lunes, 26 de junio de 2023

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (26 JUN)

 Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas y APUrequetequeteestupendísimas noches a todos. Espero que estéis todos bien y soportando de buena gana este calor tan increíble; ya sabéis eso de a mal tiempo, buena cara. Tened cuidado con los golpes de calor, aunque hay sitios como Sevilla donde me dice mi hija que más que golpes son martillazos de calor. Mucho ánimo y paciencia.

Aunque os pueda parecer lo contrario, no os podéis ni imaginar el ajetreo de las últimas semanas con distintos actos y eventos en beneficio de la APU. Sólo en los diez últimos días hemos tenido un torneo de futbol en Avilés, una pedanía de Lorca, otro en Alicante, una reunión de vehículos clásicos en Colmenar Viejo con beneficios para la APU, la entrega del cheque solidario a la APU por parte de la organización de la carrera "Ruta de las Fortalezas" en Cartagena y un mercadillo solidario en el municipio toledano de Dosbarrios, cada uno de ellos mejor que los otros. Si algo querría destacar antes de hablaros de cada uno de ellos es sobre todo el cariño de todos los organizadores y asistentes con la APU; es algo que yo valoro mucho más que el donativo en si y estos eventos han sido todos espectaculares. Además hemos recibido donativos por parte de distintos colegios y dos donativos muy especiales, no solo por la cuantía sino por lo que significa para nosotros quien y porque lo hace. Pero es que encima nos piden artículos de la APUtienda para hacer regalos de comunión, de confirmación, ¡¡DE ANIVERSARIO DE BODA!!, y hemos enviado desde APUcamisetas a colgantes de oro o de plata para regalos. Por si lo anterior fuera poco, ya empezamos a vislumbrar un poco las actividades futuras; tranquilos que no habrá ninguna en verano, que con las temperaturas que se prevén, sería una locura hacer cualquier cosa. Como veis, un no parar para seguir acorralando al cáncer infantil. ¿Y cómo es posible todo esto? Yo creo que nuestro gran secreto ha sido, es y será que absolutamente todo el dinero que nos llega se dedica a la investigación, y eso es algo que se aprecia mucho.

Por desgracia, y no olvidéis que para esto nació la APU, siguen enfermando niños cuyos familiares nos piden ayuda. Evidentemente poco les puedo ayudar desde el punto de vista médico, pero tenemos la inmensa suerte de contar con todos los médicos de los proyectos a los que la APU ayuda, y como siempre digo, son espectaculares, siempre dispuestos a dar una opinión y a asesorar a la familia que sea. Más pronto que tarde encontraremos la solución definitiva a todos y cada uno de los más de 20 tumores infantiles que existen, tenedlo por seguro, pero mientras llega ese momento seguiremos ayudando todo lo que podamos.

Con todo lo anterior, por un lado por la parte de como se porta la genta con nosotros y por otro como lo hacen los médicos, os puedo asegurar que para mi es lo más positivo de haber creado la APU; el mundo está lleno de gente buena, gente que quiere ayudar y que empatiza con los problemas de los demás, gente dispuesta a ayudar como sea, y vosotros, los médicos y aquellos que nos conocen en actos o eventos no dejan de sorprenderme y emocionarme. Es para estar todo el día dando gracias, pero sobre todo es para estar orgulloso de como son las personas, y yo lo estoy.

Pese a todo, no todo va a ser bueno y yo me sigo quejando de la corta duración de los días; ¿Dónde vamos con solo 24 horas? Esto no es serio, porque no da tiempo "pa ná", pero aun así seguimos haciendo cosas. Menos mal que cuento con unos APUvoluntarios tremendos, que cuando pueden ayudan y cuando no pueden es que de verdad no pueden. Hoy querría dar las gracias a María José, a Jesús, a Carmen, a Pino, a Montse, a Ana, a Deborah, a Luis, a Eduardo, a Carlos, todos ellos involucrados estos días en los eventos que se han celebrado y que sé que los tengo ahí cuando los necesite; esto es un tesoro. 

En cuanto a cosas generales de la APU, aunque no publiqué las transferencias del mes de mayo hoy podréis ver las de ese mes y las de junio, ambas por un valor de 54.000 euros a los 29 proyectos de investigación. Sé que me repito, pero es de bien nacido ser agradecido y no puedo dejar de daros las gracias por ello, porque sois la repera y sois los que hacéis posible que demos esta impresionante cantidad de dinero. 

Y hablando de cosas generales, dos artículos que os recomiendo. El primero explica la importancia de contar con bancos de tumores para poder investigar y buscar tratamientos frente a ellos o similares. El Hospital San Juan de Dios de Barcelona cuenta con un banco de tumores que le permite revivir, multiplicar y experimentar con ellas de forma que se pueden utilizar en todo tipo de experimentos. Los diferentes bancos de tumores que tienen muchos hospitales por todo el mundo se nutren de la generosidad de las familias de niños enfermos, que permiten que esas muestras se guarden y sirvan para la investigación. 

Podéis ver el artículo en este enlace; https://www.elperiodico.com/es/ciencia/20230528/barcelona-banco-tumores-infantiles-mas-grande-espana-87932028?fbclid=IwAR3tXe9F8rfQGp3Y0O60bR49tBootfFdZjMghpqSstCW1hEB6Z5mDz_EN-o 

El segundo es un artículo con unas inquietudes que podemos llamar históricas. Se trata de los chavales con cierta edad (máyores de 14) que en algunas comunidades deben pasar a las unidades de adultos, con los transtornos emocionales particulares que eso lleva además de, porque no decirlo, ser atendidos por oncólogos que pueden no estar muy familiarizados con su tipo de tumor. Desde la APU y desde casi todas las asociaciones que se dedican a luchar contra el cáncer infantil, siempre hemos insistido en la necesidad de mantener a estos enfermos en las unidades pediátricas, pero por otro lado hacer que haya especialistas en determinados tumores, como puede ser el Sarcoma de Ewing, típico infantil pero que también aparece en adultos. https://www.epe.es/es/sanidad/20230512/padres-ninos-cancer-hospitales-18-87245548?fbclid=IwAR1PK6P4ESAv7SYP6DaG_Utu1nX-g0lpgEbJ-d71vfp_W1rlXz3vgQd60is

Os recuerdo que tenéis disponible la web de la APUtienda ( https://www.asociacionpablougarte.es/apu-tienda/para que pidáis todos los APUproductos que queráis, sobre todo las APUgorras para no quemaros y las APUmochilas para llevar la crema, la toalla, los bocatas y el agua a la playa. 

Antes de empezar, una aclaración sobre la declaración de la renta. En distintas comunidades autónomas aparecen los donativos a la APU en distintos conceptos. En este sentido os diré que cuando envío a Hacienda el archivo con vuestros donativos solo puedo poner la Comunidad Autónoma en la que vivís, sin que pueda poner un concepto particular. No sé como se hace el tratamiento informático de ese archivo, que hace que en cada sitio sea un concepto distinto, por eso quería aclarar que desde la APU no ponemos nada. En cualquier caso, para los rezagados, recordaros que la Deducción estatal es en la casilla 723 (anexo A1 (IV) y la autonómica en Madrid es en la casilla 1049 (anexo II), por lo que supongo que será lo mismo en el resto de comunidades que den derecho a deducción.

Y empiezo. Para aquellos que os gusta el deporte, no solo Alcaraz nos da alegrías; el Cádiz ha sido con mucho la mejor de las noticias mundiales ya que se queda en primera y España y el mundo no se podían permitir al Cádiz en segunda. Así que con estas alegrías, aquí tenéiiiiiis nuestroooooooooooooooooos APUtitulareeeeeeeeees.

 

Titulares

Efectuadas las transferencias del mes de junio. Por valor de 54.000 euros a los 29 proyectos de investigación.

Los eventos celebrados. Merece la pena hablar de ellos y que veáis lo impresionante que es la gente.

Reto solidario de Guillermo Cuenca. Os recuerdo su reto por si alguno puede colaborar.

Últimos donativos e ingresos. Resumen de los recibidos.

Eventos previstos. 

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.850 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 

DESARROLLO

 

Efectuadas las transferencias del mes de junio.

A principios de mes efectuamos las transferencias a los 29 proyectos de investigación, este mes otra vez por un valor de 54.000 euros que se traducen en una media de 648.000 anuales. Esta cantidad es 16.500 euros superior a lo que tenemos firmado con los proyectos de investigación, de forma que si hubiera que reducir las aportaciones todavía habría margen dentro de los convenios firmados. No es el caso y la verdad es que nos mantenemos en ese plazo de tener recursos para cinco meses vista. 

Como en el último mensaje no os pude enviar el enlace a las transferencias, aprovecho ahora y os pongo el enlace para que veáis las transferencias de mayo y junio. La cuentas claras (asociacionpablougarte.es)

La verdad es que no nos podemos quejar; aunque esto es una labor altruista donde nadie gana dinero y nadie se juega nada, lo cierto es que entre todos estamos aportando una enorme cantidad de dinero con el único objetivo de ayudar a salvar la vida de chavales; casi nada. Millones de gracias a todos; sin vosotros, esto simplemente sería imposible.


Los eventos celebrados.

La verdad es que es algo impresionante que nunca deja de emocionarme, por eso no tengo más remedio que hablar de cada uno de ellos aunque sea algo fugaz y rápido.

- Torneo de fútbol alevín en Avilés, Lorca. Os tengo que reconocer que lo que experimentamos mi mujer y yo el pasado sábado 10 en la pedanía lorquina de Avilés solo puede definirse como algo APUjonante y fuera de lo normal. Cuando uno entra en coche en Avilés, un municipio de la Región de Murcia con 345 habitantes (sí, 345, no me he equivocado), cuando uno ve las pocas casas que hay y entra en la avenida de Lorca, la avenida principal donde solo cabe un coche, uno no se imagina lo que va a ver en un APUevento que allí se celebra. Y es llegar al colegio, ver a más de 500 personas reunidas para colaborar contra el cáncer infantil y ¿Quién no se emociona? Todo fue tremendo; 500 personas, ocho equipos de chavales jugando por una causa solidaria con la que caía (como dicen en Murcia, ese día se secaban las morcillas), una paella de dos metros de diámetro para 500 personas (que se acabó), el evento que duró hasta la madrugada, personas que te digan que van porque quieren colaborar y hacer lo que sea para acabar con el cáncer infantil. Además de todo eso contamos con la presencia de los padres de Mario, un chaval que falleció por cáncer hace unos meses y sus padres donaron el balón de Mario para que se jugara con él el torneo, padres a los que se les ha hecho muy difícil salir por primera vez de casa para acudir a este torneo. Además es ver a personas que han pasado por lo mismo y que están ahí, ayudando y dando todo.

Impresionante la gente de las Pedanías Altas de Lorca. Desde la APU queremos felicitarles por el enorme éxito y darles las gracias de corazón. Y sobre todo a una APUterremoto que se llama María José, "culpable" de este evento y que, cosas que pasan. adora a la APU. 




- Torneo de fútbol en Alicante. Jesús, padre de Pablo, afectado también por esta enfermedad, quiso poner su granito de arena....¡¡Y VAYA GRANO!! Jesús se movió por Alicante para buscar patrocinadores y la verdad es que no se puede quejar; solo los patrocinadores han ingresado 4.500 euros para apoyar a Jesús. A este evento acudió nuestra APUparatodo Pino, que estuvo allí por si tenía que explicar a quien fuera algo de nuestra asociación. El torneo fue un éxito de participación y tras hablar con Jesús, pude ver también lo feliz que estaba de haber podido ayudar a la investigación de esta forma; se le notaba contento y satisfecho, cosa que agradezco de corazón. 

- Mercadillo solidario en Dosbarrios, Toledo. Esto ha sido como una aparición. Jesús, el organizador, me llamó hace ya meses porque el mercadillo solidario anual que celebran en este municipio querían dedicarlo a la APU. Jesús nos encontró buscando en internet, y me comentó que le gustó tanto lo que hacíamos, la transparencia, el hecho de que no tuviéramos gastos, que fuera por una causa infantil, todo, que no dudó en llamarnos. A este evento acudió Carmen con su hijo Luis en representación de la APU. Tengo que dar públicas gracias a a Carmen (al igual que a otros que habrían acudido si hubieran podido) porque se fue desde Madrid a Dosbarrios y pasó allí casi todo el día. No solo eso, sino que encima me agradeció el haber ido por la experiencia que supuso. Esta Carmen es un APUtesorito. Bueno, pues entre Jesús, Carmen la alcaldesa y nuestra APUCarmen, hablaron a los asistentes sobre la APU, sobre lo que hacemos y cómo lo hacemos. El evento incluyó una buena comida y Carmen pudo disfrutar del cariño de los asistentes y de los responsables de los diferentes puestos, a los que yo quiero agradecer de corazón que Carmen se haya ido tan tan contenta.



- Una Comunión muy especial, la celebrada por Edu y su familia. Celebraron la comunión sus dos hijos, con la particularidad de que uno de ellos, Edu, ha pasado por esta enfermedad. Para la celebración pidieron a los asistentes que donaran algo para la APU, ya que si algo han sacado en claro de esta experiencia es que la investigación es lo único que se puede hacer para acabar con la enfermedad. Pues nada, ni más ni menos que diez mil (lo escribo para que no creáis que me equivoco) euros han donado para que sigamos estudiando e investigando el cáncer infantil. Querría destacar la inmensa generosidad de la familia; como le dije a Edu, mucho alcohol les tuvo que dar para que bajo sus efectos todos se sintieran generosos (algo muy típico cuando uno bebe un pelín) o bien la familia y amigos son así sin necesidad de nada; creo que es lo segundo, y querría agradecerles a todos esta forma de ser y felicitarles por el pedazo de familia solidaria.        


Reto solidario de Guillermo Cuenca. 

Nuestro muy APUespecial Guillermo sigue preparando su tour de agosto para visitar los hospitales con los que la APU colabora. Podéis leer como lo explica en el dossier este, https://www.asociacionpablougarte.es/pdf/2023/abril2023-Dossier-Yo-IN.pdf

Guillermo se ha convertido en un activista peligroso contra el cáncer infantil; ha realizado muchos eventos tanto de difusión como de recaudación y eligió la investigación como objetivo de sus recaudaciones y a la APU como la asociación gestora de esos fondos. Durante estos cinco años ha donado más de 15.000 euros a la APU y el tio sigue.

Ahora nos presenta en este dossier su reto para este verano, que consiste básicamente en pedalear como loco para pasar por los diferentes centros u hospitales donde la APU apoya la investigación, hacer una pequeña entrevista a los responsables, mostrar al mundo lo que es la investigación, mostrar lo que es la enfermedad, concienciar y por último, si es posible, recaudar dinero para la APU.

Va a necesitar patrocinadores, algún apoyo logístico (comida, sitios para dormir, transporte, etc) que ya iremos viendo como vamos a conseguir. De todas formas, si alguno de vosotros que viváis en alguna de las localidades por las que va a pasar quisiera colaborar de alguna forma, solo tiene que decírmelo.


Últimos donativos e ingresos. 

Aquí tenéis los más llamativos, aunque todos tienen el mismo valor para nosotros. 

María Alexandra donó 2.000 euros de la venta de pulseras solidarias.

- Natalia y Edu donaron 10.000 euros procedentes de la Primera Comunión de sus hijos.

- Los marchAPUs de Colmenar Viejo donaron 289 euros correspondientes a las marchas del mes de mayo y 284 del mes de abril. Anda que no andan. 

- El Colegio Fuentesanta de Colmenar Viejo donó 376,77 más 2.055 euros recaudados en la semana solidaria que celebraron. Otro colegio más de Colmenar Viejo al que agradecemos su cariño a la APU y la ayuda de todos estos años. 

- Carlos donó 7.500 euros procedentes de una charla que dio en una empresa. Carlos prefirió donar las retribuciones de esa charla a la APU, y dicho y hecho, la empresa nos transfirió en su nombre esa cantidad que ya está en la APUcuenta. Carlos, millones de gracias. 

- Maite y Ernesto donaron 1.000 euros.

- El CEIP Ángel León de Colmenar Viejo donó 1.856 euros de la recaudación de su carrera solidaria anual. Otro colegio APUinvolucrado. Millones de gracias a todos.

- María José donó 267,10 euros con el concepto Caminos 98.

- La Fundación Orona donó 1.128,05 euros.

- La APUempresa (porque es una APUempresa) Big Size Media donó 1.000 euros.

- El torneo de fútbol de Alicante ha ingresado por ahora 4.500 euros de distintos patrocinadores.

Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco (nunca es poco), será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.

 

Eventos previstos. 

Nada a la vistaaaaaaaaa.


Número de APUsocios.

Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.850 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 25.465 euros.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.000 euros mensuales establecidas para los 29 equipos (¡¡29!!). Garantizado hasta final de octubre de 2023 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.

 

En fin queridos APUamigos, un mes más luchando contra el cáncer infantil y un mes menos para acabar con él. Hoy el mensaje es un pelín largo, pero os puedo decir que estoy tan tan contento con los últimos eventos y por como va la APU y por como sois y por todo, que espero que se os haya hecho tan corto como a mi.

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo. Os quiero.

Mariano

 

Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es  http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

Pd2. Y os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para la APU en https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/