Queridísimos APUamigos, requeteAPUbuenísimas noches a todos. ¿Que tal estáis? Espero que todos estupendamente y disfrutando cada segundo y dejando penas o malas noticias a un lado.
Porque eso es lo que tenemos que hacer, lo único que tenemos que hacer, disfrutar de todo, hasta del jefe. Por desgracia, siempre hay personas que no pueden hacerlo por diversos motivos. Serían miles las causas que se pueden dar para no ser completamente feliz, pero lo verdaderamente importante es intentar serlo pese a las adversidades. Lo malo es que muchas veces, pese a que uno lo intenta, pese a que uno tenga problemas e intente superarlos, encima se le ponen más problemas y trabas.
Y de eso va hoy el artículo que se publicó la semana pasada sobre la obtención de la titularidad de discapacidad para niños con cáncer y todas las pegas que se ponen desde las administraciones para concederla. Evidentemente, podréis pensar que para unos padres de un niño con cáncer, los demás problemas desaparecen…..o no. Por supuesto que la enfermedad del chaval minimiza todo lo demás, haciendo que cualquier problema que antes existía sea una tontería comparado con el verdadero problema; pero no cabe duda de que las tortas con pan son menos tortas, y que cualquier ayuda o gesto, más que algo necesario, significa como una especie de reconocimiento y empujón que ayuda a superar las dificultades que esos padres están pasando. Nadie pide algo desmesurado, sino ayudas concretas en asuntos concretos.
Muy pocos se dan cuenta realmente de lo que significa tener un chavalín con cáncer, y gracias a Dios como digo, son muy pocos. Pero no estaría mal que todo el mundo supiera la cantidad de problemas que trae consigo la enfermedad. El primero de todos es, obviamente, la preocupación por la propia enfermedad, que anula por un tiempo la capacidad de reaccionar o de ver algo distinto a ese problema. Otros problemas derivados de ella son la soledad del enfermo, que quiera o no quiera deja de ir al colegio, de ver a amigos, de poder jugar, etc.
Otros problemas diferentes y más materiales, pero no por ello menos importantes, son los gastos (transporte, medicamentos no cubiertos, alojamientos, comida, entretenimiento del niño, aparcamiento en hospital, etc) a los que se enfrentan las familias con el mismo dinero que tenían antes o con menos si no han sido despedidos o no se le ha renovado el contrato a uno de ellos. Y sé que casi todos lo sabéis, pero no tengo más remedio que pararme en un gasto que es sangrante; ¿Quién no ha gritado alguna vez en arameo en algún parking de hospital por los precios que son escandalosos y que no hay más remedio que pagar para poder estar con el niño? Hospitales insensibles con el problema, que cobran a los padres cantidades astronómicas por estar durante los tratamientos, internamientos, etc, haciendo un negocio al que no pongo adjetivo aprovechándose de las personas enfermas que acuden a él.
Por no hablar de los todavía existentes problemas laborales. Pocas empresas mantienen los contratos de los padres ante las repetidas faltas para ir a las revisiones y consultas, o para hacerse cargo del cuidado del resto de la familia. Esto hace que exista una enorme dependencia de otras personas para actividades cotidianas, y tiramos de abuelos, de amigos, de padres de compañeros, etc, todas personas que ponen muy buena voluntad, que ayudan, pero que no tendrían porqué estar haciéndolo más que porque ellos quieren, no porque sea necesario.
Y el peor de todos, los problemas matrimoniales y/o familiares. Algunas parejas no aguantan la presión. Si el hecho de estar mal de dinero ya es un problema en una pareja, imaginaos el hecho de tener a un niño enfermo y que además esto derive en los problemas anteriores y en todos los problemas que os podáis imaginar.
El artículo lo podéis leer si queréis en este enlace, http://www.abc.es/soci
Yo me indigno con estas cosas, porque realmente vemos como hay mucha insensibilidad frente a este tema, y esta insensibilidad viene de todas partes, de la clase política, de las empresas, de los propios hospitales, de algunos padres, etc. Estoy de acuerdo en que afecta a pocos, pero el sufrimiento afecta a muchos. Un niño enfermo no es como un adulto, sino que implica a mucha gente detrás, muchas personas que lo sienten como suyo. Y me indigno cuando veo a padres pasando por situaciones penosas, viajando a otras ciudades sin recibir ayudas, separaciones porque alguno de los cónyuges no quiere saber nada del niño (tal y como lo he escrito, así, y como siempre os digo, no me lo ha contado nadie, lo he visto yo con mis ojos), abandonando a su pareja para que solucione el problema y a la que deja sin dinero, sin apoyo, sin nada. Reconozco que muchas veces he pensado lo bien que le vendría a algunos “disfrutar” un poco, solo un poco, sin que ocurra nada malo, de un problema así.
A mi me encantaría poder ayudar en todo y a todos. La APU no puede ayudar a estos padres en casi nada de lo que he expuesto, primero porque nos dedicamos a resolver el gran problema de los problemas, y segundo porque los ingresos que tenemos impiden que podamos dedicarnos a ello; de hecho, no es poco lo que hacemos, ya que para unos padres el conocer posibilidades de tratamientos alternativos, segundas opiniones o posibilidad de ensayos, es como una nueva esperanza. Salvo eso, poco más hacemos por un colectivo tan necesitado en algunos momentos. Existen asociaciones que ayudan, existen en algunas ciudades pisos para ayudar, en algunos sitios taxis que llevan gratis a los niños, pero son hechos puntuales que viene del deseo de algunos de ayudar, no es una cosa general. Ojalá pudiéramos ayudar, pero es mucho, muchísimo lo que se necesita. Y creo que para evitar eso lo mejor es acabar con la enfermedad, seguir estudiándola y hacer que todos estos problemas desaparezcan para siempre. Si acabamos con el cáncer infantil, estos problemas desaparecerán. Así que ¿nos ponemos?
Ya estamos perdiendo el tiempo. Así queeeeeeeee, tomamos aire, preparadooooos, listoooos yyyyyy “vamosrapidísimoconlostitulare
Titulares
La forma de trabajar de la APU. No hay que olvidar que todos somos voluntarios.
Declaración de la Renta 2017. Una aclaración importante.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los que hemos recibido.
Eventos realizados. Uno esta semana.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen. Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.296 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
DESARROLLO
La forma de trabajar de la APU.
Querría hoy dedicar un punto a un problema que nos pasa a menudo y que hace que personas ajenas a la APU lleguen incluso a molestarse con nosotros. Y pongo este punto porque me han pasado dos cosas este fin de semana muy relacionadas.
Ayer estaba rellenando el formato de Memoria de Actividades para el Ministerio del Interior, para la renovación de la Utilidad Pública (nos lo han devuelto porque el formato cambió). Cuando lo estaba rellenando, veía los puntos de “Numero de Trabajadores contratados a tiempo completo, a tiempo parcial, contratos, etc” y ponía a todo cero, cero y cero y más ceros. Me sentía muy orgulloso de que podamos decir que todo lo que levantamos y aportamos a la investigación es única y exclusivamente fruto de la voluntariedad de muchos y de la generosidad de muchísimos.
La otra cosa que me ha pasado es que hubo un evento en Lorca que era en beneficio de la APU y al que no pudo asistir ningún representante de nuestra asociación.
Y diréis, ¿que tendrán que ver estas dos cosas? Pues muchos ya lo habréis adivinado. La APU no puede estar en todos sitios, no podemos tener siempre gente en todos los eventos (que son cada vez más) que se hacen para ayudarnos. Todos nuestros voluntarios, empezando por mi, tienen su vida, su familia, sus compromisos, sus tardes libres, etc. Mucho hacen todos como para que haya que exigirles nada. Las cosas hechas con el corazón no pueden ser obligatorias, y nadie puede exigir que personas que ya dan mucho de su vida y de su dinero, tengan alguna obligación.
Los eventos, como la mayoría sabéis, que alguien quiera organizar, los puede organizar contando con que nosotros le ayudaremos en todo lo posible, le daremos publicidad, etc, pero cuando no haya posibilidad de que nadie asista, no debe tomarse mal ni mucho menos. Con esto no quiero decir que nadie se haya enfadado, que no es el caso de este fin de semana, pero sí que los miembros de la APU Cartagena se han quedado un poco fastidiados por no haber podido ir y casi con sentimiento de culpabilidad, y el hecho es muy simple; no se ha podido ir y listo.
Desde que la APU nació, hemos querido transmitir este hecho, que quien quiera organice algo para la APU, pero en principio sin contar con nosotros. Que despues podemos ir, estupendo, pero si no podemos no pasa nada.
Y lo único que podemos ofrecer a cambio es la garantía absoluta de que todo el dinero que nos entreguen se dedicará íntegramente a la investigación del cáncer infantil, lo cual tampoco está mal.
Declaración de la Renta 2017.
Repito el mismo punto de la semana pasada, ya que siguen siendo varios los que me habéis escrito solicitando un certificado de las donaciones realizadas. Como ya os comenté, no hace falta que lo recibáis, ya que deben estar incluidos (salvo error por mi parte, y desde aquí pido otra vez perdón a quien ya sabe) en vuestros datos de Hacienda. El certificado hacía falta hace unos años cuando todavía no había el control informático que hoy hay, pero ahora mismo, si las cosas se hacen bien, no es necesario.
En cualquier caso, si para vuestra tranquilidad queréis tenerlo, por supuesto os lo envío, pero por favor, mirad antes vuestros datos de Hacienda y comprobaréis que todos menos uno los tenéis ya en el borrador.
Otra cosa, me están diciendo algunos que sus donativos no aparecen en los datos de Hacienda, pero nuevamente son personas que al hacer el donativo ni dieron nombre, DNI ni nada, y claro, así me es un poco difícil encontrar, de entre los treinta y tantos millones de españoles que declaran, quien es el que hizo la donación.
Donativos e ingresos de la semana.
En fin, una nueva semana. Este mes ha sido, está siendo impresionante.
- El concierto de Los limones ha dejado unos beneficios para la APU de 1.772 eurazos.
- La Oficina de la calle Mayor de Cartagena de La Caixa ha donado 6.000 euros a la APU. Esto es labor de nuestros representantes de Cartagena.
- María del Pilar donó 115 euros a la Hucha de Elena.
- Empleados de la Empresa Scania Finance han donado 670 euros.
- Eva ha donado 200 euros.
- La empresas Sener ha donado 1.000 euros para la Carrera de la Base Naval de Rota.
Y me queda por deciros el donativo que nos va a hacer XXXXXX por valor de YYYYY euros tras haber ganado el premio organizado por XXXXX. Hasta que no lo recibamos no os lo puedo decir, pero es tremendo.
Mil gracias a todos por como sois con la APU; es tremendo.
Como ya sabéis, todo este dinero irá destinado íntegramente, el cien por cien, todo, hasta el ultimo céntimo, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil.
Eventos realizados
Este Sábado 21 de abril tuvo lugar la Gran Gala Solidaria de Artes Escénicas en el Auditorio de Arroyomolinos (Madrid). Como ya os comente, los beneficiarios eran la APU, la asociación La sonrisa de Alex y Nupa. A la APU la representó Antonio, que se ha convertido en un APUactivista de tomo y lomo, y que lo hizo fenomenal.
Casi lleno el auditorio (tiene capacidad para 450 personas) y a falta de confirmar las cuentas, nos dice Antonio que se recaudaron más de 6.000 euros para repartir entre los tres beneficiarios, que por cierto, también luchan contra el cáncer infantil.
Eventos previstos
-Domingo 13 de mayo. La APU estará presente en el festival Arrokyo en vivo que se celebra en Arroyomolinos, Madrid. Antonio, nuestro APUintensivoseguidor del evento anterior va a estar en un puesto para concienciar sobre la necesidad del apoyo a la investigación y el papel tan importante que tiene hoy día la APU. Va a instalar un monitor con vídeos, ha impreso flyers como el de la foto, y se irá con dos o tres miembros de la familia a ver si nos da a conocer. El festival es un evento consolidado en Arroyomolinos, muy familiar.
-Viernes 18 de mayo. III APU-CROSS en la Base Naval de Rota, Cádiz. Es una prueba en la que puede participar personal con acceso a la base naval. Dos pruebas, una de 5 y otra de 10 km. Los participantes podrán inscribirse on-line (www.gescon-chip.com) o en el REM de la base. El precio es de 10 euros que iran íntegros a la Asociación “Pablo Ugarte”.
- Lunes 28 de mayo. Teatro solidario organizado por la AMPA,dirección, familias y niños del Colegio Averroes, Guardería Chiribitas. Será en el Auditorio CIAJ. Calle Batres 3, Arroyomolinos (Madrid). Gratis. Se trata del colegio de Antía, una chiquitina que ha vencido a un tumor cerebral.
-Domingo 3 de junio. Final del Torneo de Fútbol de El Puerto de Santa María, que se jugara durante el mes de mayo.
No nos podemos quejar de lo que organizan nuestros APUamigos.
IMPORTANTE: Este año, la fiesta de aniversario de Madrid será el 15 de septiembre. Voy a hacer como los políticos, y os diré que “por problemas de agenda” (pero aquí es verdad) tenemos que organizarla ese mes, ya que en junio es imposible.
Retomamos la campaña #QUETEPETENCANCER, que sigue recaudando dinero contra el cáncer infantil. Los que queráis colaborar de otra manera contra el cáncer infantil y con muy poco, podéis hacerlo a través de la campaña #Quetepetencancer, campaña que ya ha donado a la APU más de 8.500 euros. Esta campaña se debe a Gonzalo, un joven al que diagnosticaron un cáncer y que en lugar de venirse abajo, le está presentado batalla a la enfermedad con alegría y ganas de vencer a la vez que queriendo colaborar para acabar con esta enfermedad, y que ha emprendido una lucha en la que quiere involucrar a todos contra el cáncer. Su tía Almu y su tío Gonzalo han tenido la idea de hacer pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 8500 euros de esta iniciativa.
Ojalá recauden mucho, pero no por la APU, sino por Gonzalo y su familia, que esta lucha le traiga esa satisfacción y vea que hay mucha gente que le apoya.
Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com
Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.296 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Número de socios: hoy somos 2.296 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 19.818 euros.
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 46.200 euros mensuales establecidas para los 22 equipos (¡¡22!!). Garantizado hasta final de agosto si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.182 euros.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 46.200 euros mensuales establecidas para los 22 equipos (¡¡22!!). Garantizado hasta final de agosto si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.182 euros.
En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. He dejado para el final, porque está todavía reciente, lo siguiente, y es que me parece a mi que empezamos un nuevo proyecto pronto ( o dos). Ya sabéis que la APU no está para ahorrar, sino para gastarse todo el dinero en investigación del cáncer infantil.
Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd. Empate, empate. El Cadiz comienza la racha hacia la gloria.
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