lunes, 22 de junio de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (22 JUN)

Queridísimos APUamigos, APUrequetebuenísimas noches a todos. ¿Qué tal estáis? ¿Cómo se viven estos momentos de vuelta a la vida cotidiana? ¿Con miedo, sin miedo, con ganas, con ilusión? Yo siempre digo lo mismo, y es que el inconsciente no es un valiente ya que el inconsciente desconoce que existe peligro. El realmente valiente es el que conociendo el peligro y respetándolo, continúa haciendo su vida con las precauciones necesarias. No se trata, como habéis dicho algunos, de no salir en mucho tiempo para ver "como va la cosa"; tampoco se trata de salir sin más como si no hubiera pasado nada y pensáramos que el coronavirus ya se ha ido; se trata de algo intermedio, de salir, viajar y disfrutar de las cosas que nos gustan, pero con las precauciones que todos conocemos, y si alguien se ríe u os llama exagerados, pues allá él. Sólo hay que recordar que hay muchos muertos, y que no es ninguna tontería, pero también hay que tener claro que si seguimos las medidas de precaución es muy difícil que nos contagiemos. 
En nuestra mano está que no volvamos a tener una nueva expansión del virus por lo que hay que tener prudencia y respeto, que no está reñido con disfrutar de la vida y de las personas, pero de otra manera....por ahora, hasta que encontremos la vacuna. No hagáis ni dejéis hacer a vuestros seres queridos cosas de las que algún día os podáis arrepentir.
En fin, yo os voy a hablar de otro gran problema, que es el problema por el que todos recibís regularmente este correo y por el que os APUntásteis a esta grandísima asociación (porque lo es, ¿o no?), y es el problema del cáncer en general y el de los niños en particular. Si algo voy teniendo cada vez más claro desde que me metí en este lío de la APU es que tenemos que acabar con esta enfermedad como sea, hay que machacarla sí o sí, tenemos que hacer lo imposible para que esta cruel enfermedad no vuelva a ser un problema para nosotros ni para las generaciones venideras. Y hoy estoy más convencido que nunca (y son casi diez años de APU) porque la semanita que ha terminado ha tenido muchas castañas pilongas, ha sido un "poco mucho" nefasta, ha sido de las peores en lo que a nuevos casos de niños se refiere, a casos de mayores, a fallecimientos; ha sido mala, sí, pero a la vez ha sido nuevamente ese petardo en la parte baja de la espalda que necesitamos (y que al menos yo necesito) para hacernos ver que hay que seguir trabajando y luchando. La vida es así de dura, pero estamos obligados a verla tal y como es, y pese a todo lo malo debemos esforzarnos en ser felices; pero a la vez creo que tenemos que esforzarnos en intentar acabar con esas cosas malas que todavía ocurren y que tenemos en nuestras manos poder acabar con ellas, como es el cáncer infantil.
Así que me niego a ser infeliz y que seáis infelices, me niego a ponerme más triste de lo necesario y que os pongáis tristes, pero sobre todo me niego a rendirme y a que os rindáis. En la APU luchamos de verdad porque ningún enfermos se quede atrás, y lo vamos a conseguir sí o sí, y cuento con todos vosotros para seguir trabajando y ayudando hasta que acabemos con esta enfermedad.
Así queeeeeeeee, aquí vienen las noticias, hoy muy poquitas, así que os he metido un punto dedicado a los que hoy reciben tratamientos de quimioterapia.

Titulares
Nueva web de la Asociación "Pablo Ugarte". Para que la divulguéis y podáis encontrar todo sobre la APU.
Eventos de la APU. Salvo sorpresas, este año no habrá eventos.
A los que están hoy recibiendo tratamiento de quimioterapia (o sus niños). Unas letrillas a ver si ayudan en algo.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.593 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
Nueva web de la Asociación "Pablo Ugarte"
Pues nada, hemos aprovechado el confinamiento y a falta de hacer algunos cambios definitivos ya hemos publicado la nueva APUweb que entre otras cosas ya cumple con las condiciones de seguridad y además es visible desde cualquier dispositivo.

Como podréis ver cuando naveguéis por ella (cosa que seguro ya estáis haciendo), hemos dado prioridad en la barra superior a las materias que de verdad nos importan a todos los APUseguidores, que son Cómo hacerse socio, Cómo donar, Las cuentas claras de la APU y Los proyectos de investigación.
Por lo demás, la web contiene o pretende contener toda la documentación y todos los datos posibles, dando transparencia como siempre ha hecho e intentando que todos los aspectos de interés sean públicos.
Si tenéis alguna sugerencia, por favor enviadla a asociacionpablougarte@gmail.com
El autor, Carlos, que quiere permanecer en el anonimato, responde al nombre clave de Carlos, a quien le agradecemos de corazón su trabajo permanente.

Eventos de la APU
Este es un tema muy delicado pero creo que, salvo que haya muy buenas noticias este verano sobre la expansión y control del coronavirus, la APU no va a organizar sus dos eventos anuales, la APUcena de aniversario ni la Carrera Cerro Marmota, al menos en el formato en los que siempre los organizamos. Además, tras hablar con Nelly (que por cierto, vaya trabajazo que lleva de ayudas a distintos colectivos durante la pandemia), creemos que el Mercadillo de Nely también debe ser reconsiderado.
No digo que estos eventos se vayan a cancelar, pero por ahora sería irresponsable hacerlo. Si la APU fuera una asociación de amigos del cohete o de pintores por Marte, no tendríamos ninguna pega, pero siendo una asociación que se dedica a una enfermedad, que tiene mucha relación con la sanidad y las precauciones sanitarias, no sería lógico que organizáramos eventos masivos que puedan ocasionar cualquier tipo de expansión de la enfermedad. Estaría bien que la APU pudiera ser tachada de irresponsable o que cualquiera nos "acusara" de haber provocado un rebrote; no podemos dejar que eso ocurra.
Hay que tener los pies en la tierra, y aunque esos eventos suponen entre los tres unos 100.000 euros (cien mil), no podemos ni debemos dejarnos cegar por ello. La APU ayuda con lo que tiene, y si este año la limitación es que no se pueden hacer actos masivos, pues no se hacen y listo. Ya volverán los buenos tiempo, no lo dudéis.
Esto no quita para que hagamos alguna cosa que yo creo que os va a gustar, y que será original.

A los que están hoy recibiendo tratamiento de quimioterapia (o sus niños).   
Hoy querría dirigir unas palabras de ánimo a todos aquellos que estos días están recibiendo sus tratamientos de quimio, pequeños o mayores, que por desgracia son unos cuantos que leen este mensaje.
Sé que es fácil decirlo, pero la quimio, ese líquido  que tanto os asusta, no es ni más ni menos que la solución a un enorme problema, es la solución a vuestro problema particular, y es vuestra compañera para luchar contra ese bicho que tenéis. Cuando vayáis al hospital a recibir el tratamiento, concentraos mucho, y cuando veáis que la primera gota empieza a entrar poneos alegres, pensad y decidle, "Mata, mata a todo lo malo que veas por ahí, destroza al bicho" (esto se lo podéis decir en voz baja, normal o pensando, es igual de efectivo). Mientras está entrando no os quepa la mínima duda de que está haciendo el trabajo que se la ha ordenado, pero si encima recibe vuestro ánimo y nota que estáis ayudando, actúa mucho mejor; puede que se equivoque y también mate algunas cosas que nos sirven, pero esas las recuperaréis más tarde, os lo aseguro. Y cuando el enfermero venga y diga "Se acabó por hoy" tenéis que sentir pena de que no os pongan más, pero es que no pueden obviamente porque os sentaría mal.
La quimio no es enemigo, todo lo contrario. Cada vez que os sintáis mal es que está haciendo lo que tiene que hacer y más, pero va a ser mucho más el beneficio que el perjuicio.  Animadle, animaos, por favor. Con vosotros están vuestras familias, vuestros amigos, conocidos, vuestros compañeros de trabajo, está por supuesto la APU, no lo dudéis.
Este invento que se descubrió accidentalmente durante la II Guerra Mundial os va a sentar muy muy bien, aunque creáis que os está sentando mal mal mal. Es mentira; es mucho más el bien que hace que el mal que provoca, así que por favor, pese a todo lo malo que sabemos de ella, id animados a vuestras sesiones, y pensad que todo va a ir APUjonantemente bien.
Un abrazo a todos vosotros.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.593 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. Poco a poco e increíblemente seguimos creciendo.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 23.120 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.060 euros mensuales establecidas para los 27 equipos (¡¡27!!). Garantizado hasta final de febrero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Aumentar como sea el número de socios. Es fundamental para poder seguir ayudando y seguir teniendo esperanzas en esta lucha, por lo que sentíos libres de invitar a quien queráis para que se una a la mejor APUasociación del mundo.
Objetivo a largo plazo. Ya no tenemos, porque visto lo visto, mejor dedicarse al presente y corto plazo.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Esta vez os dejo las palabras de un APUsocio que me ha escrito hablando sobre la APUfiesta; me ha gustado.
"La APUsocia de la casa echa en falta la fiesta anual de los APUsocios. El año pasado no pudimos estar y este año no se puede celebrar. Pero hemos pensado que el próximo fin de semana o el siguiente vamos a tener una cena especial e ingresaremos el dinero de la reserva y lo que nos jugásemos en las rifas. 
No será tan especial ni podremos compartir tantos momentos, pero será un día en el que nos sentiremos algo más cerca del resto de APUsocios. (Lo mejor será que el presidente nos tendrá que mandar su discurso)
Un abrazo y que sigáis bien. Abrigaros que creo que por allí hace frío" 

Bueno, como todas las semanas, un fortísimo abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd; Ni voy a comentar lo del Cádiz, que es para....

lunes, 8 de junio de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (8 JUN)

Queridos APUamigos, APUrequeetupendísimas y buenísimas noches a todos. ¿Cómo va la vida? ¿Todo bien?
Hoy querría comenzar mandando un abrazo a mucha gente, en especial a todas aquellas personas que luchan durante mucho tiempo en cualquier circunstancia, ya sea ante la enfermedad, ante las desgracias o simplemente por alcanzar los deseos, personas que se sobreponen a la adversidad y que no se rinden y afrontan los retos con esperanza. A todos los APUamigos que hoy lucháis, MUCHO ÁNIMO. Y voy a particularizar este ánimo en dos personas; quiero mandar un fuerte abrazo a José Luis, dándole la enhorabuenísima por su recuperación en su lucha, y la de cal, también un beso enorme a Afrodita (nombre clave), que comienza su particular lucha contra este bicho cruel contra el que todos luchamos.
Parece mentira, pero después de estos tres meses (no sé los que quedarán, si es que quedan; ojalá que no) luchando prioritariamente contra el coronavirus, nos hemos distraído por completo de todo lo demás, de todo. Y sin embargo, mirad si tenemos cosas para pensar después de lo ocurrido.
Muertes en España por coronavirus en 2020; 30.000. Muertes en España por cáncer anualmente; más de 110.000.
Número de enfermos permanentes por coronavirus; 0. Número de enfermos permanentes por cáncer; 750.000.
El coronavirus pasará y el cáncer se quedará. Y no podemos olvidar que el cáncer es LA PRIMERA CAUSA de muerte en España en las franjas de 0 a 14 años y de 40 a 79; no podemos obviar que el cáncer va a "tocar" al 50% de todos nosotros en algún momento de nuestras vidas. Esto significa que cuando vayáis al Bernabéu o al Carranza, cuando vayáis en metro, cuando voléis, cuando estéis en la playa, podéis mirar alrededor y sabréis que estadísticamente la mitad de los que veis tendrán cáncer alguna vez en su vida.
Nos hemos dado prisa, y con motivos por supuesto, para buscar una vacuna que, si todo va bien, pronto tendremos disponible. Pero para la pandemia del cáncer poco hacemos, y sin embargo, ahí está y no la vemos, y este es el motivo por el que yo soy tan pesado (lo reconozco) con la investigación del cáncer, porque tenemos una pandemia permanente, que si bien no es contagiosa, es casi como si lo fuera.
De todas formas, hoy es otro día para estar relativamente contentos; hoy cambia de fase toda España para seguir avanzando hacia la vida normal, pero como siempre, estad alerta por si acaso. Cada vez hay más gente en las calles y cada vez bajamos más la guardia. Hay que tener mucha, muchísima, extrema precaución. No debemos caer en la confianza de no sentir al menos, respeto. Siendo cautos como sois, no hay problema.
Bueno, pues aquí vienen las noticias.

Titulares
Efectuadas las transferencias del mes de junioPor un total de 42.060 euros.
Comenzamos un nuevo proyecto de investigación. Para la preparación correcta de la quimioterapia.
Fin del luto oficial por el coronavirus. La APU también finaliza el luto.
Estado actual de las ayudas de la APU. Un resumen muy rápido de las cuentas actuales.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.592 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Efectuadas las transferencias del mes de junio.
Como ya os adelanté, este mes retomamos gran parte de las donaciones que normalmente dábamos. No son los 57.000 euros de antes del coronavirus, pero tampoco está nada mal. Son 42.060 euros mensuales, que si bien son menos, son los suficientes para que podamos mantener este esfuerzo durante varios meses hasta retomar nuevamente los eventos.
Os tengo que decir que visto lo visto, esta cantidad es una maravilla que nos debe hacer sentir a todos muy orgullosos. El coronavirus ha acabado con muchas cosas muy importantes, y por lo menos con esta no ha acabado, al menos por ahora. Ya sabéis que mientras pueda, la APU seguirá apoyando la investigación del cáncer infantil.
Lo de siempre; esto es obra vuestra y no tengo más que palabras de agradecimiento a todos, pues vosotros sois los que hacéis posible que se investigue, estudie, conozca y avance frente a una enfermedad terrible. 
Hoy no, pero a partir de mañana podréis ver las transferencias realizadas en este enlace. http://www.asociacionpablougarte.es/donacionesmensuales.htm

Comenzamos un nuevo proyecto de investigación. 
Esto sea quizás el titular más importante. Se trata del proyecto llamado “Reducción del riesgo relacionado con la elaboración de quimioterapia en Onco-Hematología Pediátrica”.  Se va a realizar en el Hospital Niño Jesús de Madrid y vamos a apoyarlo con 1.000 euros mensuales. Serán nada más y nada menos que 27 proyectos de investigación los apoyados por la APU.
Aunque os mandaré toda la información del proyecto en cuanto la tenga, solo deciros que es un proyecto fundamental. Mirad, cuando mi hijo iba al hospital a recibir su tratamiento, una de las cosas que nos preguntábamos siempre mi mujer y yo es si estaría bien la mezcla, si sería la adecuada para el peso de Pablo, si sería más o menos, si las pautas eran correctas; uno se pregunta de todo, aunque confía ciegamente en el personal sanitario.
No cabe duda de que los errores de medicación pueden tener consecuencias graves debido al estrecho margen de medidas y su elevado potencial de toxicidad de la medicación. El desarrollo e implantación de medidas para reducir el riesgo es una tarea compleja y para confirmar la seguridad de todo el proceso de elaboración es necesario un análisis del proceso y un rediseño. El proyecto implica la introducción de nuevas tecnologías para mejorar el circuito farmacoterapéutico, potenciando la eficacia y la productividad.
A nivel nacional no hay herramientas informáticas que gestionen la quimioterapia de forma integral y orientada al paciente pediátrico. El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús es un centro de referencia para el tratamiento de distintas patologías oncohematológicas en la infancia y adolescencia y ha creado un grupo de trabajo compuesto por farmacéuticos y enfermeros para el desarrollo y adaptación de soluciones tecnológicas para la elaboración, validación y control de producto acabado de quimioterapia adaptadas al niño.
El objetivo principal es muy simple; aumentar la seguridad del paciente pediátrico en el proceso farmacoterapéutico oncohematológico en el hospital.

Fin del luto oficial por el coronavirus.
Del coronavirus solo comentaros que coincidiendo con la finalización del luto oficial, la APU también ha finalizado el luto y hemos eliminado de nuestro perfil el crespón negro en memoria de todos los fallecidos en esta pandemia.
No podemos poner cifras, pues nadie sabe realmente cuántas personas han muerto en España por esta enfermedad, pero vaya nuestro recuerdo y mayor abrazo a las familias y amigos de todas las víctimas. Y ojalá, es difícil, pero ojalá, este sufrimiento que hemos tenido y del que debemos seguir alerta, sirva para algo y nos haga mejores. Viendo lo que vemos, parece muy difícil que alguna vez saquemos conclusiones colectivas, pero vosotros podéis sacar conclusiones personales muy positivas que seguro os enriquecerán como personas y os harán ver las cosas de otra forma.
Han fallecido más de 30.000 compatriotas que no merecían morir por esto. Ya no podemos hacer nada, pero sí podemos mejorar nosotros sacando conclusiones de lo que a ellos les ha ocurrido y que nos podía haber ocurrido a cualquiera de nosotros.
Que esta terrible experiencia nos haga mejores. NUNCA LOS OLVIDAREMOS.

Estado actual de las ayudas de la APU. 
En este enlace os pongo las cantidades actuales que damos a cada fondo. He incluido lo que dábamos antes y lo que tenemos firmado por convenio con ellos. Ha habido cambios por supuesto, pero hemos intentado respetar antigüedad en la APU y dejar a todos las cantidades que nos han dicho serían necesarias para continuar.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.590 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. Poco a poco e increíblemente seguimos creciendo.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 23.103 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.060 euros mensuales establecidas para los 27 equipos (¡¡27!!). Garantizado hasta final de febrero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Aumentar como sea el número de socios. Es fundamental para poder seguir ayudando y seguir teniendo esperanzas en esta lucha, por lo que sentíos libres de invitar a quien queráis para que se una a la mejor APUasociación del mundo.
Objetivo a largo plazo. Ya no tenemos, porque visto lo visto, mejor dedicarse al presente y corto plazo.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con ellos. Os dejo las palabras de uno de los investigadores de la APU en contestación a mi correo en el que les informaba de las nuevas cantidades a recibir.
"Muchas gracias por la confianza depositada en mi grupo, a pesar de las dificultades actuales. Aunque suene manido y reiterativo, quería agradecer a toda la familia APU el enorme esfuerzo que realizáis y la ilusión que nos infundís.
Por desgracia, a pesar de una pandemia viral, muchos investigadores nos hemos visto ninguneados sin poder aportar nuestro conocimiento en estos meses, y donde tan poco hemos podido aportar. Esto había bajado la moral de mi grupo, la verdad. Pero vosotros nos hacéis ver que la desidia de la administración no puede parar los esfuerzos de la sociedad, y de nosotros los científicos en particular, en avanzar en la lucha contra el cáncer. Estad seguros que retomamos el trabajo in situ con más ganas si cabe de las que teníamos cuando tuvimos que dejar el laboratorio hace tres meses."

Un fortísimo abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano