APUblog

lunes, 1 de agosto de 2022

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (01 AGO)

Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimas y buenísimas noches a todos, y feliz verano a los que estéis disfrutando de el.

Tras unas estupendas olas de calor que nos han dejado a todos resecos, bueno, a todos menos a los que tenéis esas APUbotellas estupendas que mantienen el agua fresquita, o a los que tenéis esas APUgorras que no dejan que te de un solo rayo de sol, o a los que tenéis esas APUcamisetas que además de bonitas no dan nada de calor, en fin, que tras unas estupendas olas de calor os escribo el día en que dicen que empieza otra, así seguro que todos estaremos despiertos y atentos a las APUnoticias. Por cierto, si queréis estar preparados para esta nueva y otras olas de calor, podéis pedir todas esas cosas en https://www.asociacionpablougarte.es/apu-tienda/

El caso es que nos hemos metido en verano y esto no para, pero no para hasta el punto de que estamos apoyando ya a 29 proyectos de investigación de cáncer infantil, que tenemos solicitudes de apoyo de otros tres proyectos más y por si fuera poco, hay cinco proyectos de los que apoyamos que nos piden que incrementemos las cantidades que aportamos. Se ve que la vida se está complicando para todos y que los equipos de investigación son igual de humanos que el resto de las "personas humanas", sufriendo las mismas penurias y recortes. Ya les he contestado que por ahora es difícil ese incremento y pese a que casi estamos a punto de llegar a los 25.000 euros de ingresos por domiciliaciones, aun estamos lejos de poder ser autosuficientes con los APUsocios. Ya me gustaría poder darle un millón de euros a cada proyecto, pero tenemos lo que tenemos y ayudamos con eso.

En cualquier caso, se ve que el fin oficial del COVID (que no real) está animando a la gente a recuperar el tiempo perdido, y aquí entra la APUfiesta de septiembre. Todavía no os he contado nada de esta APUfiesta, que haré ahora, pero ya tenemos muchísima gente APUntada para asistir; no me extraña, con la cantidad de cosas que estamos preparando y los impresionantes premios que nos están dando varias empresas estoy seguro que los que asistáis os vais a ir encantados. Pero además, creo que este año, si no se tuerce la cosa, retomaremos también la carrera del Cerro Marmota (y os animaremos a los participantes no solo a no ensuciar el monte, sino a ayudar a limpiarlo). En fin, que vamos retomando la normalidad y ojalá pronto podamos volver a las cifras de ayuda anteriores a la pandemia.

En lo que se refiere a nuestra razón de ser, la investigación, el pasado día 5 efectuamos las transferencias mensuales, este mes de nuevo otros 10.000 euros más para poder completar una beca de estudio de neuroblastoma de una investigadora en EE.UU. Al menos en este sentido la APU sigue ayudando a los proyectos, no tanto como quisiéramos, pero al menos pueden continuar con sus trabajo. Pero además, estas ayudas repercuten en avances, y hoy os muestro uno de los grandísimos avances que el grupo de investigación de la Clínica Universidad de Navarra que apoyamos, ha logrado en un tumor realmente difícil, como es el Glioma Difuso Intrínseco de Tronco. Ahora os lo cuento. En un par de días haré las transferencias del mes de agosto, que también vienen con incremento para poder pagar por adelantado un semestre de la investigadora del Hospital de la Arrixaca, de Murcia.

En cuanto a nuevos APUsocios, pues hay de todo; hay nuevas incorporaciones, bajas y reducciones de cuotas, pero ahí seguimos. A los que os habéis incorporado, bienvenidos nuevamente y millones de gracias; a los que os habéis dado de baja, también mil gracias por vuestra ayuda todo este tiempo.

Bueno, ¿preparados? ¿listoooooos? "Aaaaaaaaamos alláá" con los titulares.

Titulares

Efectuadas las transferencias del mes de julio. Por valor de 55.060 euros.

Un gran avance frente al DIPG. En la Clínica Universidad de Navarra.

Algunas noticias y colaboraciones variadas. Seguimos recibiendo ayudas sorprendentes.

Últimos donativos e ingresos. Resumen de los recibidos.

Eventos previstos.

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.793 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Efectuadas las transferencias del mes de junio.

El día 5 efectuamos una vez más las APUtransferencias mensuales, esta vez por valor de 55.060 euros entre los 29 proyectos, 10.000 euros más de lo normal que fueron esta vez a apoyar a una beca para estudiar el neuroblastoma en EEUU. Este proyecto se había quedado a falta de 15.000 euros para poder completar la estancia de la investigadora, y entre otra asociación que pone 5.000 euros, y la APU, hemos hecho que pueda finalizar la estancia.

La verdad es que es increíble las penurias por las que está pasando la investigación, bueno, la investigación y muchos, que se está viendo afectada muy seriamente por los recortes y la falta de financiación. Yo lo percibo por los mensajes que me envían algunos responsables de proyectos. En fin, esperemos que las vacas engorden en poco tiempo.

Como siempre, no tengo palabras para haceros llegar mi agradecimiento por vuestra ayuda y confianza. Vosotros sois los únicos "culpables" de que esto funcione y de que podamos seguir manteniendo las ayudas a algo tan importante y necesario como es la investigación del cáncer infantil.

Que sepáis que, de seguir así las cosas tenemos capacidad de seguir apoyando de esta forma al menos hasta enero del 2023.

Podéis ver las transferencias realizadas en https://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2022/JULIO-22.pdf

Un gran avance frente al DIPG.

El Glioma Difuso Intrínseco de Tronco (DIPG en sus siglas en inglés) es uno de los tumores más difíciles que existen, y no esxagero ni un poquito; todos los tumores son difíciles, pero en unos hemos encontrado vías para combatirlos y en otros, como es este caso, tenemos menos "armas" para hacerle frente. Pues bien, el grupo que la APU apoya en la Clínica Universidad de Navarra en el estudio de dos proyectos, ha realizado un avance espectacular en la lucha contra este tumor.

Aunque os pongo un enlace a nuestra APUpágina para explicar todo con más detalle, simplemente querría deciros que este avance ha consistido en la utilización de un virus (de catarro) frente a este tumor, y que se ha demostrado por un lado, que el virus es seguro; por otro, que la forma de inyectarlo en el tumor es también realizable y abre nuevas puertas a tratamientos; por último, que la supervivencia de los pacientes tratados ha aumentado a mucho más de lo esperado, y esto es una noticia muy esperanzadora.

La doctora Alonso, artífice de esto, me decía que no sabía si reír o llorar, que estaba encantada (¿Cómo no estarlo?) y que esto seguramente abrirá la puerta a nuevos tratamientos.

Podéis ver una explicación más detallada en https://www.asociacionpablougarte.es/proyecto-fuerza-julen-ensayo-dipg/

Algunas colaboraciones variadas.

- Elisa y Victoria fabricaron una APUhucha casera para celebrar su cumpleaños; lo que hicieron fue pedir a sus amigas que les regalaran algún donativo para la APU. Las dos, con solo 7 años, decidieron renunciar a sus regalos por ayudar a la APU y a todos los niños enfermos de cáncer. Recaudaron 150 euros que ya están en la APUcuenta. ¿Es o no es para emocionarse? Siete años. Muchas felicidades a las dos!!!!!!!

- El taller de teatro "Felices por narices" del CEIP "Ángel León" de Colmenar Viejo, dona 885 euros tras la representación de la obra "Donde se esconden los sueños". Este grandísimo grupo APUcolaborador dirigido por Paula y Leticia ha recaudado esta cantidad no de la venta de entradas, ya que la obra era benéfica; los actores decidieron destinar los fondos con que contaban a la APU, por lo que esta donación tiene un enorme valor para nosotros y representa su grandísima labor y el enorme esfuerzo. ¡Un abrazo enorme a todos los componentes de Felices por Narices!

- Guillermo Cuenca, creador de la iniciativa "YOIN, ¿Y TÚ?", realiza el camino solidario de Santiago en bicicleta desde Madrid. Lo de Guillermo es otra historia. Superviviente de un Sarcoma de Ewing, hace años que colabora con la APU a través de su movimiento "Yo In; ¿Y tú?" contra el cáncer infantil, con muchas iniciativas que han recaudado mucho dinero para investigar. Ahora, este todoterreno de la solidaridad se ha embarcado en una aventura que exigía un gran esfuerzo, pese a los problemas que pueda tener en su pierna. Se trata de la "Pilgrims Race", una carrera o evento de tirón nacional que hace el Camino de Santiago de Madrid a Santiago: en total 660km en bicicleta. Hemos recibido varios donativos relacionados con esta iniciativa, y cuando tenga la cantidad total os la haré saber.

- El Grupo de teatro Loyola Alcalá de Henares realiza las obras “Los descendientes” y "Explota Explota" en beneficio de la APU. Durante dos meses, estos chavales del grupo de teatro han hecho las delicias del público con dos estupendas y divertidas interpretaciones para colaborar tanto con la Fundación Loyola como con la investigación del cáncer infantil por medio de la APU.

- Judith y Miguel Ángel se casaron y les deseamos la mayor felicidad del mundo y que se quieran siempre mucho. Aprovecharon su boda para dar a conocer la mejor APUasociación del mundo, cosa que agradecemos de corazón.

- Elena celebró su Primera Comunión y regaló como recuerdo a sus invitados APUlseritas que ella misma se encargó de meter en las bolsitas de regalo. Esto es una ECASAPU (Elemento CAptador de Socios de la APU) comprometida.

Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis los más llamativos, aunque todos tienen el mismo valor para nosotros.

- La Floristería Madrid Martínez de Colmenar Viejo, siempre tiene una APUhucha preparada para que los clientes que quieran colaborar contra el cáncer infantil. Esta de la APUfoto debe ser la "enésima menos una" que pone y con la que han recaudado 203 euros que como todos sabéis, irán íntegramente destinados a la investigación del cáncer infantil.

- La prueba “Ruta de las Fortalezas” organizada por la Escuela de Infantería de Marina General Albacete y Fuster, dona 2.500 euros a la APU.

- Cris y Luis han donado 3.000 euros para la organización de la APUfiesta de septiembre. Sin palabras. Bueno, gracias, gracias, gracias.

- El colegio “San Ignacio” donó 1.455 euros.

- Los alumnos del 140 curso de la “NATO Defense College”, donan 550 euros a la APU. Es tradición que los alumnos hagan al final del periodo académico un regalo al centro como recuerdo. Uno de estos alumnos, Bolo, propuso a los integrantes de todos los países regalar un cuadro pintado por Marga, sin coste alguno….pero con la condición de que a cambio, el dinero que se iba a emplear en adquirir el regalo habitual fuese donado a alguna asociación benéfica. Pues bien, todos estos países se han puesto de acuerdo, y han elegido a la APU como ganadora y destinataria de esa cantidad. Países como Mongolia, Kuwait, USA, Iraq, Finlandia, Francia etc lo han tenido claro desde el momento en que han conocido a la asociación. Durante la clausura, una representante alemana en representación del curso trasladó al auditorio e invitados que el dinero que se iba a dedicar a adquirir ese regalo se ha donado a la APU, y explicó brevemente los fines y singularidades de la asociación.

- Gerardo donó 500 euros.

- Javier donó 1.000 euros.

- El lunes solidario que organizó la caseta "El Rey de Cofas" vendió ni más ni menos que 100 menús solidarios con los que consiguió 200 eurazos para la APU y que mucha gente nos conociera.

- El Colegio Rural Agrupado "Almenara", integrado por los módulos escolares de seis localidades, Cadalso, Gata, Robledillo de Gata, Santibáñez el Alto, Torre de Don Miguel y Villasbuenas de Gata, todos de la provincia de Cáceres, realizó el proyecto “Mercadillo por la vida” en conmemoración al Día Internacional del Cáncer Infantil, para contribuir a la investigación y ayuda del cáncer infantil. Lograron una recaudación de 1.072,71 euros. Enhorabuena a toda la familia del CRA "Almenara".

- Alejandro, Álvaro y Diego celebraron su décimo cumpleaños y todo el dinero que sus compañeros del colegio Las Irlandesas de El Sotonos les dieron para comprarles un regalo lo han donado a la APU. Con tan solo 10 años han donado 255 € a la APU para ayudar a la investigación del cáncer infantil. Impresionante.

- La APUempresa Big Size Media ha donado otros 1.000 + 1.000 euros. Estos ya no son noticia.

- Alicia y Jorge han donado 1.000 euros con motivo de su boda. Esto es simplemente APUjonante, ¿o no?

- Los marchAPUs de Colmenar Viejo han donado 295 euros de sus marchas de junio. Incansables.

Millones de gracias a vosotros, los APUsocios más leales del mundo, que siempre estáis ahí y millones de gracias a los donantes, sean quienes sean y hagan el donativo que hagan. Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco (nunca es poco), será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.

Eventos previstos.

- Torneo de pádel organizado por Fer en El Escorial. Será del viernes 24 al domingo 26 de junio.

- Fiesta anual de la APU. Madrid 10 de septiembre en el Hipódromo de la Zarzuela. Ya son muchas las invitaciones pedidas para el APUevento más esperado, la APUfiesta anual que este año celebramos en septiembre.

Como en todas las ediciones anteriores podréis disfrutar de la mejor velada, la mejor cena, algo único, simpático y agradable, con asistentes que van única y exclusivamente a pasar un buen rato, con la mejor compañía, los mejores APUpremios y música.

Ya podéis ir APUntándoos los que queráis asistir. El precio será de 30 euros. Solo tenéis que escribir a apueventos@gmail.com para hacer las reservas.

Número de APUsocios.

Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.793 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 24.747 euros.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 47.060 euros mensuales establecidas para los 29 equipos (¡¡29!!). Garantizado hasta final de enero de 2023 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.

En fin queridos APUamigos, un mes más luchando contra el cáncer infantil y un mes menos para acabar con él. Hoy me despido de vosotros desde Huelva, donde he pasado los últimos cuatro años. A partir de mediados de agosto me tendréis a vuestra disposición en Cartagena, donde me voy por motivos laborales. Da igual donde esté; da igual donde estéis; esta lucha contra el cáncer infantil afecta a todos estén donde estén, así que seguiremos como siempre hasta que no seamos necesarios.

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo. Sois APUjonantes.

Mariano

Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

Pd2. Y os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para la APU en https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/

lunes, 20 de junio de 2022

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (20 JUN)

Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimas y buenísimas noches a todos.

Después de unas cuantas semanas sin haceros caso, aparte de pediros disculpas, aquí estoy de nuevo con las noticias. Es curioso; si escribo mucho, me dicen que escribo mucho, pero si escribo poco, me dicen que "¿qué paaasa?". La verdad es que cuando hay cosas que contar no tengo más remedio que escribiros, pero de unos meses a esta parte, la cosa se ha tranquilizado mucho. Quizás el covid, la falta de eventos, o al menos que no haya tantos como antes, ha llevado a una especie de APUtranquilidad que solo se ve alterada por los nuevos APUsocios que siguen llegando, por los chavalitos enfermos, que siguen enfermando, o por las personas que piden consejo, que siguen llamando.

Me gustaría empezar hoy con una noticia que ha pasado desapercibida y que supone un logro importante contra el cáncer infantil en España. Este logro ha tenido lugar en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, centro en el que después de muchas luchas y sacrificios y donaciones, se ha abierto un centro monográfico de oncología pediátrica que permitirá incrementar cuantitativa y cualitativamente la atención a los pacientes oncológicos pediátricos. El nuevo edificio permitirá compaginar tanto detección, como tratamientos, como investigación y atención al paciente. Como sabéis, la APU colabora con uno de los proyectos de investigación de este centro desde hace ya once años, y de hecho, a modo de agradecimiento (que no hacía falta, ya que la APU no ha contribuido al levantamiento del centro), el APUlogo está colocado en un mosaico de entidades que colaboran con ellos. Podéis ver todo sobre la noticia en https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/sjd-pediatric-cancer-center-barcelona-primer-centro-monografico-oncologia-pediatrica-espana

Otra noticia importante es que comenzamos a colaborar con otro proyecto de investigación. Ya os lo había anunciado hace unos meses, pero las trabas burocráticas, nunca de la APU, os lo puedo asegurar, han hecho que se retrase mucho. A mi me parece increíble que, aunque se trate de una ayuda a una entidad, sin contrato, sin más obligaciones que el que les demos dinero, las entidades receptoras pongan tantas trabas y tantas pegas. Como si sobrara el dinero. Hay veces que me dan ganas de decirles algo, pero clero, quien paga es el investigador y no el órgano gestor, sea centro o fundación. Lo peor de todo es que hay muchos de estos a los que les da exactamente igual que se ayude o no. No me estoy refiriendo a este último caso, pero ya aprovecho. Verdaderamente parece mentira como en ocasiones las propias entidades que se autodenominan benéficas no dan esa imagen benéfica. En fin.

Por otro lado, es importante ver como empiezan a realizarse eventos, aunque algunos no sean enormes, pero ya vamos empezando. La verdad es que después de dos años, volver a engrasar la maquinaria es difícil, pues tanto los organizadores como los voluntarios han, por decirlo de alguna forma, perdido la tensión que tenían en esos eventos. Ahora, por ejemplo, retomar la carrera Cerro Marmota puede ser algo difícil y podría no cumplir con las expectativas de otros años. Los torneos de futbol, otras carreras, etc, son eventos que al hacerse año tras año se hacían en automático, pero que cuando se produce un período sin hacerse son difíciles de retomar. En principio ahora tenemos por delante la APUfiesta en septiembre y a ver si nos lanzamos a una nueva edición de la carrera en Colmenar Viejo.

En cuanto a nuestra razón de ser, el pasado día 5 efectuamos las transferencias mensuales, este mes 10.000 euros más para poder realizar al contrato de la investigadora de Murcia. Además, estoy de lleno metido en la documentación para la renovación anual de la "Utilidad Pública" para que todos los que donáis a la APU podáis desgravar en vuestra declaración de Hacienda. Como veis estos días de campaña de la renta, las aportaciones a la APU desgravan y mucho, pero claro, esa posibilidad hay que ganársela año tras año.

Antes de empezar, os recuerdo que ya está lista la APUtienda on-line con las nuevas camisetas y todo el conjunto de primavera verano. Nos están quitando todo de las manos, y esto no es una estrategia de venta, es la realidad. Así que si queréis ir a la playa como Dios manda, podéis pedir las APUcosas en https://www.asociacionpablougarte.es/apu-tienda/

Y otra cosa, en el enlace del blog que pongo al final pondré alguna foto de todas las noticias de hoy, por si queréis verlas.

Bueno, "vaaaaaaaamos alláá" con los titulares.

Titulares

Efectuadas las transferencias del mes de junio. Por valor de 55.460 euros.

Dos esperanzadoras noticias. Avances frente al cáncer.

Unas APUreflexiones.

Algunas noticias y colaboraciones variadas. Seguimos recibiendo ayudas sorprendentes.

Últimos donativos e ingresos. Resumen de los recibidos.

Eventos previstos. Ya hay alguno.

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.778 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Efectuadas las transferencias del mes de junio.

El día 5 efectuamos una vez más las APUtransferencias mensuales, esta vez por valor de 55.460 euros entre los 28 proyectos y 10.000 euros más que fueron al hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia para poder realizar el contrato semestral de la investigadora.

Como siempre, millones de gracias a todos vosotros, los verdaderos artífices de que esto funcione y de que podamos hacer estas donaciones a algo tan importante y necesario como es la investigación del cáncer infantil. De seguir así las cosas tenemos capacidad de seguir apoyando de esta forma al menos hasta enero del 2023.

Podéis ver las transferencias realizadas en https://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2022/JUNIO-22.pdf

Dos esperanzadoras noticias.

Como veréis, no podía no compartirlas.

La primera es que la metástasis podría tener un tratamiento. Como sabéis, la metástasis es uno de los grandes problemas que tiene el cáncer. Siendo la misma enfermedad en general, la aparición de metástasis dificulta muchísimo la recuperación, pues la enfermedad muta, se esconde de otra forma, aprende a luchar contra la medicación, etc.

En un ensayo se ha conseguido una reducción del 49% del riesgo de progresión del cáncer y del 36% en el riesgo de muerte en comparación con quienes recibieron quimioterapia sola. La supervivencia libre de progresión fue 10,1 meses con nuevo tratamiento frente a los 5,4 meses de la quimioterapia, el doble.

Los frentes de la metástasis y el de la detección precoz son dos enormes frentes que, de vencerlos, el cáncer pasaría a ser una preocupación mucho menor de lo que es ahora. En ello estamos. Podéis ver la noticia en https://www.abc.es/salud/enfermedades/abci-metastasis-ultima-frontera-cancer-tiene-tratamiento-202206130317_noticia.html?fbclid=IwAR05jpkLo6czLFTtybZc5RBjjSqnw6Dk-PFX7tvW_35-rL9vORWCaDq7Uqo

La segunda es única en la historia; un ensayo de pacientes con cáncer rectal finaliza con la remisión completa de la enfermedad en todos los pacientes.

Poco hay que añadir a lo que podéis leer en el enlace. La frase "Lágrimas de felicidad" se queda corta para la emoción que supone este logro. Aunque aún no se sabe si los pacientes están curados y habrá que hacer nuevas pruebas, no hay duda de que es algo histórico y esperamos que muy eficaz.

https://www.nytimes.com/es/2022/06/07/espanol/cancer-rectal.html?fbclid=IwAR1BaSkgGPHIOjODDg06Ym8-vCtO2gXLpIX_AlzxNouJaeQVlwxjWV7-Yg0

Y esto es posible gracias a la investigación y a los investigadores, no hay más.

Unas APUreflexiones

Esto es lo que los jóvenes llaman una "comedura del tarro", pero es que no os quiero ni contar todo lo que se me pasa por la cabeza estos días; bueno, estos días pero ya desde hace tiempo. Cuando fundé la APU, nunca pensé que fuera a ser lo que hoy es y por supuesto nunca pensé que tendría que dedicar tanto tiempo y tanta cabeza a la APU, con muchos momentos de agobio. La frase que mejor define esta situación puede ser esa de "morir de éxito", pero sin haberlo pretendido nunca. Los que la fundamos queríamos simplemente ayudar, echar una mano al problema del cáncer infantil, poner un poco de nuestra parte para que, junto a otros que ponían de la suya, la investigación avanzara. Entre unas cosas y otras hemos llegado a un punto en el que prácticamente no damos abasto con lo que tenemos que hacer y dejamos muchas cosas sin hacer por falta material de tiempo. Fijaos que, sin hacer mucha publicidad últimamente, siguen APUntándose nuevos APUsocios y recibimos donativos.

Desde el principio pensamos en una asociación en la que cualquier socio o seguidor pudiera organizar algún evento de forma voluntaria y sin involucrar demasiado a la APU, ya que su directiva y secretaría está formada por voluntarios sin tiempo para mucho más de lo que es llevar la asociación en el día a día. El trabajo normal (cuentas, contacto con los proyectos, hacienda, certificados, renovación anual de documentación, recepción de socios nuevos, mensajes de noticias, etc), como el trabajo de asesoramiento a familias de niños enfermos, (que lleva mucho tiempo y esfuerzo), como desde hace unos años trabajo de asesoramiento a adultos enfermos de cáncer y a los que por una razón u otra podemos ayudar son algunas de las muchas cosas que hacemos todos los días Todo ello sin olvidar la presentación de la APU a premios o ayudas, o cosas puntuales como este me, la asistencia como testigo a un juicio por un intento de estafa de hace años, juicio que lleva dando coletazos desde hace cuatro años y que no se acaba. Y todo lo anterior por no hablar de aquellos que protestan por cosas que pueden parecer sencillas pero que no lo son.

Lo que debía ser algo sencillo se ha complicado, no en dificultad, pero sí en volumen; tanto que los miembros de la Junta no encontramos a veces tiempo material para hacer cosas de nuestra vida privada o simplemente descansar.

En definitiva, la APU se ha convertido en algo más que una asociación familiar y aunque todo el espíritu inicial se mantiene, hay muchos momentos que me planteo cambios......hasta que llega mi mujer y me echa una buena.

En fin, solo quería compartir con vosotros que todo esto muchas veces es un esfuerzo tremendo que afecta al estado de ánimo y que en ocasiones pesa mucho.

Algunas colaboraciones variadas.

- La Escuela de Infantería de Marina "General Albacete y Fuster" (EIMGAF) de Cartagena, celebró su undécima edición de la carrera Ruta de las Fortalezas, una prueba dura, pero dura, que se celebra en esta ciudad milenaria y que atrae a todos esos locos de correr largas distancias. Este año recaudó 50.000 euros que como siempre, repartió entre varias asociaciones y entidades benéficas, entre ellas a la APU, a la que han donado 2.500 euros para que sigamos combatiendo el cáncer infantil.

Con motivo de esa carrera, Ángel Expósito, de la COPE, hizo un pequeño reportaje y entrevista que podéis oír en este enlace, y habla de la APU. https://www.asociacionpablougarte.es/jun22-apu-exposito/

- Los alumnos de cuarto curso de primaria del CEIP Manuel Siurot de Huelva, donan 500 euros a la APU. Y es que vaya joya de curso la de los chavales de cuarto de este colegio, vaya joya de profesores y vaya joya de padres. En un acto muy sencillo al que acudí junto a Marta Delgado Villarejo, autora del libro "La tribu", que tanto dinero a dado a la APU, los alumnos nos entregaron 500 euros recaudados entre compras de libros y otros donativos y actividades realizadas, dinero que ya está en la APUcuenta. Y estuvimos allí un buen rato mientras nos preguntaban de todo. Millones de gracias a los alumnos, pero sobre todo a Paloma, la profe que les incentiva y anima a hacer estas cosas.

- Irene y Yago celebraron su Primera Comunión y compraron APUcamisetas para todos los niños invitados y llavero para los padres, además de explicar a los asistentes qué es la APU.

- Rita y Juan, que se casaron hace dos fines de semana decidieron regalar a todos sus invitados APUlseras y tarjetas hablando de la APU, además de hacer un donativo.

- El Club de Baloncesto Pintobasket en el que jugaba Diego, dona 498,20 euros a la APU tras la venta de "camisetas de Diego”. Diego es un chaval que falleció por un Sarcoma de Ewing; es indudable que debía de ser un "personaje" muy querido, pues en Pinto, tanto en el colegio, como amigos y el club se han volcado. Le hicieron un homenaje en el que todos los jugadores y entrenadores del club vistieron la camiseta de Diego.

- La peña "Frente Navaverde" realizó un acto solidario contra el cáncer infantil donó 3.525 € para la APU. En representación de la APU acudió nuestra APUrepresentante en Segovia, Beatriz, que dio una charla sobre la APU y sobre el problema del cáncer infantil y brilló por su amabilidad y cercanía. Muchísimas gracias al "Frente Navaverde" por la increíble jornada.

Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis los más llamativos, aunque todos tienen el mismo valor para nosotros.

- El lunes solidario que organizó la caseta "El Rey de Cofas" vendió ni más ni menos que 100 menús solidarios con los que consiguió 200 eurazos para la APU y que mucha gente nos conociera.

- La APUempresa Big Size Media ha donado otros 1.000 euros. Estos empiezan a no ser noticia.

- Alicia y Jorge han donado 1.000 euros con motivo de su boda. Esto es simplemente APUjonante, ¿o no?

- Los marchAPUs de Colmenar Viejo han donado 295 euros de sus marchas de mayo y otros 295 de las marchas de abril. No llevan ya APUkilómetros encima estos.

- El CEIP Divina Pastora de Cáceres donó 634 euros.

- El Colegio concertado “Torrente Ballester” de Parla donó 3.597 euros a la APU tras sus jornadas solidarias y actividades. El último día acabó con la visita del Dr Rámirez, investigador del Niño Jesús, y una videoconferencia conmigo a los alumnos involucrados.

- El torneo anual de Bridge de Madrid organizado por Mercedes y Luis, recaudó 1.350 euros.

Eventos previstos.

- Torneo de pádel organizado por Fer en El Escorial. Será del viernes 24 al domingo 26 de junio.

- Presentación en Cádiz del libro solidario "La sonrisa de Candela", una comedia romántica que tiene lugar en la ciudad más bonita del mundo, en Cádiz (pese a que la autora no es de allí). Será en la Biblioteca Provincial, justo enfrente del muelle de Cádiz, en el Paseo de Canalejas, el día 24 de junio a las 1900.

- Cena solidaria en beneficio de la APU y ADISCON en el Puerto de Santa María, Cádiz. Viernes 24 de junio en el club El Buzo en Vista Hermosa. El precio de la invitación es de 40 euros y podéis pedir las vuestras en los teléfonos 607959946 o 661569184. Un buenísimo plan para cenar de categoría, con buen ambiente y ayudando a la investigación.

Ya podéis ir APUntándoos los que queráis asistir. El precio será de 30 euros. Solo tenéis que escribir a apueventos@gmail.com para hacer las reservas.

Número de APUsocios.

Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.778 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 24.655 euros.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 47.060 euros mensuales establecidas para los 28 equipos (¡¡28!!). Garantizado hasta final de enero de 2023 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.

En fin queridos APUamigos, un mes más luchando contra el cáncer infantil y un mes menos para acabar con él. Me gustaría acabar mandando un beso a todos los que hoy estáis luchando contra el cáncer, sea en persona (que sois unos cuantos) o con vuestros hijos (que tampoco son pocos). Muchísimo ánimo a todos; sé que es fácil decirlo, pero hay que seguir.

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo. Sois APUjonantes.

Mariano

Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

Pd2. Y os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para la APU en https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/

lunes, 9 de mayo de 2022

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (9 MAY)

Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimas y buenísimas noches a todos.

Creo, bueno, creo no, sé que os sigo teniendo abandonados, pero realmente encuentro pocas oportunidades para dedicaros mi atención como realmente merecéis; y es que para contaros tres cosas mal contadas no escribo y prefiero dejarlo para cuando tenga algo.

Y hoy es un día muy agridulce para mi. Tengo alegrías y tengo penas muy grandes. Voy a empezar con las segundas y así sigo con las cosas buenas. Hay penas porque ves como la vida de repente te da unas sorpresas increíbles (de malas) y se lleva a un ser querido porque sí, como dirían en Cádiz, por la cara. Este fin de semana ha sido terrible ver las noticias entre atropellos, accidentes, explosiones y derrumbes; muchas personas con toda sus vidas por delante nos han dejado de la forma más incomprensible que no puede caber en cabeza humana. Igual de incomprensible que un cáncer. Es curioso como vemos en las noticias todo esto sin que nos afecte.... hasta que ves que una de esas personas la conoces; no solo la conoces sino que es familiar tuyo, muy cercano, y hasta te hace pensar cosas como si merece la pena o no vivir, así de simple. Bueno, yo creo que sí, que merece la pena seguir viviendo, por los demás, por los seres queridos y por uno mismo; el palo es tremendo, no cabe duda, pero hay que seguir viviendo. Hoy le mando un abrazo enorme a todas esas personas que de forma súbita han perdido a alguien y lo quiero personalizar en Marichu, que es la madre de la única fallecida en La Habana en la explosión del hotel Saratoga. Mucho ánimo a todos y por favor, no os rindáis. Descanse en paz Cristina y todos los demás.

Peeeeeeero, esta vida de subidas y bajadas también tiene sus subidas buenas. Os tengo que decir que muy pronto vais a ver una noticia espectacular (de buena) que no os puedo concretar aun ya que me lo ha dicho una de las personas responsables de unos de los proyectos de investigación y me ha pedido confidencialidad. Me lo dijo por teléfono, así que los que tengáis un "pegasus" en vuestras vidas a lo mejor ya lo sabéis. El caso es que este proyecto ha encontrado la forma de llegar con medicación a un tipo concreto de tumor, dañando células cancerígenas exclusivamente y respetando las buenas. Como decía Kiko Ledgar, "hasta aquí puedo leer". Ya le dije a esta persona que contaría algo muy general, pero que algo contaría porque una noticia como la que me dio no se puede quedar en la cabeza de alguien como yo, que estoy deseando dar buenas noticias, sobre todo a los padres de niños enfermos. Esto sería APUjonante de APUjonar, ¿verdad? Una medicina que viaja por el cuerpo y que solo se para y ataca a las células malas.

Por otro lado, como no puede ser de otra forma ya que es la única razón de ser de la APU, seguimos apoyando de forma increíble la investigación del cáncer infantil. El día 5 efectuamos las transferencias y la verdad es que es para sentirse contentos y orgullosos. Puede parecer poco, pero ya os digo yo que no. Hoy, Raquel, una profesora de un colegio en Parla que hizo un evento para la APU, me comentaba como quien no quiere la cosa, de forma muy natural, que han recaudado por ahora 3.400 euros. Claro, cuando me lo dice le digo; "Tú no eres consciente de lo que son 3.400 euros ¿verdad?". Ella cree que es poco, pero claro, todo depende de como se mire. Entonces le digo que lo primero que tiene que tener en cuenta es que esos 3.400 euros son 3.400 euros que irán íntegros a la investigación del cáncer infantil, sin que se pierda uno solo, y esto no lo pueden decir todas las asociaciones. Pero es que además, esa cantidad significa "simplemente" los trabajos de al menos tres grupos de investigación durante un mes, cosa que sí que tiene mérito. Siempre diré que la APU aprovecha el dinero, pero también que los proyectos de la APU lo aprovechan y exprimen igualmente. 28 proyectos trabajan mes a mes gracias a vosotros.

En cuanto a socios, seguimos con altas y con bajas, aunque las altas generalmente superan a las segundas. Sois ya más de 2.750 y la verdad es que sigo asombrándome mes tras mes. Al fin y al cabo esto es una asociación para ayudar, nada más, sin agobios ni presión y mucho menos sin necesidades mínimas que cubrir. Siempre he dicho que es una enorme tranquilidad saber que si hoy se acabara con el cáncer infantil y la APU tuviera que cerrar, para nosotros no solo no sería un problema sino que hasta me reiría. Pero vamos, la cosa es que ya vais siendo una buena APUtropa y que este mensaje que mando en trozos de grupos de 100 (ya que gmail no permite más a la vez) y que por tanto mando 29 veces, es para mi la demostración de que esto sigue adelante; poquito a poco, pero sin parar.

En cuanto a eventos, ya tenemos alguno a la vista, pero el más importante, bueno, todos son importante, el más llamativo puede ser la fiesta anual de la APU que hemos dejado de celebrar por el covid y que ahora vuelve. Será el 10 de septiembre en el Hipódromo de la Zarzuela de Madrid. Ya os enviaré instrucciones para APUntaros los que queráis ir. Además hay alguna obra de teatro, un torneo de padel y algún que otro libro solidario. Ahora bien, cuidadín con el covid, que sigue por ahí.

También deciros que el día 27 de este mes estaba invitado a asistir en Badajoz al congreso anual de la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas). Iba invitado para hablar 10 minutos sobre lo que ha sido para la APU la colaboración y toda la operación de traer a España los niños ucranianos con cáncer. Lamentablemente por motivos profesionales no puedo acudir, pero la Presidente de la SEHOP se encargará de dejar alto el pabellón de la APU. Una pena, pero es lo que pasa cuando una asociación solo tiene voluntarios y nadie a sueldo. Y encima me pierdo la cena.

Antes de empezar, ya casi tenemos lista la APUtienda on-line con las nuevas camisetas y todo el conjunto de primavera verano. Yo os pido disculpas, pero es que tenemos tres APUtenderas que no trabajan nada; total, para clasificar más de 3.000 prendas ya podrían hacerlo rápido. Si hay algo urgente, podéis pedirlo a aputienda@gmail.com

Bueno, que me enrollo y no paro. Que seguimos igual o mejor y que eso es lo importante. Os dejo con los titulares y así cada uno lee lo que quiera, pero os diré que es todo muy interesante. Así que, "aaaaaaamo alláá" con los titulares.

Titulares

Efectuadas las transferencias del mes de mayo. Por valor de 47.060 euros.

Algunas noticias y colaboraciones variadas. La verdad es que no dejan de sorprendernos.

Sobre las ayudas a niños ucranianos con cáncer. Comenzamos a ayudar.

Últimos donativos e ingresos. Resumen de los recibidos.

Eventos previstos. Ya hay alguno.

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.751 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

Efectuadas las transferencias del mes de mayo.

El día 5 efectuamos una vez más las APUtransferencias mensuales, nuevamente por 47.060 euros entre los 28 proyectos.

¿Qué deciros? Si es que ya no me quedan palabras para dar las gracias de forma diferente. Esto sí que es cosa vuestra y podéis estar contentos de lo mucho que ayudáis. Como ya he informado a los responsables de los proyectos, de seguir así las cosas tenemos capacidad de seguir apoyando de esta forma al menos hasta enero del 2023.

Podéis ver las transferencias realizadas en https://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2022/MAYO-22.pdf

Algunas noticias y colaboraciones variadas.

- Guillermo Cuenca recibe el premio Scouts 2021 por su campaña YoInYTu para recaudar fondos para ayudar a la APU contra el cáncer infantil. Guillermo sufrió un Sarcoma de Ewing y ahora está dedicado a ayudar a la APU para que se investigue esta enfermedad. https://www.scout.es/scouts-de-espana-premia-scout-guillermo-cuenca-por-campana-para-investigacion-cancer-infantil/

- La empresa TRIVINCI colabora colocando los banner de la APU y enlaces en sus dos páginas web, páginas muy visitadas. Podéis ver la información y enlaces en https://www.asociacionpablougarte.es/trivinci-empresa-colaboradora/

- El Canal de Youtube "El Mentidero", de Palencia, dentro de sus acciones solidarias hizo la semana pasada una entrevista al Pesaopresidente para dar a conocer la APU. La podéis ver en https://youtu.be/8psTeTDB9Fs

- El pasado sábado día 3 tuvo lugar en Nava de la Asunción, en Segovia, un acto organizado por el Frente Navaverde en beneficio de la APU. Acudió en representación de nuestra asociación nuestra APUsocia Beatriz, que habló de la APU y nos representó como una auténtica profesional. Fue una jornada estupenda de la que os contaré más cuando reciba la información.

Sobre las ayudas a niños ucranianos con cáncer.

La semana pasada recibí un mensaje de la trabajadora social del Hospital Niños Jesús de Madrid. Yo creo que era cuestión de tiempo, ya que los recursos se van acabando y estas familias están necesitadas de muchas cosas. Esta misma mañana hablé con ella y vamos a empezar a colaborar en las necesidades básicas que ya nadie cubre y que son muy necesarias. Además, como ya os dije en su día, vamos a ayudar también a familias de niños con cáncer sin recursos de la misma forma que a las ucranianas, que hay muchas familias que además de sufrir por el niño enfermo no pueden comprar cosas necesarias.

Por supuesto esas necesidades pasarán un filtro, ya que no vamos a pagar cosas que sean prescindibles, sino lo imprescindible y necesario.

Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis los más llamativos, aunque todos tienen el mismo valor para nosotros.

- Elena ha donado 300 euros con motivo de su Primera Comunión. Felicidades Elena, y muchísimas gracias.

- Rocío donó 250 euros.

- La representación española de la Armada en Nápoles realizó una cena en la que pedían donativos para la APU. La verdad es que Jane hizo un enorme trabajo. Finalmente ingresaron 120 euros.

- Isidro donó 300 euros con motivo de su boda. Enhorabuenísima Isidro.

- La APUempresa Big Size Media ha donado otros 1.000 euros. Estos empiezan a no ser noticia.

- La Hermandad de Jesús de la Salud y Esperanza Macarena de Guadalajara donó 135 euros.

- Los marchAPUs de Colmenar Viejo donaron 295 euros correspondientes a sus andadas de marzo.

- Ramón, en nombre de María Teresa, donó 180 euros.

- Félix donó 300 euros.

Eventos previstos.

- Obra de teatro "Los descendientes", con actores infantiles, en el Colegio de Jesuitas de Alcalá de Henares. Serán los días 13 y 15 (este día dos sesiones) de mayo. El Grupo de teatro Loyola Alcalá de Henares nos ofrece la posibilidad de pasar un rato estupendo y a la vez colaborar contra el cáncer infantil. Es una obra musical que os va a encantar, en la que los hijos de los villanos de Disney intentan conquistar Áuradon, que es el mundo perfecto e idílico de príncipes y princesas. La dirección es calle Concepción Arenal, 3, en Alcalá de Henares y el viernes 13 el pase es a las 1800 y el domingo 15 a las 1100 y 1800. Podéis ver el cartel e información en https://www.asociacionpablougarte.es/may22-obra-teatro-losdescendientes/

- Torneo de pádel organizado por Fer en El Escorial. Será del viernes 24 al domingo 26 de junio.

- Fiesta anual de la APU. Madrid 10 de septiembre. Será en el Hipódromo de la Zarzuela. Id tachando ese día.

Número de APUsocios.

Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.751 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 24.460 euros.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.

Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.

En fin queridos APUamigos, esta vez un mes más luchando contra el cáncer infantil y un mes menos para acabar con él, y esta vez de verdad, que si la noticia que os he dado sale adelante, esto va a ser la APUrepera; no solo eso, sino que todos y cada uno de vosotros seréis cómplices de un enorme avance. Por supuesto habrá que seguir viendo como utilizar ese hallazgo, pero la cosa APUnta, ¿o no APUnta? ¡¡Vaya que si APUnta!!

Y lo último; me llamaréis iluso o incluso tonto, pero todas las mañanas miro la APUcuenta con la esperanza de ver una buena cifra, pero buena, buena buena, para empezar a financiar ensayos. La ilusión no me la quita nadie.

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo. Hace mucho que no os lo digo, pero seguís siendo APUjonantes y os quiero más que ayer pero menos que mañana.

Marichu; el mayor beso de todos para ti.

Mariano

Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

Pd2. Y os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para la APU en https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/