece mentira ¿verdad? Pues así es.
Bueno, os dejo en los titulares dos cartas que os van a gustar, una de una madre de un niño que lleva muchos años libre de enfermedad, y otra de una investigadora becada por vosotros para realizar su tesis y contribuir a esta lucha. Merece la pena leerlas. 
Ah, y que sepáis que ya mandé los archivos de Hacienda. Que peso.  
Bueno, a por los APUtitulares. 

Titulares

Carta de Mónica, madre de Marcos. Alegrías así son las que queremos.
Carta de Lidia, investigadora financiada por la APU. Para vuestra satisfacción y orgullo.
Un artículo muy interesante sobre los tumores que en 2020 serán más frecuentes.
No olvidéis que el Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.555 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Carta de Mónica, madre de Marcos.
Aquí os dejo algunas de las palabras que nos envió Mónica. Estas son las cosas que deben animar a los padres de niños enfermos porque a esta enfermedad podemos, debemos, vamos a vencerla.
Hola Mariano. Te escribo para contarte que ayer terminamos la larguísima revisión protocolaria de Marcos y que está todo en orden. Sé que te alegrarás y mira, curiosamente ayer hacía 6 años desde el diagnóstico (hace tres semanas hizo 5 años desde el fin del tratamiento) y después de una maratoniana jornada de hospital salimos contentos del hospital y pensé: "Qué distinto a aquel día".
Marcos pasa a revisiones oncológicas anuales... a ver, creo que ya te comenté que a mi me daba seguridad que le vieran menos espaciado pero tanto sus oncólogos como sus traumatólogos de tumores óseos piensan que es lo mejor para él.
Solo quería compartir contigo que la noticia y la casualidad de la fecha, seis años después, tras un mes ingresado con diagnósticos a cual más erróneo, nos dijeron que Marcos tenía cáncer, que era muy complicado y muy agresivo y que iba para muy muy largo...
Qué te voy a contar... Lo intenso, atroz, petardo, terrorífico y laaaargo que está siendo, pero tener la posibilidad de criarle y verle crecer, superarse y aprender de él está siendo fascinante. Y la suerte, la fortuna de contar con el hospital que tenemos, con el sistema sanitario que tenemos..... que lo llevan en volandas.
Marcos es fruto de la decisión de su padre y mío de formar una familia, pero ahora, 11 años después, puedo decir conmovida que está aquí gracias al empeño de mucha gente, de muchos profesionales, de muchos cuidados y atenciones. Somos inmensamente afortunados.
Un beso muy fuerte.

Carta de Lidia, investigadora financiada por la APU.
Hola Mariano, soy Lidia, hasta hace poco investigadora predoctoral en el equipo de Manuel Ramírez del Niño Jesús, y casi-casi doctora por la UAM (a falta de mes y medio, si va todo bien).
Te escribo porque sin la APU, esto que te cuento no hubiera sido posible. Llevaba ya tiempo pensando en escribiros cuando mi trabajo finalizara, y a Manuel le ha parecido buena idea. Lo cierto es que sólo quería hacerte saber lo agradecida a nivel personal que estoy con la APU, ya que es muy difícil conseguir una financiación constante y fija para que los investigadores realicemos nuestro trabajo con tranquilidad, y vosotros nos ayudáis a solventar buena parte de ese problema.
La realización y escritura de esta tesis doctoral ha llevado en total 5 años, durante los cuales siempre he tenido la certeza de hacer mi trabajo con la tranquilidad de no tener una fecha de finalización impuesta por la falta de fondos.
Me gustaría también transmitirte mi admiración por la cantidad de iniciativas tan buenas que tenéis y el gran número de proyectos de investigación de sustentáis de manera ininterrumpida. Ojalá pronto la percepción de la ciencia y la importancia de la investigación en la sociedad cambien, y asociaciones como la vuestra no sean necesarias para mantener un buen nivel de investigación en el país. Entretanto, sólo os podemos agradecer todo lo que hacéis.
Y creo que la mejor manera de daros las gracias es enseñaros los resultados del trabajo que llevamos a cabo con vuestra ayuda. Por eso, te adjunto en este correo el documento de mi tesis doctoral (aparecéis en el apartado de agradecimientos, por supuesto), y también la primera de las tres publicaciones que saldrán a partir de ella, que se ha publicado en Oncotarget hace apenas tres días.
Sin más, me despido, esperando que nuestro trabajo haya servido para estar un pasito más cerca de "dejar a los oncólogos en paro". Muchas gracias por todo vuestro trabajo.
Un saludo, Lidia

Un artículo muy interesante sobre los tumores que en 2020 serán más frecuentes.
Este es un artículo con datos muy interesantes. Yo destacaría los siguientes datos que aparecen en él:
- Continua creciendo la mortalidad por cáncer de pulmón en las españolas debido al aumento de fumadoras.
- El número de casos de cáncer diagnosticados, aunque es todavía mayor en hombres, se está equiparando.
- Los cánceres más diagnosticados en España en 2020 serán el cáncer colorectal, próstata, mama, pulmón y vejiga urinaria.
- Factores de riesgo para contraer cáncer; sedentarismo, obesidad, mala alimentación, alcohol, tabaco o la exposición al sol sin protección.
- Un estilo de vida saludable puede evitar un 40% de los cánceres.
No sé si insistir, pero nuestra y solo nuestra es la posibilidad de tomar ciertas decisiones decisivas en nuestras vidas, como por ejemplo dejar de fumar YA, como por ejemplo empezar a moverse HOY, como por ejemplo dejar de comer "porquerías" DE INMEDIATO, como por ejemplo comer fruta y verdura TODOS LOS DÍAS. 
Nuestra, y solo nuestra, es la decisión, una de las más importantes de nuestras vidas.

El Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Os recuerdo la campaña "Apadrina un pingüino", una iniciativa que se realiza dentro de la misión anual que el E.T. realiza en la Antártida, y que busca concienciar sobre estos animales. EN NINGÚN CASO ES NECESARIO HACER UN DONATIVO PARA APADRINAR UN PINGÜINO O MANTENER A ALGUNO.
La APU tiene un reto, y es alcanzar los 5.000 apadrinamientos, ya que al apadrinar un pingüino también estarás colaborando de forma gratuita con el reto de la APU de alcanzar 5.000 apadrinamientos, y que una entidad colaboradora contribuya con un donativo al lograr dicho reto, POR LO QUE OS ANIMAMOS A APADRINAR UN PINGÜINO.

Donativos e ingresos de la semana. 
Esta semana menos, pero como siempre, sean de 1 euro o de un millón, más que bienvenidos todos. 
- El Grupo de Voluntarios de acompañamiento de niños oncológicos y transplantados de Madrid que trabajan en La Paz han donado 570,55 euros. Un abrazo a este equipazo y mil gracias por lo que hacéis.
- Ana ha donado 220 euros.
Como ya sabéis, todo este dinero, parezca mucho o parezca poco, será utilizado íntegramente como todo el que nos llega en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos. 
- Exposición "50 años con Nancy" en Torre de Don Miguel, Cáceres. exposición sobre la primera muñeca maniquí que fue el juguete de tantas y tantas niñas españolas. Todas las donaciones que reciban por visitantes, se destinarán única y exclusivamente a la investigación del cáncer infantil. https://planvex.es/web/2020/01/exposicion-de-nancy/?fbclid=IwAR3FxHpbD13R8UVFMroXSg16aE8KAgWTxRuABWS4VKnisUnhDI7Ql0RUP5o
- IX Edicion del APUtorneo de Bridge en Madrid. Sábado 28 de marzo. Ya tenemos fecha para la IX Edición del más prestigioso APUtorneo de bridge del mundo. Será en el Club Vergara de la calle Príncipe de Vergara 82. Como ya sabéis de ediciones anteriores, no hace falta irse a otro país, lo tenemos aquí en Madrid, y encima solidario ya que los beneficios íntegros de este torneo se dedicarán a la investigación del cáncer infantil. El APUbridgeequipazo formado por Mercedes, Almudena y Luis, con la colaboración de varias personas y entidades, ya está preparando el APUtorneo, el único en el que todos los participantes toman el aperitivo, comen, se llevan regalos y encima, juegan al bridge. En un ambiente inmejorable, todas las ediciones anteriores han sido un éxito de participación, de juego y de solidaridad; y es que este torneo ha aportado en sus anteriores ediciones un total de más de 25.000 euros a la investigación del cáncer infantil, lo cual es para estar más que orgullosos. Podéis APUntaros en el mismo club Vergara o llamando a Mercedes al teléfono 639 81 28 60. 
- Concierto de la Agrupación musical "Misercua". Cartagena 29 de marzo. Igual que en años anteriores la Agrupación MISERCUA organiza un concierto de Bandas sonoras en Cartagena, un espectáculo para toda la familia. Será en El Batel, el día 29 de marzo a las 1830. Invitaciones en la taquilla del auditorio o en www.auditoriobatel.es

Iniciativas permanentes. 
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara", libro solidario 100%, pues todos los ingresos se destinan íntegros a la APU. Una historia muy entretenida, de lo más normal y muy real. De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.
- Noticias Gourmet https://noticiasgourmet.es/ , agencia  de Marketing Digital Gastronómico, quiere difundir nuestra labor en su web  https://noticiasgourmet.es/noticias-gourmet-colabora-con-la-asociacion-pablo-ugarte-para-luchar-contra-el-cancer-infantil/    y donar para la ayuda a la investigación del cáncer infantil el 10% de las compras que hicieran los APUsocios o APUseguidores en alguna de las tiendas que gestionan en su web. Para que podamos hacer que ese 10% nos llegue, cuando compréis os identificáis como APUseguidores mediante el código APUMARKETNG. Es FUNDAMENTAL INTRODUCIR ESTE CÓDIGO,  si no, no nos llegará el 10% porque será una compra normal. Además, Noticias Gourmet ofrece un descuento de bienvenida de 5€ por compras superiores a 40 euros en cualquiera de los markets que tiene y para ello hay que meter el código PCDTO5 antes de finalizar el pedido.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.555 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 22.422 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.610 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 2.578 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. No sé si días como el de hoy colaboran o no para que haya más gente que se conciencie sobre esta enfermedad, pero yo sé que cuento con vosotros, y os estoy muy muy agradecido a todos.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias por todo.


Mariano

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