lunes, 9 de abril de 2018

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (09 ABR)

Queridísimos APUamigos, requeteAPUbuenísimas noches a todos.

Después de dos semanas sin noticias, esperaréis que hoy vengan cargadas, pero no os preocupéis porque no hay mucho, lo cual no quiere decir que el mensaje sea corto, ya que hay algunas cosas que me gustaría comentaros.

Comienzo de forma breve con una felicitación a Dori, mi mujer, que hoy celebra su 24 aniversario de boda. No la felicito como Mariano, que ya lo haré, por lo que no voy a poner cosas de esas de “mi luz, mi guía, mi faro, mi caramelito”, sino que la felicito como Presidente de la APU, y lo hago simplemente porque ella hace mucho para que la APU funcione como funciona, descargando al inutilillo de su marido de muchas cosas, dándole tranquilidad y tiempo para trabajar. Tiene muchas razones para haberse APUdivorciado hace tiempo, pero ahí sigue. Muchas felicidades Dori, y como dice otro Mariano, “Aguanta”, que seguro que llega el día en que cerramos la APU.

Ahora bien, si a alguien tenemos que felicitar hoy, pero felicitar de verdad por la inmensa alegría que nos ha dado, es a Alba, una niña preciosa de Colmenar Viejo que lucha contra un Sarcoma de Ewing, y a la que le está yendo muy bien. Este fin de semana su madre me daba la buenísima noticia de que comienza ahora el período de revisiones cada tres meses, lo cual es una grandísima alegría.  Enhorabuenísima familia y a disfrutarlo.   

Y es que estas son las verdaderas APUalegrías, niños que se recuperan y vencen esta enfermedad tan tremenda. Pero también tenemos otras alegrías diferentes, como las que nos dan los APUvoluntarios cuando organizan y realizan los diferentes eventos. Para mi es alucinante, tremendo, APUjonante, ver la ilusión de esta gente que se mete en unos líos tremendos para organizar algo. Y este fin de semana ha sido el turno de los voluntarios de Cartagena, que han celebrado la VII Cena solidaria. De la cena os hablo más abajo, pero de este grupo no tengo más remedio que hablar ahora un poco porque se lo merecen.

Este año han conseguido, sin duda, superar con mucho los éxitos de otros años. Varios asistentes a la cena me han escrito o llamado para decirme lo increíble que fue y lo bien organizada que estuvo. Es evidente que siempre habrá cosas por mejorar, pero para mi, no cabe duda de que han conseguido la mejor (a vosotros no me da miedo deciros la mejor) celebración de Murcia y de España de una cena con tantos comensales sentados. No hay otra igual donde se vea tanto cariño, tanta dedicación, tanto compromiso y tanta responsabilidad. Tened en cuenta que esta “panda” de APUvoluntarios hacen todo en su tiempo libre, pese a que todos tienen su trabajo y familia, sus problemas normales. Pese a ello, os garantizo que no hay una cena de este nivel en el mundo, preparada por "amateurs" que se dedican a ella cuando pueden y sin recibir nada a cambio, más que la satisfacción personal.

Un grupo que se lleva fenomenal, que tiene un ambiente envidiable, y que incluso se lo pasan bien ayudando a la lucha contra el cáncer infantil. Por todo eso hoy quiero agradecerles a todos de corazón su trabajo. Esta cena es algo que es difícil de preparar y organizar, y el hecho de que 450 personas se vayan contentas, eso es tremendo y muy difícil de conseguir. Santi, Bea, Marieta, Carlos, Jose Ignacio, Bea, Marta, Lucía, Carmen, Álvaro, Carmen, María, Lalo y Lola, mil gracias, porque vuestra ilusión y ganas son contagiosas, y hacéis que este lío de la APU tenga sus satisfacciones. Un abrazo a todos.

Y es que así es la APU; así son sus voluntarios y seguidores, todos. Hoy ha tocado hablar de los de Cartagena, pero es lo mismo hablar de los de Barcelona, Cádiz, Colmenar Viejo, Madrid, Miranda de Ebro, Murcia, etc, para mi es un orgullo tenerlos y es un orgullo saber que cuento con buenísimas personas que lo dan todo en un momento dado sin pedir nada a cambio.

Gracias a ellos, la APU es una asociación sin ánimo de lucro, con mayúsculas. ¿Que sería la APU en otro caso? Pues aunque sea un tema espinoso, del que pocos hablan, mi impresión después de siete años en este mundo es que uno va viendo y aprendiendo lo que para algunos es sin ánimo de lucro y lo que no. Y para saberlo, os propongo que os hagáis solamente una pregunta. ¿Que pasaría con la gente que trabaja para cualquier asociación si se acabara con el problema por el cual existe esa asociación? En nuestro caso, ¿que pasaría con las personas que trabajan para la APU o cualquier otra asociación si se acabara con el cáncer? Si la respuesta es que muchas personas de la asociación se quedarían sin trabajo, entonces tenemos un problema, ya que el cáncer se convierte en una necesidad, queramos o no, para la subsistencia de algunas personas. Si por el contrario, el acabar con el cáncer no supone ningún trauma laboral para nadie, sino tiempo libre para sus miembros, disfrutar más de la vida y una alegría, estamos hablando de una entidad sin ánimo de lucro de verdad; y esto es, pese a lo que muchos puedan opinar, la APU. No sé como lo hemos conseguido, pero solo veo corazón y generosidad en todos los miembros de la APU, y solo veo esfuerzo y sacrificio sin pedir nada a cambio en sus voluntarios. Y esto, queridos amigos, ni la Master Card; es que no tiene precio. Todo esto no quita ningún mérito a muchas asociaciones que necesitan contratar un mínimo de personal para su funcionamiento, lo cual no es lucro, pero sí que pone el dedo en la llaga en otras que encuentran un negocio en la tragedia ajena. Por eso siempre defenderé a la APU por la gente que tiene, gente que trabaja para la APU, no gente que trabaja en la APU.  Y todo esto os lo cuento hoy, en un día en el que sale esta noticia. http://www.elmundo.es/internacional/2018/04/09/5acb31db468aeb051d8b467e.html Para mi, lo peor, pero lógicos, son los comentarios de la gente. No cabe duda de que no solo hay que serlo, sino parecerlo.
 
Bueno, no nos desviemos. Antes de empezar, os dejo el vídeo de la carrera que se celebró en el Colegio Marqués de Santa Cruz de El Puerto de Santa María, que es la verdad bonito y emotivo.  vimeo.com/261720143 Una carrera que dejó finalmente unos ingresos de más de 3.500 euros.

Pero no acabo la introducción sin deciros a todos algo tremendo de lo que me he enterado hace nada; ¿os acordáis de la APUpetarda de la que os hablaba en el último mensaje y que nos había presentado a un premio? Bueno, pues HEMOS GANADO ESE PEDAZO DE PREMIO, pero como todavía no es oficial, no os puedo decir qué, ni quien, ni donde, ni cuando ni como. Pero por lo menos que sepáis que nos han otorgado un premio que nos permitirá seguir apoyando más la investigación de esta enfermedad. Y como ya sabéis, ese dinero irá íntegramente a la investigación del cáncer infantil (esto ya lo sabíais, ¿no?).  

Vamos con los titulares.


Titulares

Efectuadas las transferencias a los 22 proyectos de investigación. Por valor de 48.200 euros.

Cena solidaria en el Club Naval de Oficiales de Cartagena. Un nuevo éxito.

Auditoría de la APU. En camino.

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los que hemos recibido.

Eventos previstos.  Recordatorio de los que vienen.  Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.292 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Efectuadas las transferencias a los 22 proyectos de investigación.

El pasado lunes 3 de abril se efectuaron las transferencias correspondientes a los 22 proyectos que la Asociación Pablo Ugarte financia para investigar el cáncer infantil. La cifra total fue de 48.200 euros, lo que significa una cantidad de 578.400 euros anuales, lo cual es algo simplemente APUjonante. Las podéis ver en http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2018/Transferenciasabril18.pdf

Me voy a repetir, como cada principio de mes, pero es que no tengo más remedio. Poder ayudar a los trabajos de 22 proyectos de investigación es algo increible, que solo es posible gracias a todos vosotros, a tantas y tantas personas que nos ayudan, nos apoyan y donan dinero; no sería posible sin tantos APUamigos que confían en nosotros y que ponen su dinero en nuestras manos para ayudar a combatir la peor enfermedad que nuestros hijos pueden tener. Y como digo, esto lo hacemos sin nadie que cobre, sin nadie que reciba un solo euro por hacer nada, sino por vuestro compromiso.

Muchísimas gracias a todos por vuestra generosidad, pero sobre todo por vuestra confianza.


Cena solidaria en el Club Naval de Oficiales de Cartagena.

Una vez más, un nuevo éxito de este equipazo. Todavía no me han mandado fotos, ni tengo mucha información, pero sí que os puedo contar algunas cosas.

Lleno absoluto, se agotaron las 450 invitaciones el lunes anterior por la noche, lo cual supone un autentico éxito. La fidelidad de la gente de Cartagena a esta cena es algo increible, y la convierten en uno de los eventos más esperados del año.

¿Fallos? Pues seguro que sí. Dar de cenar a 450 personas tiene algunos inconvenientes, y puede ser que algunos platos llegaran no muy calientes. Lo que no me cabe ninguna duda es que tanto el personal de la APU como el catering contratado ponen lo mejor de si mismos para que estas cosas no ocurran, pero siempre puede tocar a alguien. Me quedo con el sentimiento general de que la comida estaba muy buena, y mis disculpas a aquellos que pudieran haber recibido algún plato menos caliente que el resto.

Pero pese a ello, creo que el resultado global fue más que satisfactorio, pues entre cena, regalos y baile, la inmensa mayoría de los asistentes disfrutaron, y a las 0300 de la madrugada no se iban ni con agua caliente.

Entregamos tres premios este año, uno a la Policia Local de Cartagena, que cada año nos incluye como beneficiaria de su Carrera solidaria, y a la empresa CITROMIL, que desde que la APU nació se ha portado con nosotros estupendamente, colaborando cada año no solo con un donativo sino también en la Carrera Cerro Marmota. Además se entregó un premio sorpresa a Jose Ignacio, integrante del APUconsulado en Cartagena, líder de este grupo y chico para todo. El resto de sus compañeros quisieron rendirle un homenaje que le emocionó.

Como en los últimos años, el grupo musical Da Vinci amenizó la velada con música que hizo las delicias de los asistentes hasta altas horas de la noche.

Las cifras, así a botepronto, indican que los beneficios son de unos 6.800 euros a los que hay que sumar 900 de ventas de la APUtienda, y en breve 6.000 que la entidad La Caixa en Cartagena va a volver a donar.  Podemos estar más que satisfechos.  


Auditoría de la APU.

En este tema, solo puedo dar las gracias a todos aquellos que desde el minuto que leyeron el anterior mensaje, me contestaron ofreciendo la posibilidad de realizar la auditoria de forma gratuita. Han sido siete las propuestas, y todavía estoy pendiente de contestar a todas por separado. No lo he hecho porque hasta el Viernes no me decidí por una, que va a ser sin duda la más cómoda, pues está en Colmenar Viejo. No tiene relación con la APU (lo cual es requisito fundamental ya que si no, puede causar problemas) y la tenemos cerca para cualquier problema que pueda surgir.

Os pongo este punto porque no deja de ser sorprendente como sois. Os digo lo de la auditoria y salís siete con la posibilidad de hacerla, y todos muy cariñosos ofreciendo soluciones. No solo eso; me sale un APUsocio, Alberto, que va y me ofrece 1000 euros para pagar la auditoria de la Fundación Lealtad en caso de que no haya otra posibilidad de hacerla, cosa a la que me negué.

En fin, ¿quien duda de que la APU es una pedazo de familia tremenda?¿Quien duda de que sois lo mejor y más selecto de la solidaridad y generosidad y compromiso y bondad y lealtad y paro? Sois impresionantes, todos, cada uno en lo que puede, y os lo agradezco de corazón.


Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis las donaciones más importantes de la semana.

-Hemos recibido los siguientes donativos de la Carrera Solidaria del Colegio Peñalvento del pasado jueves; recaudación del colegio, 156,30 euros. Venta de cafés llevados por la AMPA y por la venta de artículos de la APUtienda, 734,30 euros.

-Los alumnos de 5 años del Colegio "Héroes del 2 de mayo" de Colmenar Viejo han donado 26 euros (que para ellos, imaginaos la cantidad de chuches que pueden ser) para que sean utilizados en la investigación del cáncer infantil. ¿No os parece increíble la mentalidad de estos chavales? Cinco años.

-El Colegio Marqués de Santa Cruz ingresó 3.655 euros tras la Carrera solidaria celebrada antes de Semana Santa.  

-La Autoescuela USED ha donado 110 euros de las matrículas del primer trimestre.

Como ya sabéis, todo este dinero irá destinado íntegramente, el cien por cien, todo, hasta el ultimo céntimo, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil.


Eventos previstos

Antes del recordatorio, deciros que en el desfile de moda de la tienda de moda Andrea Milano 1932, en El Puerto de Santa María, se recaudaron 587 euros que ya sabéis a donde irán destinados. Que maravilla.

-Día 14 de abril. Próxima sábado. Conciertazo de Santi Santos (Los Limones) contra el cáncer infantil. Ya quedan pocas entradas para este concierto en el que, los que vayan, se lo van a pasar pipa. Hasta el martes podéis pedir invitaciones y cerramos.

Esto es sobre todo para aquellos que vivís en Madrid, que os gusta la música, que os gusta salir los fines de semana a pasar un buen rato y olvidarse de todo, y que encima os gusta ayudar, tenéis una ocasión inmejorable de pasar un rato estupendo y colaborar contra el cáncer infantil.

Santi Santos, el solista del grupo ferrolano Los Limones, realizará un concierto benéfico en Boadilla del Monte, y el importe íntegro de la entrada (sí, habéis leido bien, íntegro) de 12 euros será destinado a la APU para continuar ayudando a la investigación del cáncer infantil. Además, con la invitación tendréis un descuento en la primera consumición.

El concierto será en la avenida Siglo XXI de Boadilla del Monte (20 minutos desde Cibeles, 25 desde Colmenar Viejo y 20 desde Valdemoro, así que no hay excusa) y os podemos asegurar que os va a encantar y vais a disfrutar.

Las entradas deberán adquirirse como para la APUfiesta, esto es, haciendo una transferencia a la APUcuenta de eventos ES40 2100 1444 1902 0022 2996 y enviando un mail a apueventos@gmail.com. Por favor, en la transferencia poned nombre y apellido, y la palabra concierto, para que no nos confundamos.

Antes de acabar. El detallazo de Santi Santos haciendo que se done íntegramente todo lo recaudado a la APU, bien merece la asistencia, porque realmente tiene mérito y muestra una generosidad impresionante. Pero es que encima, lo vais a disfrutar muchísimo.

Por cierto, entradas limitadas a 150 personas.

- Sábado 21 de abril a las 19 horas, Gran Gala Solidaria de Artes Escénicas en el Auditorio de Arroyomolinos (Madrid) (Calle Madrid, 25 organizada por el Ayto de Arroyomolinos y Todo Arte. Precio de la entrada 5€ (Recogida el mismo día desde las 16:30 horas). Beneficiarios: APU (http://www.asociacionpablougarte.es ), La sonrisa de Alex y Nupa. La Caixa va a colaborar en este evento donando 1.000 euros y las localidades están ya casi agotadas.

- Lunes 23 de abril (Dos pases: 11:30 y 12:15). Teatro solidario en el Colegio Antanes School (Calle Parla, Leganés). Invitación Gratuita (primer pase completo).

- Lunes 28 de mayo. Teatro solidario organizado por la AMPA,dirección, familias y niños del Colegio Averroes, Guardería Chiribitas. Será en el Auditorio CIAJ. Calle Batres 3, Arroyomolinos (Madrid). Gratis. Se trata del colegio de Antía, una chiquitina que ha vencido a un tumor cerebral.

-Durante el mes de mayo se celebrará el Torneo de Futbol 7 de El Puerto de Santa María. Ya hay ocho equipos APUntado y la organización ha comenzado su trabajo. En cuanto tenga más detalles os los hago saber.

IMPORTANTE: Este año, la fiesta de aniversario de Madrid será el 15 de septiembre. Voy a hacer como los políticos, y os diré que “por problemas de agenda” (pero aquí es verdad) tenemos que organizarla ese mes, ya que en junio es imposible.
  
Y todavía falta la carrera de la Base Naval de Rota. No nos podemos quejar de lo que organizan nuestros APUamigos.


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.292 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 19.790 euros. 
 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 46.200 euros mensuales establecidas para los 22 equipos (¡¡22!!). Garantizado hasta final de agosto si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.210 euros.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Como veis seguimos trabajando (yo no, que me limito a escribir) sin parar para que algún día podamos recibir la gran noticia. Ahora bien, todo lo que hacemos, todo lo que hacéis, tened por seguro que contribuirá a esa ansiada noticia, y llegará.


Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano



Pd. Ni me preguntéis por el Cádiz. A ver si en la recta final mejoramos; seguro que sí.

lunes, 26 de marzo de 2018

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (26 MAR)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos.

Esta sí que ha sido una semana de novedades, semana en la que hemos recibido varios donativos, en la que hemos empezado a poner las bases para empezar a apoyar un nuevo estudio (será el número 23) y a lo mejor, quien sabe, en breve os puedo comunicar una muy buena ayuda, que ahora debo mantener en silencio. 

También ha sido una semana en la que hemos podido comprobar como esta enfermedad no mira ni a quien ni cuando ni como; un hijo del que fue portero de la selección española de futbol, Cañizares, fallecia esta semana por esta enfermedad, con tan solo 5 añitos. Y es que nadie, aunque creamos que sí, está libre de esta enfermedad.

Bueno, sin tiempo para introducciones, y sobre todo para para aquellos que solo leen el principio del mensaje, voy a ir directo al grano de un problemilla que a lo mejor, ¿quien sabe? Alguno de vosotros puede solucionar. Yo os cuento la necesidad, y si alguno puede ayudar, estupendo, y si no, pues nada, seguiremos igual de felices y contentos. El caso es que la APU necesita una auditoria gratis, o muy muy barata, baratísima, regalada casi. Si hay entre vosotros alguno que pudiera echarnos una mano para auditar a nuestra asociación, sería estupendo. Viendo las auditorías de otras asociaciones, os tengo que decir que la nuestra es más simple que una peseta, pues lo único que tenemos son las dos cuentas Corrientes, ya está. No hay préstamos bancarios, no hay deudas, no hay arrendamientos, no hay activos pasivos (a saber lo que es eso), no hay contratos de personal, ni seguridad social, no hay gastos normales, no hay nada más que las cuentas para el dinero, un saldo final del año anterior y el saldo actual, por lo que me imagino que debe ser algo muy simple. Por eso, si alguno sabe del primo del amigo de la hija del cuñado del novio de un auditor, auditora o empresa amiga que las haga , sería estupendo si nos pudieran hacer una auditoria.

Ya os conté hace un par de semanas lo de la Fundación Lealtad, encargada de hacer auditorías a asociaciones para poder optar a determinadas ayudas. Realmente parece como un impuesto para que digan que somos transparentes. 1.000 euros nos cobran solo por el estudio, sin posibilidad de reducción y sin conocernos absolutamente de nada. Consiguiendo la auditoria nos podemos presentar a determinadas ayudas de entidades privadas, y es por eso solicito vuestra ayuda, a ver si entre los 2000 y pico receptores de este mensaje hay alguien que pueda echarnos una mano.

Sé que quizás seamos algo estrictos, pero el gran compromiso de la APU con su gente es no tener ningún gasto, ninguno, y para mi, y creo que también para vosotros, esto es importante. Si no lo conseguimos, no pasa nada, pero si podemos hacerlo de favor, sin tener que utilizar un dinero que se puede utilizar en investigación del cáncer infantil, mejor que mejor.   

Pero al margen de estas necesidades, la vida sigue, y la APU sigue intentando hacer lo que siempre ha hecho, que es ayudar a más y más proyectos de investigación. En los apartados de noticias hoy os presento un nuevo proyecto, el numero 23, que va a dedicarse a estudiar la leucemia. Estoy además muy contento porque se va a llevar a cabo en la Universidad de una de las ciudades más bonitas del mundo, la ciudad que tiene el equipo de fútbol que el año que viene, si todo va como tiene que ir, jugará la Champions, la ciudad con la playa más larga del mundo, en Cádiz. Y va a ser un estudio muy muy interesante contra la leucemia infantil. Este estudio se va a financiar con los medios que los mismos impulsores del Proyecto ya tienen, y la APU les respaldará y responderá cuando ellos no puedan hacerlo. Algo similar a los proyectos financiados por Fuerza Julen para los tumores cerebrales de Navarra, o ADISCON para la Anemia Diseritropoyetica Congénita, en los que los impulsores de los estudios aportan la mayor parte de la financiación, la APU pone otra parte, y en caso de que ellos no pudieran nosotros respondemos por ellos. El Proyecto, que es muy muy interesante, esta en el primer punto de las noticias.

Y bueno, hoy quiero aprovechar para daros las gracias a todos por vuestro apoyo permanente, y lo hago hoy porque quiero personalizar todo vuestro apoyo en una persona. Si bien a lo largo del año sois muchísimas las personas (Almu, Anabel, Marcial, Natalia, Neli, Toni, Iñaki, Pepe, Bea, Nacho, Aurora, Jose Ignacio, Malena, Elena, Lule, Carmen, Mercedes, Luis, Marta, Alberto, Jesús, Ana, Alfonso, Estrella, María, Rocío, Loreto, Carlos, etc, etc, etc y muchos más), muchísimas las entidades (Ayuntamientos como Colmenar Viejo, Cartagena, Almazán, Miranda de Ebro), bancos (Popular, La Caixa), colegios (Ángel León, Virgen de Begoña, Marqués de Santillana, Marqués de Santa Cruz, Zurbarán, Peñalvento, Fuensanta, etc, etc, etc), empresas (imposible poner alguna porque son muchísimas), entidades como Pulgares Arriba, todos los que cumplís años y mandáis el dinero que os regalan, los que os casáis, y en fin, muchísimas las personas buenas que sois todos, hoy, solo hoy, quiero agradecer todo su esfuerzo y dedicación a Teresa, una APUpetarda muy muy pesada, que lleva unos cuantos años presentando a nuestra asociación a un premio, que nunca lo ha conseguido y que este año lo ha vuelto a presentar. Igual que somos muy agradecidos cuando se consigue el premio, es justo ser muy agradecidos con personas como Teresa, tercas y perseverantes, que aunque no lo consiga sigue intentándolo y no para. Le dedica a este premio muchas horas, muchas energías, algún disgusto y mucha tensión. Hoy Teresa está APUhistérica porque en las próximas semanas le volverán a decir que no nos lo dan…..o sí, ya veremos. Da igual, da gusto contar con personas como ella, como todos vosotros, que os tomáis la APU como algo que merece la pena y por lo que vale la pena un esfuerzo en un momento determinado.

Hoy es Teresa, pero otro día sera Antonio, Pedro o Serafín; a todos, mil gracias de parte de todos.
       
Y es que, si de algo podemos estar orgullosos es que la APU une. No os riáis, porque es verdad. Yo os digo que si en un partido Real Madrid-Barca, Sevilla – Betís, o peor aún, Cádiz – Jérez ( y estas rivalidades se pueden poner en todos los ambitos) se encuentran dos aficionados, uno de cada equipo, con una APUsudadera, ya se cuidan mucho de enfrentarse; todo lo contrario, no digo que se abracen, pero se reconocen unidos por algo que va más allá del futbol. Si de algo podemos estar orgullosos es que vamos todos juntos, con una ilusión tremenda, buscando el mismo objetivo, y aporte uno 27,65 euros o 2.000 euros, los dos están igual de contentos.  Y paro.

Antes de empezar, solo deciros que la semana que viene no voy a mandar mensaje, para que descanséis un poco, que os viene bien.

Vamos con los titulares.


Titulares

Nuevo proyecto (el número 23) contra el cáncer infantil apoyado por la APU. Se llama Recaidas 0; matematicas contra la leucemia infantil.

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los que hemos recibido.

Eventos previstos.  Recordatorio de los que vienen.  Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.288 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Nuevo proyecto (el número 23) contra el cáncer infantil apoyado por la APU. Recaidas 0; matematicas contra la leucemia infantil.

Solo esta noticia debería ser un mensaje solo. Es nuestra razón de ser, nuestro objetivo, potenciar más y más la investigación del cáncer infantil. Y es que no queremos parar, no podemos parar.

Hoy tengo el inmenso placer y orgullo de presentaros un nuevo proyecto de investigación que será apoyado por la APU. Como os decía más arriba, en principio, al igual que otros dos proyectos que llevamos, la financiación de este proyecto va a ser conseguida por los propios interesados, esto es, por el personal de investigación, de manera que la APU ayudará parcialmente a este proyecto y en caso de que sus fondos no permitan continuar, la APU responderá y lo mantendrá mientras sea posible.

Se trata de una iniciativa muy novedosa que creo que os va a gustar mucho. A ver si me vale la explicación que puse en la web y en Facebook. Si alguien tiene alguna duda, me la pregunta, que a ver si puedo responderla.

¿Os habéis preguntado alguna vez si el hombre del tiempo es un adivino, alguien que realmente ve lo que va a pasar mañana? Ojalá fuera así ¿verdad? No solo con el tiempo, sino con las enfermedades y otras facetas. El hombre del tiempo es una persona formada en meteorología, que utiliza programas con métodos matemáticos que, basados en datos anteriores y en muchas experiencias, son capaces de predecir con mucha exactitud, que tiempo va a hacer mañana. Es decir, utilizan unos programas que, ante unos valores de presión, temperatura, vientos, humedad, etc, replican escenarios semejantes que ya han sucedido en el pasado y son capaces de decir lo que viene. Fijaos bien que importante es esta frase, “Son capaces de predecir lo que viene”.

Al igual que el hombre del tiempo, con la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) queremos “ser capaces de predecir lo que viene”.

El proyecto RECAÍDA 0; MATEMÁTICAS CONTRA LA LEUCEMIA INFANTIL es un proyecto que para mi tiene grandes posibilidades de ser una enorme herramienta contra el cáncer infantil. Yo sé que a prióri puede parecer raro para luchar contra el cáncer infantil; ¿Matemáticas contra la leucemia? Sí, suena raro, sobre todo cuando a lo que estamos acostumbrados es a ver que al cáncer se le combate con quimioterapia, con radioterapia, y últimamente con inmunoterapia, esto es, activando todas las defensas del cuerpo.  Sin embargo, hay un factor importante que se nos escapa a la inmensa mayoría. Cuando un paciente contrae una enfermedad como la leucemia, el doctor solo ve unos pocos parámetros que le indican que existe esa enfermedad: sobre todo se basa en los datos de análisis de sangre y en el análisis de muestras de médula. Y sin embargo, existen miles de diferentes parámetros en la sangre y en las muestras, miles de características distintas que pueden hacer que dos pacientes, a prióri sufriendo enfermedades exactamente iguales, estas sean diferentes. Imaginaos, siendo muy burdos, que ante un bulto, el doctor, sin ver radiografías ni nada, dice que es un tumor maligno y desde el principio pone medicación. La radiografía permite ver más, y puede decir si es un tumor o si es una inflamación, una rotura, etc.

En nuestro caso, un simple detalle en una proteína, en un gen, puede ser determinante para que un paciente que es considerado de alto riesgo por los medios convencionales, sea considerado de riesgo estándar, y eso es lo que buscamos, el detalle. Este proyecto pretende recabar información que hasta ahora no se ha utilizado en la lucha contra esta enfermedad, información que está disponible pero que el propio personal de los hospitales muchas veces desconoce o no utiliza. Y para ello además, queremos que colaboren muchos hospitales españoles para poder engrosar las bases de datos y ser capaces de contar con un sistema de predicción que sea muy eficaz.

Centralizaremos todos los datos en un centro que estudiará las condiciones de cada paciente, la evolución con la medicación, las recaidas, etc, de forma que pronto se pueda contar con una herramienta que sea capaz de decir lo que cabe esperar de un determinado paciente.

El objetivo fundamental; Recaidas 0, que ningun niño con LLA vuelva a recaer.

El propósito del proyecto es reunir datos de pacientes de LLA que incluyan aparte de los datos clínicos los datos moleculares para desarrollar dos objetivos principales:
- Identificar nuevos biomarcadores pronóstico, de respuesta y/o resistencia a los tratamientos usando todos los datos obtenidos del diagnóstico integrado.
- Desarrollar modelos evolutivos que puedan describir y predecir la evolución de la enfermedad y su respuesta a las terapias y utilizarlos para buscar medicación apropiada que minimice la probabilidad de aparición de recaídas y/o tratamientos

La APU dará cobertura a este proyecto de forma que se garantice su continuidad y el estudio para poder contar en el futuro con una herramienta más para luchar contra el cáncer infantil.
Podéis ver más información del proyecto en http://www.asociacionpablougarte.es/ayudamatematicas.htm


Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis las donaciones más importantes de la semana.

-Ya sabemos que todo suma, todo, y es algo que los chavalitos de 5 años (sí, sí, 5, no 15) del Colegio "Héroes del 2 de mayo" de Colmenar Viejo tienen muy claro. Estos niños han donado 26 euros (que para ellos, imaginaos la cantidad de chuches que pueden ser) para que sean utilizados en la investigación del cáncer infantil. ¿No os parece increíble la mentalidad de estos chavales? Queridos alumnos de 5 años del Colegio "Heroes del 2 de mayo", muchísimas gracias a todos. Con vuestra generosísima donación, tened por seguro que estáis ayudando, y mucho, a acabar con el cáncer infantil.

-La empresa farmacéutica Merck, después de muchos meses desde que solicitamos la ayuda y rellenamos todos los formularios en inglés, ha donado 7500 dolares americanos, que al cambio y tras los pagos del banco, se quedan en 5.927,84 euros.

-El club Naron SPORT Center ha donado 64,23 euros recogidos en la APUhucha permanente que tiene instalada.

-Hemos recibido otros 250 euros de familiares de Jon Sillera, que falleció de un sarcoma de Ewing.

-Bea y sus compañeros de trabajo han donado 228 euros que les tocaron de la pedrea de la lotería de Navidad. Obviamente no era la lotería de la APU, que ya sabéis que no toca. Bea y resto de amigos, mil gracias, porque realmente os podíais haber tomado unas cañas con ese dinero.

-En la Carrera Solidaria del Colegio Peñalvento del pasado jueves, además de la recaudación del colegio, que os la dire cuando lo sepa, se recaudaron por la venta de cafés llevados por Toñi y por la venta de artículos de la APUtienda.

En fin,  como siempre, sin palabras suficiente. Como ya sabéis, todo este dinero irá destinado íntegramente, el cien por cien, todo, hasta el ultimo céntimo, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil.


Eventos previstos

Antes de deciros los que vienen, comentaros que el pasado jueves se corrió la carrera anual solidaria en beneficio de la APU en el colegio Marques de Santa Cruz en El Puerto de Santa María, Cádiz. Aunque todavía no tengo ninguna foto del evento (ha cogido semana Santa por medio), nuestro APUrepresentante en la carrera, Mariano, abuelo de Pablo Ugarte, me contó que fue, como siempre, impresionante. Un ambiente estupendo, todos los participantes emocionados y un evento que cuenta con una organización dirigida por Nacho, que es estupenda, el respaldo de un colegio, el Marqués de Santa Cruz, y la colaboración de la AMPA del colegio. A todos, muchísimas gracias.

- Carrera en el CEIP Pons Sorolla, en Lerma (Burgos) contra el cáncer infantil a beneficio de la APU. Miércoles 28 de marzo a las 1240 horas. Una nueva iniciativa para ayudar a la investigación del cáncer infantil. Se trata de una carrera organizada por el CEIP "Pons Sorolla" situado en la preciosa ciudad de Lerma, en Burgos.

- La tienda de moda Andrea Milano 1932, organiza un desfile de moda en El Puerto de Santa María a beneficio de la APU (viernes 06 ABR). La popular tienda de moda "Andrea Milano 1932" de El Puerto de Santa María, Cádiz, organiza un desfile de moda benéfico para colaborar contra el cáncer infantil. El desfile será en los jardines del restaurante El Laul, en la calle Los Sauces, 1, el próximo viernes 6 de abril a partir de las 1630 de la tarde. El precio para asistir será de 5 euros POR FAMILIA, y la recaudación íntegra será destinada a la investigación del cáncer infantil a través de la APU.

-Día 7 de abril. APUcena en Cartagena, en el Club Naval de Oficiales de Cartagena. El sábado 7 de abril llega la grandísima gala cartagenera contra el cáncer infantil, una cena que en los últimos años ha acogido a unas 450 personas en cada edición, y que es un evento de los que uno no se puede perder. Buena cena, estupenda música, buenísimos premios, ambiente insuperable. 

Este año contaremos con la presencia confirmada de la Doctora Ana Patiño, de la Clínica Universitaria de Navarra, y estamos a la espera de la confirmación por parte de otro grupo.

Podéis APUntaros desde ya, tanto para formar mesas con vuestros amigos, con vuestra novia o con quien sea. Podéis reservar las plazas en el número 968127110. El precio es de risa, pero no tengo más remedio que ponerlo. 23 euros por cabeza (ya sé que es barato, pero es que queremos que la disfruten muchos) y de ellos, 10 para la APU. Tendréis la APUtienda, al grupo musical Da Vinci, que cada año animan este evento, una cena más que estupenda, y sobre todo, un ambientazo.

-Día 14 de abril. Conciertazo de Santi Santos (Los Limones) contra el cáncer infantil. Aquí ya hay unos cuantos APUntados que van a poder disfrutar de un conciertazo. Esto es sobre todo para aquellos que vivís en Madrid, que os gusta la música, que os gusta salir los fines de semana a pasar un buen rato y olvidarse de todo, y que encima os gusta ayudar, tenéis una ocasión inmejorable de pasar un rato estupendo y colaborar contra el cáncer infantil.

Santi Santos, el solista del grupo ferrolano Los Limones, realizará un concierto benéfico en Boadilla del Monte, y el importe íntegro de la entrada (sí, habéis leido bien, íntegro) de 12 euros será destinado a la APU para continuar ayudando a la investigación del cáncer infantil. Además, con la invitación tendréis un descuento en la primera consumición.

El concierto será en la avenida Siglo XXI de Boadilla del Monte (20 minutos desde Cibeles, 25 desde Colmenar Viejo y 20 desde Valdemoro, así que no hay excusa) y os podemos asegurar que os va a encantar y vais a disfrutar.

Las entradas deberán adquirirse como para la APUfiesta, esto es, haciendo una transferencia a la APUcuenta de eventos ES40 2100 1444 1902 0022 2996 y enviando un mail a apueventos@gmail.com. Por favor, en la transferencia poned nombre y apellido, y la palabra concierto, para que no nos confundamos.

Antes de acabar. El detallazo de Santi Santos haciendo que se done íntegramente todo lo recaudado a la APU, bien merece la asistencia, porque realmente tiene mérito y muestra una generosidad impresionante. Pero es que encima, lo vais a disfrutar muchísimo.

Por cierto, entradas limitadas a 150 personas. Si es que va a cantar en exclusiva para los que vayan.


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.288 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 19.695 euros. 
 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 46.300 euros mensuales establecidas para los 22 equipos (¡¡22!!). Garantizado hasta final de agosto si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.305 euros.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Os deseo a todos los que vayáis a disfrutar de unos días de vacaciones que os lo paséis genial, que disfrutéis, que descanséis, y que volváis sanos y salvos. Cuidado con las carreteras y con los radares, así que lo mejor es no correr. Y descansad, que hay que coger fuerzas para intentar que cada Semana Santa sea la última Semana Santa de la APU, por haber acabado con la peor enfermedad que nuestros enanos pueden tener.  

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano



Pd. Un beso enorme a María, con un recuerdo emocionado a Chipo, siempre en nuestro corazón.