lunes, 17 de febrero de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (17 FEB)

Queridísimos APUamigos, APUestupendísimas noches a todos; ¿Cómo va la vida?
Voy a empezar mandando un abrazo tremendo a Bea y Luis, padres de Luisete, un chaval que ha tenido un desgraciado accidente fruto de muy mala suerte y que se encuentra en una situación muy delicada; delicadísima. Pero también quiero mandar un abrazo a todos los amigos de Bea y Luis, a todos los compañeros de Luisete, a toda la gente que este fin de semana se ha reunido para acompañar a la familia en estos duros momentos y que han dado un ejemplo impresionante de amistad, solidaridad, generosidad, etc, etc, etc. Cuento esto porque, primero, son socios de la APU, segundo, Luisete es como un hijo para mi, y tercero porque lo que he visto este fin de semana, aun sin tener nada que ver con el cáncer infantil, transmite de forma increíble los valores que la APU transmite. Os puedo asegurar que todas esas personas pueden estar orgullosas de su labor este fin de semana, y yo estoy orgullosísimo de haber podido ver lo que he visto, y estoy más que orgulloso también de mis compañeros, de todas las edades.   
Y es que realmente me siento muy orgulloso de la APU, pero más que de la APU en sí, más que del ente, lo estoy de toda la gente que voy conociendo, de todas las personas que formáis parte de esta familia tan unida, y estoy tan orgulloso que cuando veo algo igual, como lo de este fin de semana, me emociono.
Bueno, no sé si os habréis dado cuenta, pero como podéis ver me vuelvo a enrollar antes de los titulares, y es que me he asustado por la respuesta de muchos socios, y cuando digo muchos me refiero a respuestas de muchos que nunca escriben pero que sí lo hicieron la semana pasada. Estos APUsocios están en desacuerdo con la nueva forma del mensaje, y me dicen que la forma en que ellos se sienten parte de la APU es recibiendo las noticias cada semana de forma cercana, y que este rollo es el que les hace sentirse más cercanos; otros dicen que la diferencia de la APU con otras asociaciones es esa cercanía en los correos y no el envío de un relato de lo que hay, que eso se encuentra en cualquier lado. Otros simplemente dicen que no les gusta el  nuevo formato y hay uno que me ha dicho que si cambio el formato se da de baja. Total, que vuelvo a lo mismo de antes, y vuelvo a poner los titulares más adelante.
Esto de recibir opiniones sobre si tengo que mandar los mensajes así o asá es tremendo; ni el Presidente del gobierno es sometido a tanta presión. Prefiero los mensajes como el de José Luis, un APUsocio que me recuerda que hay que actualizar la información de los diferentes proyectos de investigación, y tiene toda la razón. El caso es que me he puesto a leer los proyectos y ver otra vez de que va cada uno, y me he quedado nuevamente asombrado de lo que hacemos, literalmente boquiabierto. José Luis me pedía información en concreto del proyecto de detección del Sarcoma de Ewing en sangre, un proyecto que cuando llegue a su fin va a ser una maravilla; pero viendo el resto veo que tenemos detección de enfermedad residual de neuroblastoma en Valencia, detección de Leucemia en Madrid, todo tipo de proyectos de investigación y ensayos de muy diversos tumores, y cada uno más interesante que el otro. Tremendo. José Luis me ha puesto las pilas y ya estamos actualizando la información de aquellos que la tienen un poco desfasada.
Lo que no cabe duda es que me encanta que la gente me escriba dando su opinión, pidiendo o exigiendo, mandando o proponiendo, lo que sea, porque realmente me hace ver que la gente se involucra y que le gusta. Yo quiero pedir disculpas a todos por estos vaivenes, y sobre todo quiero pedir disculpas a los que me dijeron que cambiara la forma de escribir los mensajes; siendo honestos, es lo mismo, y el que no quiera leer el preámbulo se va a los titulares y listo, pero yo me quedo tranquilo contándoos todo sobre la APU. Que conste en acta que les he hecho caso, pero ha habido muchas respuestas para que no lo haga, y..... en fin, que nos quedamos como estábamos.
Por último antes de los titulares. El sábado fue el día Mundial del Cáncer infantil. No pude hacer algunas cosas que me habría gustado, pues me fui a ver a Bea y Luis, pero hoy no dejo una de las cosas que tenía que haber hecho. Casi mejor así, porque seréis los primeros en verlo, y creo que os va a encantar. Os lo cuento en el primer punto de las noticias.
Y del Cádiz, del Cádiz, del Cádiz.....vamos, del Cádiz mejor ni hablo. No falla, en carnavales nunca falla.
Vaaaaaamos allá con los titulares.

Titulares
La sorpresa con motivo del 15 febrero. Una canción para la APU.
Algo que sigue siendo indignante. Las fundaciones de algunos hospitales que siguen cobrando por donar.
Carreras contra el cáncer infantil en Cartagena y Sevilla. Como no podía ser menos, impresionantes.
No olvidéis que el Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.559 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
 
DESARROLLO

La sorpresa con motivo del día 15 de febrero.
El día 15 era el día para haceros la presentación de este vídeo que os va a chiflar, y que espero que compartáis con todos vuestros amigos, familiares, e incluso con la suegra. Se trata de una preciosa canción de título "Pequeños pasos de gigantes" que el cantante y autor "Chechu sin más" ha compuesto para la APU. No solo eso, la ha compuesto y nos ha cedido todos los derechos de la canción. 
Ya que no lo publiqué el día 15, lo publicaré después de enviarlo en el mensaje semanal a los socios, de forma que seáis vosotros los primeros en verlo. Creo que os va a encantar.  Lo podéis ver en  https://www.youtube.com/watch?v=2adFRBeCI0o

Indignante pero cierto.
Esto ya lo sabéis muchos de vosotros porque viene de largo, pero es que nos ha vuelto a suceder este mes. A mi me produce una grandísima indignación. Se trata de la imposición que ponen determinadas fundaciones de determinados hospitales (ninguna de las que actualmente reciben fondos de la APU) para poder donar a la investigación; esta imposición no es ni más ni menos que exigir un tanto por ciento de la donación para su uso sin explicaciones, variando este porcentaje entre un 15 hasta un increíble 30% en algunos casos. Esto significa que de cada 1.000 euros que demos, 300 se los quedará el hospital para lo que consideren.
Estas comisiones las esconden en gastos de personal, en que tienen que llevar las cuentas, que si los “overheads”, que parece una palabra chulísima que cubre todo, etc; en definitiva se trata simple y llanamente de cobrar por donar. Lo que debería ser algo que muchas entidades recibieran con las manos abiertas y alegría, lo que para muchos investigadores sería una ayuda tremenda, entidades que se autodefinen como ¿fundaciones? ¿Cómo entidades que buscan el bien común?¿Como entidades que solo velan por los pacientes?, resulta que solo lo reciben si va acompañado de un porcentaje de dinero. ¿En serio nos quieren convencer de que les hace falta ese porcentaje para pagar la luz, para pagar a un funcionario que ya cobra de la administración, para pagar agua? Cuando además el hospital es público, todavía es mayor la indignación.
Yo ya sé que la sanidad pública no va a gastar un solo euro en investigación del cáncer infantil, e incluso como sabéis, lo puedo entender. Lo que no entiendo es que estas entidades no quieran colaborar mínimamente simplemente no poniendo trabas a la investigación. Es indignante que una asociación como la APU y otras muchas, donde nadie cobra un solo euro, dedique su trabajo para que otros cobren. Yo al menos me niego en rotundo. El trabajo de la APU es gratuito, y no hay derecho a que nadie se aproveche de nuestro trabajo. Queremos apoyar exclusivamente a la investigación del cáncer infantil; nada más. ¿Cómo es posible que nos exijan pagar por donar? Y sobre todo, ¿Cómo es posible que fundaciones de hospitales sean capaces de renunciar a estas ayudas antes que renunciar a la comisión? Increible pero cierto, pero sobre todo, indignante.

Carreras contra el cáncer infantil en Sevilla y Cartagena.
La semana pasada se corrieron dos carreras solidarias en beneficio de la APU con motivo del Día Mundial del cáncer infantil, una en Sevilla en el colegio "The Yago School" y otra en Cartagena en el CEIP "Virgen de Begoña", colegio este último donde estudió mi hijo Pablo y del que siguen guardando un gran recuerdo.
Yo asistí a la de Sevilla, y previamente había dado unas charlas a los alumnos sobre la APU; no os podéis imaginar las preguntas de los chavales. Se agotaron las sudaderas que llevamos y corrió todo el colegio y algún que otro padre. Un día muy emocionante; no os podéis imaginar los niños acercándose con mucho cariño, preguntando,  diciendo simplemente hola o incluso dos niñas para darme una dos euros y la otra un euro, dinero que llevaban para el bocata. En cuanto tenga imágenes os las enviaré.
La de Cartagena es como un OVNI, que uno no se lo cree, que cada año nos sorprende más, y cada año emociona más. Ya no quedan en ese colegio compañeros de Pablo (ya deben haber hecho todos la mili) pero este día lo celebran como si él estuviera allí y como si lo conocieran de toda la vida. Por supuesto ese día la uniformidad es de la APU, y hay clases enteras que van de la APU; increible. Pero más sorprendente es que la APUtienda que pusimos allí vendió ni más ni menos que 4.500 eurazos, y muchos se quedaron sin sudadera o camiseta.
En fin, dos eventos muy emotivos que no solo contribuyen económicamente para que venzamos al cáncer infantil, sino que además fomentan unos valores tremendos entre los alumnos y hacen que poco a poco más y más gente nos conozca. 

El Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Os recuerdo la campaña "Apadrina un pingüino", una iniciativa que se realiza dentro de la misión anual que el E.T. realiza en la Antártida, y que busca concienciar sobre estos animales. EN NINGÚN CASO ES NECESARIO HACER UN DONATIVO PARA APADRINAR UN PINGÜINO O MANTENER A ALGUNO.
La APU tiene un reto, y es alcanzar los 5.000 apadrinamientos, ya que al apadrinar un pingüino también estarás colaborando de forma gratuita con el reto de la APU de alcanzar 5.000 apadrinamientos, y que una entidad colaboradora contribuya con un donativo al lograr dicho reto, POR LO QUE OS ANIMAMOS A APADRINAR UN PINGÜINO.

Donativos e ingresos de la semana. 
Impresionante, y como siempre, todos, sean mucho o poco, más que bienvenidos. 
- La empresa Sodexo, que ya nos ayuda mucho en la APUfiesta de Madrid, ha donado 378 euros.
- Silvia ha donado 2.384,95 euros de una Masterclass de Zumba en Atienza, Guadalajara. Esto es increible, simplemente increible.
- Ainhoa ha donado 90 euros por su cumpleaños. Otra chica que renuncia a comprarse cosas o a que le regalen y dona ese dinero a la APU. Felicidades Ainhoa, y felicidades a tus padres.
- Jose María ha donado 150 euros.
Como ya sabéis, todo este dinero, parezca mucho o parezca poco, será utilizado íntegramente como todo el que nos llega en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos. 
- Exposición "50 años con Nancy" en Torre de Don Miguel, Cáceres. exposición sobre la primera muñeca maniquí que fue el juguete de tantas y tantas niñas españolas. Todas las donaciones que reciban por visitantes, se destinarán única y exclusivamente a la investigación del cáncer infantil. https://planvex.es/web/2020/01/exposicion-de-nancy/?fbclid=IwAR3FxHpbD13R8UVFMroXSg16aE8KAgWTxRuABWS4VKnisUnhDI7Ql0RUP5o
- IX Edicion del APUtorneo de Bridge en Madrid. Sábado 28 de marzo. IX Edición del más prestigioso APUtorneo de bridge del mundo. Será en el Club Vergara de la calle Príncipe de Vergara 82. El APUbridgeequipazo formado por Mercedes, Almudena y Luis, con la colaboración de varias personas y entidades, ya está preparando el APUtorneo, el único en el que todos los participantes toman el aperitivo, comen, se llevan regalos y encima, juegan al bridge. Podéis APUntaros en el mismo club Vergara o llamando a Mercedes al teléfono 639 81 28 60. 
- Concierto de la Agrupación musical "Misercua". Cartagena 29 de marzo. Igual que en años anteriores la Agrupación MISERCUA organiza un concierto de Bandas sonoras en Cartagena, un espectáculo para toda la familia. Será en El Batel, el día 29 de marzo a las 1830. Invitaciones en la taquilla del auditorio o en www.auditoriobatel.es
- 23 de mayo. Cena anual benéfica en Cartagena. Será en el Club Naval de Oficiales de Cartagena.
- 27 de junio. Fiesta anual de aniversario de la APU. Y será en el Club Centro Nacional de Golf de Madrid. 

Iniciativas permanentes. 
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara", libro solidario 100%, pues todos los ingresos se destinan íntegros a la APU. Una historia muy entretenida, de lo más normal y muy real. De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.
- Noticias Gourmet https://noticiasgourmet.es/ , agencia  de Marketing Digital Gastronómico, quiere difundir nuestra labor en su web  https://noticiasgourmet.es/noticias-gourmet-colabora-con-la-asociacion-pablo-ugarte-para-luchar-contra-el-cancer-infantil/    y donar para la ayuda a la investigación del cáncer infantil el 10% de las compras que hicieran los APUsocios o APUseguidores en alguna de las tiendas que gestionan en su web. Para que podamos hacer que ese 10% nos llegue, cuando compréis os identificáis como APUseguidores mediante el código APUMARKETNG. Es FUNDAMENTAL INTRODUCIR ESTE CÓDIGO,  si no, no nos llegará el 10% porque será una compra normal. Además, Noticias Gourmet ofrece un descuento de bienvenida de 5€ por compras superiores a 40 euros en cualquiera de los markets que tiene y para ello hay que meter el código PCDTO5 antes de finalizar el pedido.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.559 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 22.495 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.610 euros mensuales establecidas para los 26 equipos (¡¡26!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 2.505 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Que sepáis que ya puestos, estamos también renovando la página web, y que Carlos, nuestro APUwebero (esto suena fatal, lo sé) está trabajando día y noche para que pronto veamos una web renovada que esperemos que os guste. Por supuesto le hemos subido el sueldo, y ahora cobra el doble de lo que cobraba, ¿pero a quien le importa pagarle más si es por una lucha tan increible como es intentar terminar con el cáncer infantil?
Bea, Luis, estamos con vosotros.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano

Pd 1. Esta semana recibí la foto de un equipo femenino de padel de Pontevedra. Publiqué la foto en Facebook y rápidamente apareció la foto de otro equipo femenino de padel en Narón, La Coruña. ¿Habrá APUduelo gallego de padel?

Pd 2. El enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es  http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

lunes, 10 de febrero de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (10 ENE). Nuevo formato.

Queridísimos APUamigos, APUrequetestupendísimas y buenísimas noches a todos.
Como dicen que dijo Miguel de Unamuno, hay que "Renovarse o morir"; ha llegado el día de cambiar el orden de los mensajes y dejar los rollos que os cuento sólo para aquellos que quieran leerlos. Como el éxito de cualquier asociación está ligado a que los seguidores la sigan, y viendo que estoy consiguiendo dormir a todos con unos mensajes con los que yo mismo me duermo y por tanto haciendo que los seguidores no quieran seguirnos, voy a cambiar el orden. Esto, que ya lo vengo tramando hace tiempo, responde a las sugerencias de muy buenos amigos que me recomiendan "cortar el rollo" y que tienen toda la razón. Así que, a partir de hoy, empezaré poniendo los titulares, cada uno lee lo que quiera (como siempre) y yo me quedo tranquilo de que os sigo informando de todo lo que afecta a la APU.
A ver que tal.

Titulares
Sábado 15 de febrero. Día Mundial del Cáncer infantil.
Efectuadas las transferencias del mes de febrero. Por valor de 57.610 euros; tremendo.
Las cuentas del mes de enero. Como siempre, mostramos todo lo que nos llega y lo que sale.
Estado actual de las ayudas de la APU. Un resumen muy rápido de las cuentas actuales.
Motivos para estar muy contentos. Descifrado el genoma completo del cáncer.
Una iniciativa impresionante y constante. Los marchAPUs utilizan el deporte para recaudar fondos.
No olvidéis que el Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.555 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Comentarios. 

DESARROLLO

Sábado 15 de febrero; Día Mundial del Cáncer infantil.
Esta entrada es solo para recordaros que el próximo sábado es un día en que se celebra (sin que haya nada que celebrar) el día mundial del cáncer infantil. Poco hay que deciros a vosotros, que estáis APUsaturados de noticias y rollos que os cuento sobre esta enfermedad, pero está bien que al menos un día se hable de estos niños tan especiales, de su situación y de la complicación que supone para las vidas de ellos y de sus familias.
Quizás a mi me gustaría más que los artículos no fueran todos tan triunfalistas, ya que queda mucho camino por recorrer, pero menos es nada.
A vosotros sólo deciros que el próximo sábado podéis estar muy orgullosos de ayudar a esta lucha, muy muy orgullosos de colaborar aun sin conocerla, contra un a enfermedad terrible, horrorosa. Yo, el próximo sábado, igual que ayer e igual que hoy, estaré muy muy muy orgullosos de todos vosotros, orgulloso y agradecido por vuestra ayuda a la APU, y aunque nadie hable de la APU, cosa que no buscamos, estaremos encantados con la labor que hacemos y con la ayuda que damos.
Somos la esperanza de muchos niños y sus familias, y no vamos a parar mientras las fuerzas nos dejen.
   
Efectuadas las transferencias del mes de febrero.
 El día 5 efectuamos las transferencias a los 26 proyectos de investigación de cáncer infantil que entre todos apoyamos. Este mes comenzamos a donar la impresionante cifra de 57.610 euros mensuales, o lo que es lo mismo, 691.320 euros anuales; una maravilla.
Lo de siempre; esto es obra vuestra y no tengo más que palabras de agradecimiento a todos, pues vosotros sois los que hacéis posible que se investigue, estudie, conozca y avance frente a una enfermedad terrible. 
Podéis ver las transferencias realizadas en este enlace.  http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2020/FEBRERO.pdf

Las cuentas del mes de enero.
Como cada mes, tenéis disponibles los movimientos efectuados en la APUcuenta. Por supuesto, he borrado los nombres de los donantes, salvo aquellos que son entidades o eventos particulares para recaudar fondos.
Creo sinceramente que esta es de las cosas mejores que hace la APU, mostrar los ingresos y salidas sin problemas y sin nada que esconder, y esto es lo que nos da credibilidad de que absolutamente todo lo que nos llega se dedica a la investigación del cáncer infantil, sin que haya gastos corrientes para el funcionamiento de la APU.
Gracias a todos por vuestra ayuda, por vuestra generosidad y sobre todo por la confianza.

Estado actual de las ayudas de la APU.
Las ayudas actuales de la APU son 57.610 euros mensuales a 26 proyectos de investigación.
El número actual de socios es de 2.557 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Los ingresos fijos de socios hoy son 22.500 euros.
Esta diferencia de 35.000 euros entre los ingresos de socios y lo que aportamos a los equipos de investigación debemos cubrirlas actualmente con eventos y aportaciones extraordinarias de empresas o particulares.

 Motivos para estar muy contentos.
Seguro que ya habéis oído, visto o leído esta noticia, una de las más importantes de los últimos años en la lucha contra el cáncer. Esto es fruto de una colaboración en la que han participado más de 1.300 científicos y médicos de 37 países, en la que se han analizado más de 2.600 genomas de 38 tipos de tumores diferentes. El resultado es que ahora se dispone de la base de datos genómicos más completa del cáncer con información desconocida de la biología del cáncer, es decir, cómo se genera, se disemina y propaga por el organismo.
Esto es tremendo, un notición, porque además de poder ser utilizado en un futuro cercano para la detección precoz y tratamiento personalizado, da muchas explicaciones a cosas que hasta hoy no sabíamos. Y es que, como siempre hemos dicho, no hay dos tumores iguales, y por eso cuando dos personas o niños tienen el mismo tipo de cáncer, pueden reaccionar de manera muy distinta. En cualquier caso, todo lo que se ha aprendido con esto hay que desarrollarlo y necesitamos, por supuesto, seguir estudiando más y más.

Una iniciativa impresionante y constante.
Hoy os vuelvo a presentar a un grupo silencioso que mes a mes hace sus actividades y de paso recaudan dinero para ayudar a la investigación del cáncer infantil. El caso es que os podéis unir cualquiera o incluso hacerlo por vuestra cuenta.
Se trata de un grupo de personas que hacen ejercicio (marchas APU = marchAPUs) y hay otro grupo que apadrina cada actividad que hacen los marchAPU's. Aquí vale cualquier tipo de actividad, correr, andar, nadar, pádel, bici...hasta parchís(el objetivo es el que es).Por cada actividad que se haga, el padrino aporta 0'5€ con un límite de 14 actividades al mes, lo que supone que como máximo cada padrino aportaría 7€ al mes. Empezaron siendo sólo 5 marchAPUs, y ahora son 10, Jorge, Felipe, Nuria, Teresa, Óscar, Eva, Alberto, Yolanda, Encarna y Carlos, Y ESPERAN QUE SE LES UNAN MÁS DESDE CUALQUIER SITIO DE ESPAÑA.
Este mes han sido 221 euros, pero es que el año 2019 donaron un total de ¡¡2.033,50 euros!!.
A todos los que hagáis ejercicio, podéis uniros a esta iniciativa que mide en donaciones el ejercicio que hacéis.

El Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Os recuerdo la campaña "Apadrina un pingüino", una iniciativa que se realiza dentro de la misión anual que el E.T. realiza en la Antártida, y que busca concienciar sobre estos animales. EN NINGÚN CASO ES NECESARIO HACER UN DONATIVO PARA APADRINAR UN PINGÜINO O MANTENER A ALGUNO.
La APU tiene un reto, y es alcanzar los 5.000 apadrinamientos, ya que al apadrinar un pingüino también estarás colaborando de forma gratuita con el reto de la APU de alcanzar 5.000 apadrinamientos, y que una entidad colaboradora contribuya con un donativo al lograr dicho reto, POR LO QUE OS ANIMAMOS A APADRINAR UN PINGÜINO.

Donativos e ingresos de la semana. 
Impresionante, y como siempre, todos, sean mucho o poco, más que bienvenidos. 
- Hanesbrands Spain SAU ha donado 167,50 euros.
- United Kingdom Giving Foundation ha donado 270,84 euros.
- Jorge ha donado 200 euros por su cumpleaños. Otro gesto impresionante de un chaval que renuncia a regalos y pide dinero para la APU. Tremendo y de enhorabuena. Felicidades Jorge.
- Marta ha donado 1.200 euros por su cumpleaños. De la misma forma Marta pidió aportaciones para la APU a sus amigos y ha donado la impresionante cantidad de 1.200 eurazos. Felicidades Marta, y muchísimas gracias.
- El Mercadillo solidario en las instalaciones de la empresa Línea Directa en Tres Cantos, Madrid, recaudó 2243,80 euros. Línea Directa tiene una política que no permite a sus empleados aceptar regalos; estos regalos son los que se ponen a la venta a un precio muy reducido en este mercadillo.Allí acudió nuestra APUexperta en mercadillos, Nely, que junto a Natalia, Tere y Sol, atendieron a todos aquellos que se acercaban a adquirir algo o a preguntar por la APU. En total, entre los artículos de Línea Directa y algunos de la APU, se recaudaron 2.243,80 euros. Nuestro agradecimiento a Línea Directa, y en particular a Trinidad, responsable de Acción Social y Diversidad de la empresa e impulsora de este evento en favor de la APU.
- Verse Payments Lithuania UAB ha donado 221 euros. A vuestra pregunta de qué es, yo me la hago igual.
- Mariángeles ha donado 450 euros.
- Carlos, otro chaval, ha donado 130 euros por su cumpleaños. Otro gesto impresionante de otro chaval impresionante.
- El CEIP Ángel León donó 3.075 euros procedentes de su carrera anual solidaria. ¡¡Que grandísimo colegio!!
- Los desayunos solidfarios en De Hanes Brands han donado 690,50 euros. Increíble. Muchísimas gracias.
- Los cumpleaños de Facebook han donado 105 euros.
Como ya sabéis, todo este dinero, parezca mucho o parezca poco, será utilizado íntegramente como todo el que nos llega en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos. 
- Exposición "50 años con Nancy" en Torre de Don Miguel, Cáceres. exposición sobre la primera muñeca maniquí que fue el juguete de tantas y tantas niñas españolas. Todas las donaciones que reciban por visitantes, se destinarán única y exclusivamente a la investigación del cáncer infantil. https://planvex.es/web/2020/01/exposicion-de-nancy/?fbclid=IwAR3FxHpbD13R8UVFMroXSg16aE8KAgWTxRuABWS4VKnisUnhDI7Ql0RUP5o
- IX Edicion del APUtorneo de Bridge en Madrid. Sábado 28 de marzo. IX Edición del más prestigioso APUtorneo de bridge del mundo. Será en el Club Vergara de la calle Príncipe de Vergara 82. El APUbridgeequipazo formado por Mercedes, Almudena y Luis, con la colaboración de varias personas y entidades, ya está preparando el APUtorneo, el único en el que todos los participantes toman el aperitivo, comen, se llevan regalos y encima, juegan al bridge. Podéis APUntaros en el mismo club Vergara o llamando a Mercedes al teléfono 639 81 28 60. 
- Concierto de la Agrupación musical "Misercua". Cartagena 29 de marzo. Igual que en años anteriores la Agrupación MISERCUA organiza un concierto de Bandas sonoras en Cartagena, un espectáculo para toda la familia. Será en El Batel, el día 29 de marzo a las 1830. Invitaciones en la taquilla del auditorio o en www.auditoriobatel.es
- 23 de mayo. Cena anual benéfica en Cartagena. Será en el Club Naval de Oficiales de Cartagena.
- 27 de junio. Fiesta anual de aniversario de la APU. Y será en el Club Centro Nacional de Golf de Madrid. 

Iniciativas permanentes. 
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara", libro solidario 100%, pues todos los ingresos se destinan íntegros a la APU. Una historia muy entretenida, de lo más normal y muy real. De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.
- Noticias Gourmet https://noticiasgourmet.es/ , agencia  de Marketing Digital Gastronómico, quiere difundir nuestra labor en su web  https://noticiasgourmet.es/noticias-gourmet-colabora-con-la-asociacion-pablo-ugarte-para-luchar-contra-el-cancer-infantil/    y donar para la ayuda a la investigación del cáncer infantil el 10% de las compras que hicieran los APUsocios o APUseguidores en alguna de las tiendas que gestionan en su web. Para que podamos hacer que ese 10% nos llegue, cuando compréis os identificáis como APUseguidores mediante el código APUMARKETNG. Es FUNDAMENTAL INTRODUCIR ESTE CÓDIGO,  si no, no nos llegará el 10% porque será una compra normal. Además, Noticias Gourmet ofrece un descuento de bienvenida de 5€ por compras superiores a 40 euros en cualquiera de los markets que tiene y para ello hay que meter el código PCDTO5 antes de finalizar el pedido.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.557 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 22.475 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.610 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 2.525 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

Comentarios
Este apartado lo utilizaré de vez en cuando si tengo algo que comentar que sea de interés, como pudieran ser algo sobre algún niño, noticias que no requieran de un apartado completo o incluso los resultados del Cádiz (que volvió por la senda de la victoria). Es un buen apartado por ejemplo para hacer pensar a todos cosas como si creéis o no que debería celebrarse un evento como el Mobile, con sus pros y sus contras (sanitarios por supuesto, no me meto en otras consideraciones), para daros algún titular de prensa interesante, etc. 
Yo espero que de esta forma, empezando con los titulares, cada uno vaya directamente a lo que le interesa, si es que hay algo, o pase directamente al mail de la novia, o novio, o mejor aún, al del jefe.
Antes de acabar. Un fortísimo abrazo a Luis y Bea. Nuestro corazón está con vosotros.
En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Vamos bien, muy bien, y quiero que sepáis que aunque me enrolle, lo fundamental es que hay 26 proyectos de investigación de cáncer infantil que están trabajando gracias a vosotros, y aunque me enrolle, lo fundamental es el bien que hacéis a la sociedad, pero sobre todo a los niños y familias que pronto se verán beneficiados de vuestra ayuda.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias por todo.
Mariano


Pd. El enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es  http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

martes, 4 de febrero de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (4 FEB)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos.
Día especial hoy, pues es el día mundial del cáncer, y llega en una semana especialmente increíble, no por buena (que también ha tenido muchas cosas buenas), sino porque hay veces que me tengo que frotar los ojos para ver si lo que está pasando es real o no. No os podéis imaginar mi incredulidad y estado de ánimo cuando en tan solo dos días recibo llamadas de familias de cinco niños que han contraído cáncer o bien se les ha reproducido el que tenían. En concreto cuatro de ellos son nuevos casos y uno es una recaída. No debería sorprenderme, pues ese es exactamente el número de niños que enferman en España cada día, pero lo que no es normal es que yo me entere de tantos y tan rápido y que las malas noticias nos lleguen a la APU de esta forma tan inmediata. Así, tenemos otros cinco niños luchando contra una enfermedad con la que tenemos que acabar sí, sí o sí. Hay otras cinco familias angustiadas, temerosas y sin saber qué hacer. Y que queréis que os diga, lo único que acabará con esto es la investigación, no hay más; ni buenos deseos, ni besos y abrazos, ni juguetes ni nada por el estilo, aunque todo eso sea bueno. La investigación es la única manera de que algún día podamos tranquilizar a estas familias y que sepan que si su hijo tiene cáncer, no pasa nada.
Hoy es un día en el que muchos que no saben nada del cáncer oirán algo, y quizás hasta alguno se convenza de que hay que hacer algo, y quizás algunos otros se quedarán tranquilos dando dinero en una hucha. Pero no hay que olvidar que esto no es responsabilidad de solo unos pocos, y que todos podemos y debemos colaborar, el Estado, las diferentes administraciones, los profesionales de la sanidad, los periodistas, las asociaciones, etc, todos y cada uno debemos ayudar para que el objetivo sea común y para alcanzar ese objetivo. No hay que olvidar que más allá de motivos económicos (y me refiero aquí a algunas fundaciones de hospitales y a algunas asociaciones que llamándose sin ánimo de lucro denigran al resto) y más allá de los negocios (lícitos, pero algunos con un objetivo distinto a acabar con el cáncer), por encima del bienestar de determinadas personas está el ayudar a enfermos que caen en desgracia, porque por más que insista, esta enfermedad es terrible, horrible.
¿Creéis que es posible conseguir unir a todos? Yo lo veo difícil, y ni Tom Cruise en su Misión Imposible es capaz de lograrlo, pero no pierdo la esperanza. Para mi hoy 4 de febrero es un día como otro cualquiera para intentar convencer sobre la necesidad de estudiar esta enfermedad, una enfermedad que tiene a más de millón y medio de enfermos en España, que suma más de 270.000 nuevos casos cada año en nuestro país, una enfermedad que afectará a uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres de los que hoy viven, una enfermedad que de no tratarse, simplemente mata.
Y hoy Día Mundial del Cáncer es un buen día para saber que nuestro cuerpo, máquina perfecta donde las haya, puede sufrir esta enfermedad en cualquier parte, cáncer de mama, pulmón, próstata, hígado, huesos, linfoma, páncreas, cerebral, colon, sarcoma, leucemia, etc, etc, etc. Es tan increible nuestro cuerpo, tan impresionante, y son tantos los órganos que tenemos, que claro, puede romper por cualquier lado. Esto es como el coche, cuantas más cosas tiene, más cosas pueden romperse.  
Bueno, ¿y podemos hacer algo para evitarlo? Yo no lo sé, supongo que esta enfermedad siempre existirá, pero lo que si está claro es que podemos reducir mucho las posibilidades de que toque. ¿Y como?  Muy fácil, tenemos que ser egoístas, muy egoístas, y simplemente cuidarnos. ¿Cómo? Pues mirad que forma más fácil de ser egoístas; evitando el tabaco, reduciendo el alcohol, intentando evitar la obesidad, llevando una buena dieta, evitando infecciones. No hablo de egoísmo económico, de trabajo, de cosas materiales, hablo de cuidarnos, y tened por seguro que se reducen drásticamente las posibilidades. 
Hoy publicaba en Facebook que una vez en un colegio estaba explicando a los niños sobre la APU y un niño me dijo; "Entonces, sabiendo que nos va a tocar a muchos, ¿por que no la estudiamos?", y mi respuesta fue "Eso digo yo, eso digo yo". Parece mentira ¿verdad? Pues así es.
Bueno, os dejo en los titulares dos cartas que os van a gustar, una de una madre de un niño que lleva muchos años libre de enfermedad, y otra de una investigadora becada por vosotros para realizar su tesis y contribuir a esta lucha. Merece la pena leerlas. 
Ah, y que sepáis que ya mandé los archivos de Hacienda. Que peso.  
Bueno, a por los APUtitulares. 

Titulares

Carta de Mónica, madre de Marcos. Alegrías así son las que queremos.
Carta de Lidia, investigadora financiada por la APU. Para vuestra satisfacción y orgullo.
Un artículo muy interesante sobre los tumores que en 2020 serán más frecuentes.
No olvidéis que el Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.555 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Carta de Mónica, madre de Marcos.
Aquí os dejo algunas de las palabras que nos envió Mónica. Estas son las cosas que deben animar a los padres de niños enfermos porque a esta enfermedad podemos, debemos, vamos a vencerla.
Hola Mariano. Te escribo para contarte que ayer terminamos la larguísima revisión protocolaria de Marcos y que está todo en orden. Sé que te alegrarás y mira, curiosamente ayer hacía 6 años desde el diagnóstico (hace tres semanas hizo 5 años desde el fin del tratamiento) y después de una maratoniana jornada de hospital salimos contentos del hospital y pensé: "Qué distinto a aquel día".
Marcos pasa a revisiones oncológicas anuales... a ver, creo que ya te comenté que a mi me daba seguridad que le vieran menos espaciado pero tanto sus oncólogos como sus traumatólogos de tumores óseos piensan que es lo mejor para él.
Solo quería compartir contigo que la noticia y la casualidad de la fecha, seis años después, tras un mes ingresado con diagnósticos a cual más erróneo, nos dijeron que Marcos tenía cáncer, que era muy complicado y muy agresivo y que iba para muy muy largo...
Qué te voy a contar... Lo intenso, atroz, petardo, terrorífico y laaaargo que está siendo, pero tener la posibilidad de criarle y verle crecer, superarse y aprender de él está siendo fascinante. Y la suerte, la fortuna de contar con el hospital que tenemos, con el sistema sanitario que tenemos..... que lo llevan en volandas.
Marcos es fruto de la decisión de su padre y mío de formar una familia, pero ahora, 11 años después, puedo decir conmovida que está aquí gracias al empeño de mucha gente, de muchos profesionales, de muchos cuidados y atenciones. Somos inmensamente afortunados.
Un beso muy fuerte.

Carta de Lidia, investigadora financiada por la APU.
Hola Mariano, soy Lidia, hasta hace poco investigadora predoctoral en el equipo de Manuel Ramírez del Niño Jesús, y casi-casi doctora por la UAM (a falta de mes y medio, si va todo bien).
Te escribo porque sin la APU, esto que te cuento no hubiera sido posible. Llevaba ya tiempo pensando en escribiros cuando mi trabajo finalizara, y a Manuel le ha parecido buena idea. Lo cierto es que sólo quería hacerte saber lo agradecida a nivel personal que estoy con la APU, ya que es muy difícil conseguir una financiación constante y fija para que los investigadores realicemos nuestro trabajo con tranquilidad, y vosotros nos ayudáis a solventar buena parte de ese problema.
La realización y escritura de esta tesis doctoral ha llevado en total 5 años, durante los cuales siempre he tenido la certeza de hacer mi trabajo con la tranquilidad de no tener una fecha de finalización impuesta por la falta de fondos.
Me gustaría también transmitirte mi admiración por la cantidad de iniciativas tan buenas que tenéis y el gran número de proyectos de investigación de sustentáis de manera ininterrumpida. Ojalá pronto la percepción de la ciencia y la importancia de la investigación en la sociedad cambien, y asociaciones como la vuestra no sean necesarias para mantener un buen nivel de investigación en el país. Entretanto, sólo os podemos agradecer todo lo que hacéis.
Y creo que la mejor manera de daros las gracias es enseñaros los resultados del trabajo que llevamos a cabo con vuestra ayuda. Por eso, te adjunto en este correo el documento de mi tesis doctoral (aparecéis en el apartado de agradecimientos, por supuesto), y también la primera de las tres publicaciones que saldrán a partir de ella, que se ha publicado en Oncotarget hace apenas tres días.
Sin más, me despido, esperando que nuestro trabajo haya servido para estar un pasito más cerca de "dejar a los oncólogos en paro". Muchas gracias por todo vuestro trabajo.
Un saludo, Lidia

Un artículo muy interesante sobre los tumores que en 2020 serán más frecuentes.
Este es un artículo con datos muy interesantes. Yo destacaría los siguientes datos que aparecen en él:
- Continua creciendo la mortalidad por cáncer de pulmón en las españolas debido al aumento de fumadoras.
- El número de casos de cáncer diagnosticados, aunque es todavía mayor en hombres, se está equiparando.
- Los cánceres más diagnosticados en España en 2020 serán el cáncer colorectal, próstata, mama, pulmón y vejiga urinaria.
- Factores de riesgo para contraer cáncer; sedentarismo, obesidad, mala alimentación, alcohol, tabaco o la exposición al sol sin protección.
- Un estilo de vida saludable puede evitar un 40% de los cánceres.
No sé si insistir, pero nuestra y solo nuestra es la posibilidad de tomar ciertas decisiones decisivas en nuestras vidas, como por ejemplo dejar de fumar YA, como por ejemplo empezar a moverse HOY, como por ejemplo dejar de comer "porquerías" DE INMEDIATO, como por ejemplo comer fruta y verdura TODOS LOS DÍAS. 
Nuestra, y solo nuestra, es la decisión, una de las más importantes de nuestras vidas.

El Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Os recuerdo la campaña "Apadrina un pingüino", una iniciativa que se realiza dentro de la misión anual que el E.T. realiza en la Antártida, y que busca concienciar sobre estos animales. EN NINGÚN CASO ES NECESARIO HACER UN DONATIVO PARA APADRINAR UN PINGÜINO O MANTENER A ALGUNO.
La APU tiene un reto, y es alcanzar los 5.000 apadrinamientos, ya que al apadrinar un pingüino también estarás colaborando de forma gratuita con el reto de la APU de alcanzar 5.000 apadrinamientos, y que una entidad colaboradora contribuya con un donativo al lograr dicho reto, POR LO QUE OS ANIMAMOS A APADRINAR UN PINGÜINO.

Donativos e ingresos de la semana. 
Esta semana menos, pero como siempre, sean de 1 euro o de un millón, más que bienvenidos todos. 
- El Grupo de Voluntarios de acompañamiento de niños oncológicos y transplantados de Madrid que trabajan en La Paz han donado 570,55 euros. Un abrazo a este equipazo y mil gracias por lo que hacéis.
- Ana ha donado 220 euros.
Como ya sabéis, todo este dinero, parezca mucho o parezca poco, será utilizado íntegramente como todo el que nos llega en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos. 
- Exposición "50 años con Nancy" en Torre de Don Miguel, Cáceres. exposición sobre la primera muñeca maniquí que fue el juguete de tantas y tantas niñas españolas. Todas las donaciones que reciban por visitantes, se destinarán única y exclusivamente a la investigación del cáncer infantil. https://planvex.es/web/2020/01/exposicion-de-nancy/?fbclid=IwAR3FxHpbD13R8UVFMroXSg16aE8KAgWTxRuABWS4VKnisUnhDI7Ql0RUP5o
- IX Edicion del APUtorneo de Bridge en Madrid. Sábado 28 de marzo. Ya tenemos fecha para la IX Edición del más prestigioso APUtorneo de bridge del mundo. Será en el Club Vergara de la calle Príncipe de Vergara 82. Como ya sabéis de ediciones anteriores, no hace falta irse a otro país, lo tenemos aquí en Madrid, y encima solidario ya que los beneficios íntegros de este torneo se dedicarán a la investigación del cáncer infantil. El APUbridgeequipazo formado por Mercedes, Almudena y Luis, con la colaboración de varias personas y entidades, ya está preparando el APUtorneo, el único en el que todos los participantes toman el aperitivo, comen, se llevan regalos y encima, juegan al bridge. En un ambiente inmejorable, todas las ediciones anteriores han sido un éxito de participación, de juego y de solidaridad; y es que este torneo ha aportado en sus anteriores ediciones un total de más de 25.000 euros a la investigación del cáncer infantil, lo cual es para estar más que orgullosos. Podéis APUntaros en el mismo club Vergara o llamando a Mercedes al teléfono 639 81 28 60. 
- Concierto de la Agrupación musical "Misercua". Cartagena 29 de marzo. Igual que en años anteriores la Agrupación MISERCUA organiza un concierto de Bandas sonoras en Cartagena, un espectáculo para toda la familia. Será en El Batel, el día 29 de marzo a las 1830. Invitaciones en la taquilla del auditorio o en www.auditoriobatel.es

Iniciativas permanentes. 
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara", libro solidario 100%, pues todos los ingresos se destinan íntegros a la APU. Una historia muy entretenida, de lo más normal y muy real. De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.
- Noticias Gourmet https://noticiasgourmet.es/ , agencia  de Marketing Digital Gastronómico, quiere difundir nuestra labor en su web  https://noticiasgourmet.es/noticias-gourmet-colabora-con-la-asociacion-pablo-ugarte-para-luchar-contra-el-cancer-infantil/    y donar para la ayuda a la investigación del cáncer infantil el 10% de las compras que hicieran los APUsocios o APUseguidores en alguna de las tiendas que gestionan en su web. Para que podamos hacer que ese 10% nos llegue, cuando compréis os identificáis como APUseguidores mediante el código APUMARKETNG. Es FUNDAMENTAL INTRODUCIR ESTE CÓDIGO,  si no, no nos llegará el 10% porque será una compra normal. Además, Noticias Gourmet ofrece un descuento de bienvenida de 5€ por compras superiores a 40 euros en cualquiera de los markets que tiene y para ello hay que meter el código PCDTO5 antes de finalizar el pedido.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.555 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 22.422 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.610 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 2.578 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. No sé si días como el de hoy colaboran o no para que haya más gente que se conciencie sobre esta enfermedad, pero yo sé que cuento con vosotros, y os estoy muy muy agradecido a todos.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias por todo.


Mariano