lunes, 22 de noviembre de 2021

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (22 NOV)

 Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimas y buenísimas noches a todos.

Es verdad, lo reconozco, os tengo abandonados; entre fiestas nacionales, locales, viajes que he hecho, algo de trabajo en horas intempestivas, los estudios de Secundaria, el Cádiz que no para de dar alegrías y disgustos, etc, no he encontrado tiempo para mandaros las mejores APUnoticias del mundo, pero ya estoy aquí otra vez. Además sé que alguno ha tenido problemas de sueño y le pido disculpas, porque sé que este correo le viene muy bien para dormir, así que allá vamos.

Ha sido casi un mes y hay que ver lo que da de sí. He conocido a gente tremenda, me he disgustado por cosas de médicos, tenemos eventos en marcha, hemos seguido ayudando a niños y no tan niños, y por supuesto hemos seguido haciendo las transferencias de ayudas a la investigación. Además tenemos en marcha un reto para conseguir financiar lo "poco" que queda hasta fin de año de un ensayo que la APU apoya desde hace tres años en el Hospital Niño Jesús de Madrid, aunque no perdamos de vista por supuesto al resto de los proyectos. 

La cosa es que seguimos apoyando de forma increíble la investigación del cáncer infantil, y esto hoy día es para estar muy contentos pues voy viendo como muchos APUsocios se van dando de baja por problemas de trabajo, y es que eso sí que es otro problema real para muchos. Yo siempre defiendo ante muchos el que el Estado no tiene la obligación de dar dinero a problemas que por suerte (por los pocos casos que hay) o por desgracia (por lo cruel que es) afectan a muy pocos, por muy importantes que sean para quienes lo sufren como es el cáncer infantil. El Estado está, en mi opinión, para ayudar a los problemas de las mayorías, y es evidente que el que genere puestos de trabajo es uno de los grandes problemas donde de verdad debe invertir. Además, ya lo veis, si la gente tiene trabajo puede ayudar, y si no lo tiene no pueden. Por mi parte, como siempre, mi agradecimiento a todos los que mientras han podido nos han ayudado, y mis deseos de que pronto encuentren trabajo y les vaya todo bien.

Estamos en un mes muy especial para la APU, pues en noviembre siempre celebrábamos la carrera de la APU en Colmenar Viejo, que muchos y yo también echamos de menos, y el Mercadillo de Nely. Estos dos eventos aportaban entre ellos dos solos más de 100.000 euros (cien mil, por si creéis que me he equivocado en algún cero). Claro, eso suponía una gran parte de las ayudas que dábamos y es el motivo por el que tuvimos que reducir lo que dábamos. He recibido muchos, muchísimos mensajes diciéndome que ambos se podían celebrar por que el covid había desaparecido; viendo lo que está ocurriendo ahora me alegro de la decisión tomada, ya que me darían los siete males si la APU contribuyera mínimamente a que el virus se expandiera. Creo que la decisión tomada tanto por los organizadores de la carrera como por Nely fue, además de prudente, muy acertada. No podemos querer recaudar por encima de todo; debemos ser cautos y dar ejemplo, y seguir cuidándonos y cuidando al resto.

Entre las alegrías de este mes, he conocido a Lorena, superviviente de un cáncer de mama con la que tuve un encuentro del que salí como nuevo. ¡¡Que alegría de mujer, que forma de ver la vida, que forma de transmitir positivismo!! Ninguno de los que no hemos sufrido el cáncer, aunque sea de cerca, sabemos lo que les pasa por la cabeza a estas personas; podemos imaginarlo, pero creo que siempre nos quedaremos cortos. Muchas veces hasta nos enfadamos porque no comen (y vemos clarísimo que tienen que comer) o no hacen ejercicio (y está claro que deben hacerlo) o se quedan en sus casas (y está claro que deben distraerse). Claro, los que no lo sufrimos no nos damos cuenta ni remotamente de lo que ellos están pasando, y nunca nos preguntamos que haríamos nosotros en su lugar. Por eso, a los que lo superan, no es que tengamos que darle la enhorabuena, es que habría que ponerles un monumento primero por pasar la enfermedad, segundo por lo que han sufrido, y a muchos de ellos por aguantarnos, por aguantar nuestro consejos bienintencionados siempre, pero que nosotros vemos muy claros y ellos no tanto. 

Antes de empezar, dos APUntes muy rápidos que no merece la pena extender en las noticias. Que sepáis que no vamos a hacer este año APUcalendario 2022 ya que, aunque hemos recibido varias fotos para hacerlo, no son de la calidad suficiente para hacerlas en tamaño grande. Por otro lado recordad que la APUtienda está preparada para aquellos que queráis pedir algo a los Reyes Magos. Estamos ultimando la APUtienda on-line con posibilidad de pago mediante tarjeta; es cosa de un par de días, pero mientras podéis pedir lo que sea en aputienda@gmail.com y podéis ver los artículos en  https://www.asociacionpablougarte.es/tienda/. 

Bueno, que me enrollo y no paro y os cuento el mes segundo a segundo. Os dejo mejor con los titulares y así cada uno lee lo que quiera, pero os diré que es todo muy interesante. Así que, "aaaaaaamo alláá" con los titulares.

 

Titulares

Un fortísimo abrazo a todos los habitantes de La Palma.

Efectuadas las transferencias del mes de noviembre. Por valor de 47.010 euros.

El precio por sobrevivir a un cáncer infantil. Algo tremendo.

Un evento muy especial de las cuatro academias militares. Muy emocionante.

Recogemos el premio del seguro. 

APUlotería de Navidad. La que no toca.

Últimos donativos e ingresos. Resumen de los recibidos.

Eventos previstos. Ya hay alguno.

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.713 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 

DESARROLLO

 

Un fortísimo abrazo a todos los habitantes de La Palma.

Solo ellos saben lo que están sufriendo y la angustia que están pasando, pero no por ellos podemos dejar de decirles que les llevamos a todos en el corazón. Aunque es fácil decirlo desde la distancia, ¡¡Ánimo a todos!!.


Efectuadas las transferencias del mes de noviembre.

El día 5 efectuamos una vez más las APUtransferencias mensuales, nuevamente por 47.010 euros entre los 28 proyectos. Es una maravilla, un orgullo, una alegría para todos poder decir que por ahora, no fallamos, y los 28 proyectos pueden estar tranquilos por unos meses de que seguiremos apoyándolos, en concreto por ahora hasta el mes de mayo del año que viene. Veremos si la cosa mejora o tendremos que reducir las ayudas, pero por ahora, tienen siete meses por delante garantizados, siempre y cuando no se nos vayan muchos APUsocios y no lleguen nuevos.

Como siempre, no puedo dejar de daros las gracias a todos los que hacéis esto posible. Sois la repanocha.

Podéis ver las transferencias realizadas en https://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2021/NOVIEMBRE21.pdf


El precio por sobrevivir a un cáncer infantil.

Esto viene a cuento por una mala experiencia que una familia, y seguro que muchas más, está sufriendo con su niño, superviviente de un cáncer. La pregunta es muy sencilla; ¿Debe "pagar" el niño y la familia un peaje por sobrevivir? Y es que la experiencia sufrida por esta familia no puede ser más frustrante.

El caso es que su niño tiene secuelas muy importantes y la semana pasada un médico que lo trata le soltó, sin pestañear, que es el peaje a pagar por estar vivo. Simplemente tremendo. Fue una casualidad que la misma semana fue publicado este artículo relacionado con el tema https://www.abc.es/salud/enfermedades/abci-sobrevivir-cancer-ninez-afecta-salud-vida-202111151404_noticia.html?fbclid=IwAR0PDvlgl3gN6MkaWIwV2jtA9jjPHJxV9dCmg-OvJ3DzKqKs3UV_2Hs7q4o

Al margen de la poca empatía y sensibilidad (un protozoo tiene seguro más de las dos cosas) hacia el niño y los padres, ¿por que tienen que conformarse con las secuelas de la enfermedad?¿Por que deben aceptarlas y no intentar superarlas? ¿Por que no tienen derecho a vivir de la misma forma que el resto? Son muchos los niños que sufren secuelas que les impiden hacer una vida normal, y no me refiero solo a lo que se ve cuando a un niño le amputan un miembro. Entre otras están la falta de crecimiento, problemas de aprendizaje, comprensión, crecimiento anormal de huesos, desviación de huesos durante el crecimiento, deformaciones, problemas de tiroides, auditivos, de la vista, dentales, pulmón, hígado, riñones, desarrollo sexual tardío, infertilidad...cada una peor que las otras.

Todas provocan limitaciones en estos chavales, que muchas veces se sienten incomprendidos en su círculo de amigos, o simplemente el "corte" de contarlo les impide tener confianza con sus conocidos, y esto afecta mucho a su integración y desarrollo. ¿Os imagináis a un ser querido sufriendo esto?

En fin, que me indigné un poco con ese médico y el conformismo que mostraba con las secuelas.


Un evento muy especial de las cuatro academias militares. 

Bueno, esto es realmente impresionante, emocionante y dice mucho de nuestras Fuerzas Armadas, aun más de lo que vemos siempre en la tele, y de los futuros integrantes de nuestros Ejércitos y Armada. Esta mañana hemos recibido una llamada del sacerdote de la Academia General Militar de Zaragoza diciéndonos que van a realizar un evento entre las cuatro academias generales, la Academia General Militar, la Academia General del Aire, la Escuela Naval Militar y la Escuela de Cuerpos Comunes. 

Hace unas semanas se celebró una competición deportiva entre academias, más conocidas como las "interacademias". El director de la AGM propuso a los demás directores el hacer algo solidario en beneficio de una causa, y hete aquí que dos de ellos conocían a la APU y decidieron hacerlo. Cada academia hará lo que crea conveniente, pero todas efectuarán un donativo con lo que recauden, que sea mucho o poco, agradeceremos infinitamente.

Y es que no hay nada como fomentar la unión y la solidaridad de estos alumnos que en unos años serán los que veamos en la tele defendiendo nuestros intereses por todos lados, montando campamentos para cosas como el volcán de La Palma, rescatando náufragos en el mar, vigiando el espacio aéreo y sirviendo a todos los españoles. 

Muy emocionante y gratificante. 


Recogemos el premio solidario del seguro. 

El próximo día 30 recogemos en Madrid este premio que por segundo año consecutivo nos conceden. Está dotado con 4.500 euros y habíamos presentado al proyecto de biopsias líquidas que se estudia en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Acudirá a la ceremonia nuestra APUrepresentante en Madrid, Pilar, acompañada por Almudena. Pilar firmará el convenio de la APU con la organización.


APUlotería de Navidad.

Esta semana tengo una novedad buena para los que jugáis y mala, muy mala, malísima para Luis, el APUlotero. Resulta que María José, una APUsocia, nos ha dicho que por una serie de circunstancias que relaciona a su familia y el billete de la APU, este año toca la lotería. A mi me da que no, pero bueno, os lo comento por si acaso.

Claro, para vosotros es estupendo, pero para Luis sería prácticamente una condena para enviar a cada uno de vosotros su billete o participación. 

El caso es que este año ya sabéis, que vbolvemos a jugar nuestro APUnúmero de la Lotería de Navidad, el 01601, que ya toca que toque. Este número es la fecha de nacimiento de la APU (16 de enero), coincide con la fecha de nacimiento de Pablo Ugarte.

Importante; Como siempre, vamos a seguir igual y nadie está obligado a pagar más por su billete o por lo que juegue. No obstante, os pedimos que todo aquel que pueda y lo desee se lo piense, y si lo ve bien, aporte un donativo en un año muy malo, lo que quiera. Estas donaciones serían, por supuesto, dedicadas íntegramente a la investigación del cáncer infantil.

¿Cómo comprar un décimo? Facilísimo. Mandáis un correo al APUlotero Luis a apuloteria@gmail.com diciendo nombre y cantidad que quieres jugar.

  

Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis los más llamativos, aunque todos tienen el mismo valor para nosotros.

- Los marchAPUs de Colmenar Viejo han donado 294 euros de sus marchas por esos campos de Colmenar. Estos no fallan mes tras mes.

- La Autoescuela Used, también de Colmenar Viejo, ha donado 175 euros de las matriculaciones de este trimestre. Pesados son estos; todos los meses igual.

- Antonio y familia han donado 800 euros. Lo hacen para celebrar el aniversario de recuperación de su hija Antía, y en vez de gastárselo en copas para celebrarlo, dona ese dinero a la APU. Es que hay gente "pa tó". Gracias Antonio; un abrazo y un beso a Antía.

- Manuel ha donado 150 euros.

- Los hijos de Beatriz donaron 186 euros. Con tan solo 6 años, esto tiene más mérito que si Kashogui dona 100 millones.

- La fragata de la Armada Española "Navarra" donó 220 euros de un evento solidario efectuado en su despliegue en el Índico.  No tienen bastante con estar fuera de casa y encima esto. Buena mar a todos.

- Fernando donó 150 euros.

- El APUtorneo de Bridge de Madrid recaudó 2.190 euros. Ha sido el primer gran evento que hemos podido hacer y ha sido nuevamente un éxito.

- La APUempresa Big Size Media ha donado 1.000 euros. 

Millones de gracias a vosotros, los APUsocios más leales del mundo, que siempre estáis ahí y millones de gracias a los donantes, sean quienes sean y hagan el donativo que hagan. Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco (nunca es poco), será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.

 

Eventos previstos. 

- Torneo de pádel organizado por la Delegación de la Fundación Mediolanum en Colmenar Viejo el próximo sábado 27 de noviembre. Será en el club "Cuarto set" y allí pondremos la APUtienda. Las inscripciones se hacen en la web de migranodearena donde además se pueden hacer donativos, que la Fundación Mediolanum doblará lo recaudado. El enlace es https://www.migranodearena.org/reto/aputorneo-de-padel-solidario-semana-solidaria-mediolanum

- Reto Navidad 2021. Pues este es un pedazo de reto que han organizado entre Almudena P. y Nely. Pretenden recaudar 25.000 euros que es el dinero que faltaría este año al ensayo del oncovirus Celyvir, ensayo que hasta ahora se ha basado exclusivamente en la APU. Este ensayo seguramente pueda contar con financiación a partir de enero, pero hasta entonces es la APU la que lo sostiene. El ensayo trata de probar un nuevo medicamento contra la leucemia, medicamento basado en la utilización de un virus. Se reclutarán inicialmente 12 pacientes, de forma que si se observa eficacia en un porcentaje de ellos, se ampliará a otros 12, hasta un total de 24 pacientes.

Ojalá no tuvieran que existir estos ensayos, ¿verdad? A ellos acceden niños en un estado que ya no cuenta con otras terapias efectivas, por lo que el ensayo en si, cualquier ensayo, es una enorme esperanza para las familias. Almudena y Nely, conscientes de la importancia, han creado este reto que ya lleva recaudados 16.000 euros, cifra que crecerá pues se han repartido muchas APUhuchas y hay una serie de eventos que se van a dedicar a este reto. La tarea no es fácil, y el mucho trabajo que lleva a las dos, muchas veces dan ganas de dejarlo, pero estoy convencido de que las dos lo van a conseguir y superar. 

Si hay alguno de vosotros que quiera colaborar con el Reto y quiera organizar algo, no tiene más que decírmelo que le pongo en contacto con las dos organizadoras.

Podéis ver la presentación del reto en este enlace https://www.asociacionpablougarte.es/apu-bridge21-copy/  


Número de APUsocios.

Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.713 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 24.248 euros.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 47.010 euros mensuales establecidas para los 28 equipos (¡¡28!!). Garantizado hasta final de julio de 2022 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.

 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Esta semana se cumple un aniversario muy importante para la APU; el próximo 27 se cumplirán 11 años desde que Pablo se nos fue y dio paso a este monumental lio que es la APU. Muchas veces pienso en todo esto y en lo absurdo que es que yo haya tenido que pasar lo que pasé para crear la APU. Veo a la APU y veo algo útil, no fundamental, pero sí útil, y me da mucha pena pensar el "precio" que se ha tenido que pagar para que nazca (esta y otras asociaciones). En fin, esperemos que el esfuerzo merezca la pena y que sean, no muchos, sino todos, los niños que algún día sean capaces de superar el cáncer.

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo. Hace mucho que no os lo digo, pero que sepáis que sois APUjonantes y que os quiero mucho.

Mariano

 

Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es  http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

Pd2. Y os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para la APU en https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/