lunes, 28 de noviembre de 2016

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (28 NOV)

Queridísimos APUamigos, muy buenas noches a todos. ¿Que tal estáis? Espero que todos fenomenal, esperando la Navidad, esperando que nos toque el premio gordo de la lotería (no compréis el de la APU porque no va a  tocar), pero sobre todo deseando que seamos muy felices. Así que para empezar os deseo a todos un feliz lunes, si es que algún lunes puede no ser un día feliz, que lo dudo.

Fin de semana muy especial. Ayer domingo día 27 de noviembre era un día señalado para la APU ya que es el día del aniversario del fallecimiento de Pablo, el niño del que la asociación toma su nombre. Pablo no es especial por si mismo (excepto para mi y mi familia); mas bien es especial por ser uno de tantos niños que sufrió esta enfermedad; ni era más guapo (ni más feo), ni más simpático, ni más estudioso que el resto; un niño de lo más normal que de repente ve como su vida cambia para siempre y como se convierte en un rollo. Con él, evidentemente, toda la familia, amigos de todas partes, su colegio, los vecinos, etc, etc, etc. Para que luego digan que esta enfermedad afecta a pocas personas. Pablo Ugarte falleció hace seis años, pero su nombre, que podía haber sido el de tantos otros que siempre le acompañan, ha llegado lejos para intentar combatir esta enfermedad. Y es que tristemente, hay muchos “Pablos”, demasiados.

Para mi, la parte dura de todo esto es pensar que yo prácticamente desconocía lo que era el cáncer infantil hasta que lo tuvo Pablo. Que tristeza ¿verdad? Sí…. sabía que existía, sabía que era cosa de otros, pero algo muy lejano. Jopé, lejano, hay que ver lo que son las cosas y lo que ha cambiado el cuento para mi. Aquí estoy, haciendo lo que hago, aquí estamos todos haciendo lo que hacemos, que no es otra cosa que ayudar a combatir esa ¿lejana? enfermedad, y muy bien por cierto. Lástima que tuviera que enterarme de la forma que lo hice.

En fin, a mi me llena de orgullo que el nombre de Pablo sirva para unir a tantos y tantos para poder, simplemente, salvar vidas de niños. Y es que en la APU ayudamos simplemente a vivir, a hacer que se estudie algo para salvar vidas. Somos una asociación que defiende la vida por encima de todo, la defiende y la respeta. Por eso, debo reconocer que esta semana me he quedado francamente impresionado y triste al ver como se hacían chistes por la muerte de una persona, sea Fidel Castro o sea la que sea. Y hago una reflexión muy simple; entre esas personas que desean la muerte de otras, muchas colaboran contra el cáncer infantil. Quieren que Manolito, Carmencita, Pedrito, etc, se salven y se curen, pero ojo, cuando cumplan 18 años, si piensan distinto a ellos, ya no quieren que se curen. ¿Puede haber mayor incongruencia? Y no me vale el argumento de que “es que son niños”. ¿Es que no somos todos niños con muchos años? Yo si que pienso que lo soy, tanto en mentalidad como en el físico (Quizás he exagerado esto ultimo del físico).  

Ojo, que yo no me meto en política; la APU no es ni de izquierdas ni de derechas, ni del Barca ni del Madrid, ni de Villaverde Bajo ni de Villaverde Alto, la APU es de todos. Como siempre digo, nosotros a lo nuestro.

Y como vamos a lo nuestro, este mes volvemos a aumentar las cuotas de la mayoría de los proyectos que financiamos, ya que no podemos ahorrar dinero, sino que debemos darlo a la investigación. Por eso, a partir de diciembre comenzamos a dar entre todos 38.500 euros mensuales a los 19 proyectos. Ahora os lo cuento más detallado.

El artículo de la semana, hoy es sobre la APU y sobre uno de los estudios que financiamos. Ha salido en varios periódicos digitales y es una nota de prensa del Instituto de salud Carlos III. Aquí tenéis el enlace.  http://www.lasexta.com/noticias/ciencia-tecnologia/investigadores-espanoles-identifican-mecanismo-clave-implicado-cancer-pediatrico-muy-agresivo_20161121583323e50cf24c3ff69d10e9.html

Una cosa para algunos que me vieron en Madrid el día de la carrera. Varios de vosotros me pedisteis un chaquetón como el que yo llevaba, azul marino con el logo en pequeño en el lado izquierdo del pecho. Os tengo que decir que era único, un chaquetón que pedí para mi aprovechando que se hacían otras prendas para la APU. Os debo reconocer que dentro de ese chaquetón voy calentito y comodísimo. Varios me dijisteis que queríais uno. Pues bien, he hablado con el proveedor, y vamos a hacer un pedido solo de chaquetones de ese tipo, con el logo en pequeñito en el lado izquierdo. El precio es de 40 euros cada uno, así que si queréis encargar uno, podéis escribirme a este correo para que os incluya en el pedido. Si es que me encantan las listas. Os aseguro que es un muy buen chaquetón.

Y antes de empezar. Dos abrazos muy fuertes a dos Fernandos. Uno, compañero mio del cole, amigo desde que teníamos 6 o 7 años, listo e inteligente  como el solo, y organizador de partidas interminables de Monopoli. Hoy está luchando contra esta enfermedad, y aunque sé que es una piedra gorda en el camino que la saltará, quiero enviarle este abrazo.

Al otro Fernando, que aunque no en primera persona lo está sufriendo muy de cerca, otro fortísimo abrazo y muchísimo ánimo.  

Vamos allá, que cada vez queda menos para dejar a nuestros amigos los oncólogos en el paro.


Titulares

Cuentas muy generales de la Carrera Cerro Marmota 2016. Esta claro que esta carrera ayuda contra el cáncer infantil.

Incrementamos las ayudas a varios proyectos de investigación. Pasamos a donar 462.000 euros anuales.

Noticias breves. Reabrimos la APUtienda online.  Las joyas de la APU.

Lotería de Navidad. Vamos a poder adquirir APUlotería hasta el sábado 17 de diciembre. 

Donativos e ingresos de la semana. Algunos de los que hemos tenido esta semana. 

Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.

Número de APUsocios. 
A día de hoy somos 2.063 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO


Cuentas muy generales de la Carrera Cerro Marmota 2016.

Pues poco hay que explicar más que enseñar los números. Sólo deciros que como ya sabéis, el hecho de que la organicemos nosotros nos permite simplificar muchísimo las cuentas, por lo que al final son solo ingresos en forma de ayuda económica (patrocinadores que dan dinero para pagar camisetas, arco, dorsales, camión etc) y gastos que tenemos que pagar nosotros directamente porque hay varios patrocinadores para lo mismo, como el camión podio, el arco de meta o las bolsas del corredor, pero que en cualquier caso también están pagados.

Muy muy muy generales.

Ingresos               54.000 euros

Inscripciones      27.000
Patrocinios          22.500
Comida                 200
Cafetería             300
Tienda                  4000

Gastos                  17300

Camion                 1200
Camisetas           14000
Bolsas                   700
Arco                       1400

Beneficios          36.700

Son 6000 euros más que el año pasado, pero con 600 participantes menos, que habrían supuesto un buen pico. Pero no nos podemos quejar, 36.700 euros nos permiten continuar apoyando estos equipos de investigación durante un par más de meses íntegros, lo cual no está nada mal.


Incrementamos las ayudas a varios proyectos de investigación.

Hace diez días hicimos un reajuste de las cantidades aportadas a un equipo, que consistía en una reducción temporal de la cantidad asignada debido a que no se renovó uno de los contratos de los investigadores. Estamos en el proceso de contratarlo de nuevo, pero mientras tanto, decidimos repartir su dinero o utilizarlo en otro proyecto. Yo pregunto casi todos los meses a los investigadores si necesitan dinero, pero nunca me dicen que sí. Esta vez, les informé de que sobraban unos 1000 euros al mes y que quien los quería. Os podéis imaginar. Evidentemente todos necesitan esos 1000 euros. Ante la dificultad para asignarlo, hemos tomado la decisión de incrementar las cuotas de varios equipos en 350 euros, y pasamos a donar 38.500 euros mensuales en vez de los 36.800 que dábamos.

Ha sido la solución más salomónica. Yo pensaba que era muy poco, hasta que cuatro de ellos me contestaron por separado diciéndome que 350 euros (4200 anuales) son de muchísima utilidad. Uno para incluir otro paciente más cada año en su ensayo, otro para la compra de animales, otro para reactivos, etc. En fin, que 350 solos puede parecer poco, pero unido a lo que ya tenían, incrementa bastante las posibilidades de hacer cosas.

Así, vamos a aumentar 350 euros a los siguientes estudios. Sarcoma de Ewing en San Juan de Dios de Barcelona, Sarcoma de Ewing en ISCIII de Madrid, Ensayo Celivyr del Niño Jesús, Ensayo Cerebrales del Hospital Cruces, Estudio PNET 2 de Universidad de Navarra, Anemia Diseritropoyética Congénita de Barcelona, Estudio de Enfermedad Residual Mínima en neuroblastoma de La Fe y Estudio de mutaciones génicas del sarcoma de Ewing en Sevilla.

Esto es ahora mismo más sensato que abrir una nueva línea, ya que los ingresos fijos por socios no serían suficientes para pagar lo mínimo establecido por convenio con todos. Así, en caso de que no haya fondos, podemos disminuir las cantidades aportadas a estos equipos, pero no cancelar las ayudas comprometidas.


Breves

-Reabrimos la APUtienda online. Hemos vuelto a reabrir la APUtienda online. El enlace como siempre es http://aputienda.pswebshop.com/es/. Actualemente estan hacienda un pedido para tener de todo en breve.

-Las joyas de la APU. El perfecto regalo de Navidad (ojo, para ella). Os pongo el enlace a nuestra web por si alguno esta interesado en regalar una joya no solo bonita, sino que encima colabora contra el cáncer infantil. Y nadie negará que son preciosas.  http://www.asociacionpablougarte.es/eventos/2016/nov16APUjoyas.htm


Lotería de Navidad.

Lo recordaré hasta el día del Gordo para que no se os olvide. En este enlace podéis ver cómo pedir vuestro décimo. Ya van más de 7.500 euros vendidos. No compréis porque no va a tocar.


Donativos e ingresos de la semana.

-Empiezo con un donativo realizado por la empresa AGROPOR (http://www.agropor.com/), que ha donado a la APU la cantidad de 10.000 euros para ayudar a la investigación del cáncer infantil. La familia que dirige esta empresa conoce de primera mano esta tremenda enfermedad y han querido colaborar para acabar con ella.

-El Buque de la Armada Española “Patiño” ingresó 300 euros de la Carrera solidaria que organizaron en Canadá a favor de la APU.

-Pastelería Manolo (la de los Manolitos) ha donado 1.000 euros.

-La Residencia Don Quijote CB ha donado 150 euros.

-Almudena ha donado 250 euros.

-Restaurante El Aljarafe de Colmenar Viejo ha donado 26,62 en una botella en la que solo cabían de monedas de uno o dos céntimos. Menos mal que teniamos máquina para contarlas.

-El Torneo de Padel Alfonso Lago Larran en Vigo, donó 160 euros a la APU como parte de las inscripciones.

-Edu donó 220 euros.

- La empresa Kyocera nos acaba de regalar una impresora para utilizarla en la tienda on line. A ver si la quemamos de tantos pedidos. Mil gracias a Arancha, que la ha conseguido.

Y como siempre, os insisto, por favor, tened clarísimo que todo este dinero sera íntegramente destinado a la investigación del cáncer infantil.


Eventos previstos.

-Carrera Cerro Marmota 2016, LA CARRERA DE LA APU. 

Ya os conté sobre ella. Ahora os remito un enlace donde podréis encontrar fotos de todos los participantes, de los voluntarios, de las salidas de la Carrera, de los puestos de avituallamiento, de la preparación del comedor, etc. http://www.asociacionpablougarte.es/eventos/2016/nov16APUcross.htm

Ya casi estoy recuperado. Pero aunque me recupere, por favor que nadie me diga que la organicemos dos veces al año. Solo de pensarlo me entra tiritona.
   
-"Can you feel it". Un evento de música y baile contra el cáncer infantil. Será en la casa de la juventud de Colmenar Viejo el próximo sábado 3 de diciembre a 1730.

Esta  nueva iniciativa contra el cáncer infantil que tendrá lugar en Colmenar Viejo el próximo sábado 3 de diciembre es sobre todo para jóvenes menores de 77 años. Se llama "Can you feel it" y es un evento multicultural, a la vez de baile y de música. En baile participa un grupo de Madrid que ha estado en dos ocasiones en "you got talent" (Smile Crew), otro grupo de Getafe (The mob) y el grupo local de Break Dance de Colmenar Viejo. En música actuará el grupo de música Títere sin cabeza, el ganador de la batalla de improvisación que se celebró el pasado 11 de Noviembre en la casa de la juventud y tres artistas más de Colmenar; Gsen, Stinger y Charon. Habrá también un monólogo de Roberto Moralo.


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.063 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 17.250 euros. Y vaaaaamos “palante”.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 38.500 euros mensuales establecidas para los 19 equipos (¡¡19!!). Garantizado hasta final de junio si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.750 euros. Cada vez menos.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Se lo merecen ¿verdad? Pues seguimos.

Muchísimas gracias a todos por todo.

Un fuerte abrazo a todos


Mariano

No hay comentarios:

Publicar un comentario