Queridísimos APUamigos, hola hola holaaaaaaaa. APUrequetequetebuenísimas noches a todos. Bienvenidos una semana más a las noticias de la mejor APUasociación del mundo (y esto de que somos la mejor APUasociación del mundo está científicamente demostrado). ¿Cómo va todo? Espero que todos estéis bien.
Antes de empezar me gustaría mandar un enorme APUabrazo a Manolo, una persona grande por dentro y por fuera, una persona excepcional, muy querida y admirada que lleva mucho tiempo luchando contra esta enfermedad. Parece mentira, pero por mucho que estemos acostumbrados a hablar de cáncer nunca nos acostumbraremos a ver como seguimos sin vencerlo claramente y como seguimos sin contar con medicinas decisivas. Es increíble ver que pasan los años y no hay manera de conseguir la "pastillita". ¿Quién sabe? Lo mismo mañana la tenemos aquí, pero mientras llega ese mañana, hay muchos Manolos sufriendo, y con ellos todas sus familias. Manoloooooooo, un fortísimo abrazo de tu APUfamilia.
Como sé que Manolo no me dejaría nunca escribir un mensaje medianamente triste o pesimista por su culpa, que me contaría alguna anécdota divertida y me animaría, además de echarme una pequeña reprimenda, le voy a hacer caso. Esto del cáncer es una auténtica m; ¿qué digo m? Es una auténtica M, lo sabemos, pero hay que vivir, hay que seguir y debemos ser conscientes de que por mucho que nos neguemos a hacerlo, la vida sigue. Eso no quita para que, por supuesto, sigamos intentando acabar con esta enfermedad, la verdadera pandemia que no cesa, y en esto siempre estará la APU.
Esta semana recibí una sugerencia de uno de los socios que no es la primera vez que me hacen. Como bien sabéis, nosotros nos dedicamos al cáncer infantil y os puedo asegurar que ya es bastante. Pues bien, hay algunas personas que me dicen que la APU debería extenderse también a cáncer de adultos; solo de pensarlo me entran espasmos de glotis continuados y el ojo derecho pestañea sin parar. Lo cierto es que mientras haya un solo niño con cáncer la APU se dedicará por entero a él, y que mientras haya niños con cáncer a los que podamos ayudar, la APU estará ahí, a su disposición, intentando ser útiles e intentando avanzar. Por supuesto los adultos también tenemos nuestro corazoncito y merecemos que alguien investigue el cáncer de adultos, pero por ahora en la APU vamos con la lengua fuera solo con el infantil. Cuando acabemos con él ya veremos.
Lo que me da pena en todo esto, sea de niños o adultos, sea la causa que sea, es ver como todas las buenas intenciones de este mundo necesitan dinero; sí, es una pena pero es así. Ojalá al cáncer se le pudiera vencer con buenas palabras, con buenas intenciones, comiendo esto o aquello, haciendo deporte o poniendo muchos "Me gusta" en la foto de un niño enfermo; ojalá. La realidad es otra; sin tratamientos es imposible, y pese a que van mejorando, todavía se nos escapan varios tipos de cáncer ante los cuales simplemente (y mirad que simple) no hay remedio. Muchas veces me da la impresión de caer mal a muchos porque tristemente, al fin y al cabo lo único que hago es pedir colaboración; pedir dinero, vaya. Esta es mi triste vida ahora, vida en la que nunca me habría embarcado si no tuviera la completa certeza de que es posible encontrar una solución a esta enfermedad; porque os voy a decir una cosa; al cáncer se le vence y esto lo tengo clarísimo. Existe una solución y está ahí, esperando a que la encontremos. Os aseguro que si alguien tiene ganas de cerrar la APU y dejar de pedir, soy yo, así que necesito la ayuda de todos para poder hacerlo.
Cambio de tema. Os recuerdo a todos que no hace falta que os envíe el certificado de Hacienda ya que vuestros donativos del 2020 aparecen en vuestros datos. Por supuesto si alguien lo quiere se lo mando, pero no hace falta.
Y esta semana otros tres nuevos APUsocios (y alguna baja). Me ha encantado una en especial con la que he hablado y que me contaba las causas por las que se ha hecho APUsocia; me hacía mucho hincapié en que lo que más le llamaba la atención era en el hecho de publicar las cuentas y transferencias y el hecho de no tener gastos, por lo que dedicamos todo a la investigación. Efectivamente es un mensaje potente, aunque todavía hay quien no se lo cree (no sé que más podemos hacer para demostrarlo).
Lo último. Prudencia; estamos casi llegando a una buena situación de la pandemia; no seamos inconscientes al final. Cuidaos mucho.
Yyyyyy vaaaaaaaaaamos con los titulares.
Titulares
La tragedia que no cesa. Aunque pongamos todo nuestro empeño, esta enfermedad sigue haciendo de las suyas.
Bizum. Ya queda menos, pero vaya lío.
Premio a la APU en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. Premio a la fidelidad de todos estos años.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.670 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
DESARROLLO
La tragedia que no cesa.
Esta semana recibí nuevamente peticiones de ayuda de dos familias de dos niños enfermos. Yo siempre les contesto lo mismo y es que lo único que puedo hacer es preguntar a los doctores para que den su opinión. La APU no garantiza nada más allá de poner todo lo que podamos en echar una mano. Más de una vez hemos tenido alegrías; no ha sido así esta semana.
El caso es que la APU tiene un potencial enorme, aunque solo sea el conocimiento de quien y donde se estudian determinados tipos de tumores y donde se realizan estudios o ensayos. Yo creo que podemos ser de mucha utilidad para personas que no saben qué hacer o donde acudir. El gran problema es que generalmente acuden a nosotros cuando ya es muy tarde, cuando prácticamente no hay solución y la capacidad de reacción es prácticamente nula.
Ante esto muchas veces me pregunto como es posible que todavía no haya una red en la Oncología Pediátrica que permita a los profesionales ver toda la información sobre diferentes posibilidades cuando ellos ya no saben qué hacer con un niño. Esta información existe, pero muchas veces no se acude a ella por diferentes motivos. La mayor parte de las veces es porque el médico ve que no se puede hacer nada, pero hay veces que sí hay alternativas, pocas pero las hay, y esto es desconocido para muchos.
En fin, es un problema que no es nuevo y que seguirá existiendo. Una pena, porque en determinadas circunstancias y dependiendo del sitio donde viva, un niño puede ser tratado de una forma u otra.
Bizum.
Bueno, que sepáis que después de muchas vueltas ya hemos iniciado los trámites para que se puedan hacer compras y donativos desde el teléfono. Parece fácil pero os aseguro que no lo es. Sólo falta que me pidan la antigua póliza de 5 pesetas que antiguamente pedían en todos los documentos oficiales.
El caso es que Bizum como tal no se puede pedir, sino que es un servicio adicional a otro. Así, debemos hacer un contrato para poder tener un servicio de pago con tarjeta (ya teníamos uno, pero hay que hacer uno nuevo con el banco), pero para poder tener e pago con tarjeta debemos tener una página de venta on-line, cosa que ya estamos haciendo.
Además esto no es gratis y hay que pagar por este servicio mensualmente; al menos en esto hay un donante que quiere donar el coste mensual de Bizum, así que podremos seguir dedicando absolutamente todos los ingresos a la investigación del cáncer infantil.
Carlos, nuestro APUwebero (que aunque parezca un insulto no lo es, es quien lleva la web) está diseñando una página de compra on-line y en cuanto la tengamos mínimamente disponible contrataremos el servicio de pago.
En fin, que vamos paso a paso pero espero que pronto podáis utilizar este servicio que la verdad, es comodísimo.
Premio a la APU en el hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Hoy comparto con vosotros este artículo publicado en la web de la Fundación del Hospital San Juan de Dios en el que se agradece y reconoce a la APU su labor y fidelidad durante 10 años, que se dice pronto. El hospital nos ha hecho entrega de un premio que fue recibido por Carmen, una joven APUsocia que ya ha colaborado con nosotros en otros eventos.
El enlace es https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/asociacion-pablo-ugarte-diez-anos-apoyo-incondicional-investigacion-del-sarcoma-ewing?fbclid=IwAR1HEd00mU3uy8JJY-u--AGKHawOJ1qo9vYzWtMeEeXwITyMCmhpIf27e-Q
La verdad es que podemos estar contentos (y ellos también). La APU no busca reconocimientos ni mucho menos, ni buscamos premios ni recompensas, solo ayudar en esta lucha contra el cáncer infantil. Ahora bien, no cabe duda que reconocimientos como este debe ser una alegría y un orgullo para todos nosotros y sobre todo, debe animarnos a seguir con nuestra labor de ayudar; ¿hay mejor forma de sentirse útil que saber que estamos ayudando a gente que nos necesita?.
Y esta ayuda ha sido constante; 10 años en los que no hemos fallado ni un solo mes y durante los cuales hemos aportado más de medio millón de euros a este proyecto, dando seguridad a los trabajos de investigación.
Es un reconocimiento a vuestra lealtad y generosidad, y hoy quiero daros yo las gracias a todos.
Donativos e ingresos de la semana.
Aquí van los donativos extraordinarios de estas dos semanas; poquitos pero con todo el cariño del mundo y con la intención de ayudar. Mi mayor APUagradecimiento a todos, socios, colaboradores, donantes puntuales, chavales, etc. Sois todos APUjonantes.
- Alfredo recaudó 180 euros con una APUhucha.
- Margarita donó 100 euros.
- El Ayuntamiento de Moguer (Huelva) donó 950 euros de la carrera virtual solidaria contra el cáncer infantil.
Y como siempre no me olvido, no puedo olvidarme, aunque no las pongo, de las aportaciones constantes y periódicas de los APUsocios más leales del mundo, que siempre estáis ahí. Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco (nunca es poco), será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.
Eventos previstos.
Este jueves asistiré a la carrera de la APU en el Colegio "Marqués de Santa Cruz" en El Puerto de Santa María, en Cádiz, una carrera que se viene realizando desde hace años y a la que nunca he asistido. Este año será diferente por el Covid, pero lo que no cambiará será el cariño que este colegio tiene por la APU.
Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.670 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 24.120 euros.
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 45.000 euros mensuales establecidas para los 28 equipos (¡¡28!!). Garantizado hasta final de diciembre de 2021 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Después de lo del coronavirus, ni me planteo un objetivo.
Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.
En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él....Porque no tenéis ninguna duda de que acabaremos con él ¿verdad?
No os oigo.
¿VERDAAAAD?
Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd 1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es http://
Pd 2; El Cádiz se niega a jugar la superliga. Hace bien; no vamos a dejar a Valencia, Bilbao, Sevilla, etc, sin posibilidad de que disfruten de este equipo.
