Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (25 SEP)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas y APUmoviditas noches a todos. Vamos a ver como puedo hacer para explicar la cantidad de cosas que tengo que explicar sin que os aburráis y sin que huyáis.

Pero quiero empezar antes acordandome de alguien. Ya sé que hay muchísimas personas que lo pasan mal, ya sea por unas causas o por otras. En la medida de lo posible me gusta acordarme de ellas y mandarles un fuerte abrazo. No siempre lo puedo hacer con todas las que me gustaría, pero que al menos llegue a algunas. Y esta semana el APUabrazo va para Aurora, que está pasando por momentos difíciles. Aurora es una APUsocia APUcolaboradora más que entusiasta. Cree en nosotros y nos ayuda en todo lo que puede. Sufrió en primera persona esta injusticia que es el cáncer infantil, y pasa por momentos difíciles que no me cabe ninguna duda va a superar. Un abrazo fuerte Aurora y a levantarse.

Y bueno, vamos a ver como me ordeno la cabeza. Tengo que hablaros del Mercadillo de Nely, algo del nuevo proyecto de investigación, de la carrera de la APU, de la lotería que no toca, de un evento muy especial que se ha hecho y que se llamaba “Croqueta + camiseta” (y es que hasta con ese nombre ha sido un éxito), de la campaña #QueTePetenCancer, que nos ha vuelto a ingresar otros 1.500 euros; y sobre todo, de la continuidad de nuestra lucha gracias a los nuevos APUsocios (esta semana han picado otros 7) que han permitido que superemos la cifra deeeeee ¡¡¡2.200 APUsocios!!!!, bieeeen. Gracias a ellos y algún otro APUsocio que ha incrementado enormemente su aportación a la APU (R y S, un abrazo grandísimo), este mes vamos a casi llegar a los 18.800 euros de domiciliaciones, que nos viene muy bien para empezar a apoyar el nuevo estudio.

Pues casi os lo he contado todo ya, pero es que es APUjonante como ha empezado el trimestre. Esta mañana le comentaba a un APUsocio, “Si llego a saber el enorme cirio en que me metía cuando se me ocurrió fundar la APU, seguramente no lo habría hecho”. Hace un poco menos de 7 años, cuando nos reunimos un grupo de amigos para fundar la APU, estoy seguro que ninguno (ni yo mismo) pensaba ni tenía la más remota idea de lo que se nos venía encima. Ese primer año, cuando dábamos 2.500 euros a un solo equipo de investigación, sentíamos una satisfacción tremenda; nos sentíamos útiles y veíamos como podíamos poner nuestro granito de arena en la lucha contra el cáncer infantil. Cuando otro mes dábamos 5.000 euros, aquello ya era tremendo. Incluso algún socio preguntaba “¿Y con tanto dinero todavía no se ha descubierto nada?” Eramos felices en la APU, donando a uno o dos equipos, incluso tres, sin lios (los suficientes), sin complicaciones. Y hoy… hoy…, mecachis en la mar hoy; hoy estamos apoyando a 21 estudios diferentes, con 540.000 euros anuales, y sin tiempo casi ni para pensar en que hacemos porque enseguida viene otra cosa. Si hoy tengo que decir si volvería a fundar la APU, sinceramente, no lo sé, porque esto es una maquinaria tan enorme que da miedo. Me da miedo la cantidad de dinero que controlamos, la cantidad de personas que trabajan gracias a nosotros (a todos vosotros), la cantidad de enfermos a los que hemos ayudado y que seguro que vamos a ayudar. En fin, como digo, APUjonante. Si algo tengo cada día mas claro, es que algo así no es cosa de uno solo, sino de muchísimas personas, que codo con codo suman para que esto sea lo que es, una asociación impresionante que ayuda, y mucho. 

          

¿Y es de recibo que sean asociaciones privadas, como la nuestra, las que hagan esto? Pues no sé, la verdad. Mi opinión particular es que sí que tienen que ser asociaciones privadas ya que el problema afecta a tan poquitos que no puede pedirse a todos que colaboren; es decir, los presupuestos de un gobierno, sea nacional, regional o local, están para las cosas comunes y que afectan a la mayoría. La semana pasada se publicó la noticia de que el congreso solicita impulsar la financiación de la investigación del cáncer infantil.  http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/8623522/09/17/El-congreso-solicita-impulsar-la-financiacion-de-la-investigacion-en-cancer-infantil.html

Fijaos que pone impulsar, pero no financiar, cosa que creo, es mi opinion, que es lógica. Sin embargo, al leer el artículo, entre las acciones que se demandan están “que se garantice la financiación de programas solventes de investigación en cáncer pediátrico, que haya convocatorias específicas para la investigación en oncología pediátrica, mejor coordinación entre las comunidades autónomas en cuanto a la derivación de pacientes, y unidades especializadas en las que se trabaje sobre diferentes tipos de cáncer infantil”. Completamente de acuerdo en todo salvo en que se garantice la financiación, ¿porque como lo hacemos? Ojala se pudiera garantizar, pero rápidamente otras necesidades minoritarias solicitarían el mismo trato, y sinceramente, ojalá hubiera dinero para tantas y tantas necesidades, pero lo cierto es que no lo hay.

Por eso, queridos APUamigos, sois FUN-DA-MEN-TA-LES, sois IM-PRES-CIN-DI-BLES, y aportáis una parte importantísima de lo que hoy en España es la investigación del cáncer infantil. Sois simplemente héroes que luchan por una causa tremenda.  

Comienzo con las noticias.

Titulares

El vigésimoprimer proyecto de investigación (que la APU comienza a apoyar este mes) en prensa. Una sorpresa.

Ya está aquí el mercadillo de Nely. El mejor APUmercadillo del mundo.

APUlotería de Navidad. Aunque no va a tocar, yo os la anuncio por si acaso.

Donativos e ingresos de la semana. Una nueva semana que no nos podemos quejar; solo faltaría.

Eventos previstos y pasados.  Recordatorio de los que vienen.  Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.201 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

El vigésimoprimer proyecto de investigación (que la APU comienza a apoyar este mes) en prensa.

Esta noticia es para que todos nos llenemos de orgullo, porque es el fin último de la APU; financiar estudios de cáncer infantil. La verdad es que no os quería hablar de este nuevo proyecto hasta que tuviésemos toda la documentación, pero ayer domingo se publicó en la agencia EFE la noticia de que la APU va a apoyar un nuevo estudio, por lo que ya no espero a presentarlo. La publicación de la noticia fue incluso sorpresa para mi. El enlace es https://www.efe.com/efe/comunitat-valenciana/eventos/la-investigacion-de-vacuna-contra-el-cancer-logra-financiacion-para-un-ano/50000897-3386919

La financiación de este nuevo estudio será un gran esfuerzo pero creo que merece mucho la pena. Con él, comenzaremos a donar 45.000 euros al mes a 21 proyectos de investigación de cáncer infantil, lo que supone 540.000 euros anuales. Se trata de un proyecto que hace unos meses tuvo mucha repercusión en España, ya que se trataba de una posible vacuna contra el cáncer desarrollada en el hospital La Fe de Valencia, hospital donde ya apoyamos a varios estudios. El estudio tuvo que pararse por no tener financiación. Ante esa noticia, nos pusimos en contacto con el Servicio de Oncología Pediatrica del Hospital la Fe, en concreto con la doctora Cañete, para ver si podría ser de aplicación a niños, cosa que nos confirmaron que sí era posible. Ante la respuesta afirmativa y por desarrollarse el estudio en ese hospital, tratamos de conseguir parte de los fondos necesarios para ello, 50.000 euros en un año. El concurso en el que presentaron a la APU en la empresa Ernst&Yaoung dos APUsocias fue definitivo para decidir apoyar este grupo. Así, con los 15.000 euros del premio vamos a financiar el mínimo que necesitan para arrancar el proyecto, y vamos a aportar 3.000 euros al mes para la continuidad del mismo.

Yo tengo muchísimas esperanzas en esta vacuna, inmunoterapia pura y de aplicación directa a los pacientes (lo que nos gusta en la APU) y estoy convencido de que este estudio va a dar, como ya ha hecho en laboratorio y con animales, esperanzadores resultados.

Ya está aquí el mercadillo de Nely.

A mi me llamareis exagerado por decir que es el mejor APUmercadillo del mundo. Bueno, no solo lo pienso sino que encima me quedo corto, y os voy a explicar porqué.

Nuevamente tenemos aquí a Nely y su familia organizando su impresionante APUevento anual; el MERCADILLO DE NELY. Para los que no sepáis de que hablo, os diré que Nely es una APUsocia "ligeramente" comprometida con la APU, pero solo "ligeramente". Esta señora y toda su familia, organiza una vez al año un mercadillo en su casa y todos los beneficios íntegros se destinan a la APU. Ahora bien, cuando os digo que lo organiza en su casa, me refiero exactamente a eso, a su casa, casa: es decir, a su salón, su cocina, cuartos, etc, porque pone literalmente su casa patas arriba, ni ellos mismos están cómodos en su propia casa durante unas semanas, porque la dedican por entero a este evento. Si nunca habéis ido, es difícil explicar que no se puede entrar en una casa por la cantidad de artículos que hay o por la cantidad de gente que asiste. La familia se queda durante unos días sin poder ver la tele en el salón, sin poder descansar después de un día normal. Y el día del Mercadillo toda la familia, padres, hijos, hermanos, etc, todos, trabajan allí echando una manaza. Es algo agotador.

Y todo esto se traduce en que en los tres últimos años, Nely y su familia han donado más de 30.000 euros a la investigación del cáncer infantil, ahí es nada; ellos solitos. El año pasado recaudaron 15.000 euros, que donaron a la APU y que por supuesto, se dedicaron íntegros a la investigación.

Este año será los díás 27 y 28 de octubre (en su casa otra vez) y espero que sea un éxito que sirva a la familia de compensación por el enorme esfuerzo que todos hacen.

¿Y como podéis colaborar si es que queréis colaborar? Muy fácil. Sólo tenéis que enviar un correo a nelygs@mac.com diciendo qué podéis aportar. Aquí se vende de todo, desde pilas hasta trajes de comunión. Todo lo que se done será puesto a la venta y por supuesto, contribuirá a la investigación del cáncer infantil.

APUlotería de Navidad.

Bueno, como hay gente para todo, seguro que hay muchos que aunque sepan que no va a tocar, quieren probar suerte por si suena la flauta. Mira que si suena.

En fin, que tenéis disponible el número 01601 (fecha de nacimiento de la APU y de Pablo Ugarte) si queréis probar suerte. Ya sabéis que no tenéis porqué pagar nada a la APU por la gestión, y que si queréis jugar una cantidad, pagáis lo que jugáis y listo. Ahora bien, si queréis donar algo por la gestión, no os vamos a decir que no, pero tampoco la pedimos.

Podéis pedir la cantidad que vayáis a jugar a Luis en apuloteria@gmail.com . En estos momentos ya se han adjudicado casi 2.000 euros de lotería y hemos recibido 113 euros de donativos.

Donativos e ingresos de la semana.

Nuevamente una buena semana, pese a ser fin de mes.

-Roundtheworld Spain ha donado 300 euros para la Carrera de la APU (además de material para sorteo y bolsas).

-CITROMIL S.L. nunca deja de apoyarnos en la Carrera de la APU, este año con otros 600 euros.

-María Teresa ha donado 200 euros para La Hucha de Elena.

-La campaña #QueTePetenCancer ha donado otros 1.500 euros (ya son 5.000 los que hemos recibido).

-El club de padel Naron donó 906 euros de los beneficios del torneo de principios de mes.

-Se han ingresado 835 euros de donativos, venta de material y beneficios del concurso de tunas. A esto hay que sumarle los diferentes donativos recibidos de empresas para la organización, de los que ya os informé.

Entre los gastos, hemos hecho dos transferencias (en total 470 euros) al organizador del concurso de tunas para que abonara los gastos del material comprado. Este dinero sale por supuesto de las diferentes donaciones recibidas para la organización, dinero que recibe la APU y que Joaquín, el organizador, no ve hasta que lo necesita. Como os dije, los beneficios han sido de unos 3.000 euros.

También hemos abonado la única cosa que abonamos al año como gasto de la APU, que es el dominio web, por un total de 145,20 euros. Este gasto, que es el único que anualmente tenemos, es necesario hacerlo con cargo a la APU al ser la asociación la que tiene el dominio.

Como ya sabéis, todo este dinero y todo el que vendrá, irá destinado íntegramente, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil. 

Eventos previstos

-Mercadillo de Nely. Días 27 y 28 de octubre en Soto de la Moraleja en Madrid.

- Torneo benéfico de Golf Fundación Pulsar-2B Soluciones. Viernes 17 de noviembre. Será a beneficio de la APU y a la Asociación de Parkinson de Madrid. Lo organiza la empresa 2B Soluciones y su Fundación Pulsar.

- Carrera Cerro Marmota 2017, la carrera de la APU. Será el 3 de diciembre. Ya está lanzada. Estoy como loco (no de contento, que también, sino de trabajo) mandando correos a empresas de todo tipo para ver si nos pueden ayudar o patrocinar esta carrera, de forma que podamos conseguir tanto un buen evento como una estupenda recaudación que nos permita seguir hacienda lo que hacemos. Hemos habilitado la web de la carrera en el dominio de la APU, y podéis encontrar toda la información en  http://www.asociacionpablougarte.es/eventos/2017/dic17APUCROSS.htm Yo creo que ha quedado muy bien.

Solo os pediría que si sabéis de amigos o empresas que quisieran colaborar con nosotros, estaríamos más que encantados de que nos ayudaran. De todas formas, esta semana o la que viene espero mandaros un mensaje con las necesidades. Pero vamos, desde dinero a cosas para las bolsas del corredor, todo viene estupendo, y sobre todo, ayudará a mantener más y más proyectos de investigación.

Por cierto, que sepáis que a falta de más de dos meses para la carrera, ya se han APUntado más de 200 personas. Os parecera ridículo, pero otros años los 200 los alcanzábamos cuando quedaba un mes, y os recuerdo que el año pasado se quedaron unas 500 personas sin poder APUntarse. Así que no esperéis. Además, este año tenéis la posibilidad de apuntaros sin tener que correr, y por 5 euros tendréis camiseta, dorsal y la comida.

 -La campaña #Quetepetencancer sigue igual de activa. Nuevamente nos sorprenden con un nuevo ingreso, esta vez de 1.500 euros. Como ya os he contado, Gonzalo, un joven al que han diagnosticado cáncer, ha presentado batalla a la enfermedad con alegría y ganas de vencer. Además de su lucha personal ha emprendido una lucha en la que quiere involucrar a todos contra el cáncer, y utiliza para ello las redes sociales. Con el hastag #QueTePetenCáncer está dando a conocer su lucha. Su tía Almu y su tío Gonzalo han tenido la idea de hacer pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 5.000 euros de esta iniciativa.

Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena.

Número de APUsocios. 

 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.201 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. Esto es una buena noticia, haber pasado los 2.200.

 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 18.770 euros. 

 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.000 euros mensuales (41.000 ahora más 1.000 que hemos adelantado a uno de ellos) establecidas para los 20 equipos (¡¡20!!). Garantizado hasta final de febrero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.230 euros.
  

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Somos la APU, y yo al menos, aunque cansado muchas veces, estoy orgullosísimo de nuestra asociación y de todos sus APUsocios, que semana tras semana siguen fieles hasta que veamos, que lo veremos, a los oncólogos en paro. ¿APUestas?

  

Muchísimas gracias a todos por todo.

Un fuerte abrazo a todos.

Mariano

Pd. Como no he podido recibir las fotos e información del evento de la “Croqueta + Camiseta” os lo contaré la semana que viene, pero que sepáis que algunos trabajadores de Telefónica España organizaron un evento en beneficio de la APU y consiguieron mas de 1.000 euros. Y eso pese al nombre del evento. Un abrazo a todos ellos.