martes, 28 de mayo de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (28 MAY)

Queridísimos APUamigos, muy buenas noches a todos.
Tristemente hoy digo adiós a un buen amigo y APUamigo, a una persona muy apreciada y que se ha ido tras sufrir una terrible y larga enfermedad llamada ELA, tan cruel o más que el cáncer. Hoy digo adiós a Javier, un auténtico luchador y una bellísima persona, que nos ha dado a todos una buena lección y ejemplo de lucha. Mi más sentido pésame a la familia y amigos, que eran muchos. No voy a dar ni un segundo a la tristeza, cosa que además sé que a Javier no le habría gustado, y menos por "su culpa". Simplemente un "hasta luego Javier".
Y es que la vida sigue, como siempre, no hay más. Y sigue con sus cosas serias y sus cosas menos serias. Como imaginaréis, la APU es algo serio, que lucha contra algo serio, que trabaja de forma seria para conseguir que algún día terminemos con el cáncer infantil. Pero creo que hay veces que el buen humor puede entrar, ¿o no?, aunque no sea buscado. Esta semana puse un anuncio en Facebook para que la gente compre APUcamisetas para el verano, y lo hice con una frase que pretendía atraer a compradores. Simplemente puse "Oferta 3 x 2; Paga tres y te llevas dos (si quieres)". Está claro que me expliqué fatal, porque rápidamente empezaron las llamadas a Carmen (nuestra APUtendera, que se merece un monumento) pidiéndole lo contrario, o sea, pagar dos y llevarse tres. Claro, la gente lee 3 x 2 y ya no sigue leyendo. Es verdad que me encantaría poder hacer eso de regalar APUcamisetas, pero ya sabéis que la APU no puede gastar nada de nada en nada; ese es nuestro compromiso. En fin, mal anuncio. Por cierto, que si alguno quiere alguna APUcamiseta (y de verdad, ya no hay oferta; si quieres 2 pagas 2) puede escribir a Carmen en aputienda@gmail.com . Supongo que ya estará más calmada conmigo, o eso creo. Y si algún día veis que ofrezco un 3 x 2 de verdad, me tenéis que reñir, porque la APU ya sabéis que no gasta nada.
Bueno, la actividad que viene. Es fin de mes y hay que hacer las domiciliaciones, las transferencias, y además este sábado he sido invitado por la organización del XII Congreso anual de la SEHOP (Sociedad Española de hematología y Oncología Pediátrica) a hablar unos minutos a los asistentes. Que conste que al principio dije que no iba a ir, ya que no sabía muy bien que podía decir a todos los profesionales de oncología infantil que allí se reunirán, pero hay que ver lo que son las cosas. Me llama Victoria, APUsocia, para pedirme consejo sobre la enfermedad de un amigo adulto; cuando recibo este tipo de consultas yo siempre llamo a Esther, científica investigadora APUasesora, una persona estupenda que siempre me ayuda, para que me diga que le puedo decir a Victoria, y cuando le comento que he dicho que no a lo de la SEHOP porque no sé que decir, me dice que debería hablarles de mi experiencia en esto y en aquello. Total, que me convenció para ir. No sé si las casualidades existen, pero por culpa de Victoria, el sábado iré a Jerez a hablar 15 minutos de nuestra APU, más en concreto de algunos aspectos que creo que deben conocer los médicos y de algunos problemas que ellos pueden solucionar. Ya os contaré, porque todavía no estoy muy seguro de que a los médicos les interese lo que tiene que decir el responsable de una asociación.
Por lo demás, estoy como el título de la famosísima película que por supuesto todos habréis visto "Sin tiempo para vivir", del año 1959 y dirigida por el famosísimo Nunaly Johnson. La habéis visto ¿no? Bueno, solo es el título lo que me interesa, ya que últimamente son muchas las llamadas, eventos desde colegios, donaciones, regalos, propuestas de eventos, y por desgracia nuevos casos de cáncer infantil. Pero aunque sean muchas cosas, para ellos estamos, para echarles una mano y conseguir que se puedan curar, y así seguiremos.
Como ya os comenté, la semana que viene cuando haga las donaciones se habrá incorporado el vigésimo sexto proyecto de investigación. Es tremendo, pero son 26 proyectos que entre todos apoyamos; 26 tipos de estudios diferentes contra varios tumores infantiles. Esto, por más que lo pensemos, no lo hace nadie en España; son muchísimos proyectos sostenidos (y esto es importante, sostenidos) de forma permanente. La APU, todos vosotros, tiene mucho mérito, pues como digo, esto no se ve en ninguna parte del mundo, y menos sin ningún gasto. Sin embargo, me da la impresión de que vendemos (en este caso, yo) muy mal el producto, porque una asociación como la nuestra, con un poco más de medios de publicidad, podría ser más conocida y sin duda debería ser mucho más seguida por la gente; ¿todo dedicado a la investigación? ¿Sin gastos? ¿De Utilidad Pública? Quizás sea más un problema de dar confianza a la gente; ya sabéis que no solo hay que ser la mujer del César sino también parecerla, y por muy gastos cero que tengamos, no solamente debemos tenerlos sino también que la gente lo vea.....Me pongo a pensar.
Por último, la semana pasada se dio de baja un APUsocio que me dio un poco de pena. Dijo, y seguramente fue la impresión que yo di, que se iba porque no quería estar en una asociación que entra en política. No fue mi intención y creo sinceramente que se equivocó al interpretar mi mensaje o que yo lo escribí fatal, pero en cualquier caso está claro que el mensaje no fue claro. Ya sabéis que la APU no es de ningún partido, ni de arriba ni de abajo, ni del Barca ni del Madrid, y lo que dije el otro día habría sido igual fuera el que fuera y del partido que fuera. Yo defendía la donación realizada por un señor a la lucha contra el cáncer; nada más. De ahí a pensar que yo tomara partido o color político hay un trecho. En la APU luchamos contra el cáncer infantil, y solo faltaría que yo entrase en política u opiniones sobre ideas políticas.        
Y antes de empezar. Ya llevamos más de 180 APUntados a la APUfiesta de Madrid, casi la mitad, y queda un mes y un día (parece una condena) para el día. No lo dejéis.
Bueno, vamos allá con los titulares, que pese a todo hoy hay muy muy muy poquito (que bien).

Titulares
El precio de la investigación. Una breve explicación de lo que hace falta para un proyecto.
APUfiesta anual de Madrid. Ya quedan menos invitaciones.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.444 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
El precio de la investigación.  
Os incluyo este punto para que, de manera muy breve, veáis el inmenso esfuerzo que habría que hacer para financiar un proyecto de investigación. El precio de uno de ellos puede depender de;
- número de años del estudio.
- número de personas necesarias.
- necesidad o no de nuevos instrumentos.
- material fungible de oficina.
- gastos de publicación, impresión, envíos, etc.
- necesidad o no de modelos animales.
- situación del centro en el que se va a desarrollar.
- infraestructuras y posibilidades del centro.
Los costes son elevadísimos. Por ejemplo, un proyecto llevado a cabo por tres personas durante tres años puede requerir unos 180.000 euros sólo en personal, 20.000 euros de media cada uno al año. A partir de ahí hay que conseguir el resto.
En muchas ocasiones, proyectos que están presupuestados en cantidades muy superiores, deben hacerse con menos de la mitad del cálculo presupuestado, siendo la concesión de una ayuda un sentimiento agridulce para el investigador; por un lado encuentra ayuda pero por otro sabe que va a tener que hacer muchos esfuerzos para poder conseguir algo.
Por si fuera poco, las entidades donantes exigen los mismos resultados con esa misma mitad de dinero concedido, poniendo a los investigadores en un problema.
Dicho esto, también es verdad que hay muchas ocasiones en que los presupuestos son desmesurados, y que en los gastos se incluyen partidas que no deberían (esto no lo digo yo). Cuando se conceden 500.000 euros a un proyecto, parece que hay dinero de sobra y comienzan gastos que, caso de no tener tanta disponibilidad, no se tendrían.
Por eso yo defiendo la forma de financiar de la APU, pequeña pero constante y segura. Los investigadores se adaptan a su "sueldo" y se organizan para obtener el máximo rendimiento. Como ya dijo alguno de ellos, aprenden a prever gastos y a racionalizarlos, lo cual también significa mayor rendimiento de ese dinero.
En definitiva, ni mucho dinero ni poco; hace falta lo justo y hace falta hacer cálculos correctos sin pasarse y sin quedarse corto. Lo importante; que no pare la investigación.

APUfiesta anual de Madrid. 
Los que esperéis al final os vais a quedar sin invitaciones. Ya son más de 180 personas las que están APUntadas. Recordad que el número de plazas es limitado, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Este año estará limitado a unas 380 personas.
Tendrá lugar en el Club Centro Nacional de Golf, marco incomparable que enamora y que hace que cualquier fiesta sea una grandísima celebración. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros.
Ah, y buscamos APUvoluntarios para la cena, así aquellos que queráis o conozcáis voluntarios para la cena podéis escribir a apueventos@gmail.com o enviar un whatssap al número 649 418 781.

Donativos e ingresos de la semana.
Como siempre, APUjonante.
- La feria del libro organizada por la AMPA del Colegio Zurbarán recaudó 585 euros.
- El libro "La tribu; encontrando a Sara" ingresó otros 670 euros de sus ventas en Huelva.
- El Mercadillo solidario celebrado en Virginia Beach recaudó 1.200 euros para la APU.
-  Lourdes celebró su cumpleaños. Ha cumplido …. Nunca diré los años de una dama. El caso es que pidió a sus amigos que donaran dinero para la APU en vez de regalarle nada, y Lourdes ha ingresado 860 eurazos a la APU. Muchísimas felicidades Lourdes.
Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco, será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos
- 31 de mayo. Concierto benéfico en Moralzarzal. Será en el Teatro Municipal de Moralzarzal y contará con la actuación de "Chechu sin más", os puedo garantizar que un grandísimo artista que además a lo mejor nos da una sorpresa y una primicia en este concierto. La gala contará con algunos artistas invitados y el precio se dedicará íntegro a la APU, o lo que es lo mismo, a la investigación del cáncer infantil.
- 4 de junio. Teatro solidario en el Colegio de Huérfanos de la Armada en Madrid. El Aula de teatro Antigoona estrena la obra Valientes, y todos los beneficios se destinarán a la investigación del cáncer infantil. Será el 4 de junio a las 1800. Las entradas se pueden adquirir en la puerta del colegio entre lunes y jueves de 0900 a 1700 o el mismo día de la representación....si es que queda sitio. El donativo es de 2 euros por persona; un lujo.
- 29 junio. APUfiesta anual de la APU en Madrid. El fiestón de los fiestones. Comida inmejorable, ambiente excepcional, compañía de lujo, premios estupendos y música inmejorable para pasar una noche divertida y amena. Además, daremos los premios anuales de la APU, que también como siempre, intentaremos que sean una sorpresa para los asistentes y los premiados.Lo más importante es que el número de plazas es limitado a 380, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Precio de 26 euros. Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros. 

Iniciativas permanentes.
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara". Un  nuevo libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Se trata de una historia muy entretenida de una adolescente normal y corriente, que vive en casa con sus padres, que tiene amigos normales y corrientes, y que vive una aventura de lo más normal pero muy real. Para que no sea una simple historia, Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.444 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.975 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.753 euros mensuales establecidas para los 26 equipos (¡¡26!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.025 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Queda menos, queda menos, y podría estar cerca el día en que recibamos una enorme noticia, sea desde cualquiera de los proyectos que apoyamos o desde uno que se estudia en las Chimbambas, ¿Qué mas da? Pero que llegue, que es lo que todos estamos deseando.

Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano

Pd: En cuanto al Cádiz; ahí estamos, ahí estamos.

lunes, 20 de mayo de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (20 MAY)

Queridísimos APUamigos, APUrequetebuenísimas noches a todos.
Hoy para empezar voy a mandar un abrazo inmenso a Pedro, otro sufridor cercano de esta terrible enfermedad que hace poco ha sufrido una pérdida lamentable. Un fuerte abrazo de toda la APUfamilia.
La verdad es que esto no para, es increible pero no para. Me gustaría compartir con vosotros un artículo que me parece muy interesante, no tanto porque lo que dice es verdad (estaría bien que no la dijera) y es lo que piensa todo el mundo, como porque es la primera vez que lo veo escrito. Se trata de una carta que publica una investigadora tras terminar sus prácticas en la que pone de manifiesto su impotencia al ver a tantísimos enfermos y la necesidad imperiosa de que se incremente mucho la investigación. Puede que alguno piense que la carta sea una reivindicación a la falta de trabajo o de recursos económicos para investigar, pero lo cierto es que son "verdades verdaderas". Preguntas como qué puede hacer un médico si no tiene medicación para tratar a una enfermedad; qué hacer ante salas de espera llenas cada día y ante las caras de las personas que acuden a ellas. Finaliza dando su posible solución al cáncer; que dejemos de torturarnos viendo vídeos de niños enfermos, que dejemos de transmitir cosas absurdas en las redes sociales o colocando lazos en los perfiles, y que se apoye a la comunidad científica. Habrá a quien le siente mal este mensaje que manda esta chica, pero creo que tiene toda la razón. Podéis ver la carta en este enlace;   https://buenavibra.es/movida-sana/salud/cancer-hoy-me-despido-la-carta-de-una-joven-cientifica-revoluciona-las-redes/
Supongo que la mayoría de vosotros estará de acuerdo con lo que dice; si no, no estaríais ayudando a la APU, que solo se dedica a financiar investigación del cáncer infantil para que esas tres familias que hoy en España habrán sabido que su hijo tiene cáncer tengan alguna esperanza. Es tremendo, tres niños hoy y otros tres mañana, y otros tres pasado, y así sin parar. Menos mal que de vez en cuando hay falsas alarmas, como esta semana, que sorprendentemente ha habido no una, sino dos falsas alarmas, aunque a los padres ya les habían puesto en el caso peor. Vaya susto y vaya alegría; no creo que compense llevarse el susto para luego saber que no es nada. El caso es que estamos ante una enfermedad muy muy difícil de combatir, que yo creo, es mi opinión, que no se vence no porque haya intereses para que no se encuentre la solución, sino porque realmente es muy complicada de vencer. 
Menos mal que siempre tenemos personas que organizan, que donan y que se unen a nuestra lucha, y como ejemplo de como podéis ayudar os voy a poner a María y Manolo, que me han dado la idea del siglo. A ellos la DGT les ha puesto una multa por exceso de velocidad; me han mandado la foto ya que se ve perfectamente el logo de la APU en el coche,  y por supuesto la he puesto de portada en Facebook. 100 euros han tenido que pagar, 100 preciosos euros que se van a Dios sabe donde, cuando de haber ido a unos 10 km por hora menos no les habrían puesto la multa, tendrían 100 euros más en su cuenta corriente y podrían haber dado 50 euros a la APU y encima ahora tendrían ellos 50 euros más de los que tienen ahora. Conclusión; la idea es que no corráis, primero para que no os pase nada, y segundo para que con lo que os ahorráis al no recibir la multa lo donéis a la APU. ¿A que es buena? Por cierto, que si alguno quiere APUpegatina para su coche, moto, autobús, bici, triciclo o carro de caballos nos las puede pedir en aputienda@gmail.com.  También hay pegatinas para comercios u oficinas que colaboran con la APU.
Pero si de ayudas hablamos, esta semana hemos recibido ayudas de lo más variopinto, desde un premio en un torneo de pádel en el que Bea y Jorge ganaron y han donado los 250 euros del premio a la APU, pasando por la comunión de Carlota que regala APUlseras a los invitados, pasando por el mercadillo en Virginia Beach que organizó María Luisa y que recaudó 1060 dólares (por ahora), siguiendo con Ignacio que nos regala varias cosas para sortear en la APUfiesta de junio y terminando con los beneficios de la venta del libro de Marta, "La tribu; conociendo a Sara" que ha recaudado 1.200 euros por ahora para la APU. 
Por cierto, y hablando de este libro; tengo el enorme placer y la inmensa alegría de informaros de que la APU ha puesto por primera vez un pie en Huelva, en concreto en la localidad de Moguer, en un acto de presentación del libro que tuvo lugar esta semana gracias a Marta, la autora. Ahora os cuento.   
Penúltimo párrafo. La verdad es que tengo que agradecer que cada año los mismos nos den esta noticia para rellenar los mensajes, pero realmente no sé si merece un comentario la polémica sobre si se debe o no aceptar los 310 millones de euros que Amancio Ortega dona para la lucha contra el cáncer. Lo primero es que meter política en cuestiones de ayudas es un poco increíble, pero es que además, el pobre señor no tiene escapatoria; si dona, no queremos su dinero, y si no dona, es un avaro que no comparte lo que tiene. A veces somos tremendos. Ahora bien, a mi me encanta ver como hay personas en el mundo que no tienen problemas, y que su mayor problema es pensar si hay que recibir o no el dinero; bendita felicidad la ignorancia sobre los problemas que de verdad existen en la vida, que envidia. A estos señores que lo proponen a lo mejor les iría bien pasarse por una sala de oncología de un hospital y preguntar y saber y ver y darse un baño de realidad. Y a veces habría que recordar las sabias palabras de nuestro cómico José Mota, que supongo todos conocéis.
Y por último, el punto más importante quizás hoy; desde este mes de junio comenzamos a colaborar con un nuevo proyecto de investigación, que será el vigésimo sexto. Os explico un poco sobre él en el primer apartado de noticias. Vamos a ver si somos capaces de mantener la ayuda porque esto da mucho miedo; van a ser otros 1.500 euros al mes lo que suponen 54.753 euros mensuales a la investigación, o lo que es lo mismo, 657.036 euros al año. Muuucho, pero muuucho miedo.   
Venga, vaaaamos allá con los titulares.
Titulares
Nuevo proyecto de investigación de la APU. Será destinado al neuroblastoma en el Hospital Niño Jesús.
La APU pone un pie en Huelva. Presentación del libro "La tribu; conociendo a Sara" de Marta Delgado Villarejo.
APUfiesta anual de Madrid. Ya quedan menos invitaciones.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.441 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
Nuevo proyecto de investigación de la APU. 
Por fin os puedo confirmar que este mes de junio comenzamos a colaborar con un nuevo proyecto, el vigésimo sexto de la APU, y que será dedicado al estudio del neuroblastoma en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Al frente de él estará el doctor Manuel Ramírez Orellana.
El proyecto tiene, como a la APU le gusta, un objetivo traslacional claro, esto es, que puede ser aplicado directamente a los pacientes que se puedan beneficiar de él. Surgió de la observación de un problema clínico particularmente importante como es la falta de opciones curativas para el neuroblastoma metastásico.
La novedad es que entre otras cosas usará recursos de investigación básica y preclínica ya conocidos como son nanotransportadores (que llevan la medicación a sitios concretos), estrategias de inmunoterapia, modelos animales de enfermedad, etc, para intentar trasladar los nuevos descubrimientos de la investigación experimental a los chavales enfermos.
El objetivo final es llevar a cabo los estudios necesarios para solicitar en el futuro la aprobación de un ensayo clínico. Existe una colaboración en marcha con el grupo de investigador del Dr. Michael Jensen en el hospital Seattle Childrens en relación a estrategias de inmunoterapia celular contra neuroblastoma que facilitará la aprobación y el desarrollo de dicho ensayo clínico.
La información sobre el proyecto la publicaré en cuanto tenga en orden toda la información.

La APU pone un pie en Huelva.
Pues como os decía, estoy encantado de informaros de que el pasado miércoles día 15 se realizó la presentación del libro "La tribu; conociendo a Sara", un libro escrito por Marta Delgado Villarejo y que en su 4ª edición va a colaborar con la APU donando todos los beneficios de su venta.
La presentación no se realizó en un sitio cualquiera; realmente pudimos disfrutar de un marco incomparable, ni más ni menos que la casa de nuestro escritor universal Juan Ramón Jiménez en el pueblo de Moguer, en Huelva. 
El acto fue presidido por la concejal de cultura y asuntos sociales del Ayuntamiento de Moguer, Paqui Griñolo, que presentó tanto a la autora, Marta, como a un servidor y a Teresa, una niña de Moguer afectada por un tumor en un ojo, aunque no por eso ha dejado de tener una alegría impresionante.
La presentación del libro corrió a cargo de Marta, que explicó todo sobre las ayudas recibidas, las personas que le han inspirado y algunos aspectos del libro. Después yo les dije algunas palabras sobre la APU y finalizó Teresa leyendo unas líneas sobre el cáncer infantil y pidiendo a todos la colaboración en esta lucha.
Que sepáis que ya se han recaudado 1200 € con esta edición, que como todos sabéis serán destinados íntegramente a la investigación del cáncer infantil.
El libro tiene un precio de 10€ y la APU percibirá el importe íntegro de cada una de sus ventas. Los libros se entregan a demanda pidiéndolos en 665027054 o en email: martalatribu@gmail.com

APUfiesta anual de Madrid. 
Cuidado que os vais a quedar sin invitaciones. Ya son más de 150 personas las que están APUntadas. Recordad que el número de plazas es limitado, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Este año estará limitado a unas 380 personas.
Tendrá lugar en el Club Centro Nacional de Golf, marco incomparable que enamora y que hace que cualquier fiesta sea una grandísima celebración. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros.
Ah, y buscamos APUvoluntarios para la cena, así aquellos que queráis o conozcáis voluntarios para la cena podéis escribir a apueventos@gmail.com o enviar un whatssap al número 649 418 781.

Donativos e ingresos de la semana.
Como siempre, APUjonante.
Hemos recibido 721,06 euros de cumpleaños en Facebook. Esto es la APUrepera.
- Esta semana hemos recibido 705 euros de la campaña YoIn de nuestro amigo Guillermo, el chaval de Valladolid que tiene Sarcoma de Ewing. Por ahora ha recaudado la friolera de 4.100 euros en su campaña. 
- Hemos recibido 500 euros de la AMPA del Colegio San Vicente de Paul de Cartagena con motivo del día del libro.
-  Mariajo ha donado 50 euros.
- La APA del Colegio Virgen de Montemayor ha donado 450 euros de la venta del libro "La tribu; conociendo a Sara".
- Bea y Jorge han donado 250 euros del premio de un torneo de pádel.
- Javier ha donado 339,41 de los APUgorros de natación.
- Álvaro ha donado 124 euros.
Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco, será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos
- 31 de mayo. Concierto benéfico en Moralzarzal. Será en el Teatro Municipal de Moralzarzal y contará con la actuación de "Chechu sin más", os puedo garantizar que un grandísimo artista que además a lo mejor nos da una sorpresa y una primicia en este concierto. La gala contará con algunos artistas invitados y el precio se dedicará íntegro a la APU, o lo que es lo mismo, a la investigación del cáncer infantil.
- 4 de junio. Teatro solidario en el Colegio de Huérfanos de la Armada en Madrid. El Aula de teatro Antigoona estrena la obra Valientes, y todos los beneficios se destinarán a la investigación del cáncer infantil. Será el 4 de junio a las 1800. Las entradas se pueden adquirir en la puerta del colegio entre lunes y jueves de 0900 a 1700 o el mismo día de la representación....si es que queda sitio. El donativo es de 2 euros por persona; un lujo.
- 29 junio. APUfiesta anual de la APU en Madrid. El fiestón de los fiestones. Comida inmejorable, ambiente excepcional, compañía de lujo, premios estupendos y música inmejorable para pasar una noche divertida y amena. Además, daremos los premios anuales de la APU, que también como siempre, intentaremos que sean una sorpresa para los asistentes y los premiados.Lo más importante es que el número de plazas es limitado a 380, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Precio de 26 euros. Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros. 

Iniciativas permanentes.
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara". Un  nuevo libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Se trata de una historia muy entretenida de una adolescente normal y corriente, que vive en casa con sus padres, que tiene amigos normales y corrientes, y que vive una aventura de lo más normal pero muy real. Para que no sea una simple historia, Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.441 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.955 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 53.253 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.045 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Como veis no avanzamos en socios; es más, disminuimos el número. Supongo que poco a poco y ante la falta de resultados el proyecto de la APU se viene abajo para algunos, pero la única realidad es que hace falta investigar, y que la investigación nunca va a dar resultados inmediatos, más bien hay que esperar mucho. Os pido paciencia; este problema no se arregla simplemente queriendo, sino esperando. Ahora bien, yo que conozco algo sobre el tema y sobre el viacrucis que supone a las familias, os puedo garantizar que merece la pena, y si conseguimos algo, la APUrepera.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano

Pd; Una pista para las sabias palabras de José Mota. El suele decir algo como "T_ _ _ _, que eres T_ _ _ _, no pa un rato, no, sino T_ _ _ _ pa siempre". Como digo, no son mías estas palabras. 

martes, 14 de mayo de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (14 MAY)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos. ¿Qué tal todo? Ya estoy aquí, fiel a mi cita con vosotros. Yo sé que soy un pesado y la mayor parte de las veces que os escribo no os cuento nada, pero para mi es fundamental que sepáis que la APU no para, que lucha contra el cáncer infantil, que sepáis que se sigue estudiando esta enfermedad día tras día, y sobre todo, que podéis confiar. Pido disculpas a todos los que les aburre, pero para mi es una tranquilidad contaros todo lo que pasa en la APU, y no quedarme corto en algo, que sepáis que detrás del nombre de la Asociación "Pablo Ugarte" trabajamos, no solo para que el nombre de esta asociación esté siempre limpio, sino porque de corazón, estoy deseando que un día encontremos algo efectivo. 
Una nueva semana en la que, sin haber grandes acontecimientos, sí que ha habido como siempre pequeñas cosas que emocionan, y ha habido otra de las que enfadan. A mi no me hace falta ver grandes cosas ni locuras para emocionarme y valorar el esfuerzo de la gente por ayudar, pero de la misma forma tampoco me hace falta mucho para enfadarme ante lo que hacen algunas personas.  
Supongo que esta semana habréis visto en las noticias como nuevamente el nombre de una asociación que en teoría ayuda a los niños, tiene entre sus dirigentes una persona que presuntamente (esto de usar la palabra presuntamente para todo tiene guasa, y me hace sentir presuntamente tonto al decirlo, pero es lo que hay) ha hecho cosas no muy buenas y ha salido en todos los medios. Fraudes, cinismo y engaños de este tipo son los que hacen que la gente se distancie de las asociaciones benéficas y no quieran colaborar. Yo no sé si las bajas que hemos tenido esta semana tienen algo que ver con este asunto, pero la realidad es que es lógico que ocurra. ¿De quien nos podemos fiar? Con personas así es imposible que nadie confíe en nosotros, y por cada año de trabajo para ganar confianza, un caso de estos nos hace retroceder dos o tres. 
¿Por que salimos adelante? Pues porque hay gente muy buena, mucha gente muy buena; personas como todos vosotros que llevan su vida cotidiana y que además colaboran cuando pueden para intentar hacer algo bueno. Personas como por ejemplo Juan Carlos y Encarna, dos APUsocios un poco tocados del ala, que se APUntan a correr la carrera de los 101 km de Ronda, y pierden tiempo en diseñar una camiseta para llevar a la carrera en la que incluyen nuestro logo y pone que la APU participa en esa carrera. Casi 21 horas estuvieron por esos caminos enseñando el logo de la APU a todo el que se cruzaban. O personas como Blanca, Sirena o Ana, que ven la oportunidad de que en los respectivos colegios en que trabajan se haga algo en beneficio de la APU. O personas como Naiara y Victor o Lucía, que se casan y quieren donar a la APU en vez de hacer un regalo a los invitados. Personas como Javier, que se inventa unos gorros para nadar y los vende y nos dona los beneficios. Todos estos ejemplos y muchos más hacen que cada día tenga un motivo para emocionarme y estar contento, pero sobre todo, de saber que hay esperanza de seguir ayudando a los niños enfermos de cáncer. Y hay algo más; estoy en una posición privilegiada para deciros que pese a lo que veis en la tele, oís en la radio o leéis en los periódicos, hay mucha gente que es impresionantemente buena.    
Cambio de tema. Ayer día 13 fue el Día nacional del niño hospitalizado. Está bien que un día al año nos acordemos de algunos colectivos que lo pasan mal; un niño hospitalizado es un caso que supone una injusticia tremenda, pero no se trata de compadecernos ni quejarnos, sino que tenemos que poner los medios para que algún día no haya niños hospitalizados por causas concretas, una de ellas, el cáncer. Sin embargo, aprovecho que ayer fue ese día para recordaros que no hay hospital en España y en el mundo, o sería muy raro, que no tenga permanentemente niños ingresados. Es bueno que nos acordemos cuando pasemos cerca de alguno, que siempre, haga frío o calor, de noche o de día, siempre habrá niños en ellos, y muchos con enfermedades muy difíciles y duras. Ayer fue un día para remover conciencias de algunos que nunca hacen nada y que dedican un día al año a que se les vea; hoy, mañana y todos los demás son los días que ellos están solos con las familias y amigos y nadie se acuerda de ellos. Intentemos que, al menos los que tienen cáncer, algún día dejen de tener que ir.
Y hablando de niños, esta semana también se publicó un artículo de prensa en la que un oncólogo decía que hay que hablar a los niños enfermos con honestidad y realismo sobre la enfermedad que tienen. No sé vosotros; yo creo, que al igual que pasa con los adultos, depende. Nadie mejor que las familias sabrán si es bueno o no decirles cierta información. Nunca es bueno generalizar ciertas cosas, y menos temas tan personales y difíciles. Mi opinión es que a un niño hay que decirle lo justo, nada más.
Antes de que se me olvide, la semana pasada os hablaba del aburrimiento mientras me hacía una resonancia de la rodilla. Bueno, pues rápidamente me escribió Antonio para decirme que a su hija siempre le ponen una peli mientras le hacen la resonancia, lo cual me alegró infinito. Seguramente llegará un día en que todos estos sitios contarán con equipos que hará que el tiempo vuele.   
Por último, os diré que cinco APUsocios han disfrutado ya de esas noches de hotel que les tocó en la fiesta de la APU, y que me han escrito para decírmelo. Se lo han pasado bomba en Punta Umbría disfrutando del frío polar de estos días, descansando y relajándose, cosa de la que me alegro también mucho, ya que me gusta que vosotros también podáis de vez en cuando recibir algún regalo de la APU. Así que los que vais a ir a la APUfiesta de Madrid, ya sabéis, comprad tickets para el sorteo que hay muy buenos regalos.
Venga, vaaaamos allá con los titulares, con poquita cosa.

Titulares
Bajas de socios. Esta semana hemos tenido unas pocas.
APUfiesta anual de Madrid. Ya pasamos los 120 invitados. 29 de junio y plazas limitadas.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.441 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Bajas de socios.
Os lo pongo en un punto porque es un tema que me preocupa un pelín. La base de la APU sois vosotros, y aunque recibimos mucho dinero de eventos y de empresas, lo cierto es que esta base que vosotros aportáis es lo que permite que demos la cantidad de dinero que damos.
Muchísimos de vosotros, además de hacer vuestras aportaciones periódicas ayudáis de muchas otras formas. Pues hoy me gustaría pedir vuestra colaboración para, si un día de casualidad surge, si por casualidad estáis hablando de estos temas, habléis de la APU y de lo que hacemos y cómo lo hacemos. Yo puedo defender a la APU y hablar muy bien de ella; solo faltaría siendo el Presidente, pero lo que yo diga es una minucia comparado con lo que cualquiera de vosotros puede transmitir si habla con el corazón. 
Yo no tengo ninguna duda de que la APU es la mejor asociación del mundo, sin exagerar ni un poquito, y estoy seguro de que si la gente supiera como trabajamos y aprovechamos su dinero se APUntarían sin dudarlo. Pero para que nos conozcan es necesaria ayuda. Cuando os hicisteis socios os convertíais directamente, sin necesidad de nombramiento, en ECASAPUs, Elementos CAptadores de Socios de la APU, y esto es sagrado. Estoy dispuesto a doblar el sueldo de todos. 

APUfiesta anual de Madrid. 
La venta de invitaciones sigue avanzando y ya son unas 120 personas las que están APUntadas. 
Estoy encontrando problemas para los APUpremios de este año, ya que son muchas las personas o entidades que se merecen un premio, pero tampoco podemos hacer que la entrega de premios se alargue mucho. 
En fin, que problemillas aparte, el APUfiestón que Almu, Marta y Ana nos preparan cada año está ya más que en marcha, y aun falta mes y medio. Lo más importante es que el número de plazas es limitado, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Este año estará limitado a unas 380 personas.
Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf, que para aquellos que ya lo conocéis es un lugar extraordinario que enamora y que hace que cualquier fiesta sea una grandísima celebración. Además, a las puertas del verano, será una buenísima ocasión para quitar todo ese estrés acumulado, y prepararnos bien para ese verano que nos merecemos.
Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada (cada vez menos encantada, ya que se va saturando, pero para eso cobra) y os dará las instrucciones para APUntaros.
Ah, y buscamos APUvoluntarios para la cena, así aquellos que queráis o conozcáis voluntarios para la cena podéis escribir a apueventos@gmail.com o enviar un whatssap al número 649 418 781.

Donativos e ingresos de la semana.
¿Es o  no es para emocionarse?  
- Javier ha donado 339,41 euros de la venta de los APUgorros de nadar que él mismo diseñó y vendió. ¿Es o  no es para emocionarse?
- Rosa María ha donado 100 euros por la comunión de María, que pidió donativos a la APU. ¿Es o  no es para emocionarse?
- Germán ha donado 100 euros. ¿Es o  no es para emocionarse?
- La APA de la Escuela infantil AYS de Murcia ha donado 5.630 euros. ¿Es o  no es para emocionarse?
- Hemos recibido 630 euros de cumpleaños en Facebook. ¿Es o  no es para emocionarse?
- Naiara y Victor han donado 600 euros por su boda. ¿Es o  no es para emocionarse?
- Ana y Jesús han donado 400 euros, pero aquí no sé el motivo, pero ¿Es o  no es para emocionarse?
- La campaña solidaria de venta de galletas "Singluteneria" donó 351 euros. ¿Es o  no es para emocionarse?
Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco, será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos
- 17 de mayo. Mercado por la Feria del libro en el Colegio Zurbarán de Colmenar Viejo. Se venderán libros por 1 euro, libros que serán donados durante toda esta semana por todas las personas que quieran. Además se colocará un stand para poder donar o recibir información. Será el viernes a las 1700 en el Hall del colegio. Lo organiza la AMPA del Colegio Zurbarán y cuenta con la colaboración inestimable del colegio Zurbarán, al que debemos mucho mucho.
- 31 de mayo. Concierto benéfico en Moralzarzal. Será en el Teatro Municipal de Moralzarzal y contará con la actuación de "Chechu sin más", os puedo garantizar que un grandísimo artista que además a lo mejor nos da una sorpresa y una primicia en este concierto. La gala contará con algunos artistas invitados y el precio se dedicará íntegro a la APU, o lo que es lo mismo, a la investigación del cáncer infantil.
- 4 de junio. Teatro solidario en el Colegio de Huérfanos de la Armada en Madrid. El Aula de teatro Antigoona estrena la obra Valientes, y todos los beneficios se destinarán a la investigación del cáncer infantil. Será el 4 de junio a las 1800. Las entradas se pueden adquirir en la puerta del colegio entre lunes y jueves de 0900 a 1700 o el mismo día de la representación....si es que queda sitio. El donativo es de 2 euros por persona; un lujo.
- 29 junio. APUfiesta anual de la APU en Madrid. El fiestón de los fiestones. Comida inmejorable, ambiente excepcional, compañía de lujo, premios estupendos y música inmejorable para pasar una noche divertida y amena. Además, daremos los premios anuales de la APU, que también como siempre, intentaremos que sean una sorpresa para los asistentes y los premiados.Lo más importante es que el número de plazas es limitado a 380, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Precio de 26 euros. Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros. 

Iniciativas permanentes.
-Libro “Fábula del hombre que perdió la sonrisa”. Estupendísimo libro cuyos derechos han sido regalados por su autor, Nacho, que ha sufrido muy de cerca el cáncer infantil y ha querido contribuir de esta manera a luchar contra esta enfermedad. Todos los beneficios son para la APU. Un libro optimista, de muy fácil lectura y que ayudará mucho a quien lo lea. Lo podéis pedir, si queréis en la dirección libroapu@gmail.com donde el mismo Nacho contestará a todas las dudas que tengáis.
-La campaña #QUETEPETENCANCER sigue recaudando dinero contra el cáncer infantil. Se debe a Gonzalo, un joven al que diagnosticaron un cáncer y que le está presentado batalla. Sus tios Almu y Gonzalo han hecho pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 10.000 euros de esta iniciativa. Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena. El precio de cada pulsera es de 2,50 euros.
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara". Un  nuevo libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Se trata de una historia muy entretenida de una adolescente normal y corriente, que vive en casa con sus padres, que tiene amigos normales y corrientes, y que vive una aventura de lo más normal pero muy real. Para que no sea una simple historia, Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.441 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.945 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 53.253 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.55 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. ¿Puede haber cosa más bonita que luchar contra el cáncer infantil? Pues sí, obviamente; acabar con el cáncer infantil, salvar las vidas de los niños que en el futuro caerán enfermos, porque eso si que es inevitable. Ahora bien, no nos engañemos; además de la parte bonita está la parte egoísta, porque yo sé que todos (y en eso no me podéis decir que no) estamos deseando cerrar la APU, dejar de dar dinero a esta lucha, dejar de sufrir por tantos niños y dejar de recibir estos correos. Así que ya sabéis, si queráis dejar de recibir los correos, haced que se APUnte más y más gente y consigamos acabar antes con el cáncer infantil.

Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd; El Cádiz ahí sigue. A ver.