martes, 28 de mayo de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (28 MAY)

Queridísimos APUamigos, muy buenas noches a todos.
Tristemente hoy digo adiós a un buen amigo y APUamigo, a una persona muy apreciada y que se ha ido tras sufrir una terrible y larga enfermedad llamada ELA, tan cruel o más que el cáncer. Hoy digo adiós a Javier, un auténtico luchador y una bellísima persona, que nos ha dado a todos una buena lección y ejemplo de lucha. Mi más sentido pésame a la familia y amigos, que eran muchos. No voy a dar ni un segundo a la tristeza, cosa que además sé que a Javier no le habría gustado, y menos por "su culpa". Simplemente un "hasta luego Javier".
Y es que la vida sigue, como siempre, no hay más. Y sigue con sus cosas serias y sus cosas menos serias. Como imaginaréis, la APU es algo serio, que lucha contra algo serio, que trabaja de forma seria para conseguir que algún día terminemos con el cáncer infantil. Pero creo que hay veces que el buen humor puede entrar, ¿o no?, aunque no sea buscado. Esta semana puse un anuncio en Facebook para que la gente compre APUcamisetas para el verano, y lo hice con una frase que pretendía atraer a compradores. Simplemente puse "Oferta 3 x 2; Paga tres y te llevas dos (si quieres)". Está claro que me expliqué fatal, porque rápidamente empezaron las llamadas a Carmen (nuestra APUtendera, que se merece un monumento) pidiéndole lo contrario, o sea, pagar dos y llevarse tres. Claro, la gente lee 3 x 2 y ya no sigue leyendo. Es verdad que me encantaría poder hacer eso de regalar APUcamisetas, pero ya sabéis que la APU no puede gastar nada de nada en nada; ese es nuestro compromiso. En fin, mal anuncio. Por cierto, que si alguno quiere alguna APUcamiseta (y de verdad, ya no hay oferta; si quieres 2 pagas 2) puede escribir a Carmen en aputienda@gmail.com . Supongo que ya estará más calmada conmigo, o eso creo. Y si algún día veis que ofrezco un 3 x 2 de verdad, me tenéis que reñir, porque la APU ya sabéis que no gasta nada.
Bueno, la actividad que viene. Es fin de mes y hay que hacer las domiciliaciones, las transferencias, y además este sábado he sido invitado por la organización del XII Congreso anual de la SEHOP (Sociedad Española de hematología y Oncología Pediátrica) a hablar unos minutos a los asistentes. Que conste que al principio dije que no iba a ir, ya que no sabía muy bien que podía decir a todos los profesionales de oncología infantil que allí se reunirán, pero hay que ver lo que son las cosas. Me llama Victoria, APUsocia, para pedirme consejo sobre la enfermedad de un amigo adulto; cuando recibo este tipo de consultas yo siempre llamo a Esther, científica investigadora APUasesora, una persona estupenda que siempre me ayuda, para que me diga que le puedo decir a Victoria, y cuando le comento que he dicho que no a lo de la SEHOP porque no sé que decir, me dice que debería hablarles de mi experiencia en esto y en aquello. Total, que me convenció para ir. No sé si las casualidades existen, pero por culpa de Victoria, el sábado iré a Jerez a hablar 15 minutos de nuestra APU, más en concreto de algunos aspectos que creo que deben conocer los médicos y de algunos problemas que ellos pueden solucionar. Ya os contaré, porque todavía no estoy muy seguro de que a los médicos les interese lo que tiene que decir el responsable de una asociación.
Por lo demás, estoy como el título de la famosísima película que por supuesto todos habréis visto "Sin tiempo para vivir", del año 1959 y dirigida por el famosísimo Nunaly Johnson. La habéis visto ¿no? Bueno, solo es el título lo que me interesa, ya que últimamente son muchas las llamadas, eventos desde colegios, donaciones, regalos, propuestas de eventos, y por desgracia nuevos casos de cáncer infantil. Pero aunque sean muchas cosas, para ellos estamos, para echarles una mano y conseguir que se puedan curar, y así seguiremos.
Como ya os comenté, la semana que viene cuando haga las donaciones se habrá incorporado el vigésimo sexto proyecto de investigación. Es tremendo, pero son 26 proyectos que entre todos apoyamos; 26 tipos de estudios diferentes contra varios tumores infantiles. Esto, por más que lo pensemos, no lo hace nadie en España; son muchísimos proyectos sostenidos (y esto es importante, sostenidos) de forma permanente. La APU, todos vosotros, tiene mucho mérito, pues como digo, esto no se ve en ninguna parte del mundo, y menos sin ningún gasto. Sin embargo, me da la impresión de que vendemos (en este caso, yo) muy mal el producto, porque una asociación como la nuestra, con un poco más de medios de publicidad, podría ser más conocida y sin duda debería ser mucho más seguida por la gente; ¿todo dedicado a la investigación? ¿Sin gastos? ¿De Utilidad Pública? Quizás sea más un problema de dar confianza a la gente; ya sabéis que no solo hay que ser la mujer del César sino también parecerla, y por muy gastos cero que tengamos, no solamente debemos tenerlos sino también que la gente lo vea.....Me pongo a pensar.
Por último, la semana pasada se dio de baja un APUsocio que me dio un poco de pena. Dijo, y seguramente fue la impresión que yo di, que se iba porque no quería estar en una asociación que entra en política. No fue mi intención y creo sinceramente que se equivocó al interpretar mi mensaje o que yo lo escribí fatal, pero en cualquier caso está claro que el mensaje no fue claro. Ya sabéis que la APU no es de ningún partido, ni de arriba ni de abajo, ni del Barca ni del Madrid, y lo que dije el otro día habría sido igual fuera el que fuera y del partido que fuera. Yo defendía la donación realizada por un señor a la lucha contra el cáncer; nada más. De ahí a pensar que yo tomara partido o color político hay un trecho. En la APU luchamos contra el cáncer infantil, y solo faltaría que yo entrase en política u opiniones sobre ideas políticas.        
Y antes de empezar. Ya llevamos más de 180 APUntados a la APUfiesta de Madrid, casi la mitad, y queda un mes y un día (parece una condena) para el día. No lo dejéis.
Bueno, vamos allá con los titulares, que pese a todo hoy hay muy muy muy poquito (que bien).

Titulares
El precio de la investigación. Una breve explicación de lo que hace falta para un proyecto.
APUfiesta anual de Madrid. Ya quedan menos invitaciones.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.444 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
El precio de la investigación.  
Os incluyo este punto para que, de manera muy breve, veáis el inmenso esfuerzo que habría que hacer para financiar un proyecto de investigación. El precio de uno de ellos puede depender de;
- número de años del estudio.
- número de personas necesarias.
- necesidad o no de nuevos instrumentos.
- material fungible de oficina.
- gastos de publicación, impresión, envíos, etc.
- necesidad o no de modelos animales.
- situación del centro en el que se va a desarrollar.
- infraestructuras y posibilidades del centro.
Los costes son elevadísimos. Por ejemplo, un proyecto llevado a cabo por tres personas durante tres años puede requerir unos 180.000 euros sólo en personal, 20.000 euros de media cada uno al año. A partir de ahí hay que conseguir el resto.
En muchas ocasiones, proyectos que están presupuestados en cantidades muy superiores, deben hacerse con menos de la mitad del cálculo presupuestado, siendo la concesión de una ayuda un sentimiento agridulce para el investigador; por un lado encuentra ayuda pero por otro sabe que va a tener que hacer muchos esfuerzos para poder conseguir algo.
Por si fuera poco, las entidades donantes exigen los mismos resultados con esa misma mitad de dinero concedido, poniendo a los investigadores en un problema.
Dicho esto, también es verdad que hay muchas ocasiones en que los presupuestos son desmesurados, y que en los gastos se incluyen partidas que no deberían (esto no lo digo yo). Cuando se conceden 500.000 euros a un proyecto, parece que hay dinero de sobra y comienzan gastos que, caso de no tener tanta disponibilidad, no se tendrían.
Por eso yo defiendo la forma de financiar de la APU, pequeña pero constante y segura. Los investigadores se adaptan a su "sueldo" y se organizan para obtener el máximo rendimiento. Como ya dijo alguno de ellos, aprenden a prever gastos y a racionalizarlos, lo cual también significa mayor rendimiento de ese dinero.
En definitiva, ni mucho dinero ni poco; hace falta lo justo y hace falta hacer cálculos correctos sin pasarse y sin quedarse corto. Lo importante; que no pare la investigación.

APUfiesta anual de Madrid. 
Los que esperéis al final os vais a quedar sin invitaciones. Ya son más de 180 personas las que están APUntadas. Recordad que el número de plazas es limitado, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Este año estará limitado a unas 380 personas.
Tendrá lugar en el Club Centro Nacional de Golf, marco incomparable que enamora y que hace que cualquier fiesta sea una grandísima celebración. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros.
Ah, y buscamos APUvoluntarios para la cena, así aquellos que queráis o conozcáis voluntarios para la cena podéis escribir a apueventos@gmail.com o enviar un whatssap al número 649 418 781.

Donativos e ingresos de la semana.
Como siempre, APUjonante.
- La feria del libro organizada por la AMPA del Colegio Zurbarán recaudó 585 euros.
- El libro "La tribu; encontrando a Sara" ingresó otros 670 euros de sus ventas en Huelva.
- El Mercadillo solidario celebrado en Virginia Beach recaudó 1.200 euros para la APU.
-  Lourdes celebró su cumpleaños. Ha cumplido …. Nunca diré los años de una dama. El caso es que pidió a sus amigos que donaran dinero para la APU en vez de regalarle nada, y Lourdes ha ingresado 860 eurazos a la APU. Muchísimas felicidades Lourdes.
Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco, será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos
- 31 de mayo. Concierto benéfico en Moralzarzal. Será en el Teatro Municipal de Moralzarzal y contará con la actuación de "Chechu sin más", os puedo garantizar que un grandísimo artista que además a lo mejor nos da una sorpresa y una primicia en este concierto. La gala contará con algunos artistas invitados y el precio se dedicará íntegro a la APU, o lo que es lo mismo, a la investigación del cáncer infantil.
- 4 de junio. Teatro solidario en el Colegio de Huérfanos de la Armada en Madrid. El Aula de teatro Antigoona estrena la obra Valientes, y todos los beneficios se destinarán a la investigación del cáncer infantil. Será el 4 de junio a las 1800. Las entradas se pueden adquirir en la puerta del colegio entre lunes y jueves de 0900 a 1700 o el mismo día de la representación....si es que queda sitio. El donativo es de 2 euros por persona; un lujo.
- 29 junio. APUfiesta anual de la APU en Madrid. El fiestón de los fiestones. Comida inmejorable, ambiente excepcional, compañía de lujo, premios estupendos y música inmejorable para pasar una noche divertida y amena. Además, daremos los premios anuales de la APU, que también como siempre, intentaremos que sean una sorpresa para los asistentes y los premiados.Lo más importante es que el número de plazas es limitado a 380, así que si vais a asistir no os retraséis mucho en pedirlas, que después os quedáis sin ellas. Precio de 26 euros. Tendrá lugar ven el Club Centro Nacional de Golf. Los que queráis asistir podéis escribir a apueventos@gmail.com, donde Ana os atenderá encantada y os dará las instrucciones para APUntaros. 

Iniciativas permanentes.
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara". Un  nuevo libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Se trata de una historia muy entretenida de una adolescente normal y corriente, que vive en casa con sus padres, que tiene amigos normales y corrientes, y que vive una aventura de lo más normal pero muy real. Para que no sea una simple historia, Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.444 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.975 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.753 euros mensuales establecidas para los 26 equipos (¡¡26!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.025 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Queda menos, queda menos, y podría estar cerca el día en que recibamos una enorme noticia, sea desde cualquiera de los proyectos que apoyamos o desde uno que se estudia en las Chimbambas, ¿Qué mas da? Pero que llegue, que es lo que todos estamos deseando.

Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano

Pd: En cuanto al Cádiz; ahí estamos, ahí estamos.

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