lunes, 11 de septiembre de 2017

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (11 SEP)

Queridísimos APUamigos, APUrequetebuenísimas noches a todos ¿Como estáis? Espero que todos bien y con ganas.

Que inmensa alegría volver a escribiros y contaros las cosas (buenas y no tan buenas) que suceden en la APU tras un verano corto para todos, me imagino. Pero no os preocupéis; septiembre es el mejor mes del año, no solo porque volvemos a nuestra rutina, vemos a nuestros jefes y amigos o porque nos ponemos a dieta preparando la “operación Bikini año que viene”. Es sin duda el mejor porque volvéis a tener los mensajes con noticias de la APU, esos mensajes que permiten que en esas noches de insomnio os quedéis plácidamente dormidos mientras los leéis, permitiendo que descanséis y recuperéis fuerzas para el día siguiente. Os aviso que hoy es un poco más largo de lo normal, pero es lo lógico tras dos meses sin escribiros. Bueno, tampoco es para tanto.

Y como buen comienzo del curso, un breve repaso. Somos (somos todos, no se libra ni uno) la Asociación “Pablo Ugarte”, luchamos contra el cáncer infantil, y ayudamos a la investigación de esta enfermedad. Este año comenzamos apoyando a 20 proyectos diferentes con un total de 42.000 euros mensuales (aunque me temo que el mes que viene empezamos con uno nuevo) lo que significan más de medio millón (MEDIO MILLÓN, 500.000, la mitad de un millón) de euros anuales. Esta cantidad sale de vuestras aportaciones entre otras cosas, de vuestra generosidad e implicación, y nos convierten en la asociación que más dinero y más proyectos apoya en España. No tenemos ningún gasto, y así dedicamos todo, todo, todo lo que nos llega a la investigación. Esto es lo mínimo que un APUsocio debe saber para empezar el curso, aunque ya sé que todos lo sabéis.

Y en este inmenso proyecto todos y cada uno de vosotros hacéis falta; como he dicho antes, no sobra ni uno. Mirad, la semana pasada fui a un musical llamado “Calle 42”. Hubo un momento que en el escenario había unos 50 bailarines haciendo todos exactamente lo mismo. Yo desde mi palco (el más caro por supuesto, arriba del todo con el techo empujando la cabeza hacia abajo) miraba a los bailarines de atrás que estaban en sexta o séptima fila, y todos bailaban sonriendo, como si el público los estuviera viendo, como si estuvieran en primera fila del escenario, como si todos fueran el artista principal. Impresionante. Desde donde yo estaba se podía comprobar que si uno solo fallaba, la actuación ya no quedaba tan bien; quedaba bien, pero no tan bien, y uno solo de esos 50 bailarines era IMPRESCINDIBLE para el éxito. Todos se sentían parte de un equipo. Todos y cada uno de ellos eran fundamentales, de la misma forma que todos y cada uno de vosotros, todos y cada uno sois el artista principal de la APU, todos y cada uno sois FUN-DA-MEN-TA-LES para la APU, con la diferencia que no sois parte de un equipo, sino de un equipazo. No importa que uno aporte más o menos, no importa que uno haga  o no eventos; lo importante es que todos vamos al son de la misma música (vaya cursilada),  y todos sumamos y aportamos algo. Somos hoy 2.193 y no sobra nadie.

Este año estoy convencido (como todos, pero este año más) de que nos vamos a llevar sorpresas. El hecho de que el Cádiz vaya el primero debe significar algo; estas cosas no pasan porque sí. Ya está la afición del Cádiz pidiendo que se acabe hoy la liga para quedar los primeros, pero creo que va a ser difícil. Da igual, aunque no se acabe hoy, van a seguir luchando. Un equipo humilde este Cádiz, como la APU. Ojalá hoy se acabara la liga que nos enfrenta al cáncer infantil, ¿verdad? Pero el hecho de que hoy no se acabe con él, no significa que tengamos que rendirnos; todo lo contrario. ¿Quien nos dice que mañana no nos llevaremos una sorpresa? Nadie lo sabe, pero hay que luchar, y ya no solo por nosotros, sino por esos 1.200 niños que este año se pondrán malos en España, por todas esas familias, como la de Sergio, que están luchando y no ven fin. Pues lo hay, hay fin, y si no lo hay hoy, lo habrá algún día, y será gracias a vuestro esfuerzo. Un ejemplo nos lo ha dado este verano el hospital La Fe de Valencia con una muy buena noticia que ahora os cuento.

Por lo demás, empezamos el curso tras un verano en el que ha habido un par de buenísimos eventos, y en el que se ve que había 18 despistados por ahí, aburridos, sin saber que hacer; tan aburridos estaban que solo se les ocurre unirse a la APU. Son los nuevo 18 APUsocios a los que les doy la bienvenida en nombre de todos y las gracias por su confianza en la APU.

Y para ellos y para todos vosotros, os dejo un video que creo que no llegasteis a ver, y es el de la APUfiesta de aniversario del mes de junio. Lo publiqué en Facebook pero no os lo llegue a mandar. Para que lo disfrutéis. http://www.asociacionpablougarte.es/paginasvideos/2017/jun17fiesta.htm

Antes de las noticias, un enorme saludo a todos aquellos que la APU siempre tiene presente; niños enfermos, sus familias, adultos enfermos, familias de los que ya no están, personas con problemas. A todos, un fortísimo abrazo.

Y vamos a por las noticias. Se me quedarán muchas en el tintero, ya que el verano, aun siendo para descansar, hay tantas cosas que no permiten que se descanse mucho, pero os ruego que nadie se sienta mal si no nombro algo de lo que hayan hecho, que es simplemente por despiste.


Titulares

Una muy buena noticia de avances en un equipo que la APU apoya. En el hospital la Fe de Valencia.

La imposibilidad de ayudar a un equipo por tener que pagar a la Fundación del Hospital. Nuevamente tenemos que decir que no a ayudar a un equipo por cobrarnos por donar.

Efectuadas las transferencias del mes de septiembre. Por valor de 41.000 euros.

Donativos e ingresos de la semana. Este verano ha sido simplemente APUjonante.

Eventos previstos y pasados. Os cuento de los dos que hemos tenido y un recordatorio de los que vienen. 

Número de APUsocios. 
A día de hoy somos 2.193 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Una muy buena noticia de avances en un equipo que la APU apoya.

Bueno, estas son las noticias que siempre me encantaría daros, y amplificadas. El equipo del hospital La Fe de Valencia, dedicado al estudio del Neuroblastoma, me envió un correo a final de agosto con el título "Un gran éxito gracias a la APU", que me encanta compartir con todos vosotros.  A ver si soy capaz de explicarlo sin que cerréis el correo.

Como digo, este equipo estudia el neuroblastoma. Dentro de los neuroblastomas con recaidas se distinguen dos grupos en este estudio; unos que responden bien al tratamiento inicial y sobreviven sin enfermedad un tiempo variable (menos de dos años) hasta que recaen, y otros (generalmente con una alteración genética en el cromosoma llamado 11q), que responden con mayor lentitud al tratamiento o no responden nunca, viven más tiempo con una enfermedad “estable”.

Pues bien, el grupo de Investigación Clínica y Traslacional en Cáncer del Hospital La Fe ha identificado una nueva estrategia terapéutica con prometedores resultados para tratar neuroblastomas con una alteración genética en este cromosoma 11q. Los resultados de este estudio han sido publicados en la revista Clinical Cancer Research, lo cual ya de por si indica que la noticia es importante.

Las investigaciones llevadas a cabo con numerosas líneas celulares de neuroblastoma y con ratones demuestran la gran eficacia del tratamiento propuesto para frenar el crecimiento tumoral, esto es, para hacer que el cáncer no crezca. Además, los investigadores han encontrado que para que esta combinación de fármacos sea eficaz, es necesario que un gen llamado p53 no esté mutado. Como este gen raramente está mutado en los neuroblastomas primarios pero es más frecuente su mutación en la recaída, los resultados apoyan que esta estrategia terapéutica debería emplearse desde el primer momento de los tratamientos para su máxima eficacia.

Esta nueva estrategia de medicina de precisión podría beneficiar a los pacientes con neuroblastoma que presentan este tipo de alteración genética y abre el camino para su estudio en la práctica clínica.

Ni que decir tiene que estamos contentísimos en la APU, y ojalá, ojalá, estemos en el camino contra este tumor. Muchísimas gracias a todos vosotros, porque esto es obra vuestra. Podéis ver también la noticia publicada en inglés en la web de una publicación médica en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28830922


La imposibilidad de ayudar a un equipo por tener que pagar a la Fundación del Hospital.

Se repite la historia. Es triste pero así es. Nuevamente nos encontramos ante una situación en que la APU no puede colaborar con un equipo de investigación en un hospital. El problema es el mismo que hemos tenido en otras ocasiones, y es la misma causa por la que no colaboramos con ciertos hospitales con muy buenas capacidades para investigar pero incapaces de ser mínimamente flexibles. No es otro que la Fundación de ese hospital, entidad que gestiona los fondos, exige ni más ni menos que un 15 % de nuestra aportación (y de cualquier otro donante) como gastos de gestión. Esto significa que por cada 1.000 euros que donemos, 150 euros (lo que aportan unos 18 APUsocios mas o menos) se dedican a gastos de gestión, gestiones que no entiendo que necesiten un dinero para ser hechas, y menos que esas gestiones necesiten un tanto por ciento en lugar de una cantidad fija.

En la APU por supuesto respetamos absolutamente que estas fundaciones (la mayoría de ellas entes públicos, y en este caso me cuesta más, pero muchas privadas) necesiten dinero para su gestión, pero también creo que este dinero no puede venir de entidades como la APU, que no tienen ningún gasto y que luchan cada día para obtener dinero de debajo de las piedras para poder donar y que se estudie el cáncer infantil. No puede ser que el dinero que se obtiene de esta forma sirva después para pagar a otros.

Porque resulta que gracias al trabajo desinteresado de todos los miembros de la APU, la APU aporta un dinero que, si aceptamos pagar, va a ser el sueldo de otros, y esto no podemos permitirlo. Nuestro compromiso con los APUsocios es muy claro: TODO EL DINERO QUE NOS LLEGA SE UTILIZA ÍNTEGRAMENTE EN LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER INFANTIL. Se da la circunstancia de que cuanto más trabaje la APU, más dinero obtiene, más dinero se puede dar a un equipo, y más dinero hay que pagar a esa Fundación. Nuestro trabajo y generosidad al servicio de otros.

Tristemente muchas Fundaciones son inflexibles; prefieren no recibir ayudas antes que renunciar a estos ingresos, suponiendo un obstáculo tremendo a donantes. Y luego nos quejamos porque no hay dinero para investigar. Yo no pido que dejen de cobrar, aunque esto sería lo lógico; simplemente me gustaría que se estudiaran las entidades donantes para, en casos como el de la APU o de donantes puntuales, esto es, de donantes que no tengan gastos de ningún tipo, se admitan las donaciones sin necesidad de pagar por donar. Es increible esta última frase, PAGAR POR DONAR.


Efectuadas las transferencias del mes de septiembre.

Por supuesto, el hecho de ser verano no impide que hagamos las transferencias a los equipos que apoyamos. Las efectuamos la semana pasada (y en Agosto también) por valor de 41.000 euros. Siempre digo lo mismo, pero esta es nuestra razón de ser, apoyar la investigación del cáncer infantil. Este es vuestro logro, que donemos esta increible cantidad cada mes.

Podéis ver las transferencias de los dos meses en http://www.asociacionpablougarte.es/donacionesmensuales2017.htm


Donativos e ingresos de la semana.

Bueno, no sé ni que poner, porque ha sido sin lugar a dudas uno de los mejores veranos que hemos tenido. No voy a poder poner todos los donativos, pero dire los más significativos. Por favor, disculpadme todos los que no aparezcan, pero es por imposibilidad física de verlos y escribirlos todos. Millones de gracias a todos. Ya sé que sabéis que sois APUjonantes, pero os lo recuerdo. Sois APUjonantes.

-Carlos ha donado por su cumpleaños 2.600 euros a la APU. Su mujer Loreto pidió a los invitados que en vez de regalarle algo a él, el dinero que quisieran gastarse lo donaran a la APU. Dicho y hecho, entre unos y otros, euro arriba euro abajo, 2.600 eurazos que Carlos ha regalado a la APU por su cumple. Por cierto, todas las felicidades del mundo por su 50 cumpleaños.   

-Naron Sport Center ha donado 1.664,50 euros tras su torneo solidario a beneficio de la APU.

-El Camping La Piramide donó 2.361,23 tras la celebración de una Bodeguilla solidaria celebrada en Torrent, Valencia.

-Quetepetencancer donó otros 1.000 euros de su campaña de ventas, habiendo ya donado un total de 3.500 euros a la APU.

-Cloe y Alexia donaron 150 euros de vender pulseras solidarias.

-La empresa ANIMIKADOS donó 200 euros.

-María Belén donó 250 euros.

-La peluquería Look XXI donó 26 euros recaudados en su APUhucha.

-La floristería Lola Madrid donó 68 euros recaudados en su APUhucha.

-Recibimos los 15.000 euros del premio de la empresa ERNST&YOUNG, S.L.

Además estamos recibiendo donativos de empresas que colaboran con el III Certamen de tunas de este fin de semana, empresas que os pondré la semana que viene cuando me aclare todas.

Por supuesto, como ya sabéis, todo este dinero y todo el que vendrá, irá destinado íntegramente, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil. 


Eventos pasados.

-La campaña #Quetepetencancer sigue igual de activa. Como ya os he contado, Gonzalo, un joven al que han diagnosticado cáncer, ha presentado batalla a la enfermedad con alegría y ganas de vencer. Además de su lucha personal ha emprendido una lucha en la que quiere involucrar a todos contra el cáncer, y utiliza para ello las redes sociales. Con el hastag #QueTePetenCáncer está dando a conocer su lucha. Su tía Almu y su tío Gonzalo han tenido la idea de hacer pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 3500 euros de esta iniciativa.

Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena.

-Éxito del I Torneo Solidario de Padel Asociación "Pablo Ugarte" en el " Narón Sport Center" de Narón, La Coruña. Y es que nuevamente el club de padel “Narón Sport Center” ha querido poner su grano de arena contra el cáncer infantil y nuevamente a través de la APU. La recaudación fue la bomba; se recaudaron 970 euros de las inscripciones y 694,50 euros de las aportaciones de todos los APUcolaboradores (paella, sorteos, huchas...); en total 1664,50 euros destinados a la investigación del cáncer infantil. Por si fuera poco, Ali, la persona que impulsa este torneo, había pedido ropa a la APUtienda, y además de lo anterior ha vendido 752 euros.

Los participantes disfrutaron de una espectacular paella y del concierto del grupo Zests que actuaron gratis por la causa.

Muchísimas gracias al Naron Sport Center por la organización, a todos los participantes y colaboradores por su generosidad con la APU, y un besote muy especial a Ali, que colabora con la APU de forma increible.

-Y también, impresionante éxito de la bodeguilla solidaria celebrada en el Camping "La Piramide", en Torrent, Valencia. Esta fiesta fue una idea de Berna, la madre de Jaume, un chaval que nos dejó hace cosa de un año. Ella, desde entonces, no ha parado de proponer y hacer cosas para colaborar contra la tremenda enfermedad que le quitó a su hijo. El evento tuvo lugar el día 6 de agosto, en el camping La Piramide en Torrent. Antes de empezar hubo una explicación a los asistentes sobre qué es y hace la APU y cual era el objetivo de esa colaboración. Todos se quedaron con un muy buen sabor de boca y esperan repetir el año que viene.  

Colaboraron la concejalía de festejos y el "súper" y el bar del camping. Varios amigos estuvieron varios días haciendo más de 300 colgantes y NATURALVERD regaló plantas para el mercadillo. ACROLIMPICS animó la velada con una exhibición de acrobacias y alguna campista con gimnasia rítmica. Además, la música, la visita de amigos y la presencia de representantes de distintos partidos políticos hicieron eco en la prensa.

Para Berna y su familia fue un día difícil pero bonito, y desde la APU le agradecemos enormemente su esfuerzo. Solo queda deciros que se recaudaron 2361 euros y pico, que se ingresaron 1015 euros de ventas de APUcamisetas, y que cinco nuevos APUsocios se unieron a nuestra causa.


Eventos previstos

III Concurso de tunas en Colmenar Viejo, a beneficio de la APU. Sábado 16 de septiembre. Ya tenemos aquí uno de los primeros eventos tras el verano; se trata de la tercera edición del concurso de tunas que se celebra en Colmenar Viejo, un concurso que llena las calles de Colmenar Viejo de música y colorido, y que en los dos años precedentes ha sido un auténtico éxito.

Seis tunas participarán este año en el concurso, cinco de Madrid (De las Facultades de Caminos, Derecho, Ingenieros Industriales, Montes y Obras Públicas) y una de Zaragoza, de la facultad de Ingenieros. Además, fuera de concurso ha confirmado su participación la Tuna Imperial de la FES Iztacala de la UNAM de México, que están de gira en España y han adaptado su viaje para estar en este concurso.

Este año la final será gratuita en el auditorio de Colmenar Viejo, y tras los pasacalles, será seguro un espectáculo divertido para no perderse. Pondremos la APUtienda allí para que podáis comprar las sudaderas o camisetas que necesitéis.


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.193 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 
 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 18.490 euros. 
 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.000 euros mensuales (41.000 ahora más 1.000 que hemos adelantado a uno de ellos) establecidas para los 20 equipos (¡¡20!!). Garantizado hasta final de febrero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.510 euros.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Este primer mensaje del año ha sido largo, pero aun siendo largo, todavía me he dejado cosas que ya otro día os contaré. Os quiero a todos animados, porque este año seguro, seguro que va a ser especial.  
  
Muchísimas gracias a todos por todo.

Un fuerte abrazo a todos.

Mariano


Pd. Que sí, que va a ser especial, ya veréis.

martes, 11 de julio de 2017

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (11 JUL)



Queridos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos ¿Como va el verano? Nada, tranquilos que mañana llega otra ola de calor.

Hoy voy a empezar con un olvido lamentable de la semana pasada. Cari y Max; enhorabuenísima por vuestra boda. Cari y Max son mis sobrinos (él, desde la semana pasada) pero mucho más importante, dos APUsocios que se casaron la semana pasada. El caso es que en el ultimo mensaje se me pasó por completo felicitarlos y desearles lo mejor de lo mejor en su nueva vida. Que seáis muy felices, que es lo que deseo a todos los APUsocios (bueno, y a los no APUsocios por supuesto)y que os queráis mucho siempre.

Bueno, hoy tengo un sorpresón de los buenos, pero igual que pasaba en el concurso “Un, dos, tres, responda otra vez”, solo puedo leer un poco. El caso es que la semana pasada nos llegó una estupenda noticia y es que…a ver como la cuento sin desvelar el secreto hasta que sea oficial. A ver, se trata de que hemos conseguido una importante cantidad de dinero que será íntegramente utilizada en un nuevo proyecto de investigación. ¿Que como hemos conseguido ese dinero? Por medio de un concurso en una empresa donde se presentaban varias asociaciones. ¿Que qué empresa es? No os lo puedo decir todavía. ¿Que quien lo ha conseguido? Eso es fácil, dos APUseguidoras. ¿Que cuanto es? Tampoco os lo puedo decir, pero como en el “Un, dos, tres” es mas de 10.000 euros. Y hasta aquí puedo leer. Lo que si os contaré es algo sobre el proyecto nuevo, pero lo hago en uno de los apartados de noticias. Estoy seguro de que a los que todavía no sabéis de él os va a encantar.   

Pero es que tengo otro sorpresón (este sí que os lo puedo contar todo). La Fundación Telefónica, como ya os dije, va a colaborar este año con la APU. Lo va a hacer a través del “Reto Solidario” para el día del voluntario de este año 2017. El reto de este año consiste en la realización, edición y venta de un libro que se llamará “INVENTANDO EL FUTURO” y cuyos beneficios serán íntegros para la APU. ¿Y cual es el sorpresón? Pues lo impresionante del reto es que si se consigue una recaudación de 10 mil euros con la venta del libro, la Fundación Telefónica doblará la cantidad recaudada hasta 25 mil eurazos, y todo el dinero conseguido irá destinado a la APU, o sea, que todo el dinero conseguido irá íntegramente a la investigación del cáncer infantil. Si no conseguimos recaudar esos 10.000 euros, la cantidad recaudada será para la APU pero habremos perdido el reto y no conseguiremos los 25.000 euros.

Para poder comenzar a costear la edición del libro, el pasado jueves se organizó un “Brunch Solidario” en las instalaciones de la Compañía Telefónica en Madrid, donde además se lanzó oficialmente el reto en la Dirección de Implantación TELCO y Facturación de Telefónica. Este libro será tutelado por la Asociación "Apadrina la Ciencia" del CSIC y realizado de principio a fin por voluntarios de Telefónica.  Os contaré mas detalles del libro cuando salga a la venta, pero que sepáis que estará dirigido a la familia y quiere fomentar las vocaciones científicas en los más pequeños, sobre todo en las niñas. Cada uno de los 10 capítulos del libro será apadrinado y dirigido por un científico de reconocido prestigio y miembro del CSIC. Con el “Brunch Solidario” de lanzamiento, se logró recaudar cerca de 1.000 euros que se reservarán para su edición. El lanzamiento y presentación está prevista para el día 6 de octubre y ahí es donde habrá que hacer una buena publicidad para vender muchos libros solidarios durante los dos meses siguientes.

Por otro lado, este fin de semana Alberto Castrelo presentó su libro “Reto Kira” en Miranda de Ebro y Vitoria, con los beneficios de las ventas del libro para la APU. Tras ver la presentación, tengo que compartir con vosotros lo que para mi es la APU. Durante el acto, Natalia Vadillo, de Pulgares Arriba, presentó a Alberto, y habló maravillas de él como no podía ser menos. Después Alberto habló maravillas de muchísimas personas, y por supuesto también de Pulgares Arriba. Lo que a mi me llama la atención es que personas como Natalia, que hacen una labor impresionante y que son ejemplares, pierden el protagonismo y lo ceden a otro (en este caso Alberto) hablando de él como si ellos no hicieran nada, con admiración. Para mi es increible que Alberto pierda el protagonismo y hable estupendamente de otras personas, como si él no hubiera hecho nada, y sea tan agradecido con esas personas. Y aquí es donde veo la grandeza de una asociación en donde nadie es mas que nadie ni quiere serlo, en donde somos todos una piña en la que todos colaboramos, en la que todos somos esencialmente iguales frente al cáncer infantil; y no es por nada, pero me encanta que sea así. Me encanta la APU por como sois todos vosotros, y porque nos hablamos de tú y hacemos todos lo mismo sin que nadie sea más que nadie. Que maravilla.

Antes del párrafo negativo que viene a continuación, para que no os quite las ganas de verlo, os dejo la intervención del Dr Alonso durante la APUfiesta aniversario. Es un vídeo realizado por nuestro APUreportero Nacho, que los hace de maravilla. La tenéis en  https://www.youtube.com/watch?v=1EwGeXQkziA y creo que es muy interesante pues habla de forma muy general del cáncer infantil, APUproyectos, etc, desde el punto de vista científico.

Y la parte mala, muy breve. Este fin de semana hablé con una persona de una entidad muy importante a la que le gustaría colaborar con la APU, persona encantadora y con la que hablé una media hora. Entre las cosas que comentamos, hablamos sobre las comisiones que muchos “intermediarios” cobran en esta lucha y hablamos de las Fundaciones de algunos hospitales. Ella (no yo) me comentó que amigos investigadores le comentaban que había sitios donde (agarraos fuerte y no soltéis la silla) de cada 100 euros donados, llegaban 20 al fin para lo que eran, y los otros 80 se quedaban por el camino en manos de estos “intermediarios” que por lo que se ve, deben ser fundamentales. Una vergúenza, vamos. Imposible hacer nada ¿o sí? No sé. Veo que hay una maquinaria tan enorme construida con la excusa de necesidades básicas, como por ejemplo la salud, que si hoy se acabara con el cáncer infantil, o cualquier enfermedad importante, muchas personas (muchas legítimas, pero muchas otras, intermediarias de estas) se quedarían en la calle.
    
En fin, a por las noticias. Siendo Julio, no esta mal lo que tenemos.


Titulares

Las cuentas mensuales de la APU. Como todos los meses, para que veáis los ingresos y los gastos de vuestra asociación favorita.

Nuevo proyecto de investigación apoyado por la APU. Vamos a apoyar el desarrollo de la vacuna contra el cáncer.

Los resultados de los APUproyectos del Instituto de Salud Carlos III fueron presentados en una conferencia internacional. Para vuestro conocimiento.

Donativos e ingresos de la semana. Esta semana, nuevamente, APUjonante.

Eventos previstos y pasados. Recordatorio de lo que queda. 

Número de APUsocios. 
A día de hoy somos 2.171 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Las cuentas mensuales de la APU.

Aquí tenéis las cuentas del mes de junio. La verdad es que ha sido un mes tremendo y no nos podemos quejar. Bueno, como nos vamos a quejar, todo lo contrario, cuando además todo esto lo único que hace es que demos mas y más dinero a la investigación del cáncer infantil.

En cualquier caso, gracias a todos por vuestro esfuerzo y vuestra generosidad.   



Nuevo proyecto de investigación apoyado por la APU.


La APU se puso en contacto con el equipo que lleva a cabo estos estudios para ver, por un lado si el desarrollo de esta vacuna puede ser aplicable en niños, y por otro para ver las necesidades de financiación para finalizar estos estudios. La respuesta a la primera pregunta nos encantó, ya que trabajan tanto para adultos como para niños, y están trabajando junto al servicio de oncología pediátrica del Hospital La Fe de Valencia, por lo que su financiación entra dentro de los objetivos fundamentales de la APU. Sin embargo, las necesidades económicas hacían muy difícil que la APU, con los compromisos actuales, pudiera colaborar con ellos. Necesitaban (y siguen necesitando) 50.000 euros en poco más de un año, cifra para nosotros muy alta en estos momentos.

Pues bien, tengo la inmensa alegría de comunicaros que hemos conseguido parte de la financiación necesaria, y que si todo va como hasta ahora, podremos ayudar a este equipo a llevar a cabo la parte final de su trabajo. Esta financiación extraordinaria que nos llega os la contaré la semana que viene cuando se confirme oficialmente, y es gracias a una empresa que nos ha dado un premio.

Y todo cuando surge la noticia de que dos estudios independientes han logrado hacer remitir tumores a través de tratamientos personalizados, mediante vacunas hechas para el paciente, lo cual abre más aun el camino de una nueva vía para luchar contra el cáncer. http://www.abc.es/salud/enfermedades/abci-cientificos-logran-curar-cancer-piel-vacunas-hechas-medida-201707052104_noticia.html


Los resultados de los APUproyectos del Instituto de Salud Carlos III fueron presentados en una conferencia internacional.

La semana pasada, los componentes de los dos equipos de investigación del Instituto de Salud Carlos III que la APU apoya (uno dedicado al Sarcoma de Ewing y otro al de virus oncolíticos frente a Sarcomas infantiles) presentaron sus resultados en formato poster, en el congreso internacional organizado por la European Association for Cancer Research (EACR) junto a la American Association for Cancer Research (AACR) e Italian Cancer Society (SIC). La conferencia tuvo lugar en Florencia, Italia.

Como podéis ver en los enlaces que os pongo más abajo, en todos los posters se incluye el logo de APU como reconocimiento a vuestro apoyo a los estudios. Podéis ver las fotos y una explicación de los resultados en los dos enlaces siguientes.




Donativos e ingresos de la semana.

Vamos allá con los donativos, que no paran.

-El torneo de futbol 7 celebrado en Cádiz ingresó 2.482 euros.

-La clase de 2A del CEIP Marqués de Santa Cruz de El Puerto de Santa María ha donado 118,18 euros.

-Los hermanos Aguirre han donado 53 euros.

-La campaña #Quetepetencancer ha donado 1.200 euros.

Todo este dinero irá destinado íntegramente, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil. 

Por otro lado hemos tenido una devolución de recibos domiciliados de 511 euros y pagamos esta semana la última parte de la APUfiesta, las bebidas, por valor de 312 euros, que ya sabéis que venían financiados por una empresa. Lo de las devoluciones es una pena, pero si aquellos que devuelven los recibos me lo notificáis, os doy de baja de inmediato, para así solo hacer las domiciliaciones que se vayan a cobrar.


Eventos previstos y pasados.

-La campaña #Quetepetencancer sigue activa, pero que muy activa, y además esta siendo un éxito. Ya no les quedan pulseras, por lo que supongo que habrán pedido más. La verdad es que ha tenido muy buena acogida la iniciativa que consiste en lo siguiente. Gonzalo, un joven al que han diagnosticado cáncer, ha presentado batalla a la enfermedad con alegría y ganas de vencer. Ha dejado a todos asombrados. Además de su lucha personal ha emprendido una lucha en la que quiere involucrar a todos contra el cáncer, y utiliza para ello las redes sociales. Co el hastag #QueTePetenCáncer esta dando a conocer su lucha.

Su tía Almu y su tío Gonzalo han tenido la idea de hacer pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 1500 euros de esta iniciativa.

Ojalá recauden mucho, pero no por la APU, sino por él y su familia, que esta lucha le traiga esa satisfacción y vea que hay mucha gente que le apoya. Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena.


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.171 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 
 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 18.205 euros. 
 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.000 euros mensuales (41.000 ahora más 1.000 que hemos adelantado a uno de ellos) establecidas para los 20 equipos (¡¡20!!). Garantizado hasta final de enero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.795 euros.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Tened cuidado con el sol los que tenéis la suerte de estar ya en la playa o de vacaciones. Mucha crema, que luego nos tocan la espalda y gritamos, y además porque no es bueno tanto sol.

Muchísimas gracias a todos por todo.

Un fuerte abrazo.

Mariano

martes, 4 de julio de 2017

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (04 JUL)

Queridos APUamigos, APUbuenísimas y calentitas noches a casi todos (porque espero que algunos no esteis sufriendo estos calores). ¿Como va todo? No me lo digáis, lo sé, estupendamente. 

Hoy, el primer saludo va para Francisco Javier, un APUsocio que pese a que esta luchando contra esta enfermedad, no para no para y no para de fomentar la lucha contra el cáncer infantil en vez de el de adultos. Y es que en el fondo todos somos niños, ¿verdad?. Francisco Javier, ponte bueno pronto.  

Bueno, una reflexión. Este fin de semana he estado un poco desconectado, ya que asistí a la boda de una sobrina. Todo estupendo, una boda impresionante y bonita, pero que para mi tuvo un “pero”. Este “pero” no tiene nada que ver con la boda, con la celebración, con los asistentes; nada de eso, es un "pero" muy personal. Simplemente es que cuando se estaba celebrando la ceremonia, veía a mis hijos y sobrinos y me acordaba mucho de mi hijo Pablo; pensaba en la injusticia que es que no estuviera allí disfrutando de la boda y de la familia, y pensaba en la injusticia que es que muchísimas familias, mas de las que nos creemos, estén en la misma situación que yo.  La pregunta que me hago es la de siempre, ¿Como es posible que no hayamos sido capaces todavía de haber encontrado la solución? ¿Como es posible que tardemos tanto en dar con la tecla? Todavía no la hemos encontrado, pero no podemos rendirnos, no podemos dejar de luchar aunque a veces nos desesperemos y no veamos fin, porque si nos rendimos, entonces sí que no vamos a encontrar nunca una solución.

Pablo, al igual que muchos otros niños, hoy no puede disfrutar de las cosas cotidianas que los demás podemos, y precisamente para evitar que a esta “pandilla” de chavales que ya no están se unan mas chavales debemos seguir luchando. No hay mas. En esta pandilla ya no se admiten más personas, y para eso está la APU y ya sabéis con quien cuento.

Y para conseguirlo lo ideal sería que la APU y el resto de asociaciones se pudieran dedicar al 100% del tiempo a la misión que tenemos; sin embargo, la realidad y la pena es que no nos podemos concentrar muchas veces en lo que queremos y debemos hacer debido a problemas de otras asociaciones / fundaciones, cuyo comportamiento nos obliga a perder muchísimo tiempo en demostrar que nosotros no hacemos ciertas cosas o tener que demostrar una y otra vez lo que hacemos. No solo hay que serlo, sino parecerlo. En los últimos días estamos viendo nuevamente noticias sobre usos raros de dinero donado, sobre las cantidades que determinadas entidades utilizan para sus misiones, y claro, no es de extrañar que a nosotros también nos pidan garantías ciertas personas que no se fían, pero no se fían con toda la razón del mundo. Hoy mismo se hablaba en el Reino Unido sobre los millones (sí, millones de libras) que reciben muchas asociaciones y que se desconoce donde van o en que se utilizan. Además, parece que se va a multar (25.000 libras, casi nada) a ciertas asociaciones que han utilizado campañas muy agresivas para captar socios, y se denuncian asociaciones que son consideradas empresas de obtención de dinero y que son dirigidas por una especie de Director General más que por un Presidente, cuya labor es la de conseguir más y más dinero y en donde la publicidad engañosa es una actividad normal. Un negocio al fin y al cabo, en un país en donde la población, como en todos los países, es extremadamente generosa y da muchísimo dinero a las diferentes causas, pero que como veis, es sitio para que muchos aprovechados y sinvergüenzas tengan beneficios.

Y este es un gran problema, no solo para la APU, sino para todas las asociaciones que trabajan de forma honesta y con un objetivo altruista. Por culpa de determinados comportamientos hay que trabajar duro y más para poder hacer ver lo que hacemos, y aun así, y esto os lo aseguro con conocimiento de causa, hay quien no se fía o no se quiere fiar. Bueno, la única forma que tengo de hacerlo es mostrando las transferencias que hacemos y las cuentas, cosa que hago cada mes, pero como digo, no hay mayor sordo que aquel que no quiere oir.

Por lo demás hoy he efectuado las transferencias a los 20 proyectos de investigación por valor de 41.000 euros (APUjonante) y seguimos recibiendo nuevos donativos y ayudas. No nos podemos quejar en este sentido. Si alguna “queja” puedo tener es no contar con un millón de socios y colaborar con todos los estudios habidos y por haber contra el cáncer infantil. Todo se andará.

Nosotros en principio, a lo nuestro. Y para que veáis un ejemplo de las cosas que hacemos, os diré que la semana pasada los componentes del equipo de investigación del Instituto de Salud Carlos III dedicado al estudio de virus oncolíticos frente a Sarcomas infantiles, y financiado por la APU, presentó sus resultados en formato poster, en el congreso internacional organizado por la European Association for Cancer Research (EACR) junto a la American Association for Cancer Research (AACR) e Italian Cancer Society (SIC). La conferencia tuvo lugar en Florencia, Italia. Por supuesto los posters incluyen el logo de APU como reconocimiento a nuestro apoyo a este estudio. Que sepáis que el contrato de uno de los investigadores, Álvaro, está financiado plenamente por la APU.

Los resultados presentados son alentadores, aunque falta mucho camino para ver si las inmunoterapias son efectivas en sarcomas y si el sistema inmunológico puede ser activado contra el tumor. De entre los resultados obtenidos, uno es que los modelos animales han respondido por igual a virus fabricados con células del enfermo que con células de un donante, lo que abriría el camino a desarrollar medicamentos ya preparados en lugar de tener que hacerlos para cada paciente.

Bueno, vamos con las noticias.


Titulares

Efectuadas las transferencias a los 20 proyectos de investigación que apoyamos. Por valor de 41.000 euros.

Alberto Castrelo, el APUciclista del Reto Kira, presenta su libro Reto Kira.

Una nueva iniciativa de la Farmacia Albalá a favor de la APU. Buena para vosotros y para la APU.

Donativos e ingresos de la semana. Esta semana, nuevamente, APUjonante.

Eventos previstos y pasados. Recordatorio de lo que queda.  Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.167 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Efectuadas las transferencias a los 20 proyectos de investigación que apoyamos.

Pues hoy hemos realizado las 20 transferencias a los 20 proyectos de investigación que entre todos financiamos. La cantidad es importante; 41.000 euros, y este esfuerzo lo podremos mantener, salvo variación de socios o ingresos, hasta el mes de enero de 2018.

Os podréis imaginar la tranquilidad que aportamos a los 20 proyectos, que tienen garantizadas estas ayudas  durante los seis próximos meses y esperemos que por muchos más, tantos como los que hagan falta para acabar con el cáncer infantil.

Muchísimas gracias a todos y cada uno de vosotros por vuestra generosidad. Deis 1 o 10 o 100 euros, todos formáis parte de esta familia, y todos tenéis el mismo mérito en nuestro éxito, que es un éxito de todos.



Alberto Castrelo, el APUciclista del Reto Kira, presenta su libro Reto Kira.

¿Os acordáis de Alberto Castrelo, nuestro APUAlberto? ¿Y si os digo que es ese loco que se va los veranos en bicicleta para recaudar fondos contra el cáncer infantil, ese "chalao" que nos hace reir con sus noticias cada etapa que finaliza, ese que se compra la bici en Carrefour y hace miles de kilómetros con ella, ese que este año recibió el Premio de la APU por su innegable compromiso contra el cáncer infantil? Pues ese.

Ahora Alberto nos sorprende con un libro en el que cuenta sus vivencias en las dos ediciones del Reto Kira que ha realizado. Su presentación no podía empezar en mejor sitio; será el día 7 de julio en Miranda de Ebro, localidad con mucha gente muy comprometida en esta lucha, destacando a nuestros amigos de Pulgares Arriba, que tanto y tanto han hecho y hacen por la APU en particular, por la donación de médula y el cáncer infantil en general. Seguirá por Vitoria, Almendralejo, Madrid, Toledo, Cáceres, Ciudad Real, Cádiz y El Puerto de Santa María. Por lo poco que he sabido del libro, promete ser un mas que interesante relato de sus vivencias, de la gente que ha conocido y de todo lo bueno que ha sido su experiencia.

Todos los beneficios recaudados irán destinados a fines benéfico, pero además, la Editorial, Ediciones Atlantis, donara un 5% de las ventas que se hagan en las presentaciones, así que si estáis pensando en comprarlo, mejor en las presentaciones.


Una nueva iniciativa de la Farmacia Albalá a favor de la APU.

Nuevamente la Farmacia Albalá, farmacia APUactiva muy muy muy colaboradora, nos sorprende ahora con otra iniciativa para ayudar a la APU, a la vez que ayuda a los APUsocios. La farmacia Albalá ofrece un descuento del 5% de sus ventas online a los APUseguidores, de forma que si tenéis que comprar algún producto de farmacia, no perdéis nada por verlo en su web y comprobar si os sale más barato. Lo comprobáis, y si sale más barato lo compráis, y encima el 5% lo donara la Farmacia Albalá a la APU; es decir, vosotros pagáis el 5% menos y la APU recibe el 5% del total de las ventas realizadas con el código APU, que es el que hay que introducir para beneficiarse del descuento. Así, vosotros os beneficiáis y la APU se beneficia.

Para hacerlo no hay que estudiar un curso de informática en Japón, es bastante más sencillo. Entráis en su web http://pharmashop.es/, vais viendo los productos y los añadís al carrito de la compra, y cuando os pida un código de promoción (y aquí viene lo difícil) hay que meter el código APU. Y ya está.  Y así colaboráis de otra forma contra el cáncer infantil.


Donativos e ingresos de la semana.

Después de lo del mes pasado es difícil que se repitan tantos donativos, pero no hemos empezado mal, ni mucho menos. Estos son los ingresos al margen de las transferencias mensuales que recibimos, y que quiero agradecer ahora porque nunca les digo nada.

-La empresa de aromas ANIMIKADOS (habría que llamarle APUANIMIKADOS) ha donado 100 euros.

-Un donante (o una) anónimo ha ingresado 56 euros.

-El Colegio Zurbarán de Colmenar Viejo, flamante premiado por la APU, ha donado 545 euros después de su mercadillo solidario.

-El Colegio Público Federico García Lorca ha donado 500 euros después de su Mercadillo Solidario.

-Nely (nuestra “APUmercadillera”), ha donado 230 euros de las primeras tazas solidarias que ha diseñado y vende a 8 euros, con beneficios íntegros para la APU.

-El Colegio Averroes ha donado 60 euros.

-La Asociación Deportiva Ruta de las Fortalezas ha donado 2.400 euros tras la VIII edición de la Carrera Ruta de las Fortalezas celebrada en Cartagena.

-La clase 2B del CEIP Marqués de Santa Cruz de El Puerto de Santa María ha donado 115,43 euros.

-Adela ha donado 50 euros de su cumpleaños solidario. Este me gustaríadestacarlo, ya que Adela cumple 11 años solamente, y para ella 50 euros deben ser como 2.000 para un adulto. Felicidades Adela, a ti y a tus padres.

-Gloria y Silvia han donado 50 euros.

-María y Nelo han donado 227,21 euros.

-Por la Marcha solidaria de la 5 Compañía de la Guardia Civil de Colmenar Viejo, María del Mar ha ingresado 200 euros y Francisco Javier 425.

Además, la APUtienda de Cartagena ha ingresado hoy 2.185 euros.

¿Y a que no sabéis una cosa? ¿A que no sabéis en que se va a utilizar este dinero íntegramente? Es que ni os lo imagináis. Todo este dinero que ingresamos, irá destinado íntegramente, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil. 


Eventos previstos y pasados.

-Finaliza la séptima edición del torneo de fútbol 7 que se jugó en El Puerto de Santa María, que ha conseguido la impresionante cifra de 2.457,75 euros para la Asociación "Pablo Ugarte". Desde la APU quiero agradecer a todos los participantes su gran colaboración en esta lucha. Pese a las temperaturas, todos estuvieron jugando y aguantaron con el objetivo común de ganar al cáncer infantil. Además, quiero agradecer su asistencia el día de la entrega de trofeos a todos los que allí estuvieron, a pesar del calor tremebundo, que caía una buena. Muchísimas gracias también a los donantes de la impresionante tómbola que tuvo lugar. Gracias a La Cabaña por ceder sus instalaciones para la celebración de la entrega de premios y sorteo. Por último, la enhorabuena a un equipazo; Rafa Bedoya, Fernando Sánchez Barriga, Josemi Bernal, Chiqui Pastoriza y Pepe, porque de ellos es el mérito de la organización y realización de este torneo.

Un año más el torneo de futbol 7 "Pablo Ugarte" en El Puerto de Santa María hace que quede un poco menos para dejar a los oncólogos en paro.

-Finaliza la marcha solidaria organizada por la 5ª Compañía de Colmenar Viejo. El pasado domingo se realizó la 8ª y última etapa de la Marcha Solidaria. Los miembros de la 5ª Compañía, acompañados en cada etapa de diferentes amigos que se les han unido, han cerrado el círculo recorriendo los diferentes Puestos de la 5ª Compañía de Colmenar Viejo a pie. Como ellos dicen, para hecer un calendario con fotos de los puestos, podrían haber ido en coche; total, para una foto. Pero eligieron hacerlo con un poquito de sacrificio (una media de 20 km cada etapa no está mal). Los participantes han sufrido y comprendido el sentido de la marcha y su objetivo, que no es otro que acabar con el cáncer infantil.

Ahora comienza la segunda parte del evento: seleccionar fotos, maquetar y editar 1500 calendarios para el año 2018, que se venderán para beneficio exclusivo de la lucha contra el cáncer infantil. Cada euro irá destinado íntegramente a investigar como acabar con esta lacra.

-La campaña #Quetepetencancer sigue activa, pero que muy activa, y además esta siendo un éxito. Esta semana recibieron 800 pulseras QUE YA HAN VENDIDO. Han realizado una nueva transferencia  a la APU de 1.200 euros que llegará mañana. Es tal la demanda de pulseras que se han quedado sin ellas y están esperando más nuevamente. Esta iniciativa consiste en lo siguiente. Gonzalo, un joven al que han diagnosticado cáncer, ha presentado batalla a la enfermedad con alegría y ganas de vencer. Ha dejado a todos asombrados. Además de su lucha personal ha emprendido una lucha en la que quiere involucrar a todos contra el cáncer, y utiliza para ello las redes sociales. Co el hastag #QueTePetenCáncer esta dando a conocer su lucha.

Su tía Almu y su tío Gonzalo han tenido la idea de hacer pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 1500 euros de esta iniciativa.

Ojalá recauden mucho, pero no por la APU, sino por él y su familia, que esta lucha le traiga esa satisfacción y vea que hay mucha gente que le apoya. Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena.


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.167 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 
 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 18.185 euros. 
 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.000 euros mensuales (41.000 ahora más 1.000 que hemos adelantado a uno de ellos) establecidas para los 20 equipos (¡¡20!!). Garantizado hasta final de enero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.815 euros.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Vienen dos meses que suelen ser tranquilos en lo que a donativos y eventos se refiere, pero nunca dejarán de ser tranquilos en lo que a la lucha contra el cáncer infantil se refiere, al menos hasta que acabemos con él, así que seguimos trabajando.

Muchísimas gracias a todos por todo.

Un fuerte abrazo.


Mariano