Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimas y buenísimas noches a todos.
Después de unas cuantas semanas sin haceros caso, aparte de pediros disculpas, aquí estoy de nuevo con las noticias. Es curioso; si escribo mucho, me dicen que escribo mucho, pero si escribo poco, me dicen que "¿qué paaasa?". La verdad es que cuando hay cosas que contar no tengo más remedio que escribiros, pero de unos meses a esta parte, la cosa se ha tranquilizado mucho. Quizás el covid, la falta de eventos, o al menos que no haya tantos como antes, ha llevado a una especie de APUtranquilidad que solo se ve alterada por los nuevos APUsocios que siguen llegando, por los chavalitos enfermos, que siguen enfermando, o por las personas que piden consejo, que siguen llamando.
Me gustaría empezar hoy con una noticia que ha pasado desapercibida y que supone un logro importante contra el cáncer infantil en España. Este logro ha tenido lugar en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, centro en el que después de muchas luchas y sacrificios y donaciones, se ha abierto un centro monográfico de oncología pediátrica que permitirá incrementar cuantitativa y cualitativamente la atención a los pacientes oncológicos pediátricos. El nuevo edificio permitirá compaginar tanto detección, como tratamientos, como investigación y atención al paciente. Como sabéis, la APU colabora con uno de los proyectos de investigación de este centro desde hace ya once años, y de hecho, a modo de agradecimiento (que no hacía falta, ya que la APU no ha contribuido al levantamiento del centro), el APUlogo está colocado en un mosaico de entidades que colaboran con ellos. Podéis ver todo sobre la noticia en https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/sjd-pediatric-cancer-center-barcelona-primer-centro-monografico-oncologia-pediatrica-espana
Otra noticia importante es que comenzamos a colaborar con otro proyecto de investigación. Ya os lo había anunciado hace unos meses, pero las trabas burocráticas, nunca de la APU, os lo puedo asegurar, han hecho que se retrase mucho. A mi me parece increíble que, aunque se trate de una ayuda a una entidad, sin contrato, sin más obligaciones que el que les demos dinero, las entidades receptoras pongan tantas trabas y tantas pegas. Como si sobrara el dinero. Hay veces que me dan ganas de decirles algo, pero clero, quien paga es el investigador y no el órgano gestor, sea centro o fundación. Lo peor de todo es que hay muchos de estos a los que les da exactamente igual que se ayude o no. No me estoy refiriendo a este último caso, pero ya aprovecho. Verdaderamente parece mentira como en ocasiones las propias entidades que se autodenominan benéficas no dan esa imagen benéfica. En fin.
Por otro lado, es importante ver como empiezan a realizarse eventos, aunque algunos no sean enormes, pero ya vamos empezando. La verdad es que después de dos años, volver a engrasar la maquinaria es difícil, pues tanto los organizadores como los voluntarios han, por decirlo de alguna forma, perdido la tensión que tenían en esos eventos. Ahora, por ejemplo, retomar la carrera Cerro Marmota puede ser algo difícil y podría no cumplir con las expectativas de otros años. Los torneos de futbol, otras carreras, etc, son eventos que al hacerse año tras año se hacían en automático, pero que cuando se produce un período sin hacerse son difíciles de retomar. En principio ahora tenemos por delante la APUfiesta en septiembre y a ver si nos lanzamos a una nueva edición de la carrera en Colmenar Viejo.
En cuanto a nuestra razón de ser, el pasado día 5 efectuamos las transferencias mensuales, este mes 10.000 euros más para poder realizar al contrato de la investigadora de Murcia. Además, estoy de lleno metido en la documentación para la renovación anual de la "Utilidad Pública" para que todos los que donáis a la APU podáis desgravar en vuestra declaración de Hacienda. Como veis estos días de campaña de la renta, las aportaciones a la APU desgravan y mucho, pero claro, esa posibilidad hay que ganársela año tras año.
Antes de empezar, os recuerdo que ya está lista la APUtienda on-line con las nuevas camisetas y todo el conjunto de primavera verano. Nos están quitando todo de las manos, y esto no es una estrategia de venta, es la realidad. Así que si queréis ir a la playa como Dios manda, podéis pedir las APUcosas en https://www.asociacionpablougarte.es/apu-tienda/
Y otra cosa, en el enlace del blog que pongo al final pondré alguna foto de todas las noticias de hoy, por si queréis verlas.
Bueno, "vaaaaaaaamos alláá" con los titulares.
Titulares
Efectuadas las transferencias del mes de junio. Por valor de 55.460 euros.
Dos esperanzadoras noticias. Avances frente al cáncer.
Unas APUreflexiones.
Algunas noticias y colaboraciones variadas. Seguimos recibiendo ayudas sorprendentes.
Últimos donativos e ingresos. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Ya hay alguno.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.778 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
DESARROLLO
Efectuadas las transferencias del mes de junio.
El día 5 efectuamos una vez más las APUtransferencias mensuales, esta vez por valor de 55.460 euros entre los 28 proyectos y 10.000 euros más que fueron al hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia para poder realizar el contrato semestral de la investigadora.
Como siempre, millones de gracias a todos vosotros, los verdaderos artífices de que esto funcione y de que podamos hacer estas donaciones a algo tan importante y necesario como es la investigación del cáncer infantil. De seguir así las cosas tenemos capacidad de seguir apoyando de esta forma al menos hasta enero del 2023.
Podéis ver las transferencias realizadas en https://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2022/JUNIO-22.pdf
Dos esperanzadoras noticias.
Como veréis, no podía no compartirlas.
La primera es que la metástasis podría tener un tratamiento. Como sabéis, la metástasis es uno de los grandes problemas que tiene el cáncer. Siendo la misma enfermedad en general, la aparición de metástasis dificulta muchísimo la recuperación, pues la enfermedad muta, se esconde de otra forma, aprende a luchar contra la medicación, etc.
En un ensayo se ha conseguido una reducción del 49% del riesgo de progresión del cáncer y del 36% en el riesgo de muerte en comparación con quienes recibieron quimioterapia sola. La supervivencia libre de progresión fue 10,1 meses con nuevo tratamiento frente a los 5,4 meses de la quimioterapia, el doble.
Los frentes de la metástasis y el de la detección precoz son dos enormes frentes que, de vencerlos, el cáncer pasaría a ser una preocupación mucho menor de lo que es ahora. En ello estamos. Podéis ver la noticia en https://www.abc.es/salud/enfermedades/abci-metastasis-ultima-frontera-cancer-tiene-tratamiento-202206130317_noticia.html?fbclid=IwAR05jpkLo6czLFTtybZc5RBjjSqnw6Dk-PFX7tvW_35-rL9vORWCaDq7Uqo
La segunda es única en la historia; un ensayo de pacientes con cáncer rectal finaliza con la remisión completa de la enfermedad en todos los pacientes.
Poco hay que añadir a lo que podéis leer en el enlace. La frase "Lágrimas de felicidad" se queda corta para la emoción que supone este logro. Aunque aún no se sabe si los pacientes están curados y habrá que hacer nuevas pruebas, no hay duda de que es algo histórico y esperamos que muy eficaz.
https://www.nytimes.com/es/2022/06/07/espanol/cancer-rectal.html?fbclid=IwAR1BaSkgGPHIOjODDg06Ym8-vCtO2gXLpIX_AlzxNouJaeQVlwxjWV7-Yg0
Y esto es posible gracias a la investigación y a los investigadores, no hay más.
Unas APUreflexiones
Esto es lo que los jóvenes llaman una "comedura del tarro", pero es que no os quiero ni contar todo lo que se me pasa por la cabeza estos días; bueno, estos días pero ya desde hace tiempo. Cuando fundé la APU, nunca pensé que fuera a ser lo que hoy es y por supuesto nunca pensé que tendría que dedicar tanto tiempo y tanta cabeza a la APU, con muchos momentos de agobio. La frase que mejor define esta situación puede ser esa de "morir de éxito", pero sin haberlo pretendido nunca. Los que la fundamos queríamos simplemente ayudar, echar una mano al problema del cáncer infantil, poner un poco de nuestra parte para que, junto a otros que ponían de la suya, la investigación avanzara. Entre unas cosas y otras hemos llegado a un punto en el que prácticamente no damos abasto con lo que tenemos que hacer y dejamos muchas cosas sin hacer por falta material de tiempo. Fijaos que, sin hacer mucha publicidad últimamente, siguen APUntándose nuevos APUsocios y recibimos donativos.
Desde el principio pensamos en una asociación en la que cualquier socio o seguidor pudiera organizar algún evento de forma voluntaria y sin involucrar demasiado a la APU, ya que su directiva y secretaría está formada por voluntarios sin tiempo para mucho más de lo que es llevar la asociación en el día a día. El trabajo normal (cuentas, contacto con los proyectos, hacienda, certificados, renovación anual de documentación, recepción de socios nuevos, mensajes de noticias, etc), como el trabajo de asesoramiento a familias de niños enfermos, (que lleva mucho tiempo y esfuerzo), como desde hace unos años trabajo de asesoramiento a adultos enfermos de cáncer y a los que por una razón u otra podemos ayudar son algunas de las muchas cosas que hacemos todos los días Todo ello sin olvidar la presentación de la APU a premios o ayudas, o cosas puntuales como este me, la asistencia como testigo a un juicio por un intento de estafa de hace años, juicio que lleva dando coletazos desde hace cuatro años y que no se acaba. Y todo lo anterior por no hablar de aquellos que protestan por cosas que pueden parecer sencillas pero que no lo son.
Lo que debía ser algo sencillo se ha complicado, no en dificultad, pero sí en volumen; tanto que los miembros de la Junta no encontramos a veces tiempo material para hacer cosas de nuestra vida privada o simplemente descansar.
En definitiva, la APU se ha convertido en algo más que una asociación familiar y aunque todo el espíritu inicial se mantiene, hay muchos momentos que me planteo cambios......hasta que llega mi mujer y me echa una buena.
En fin, solo quería compartir con vosotros que todo esto muchas veces es un esfuerzo tremendo que afecta al estado de ánimo y que en ocasiones pesa mucho.
Algunas colaboraciones variadas.
- La Escuela de Infantería de Marina "General Albacete y Fuster" (EIMGAF) de Cartagena, celebró su undécima edición de la carrera Ruta de las Fortalezas, una prueba dura, pero dura, que se celebra en esta ciudad milenaria y que atrae a todos esos locos de correr largas distancias. Este año recaudó 50.000 euros que como siempre, repartió entre varias asociaciones y entidades benéficas, entre ellas a la APU, a la que han donado 2.500 euros para que sigamos combatiendo el cáncer infantil.
Con motivo de esa carrera, Ángel Expósito, de la COPE, hizo un pequeño reportaje y entrevista que podéis oír en este enlace, y habla de la APU. https://www.asociacionpablougarte.es/jun22-apu-exposito/
- Los alumnos de cuarto curso de primaria del CEIP Manuel Siurot de Huelva, donan 500 euros a la APU. Y es que vaya joya de curso la de los chavales de cuarto de este colegio, vaya joya de profesores y vaya joya de padres. En un acto muy sencillo al que acudí junto a Marta Delgado Villarejo, autora del libro "La tribu", que tanto dinero a dado a la APU, los alumnos nos entregaron 500 euros recaudados entre compras de libros y otros donativos y actividades realizadas, dinero que ya está en la APUcuenta. Y estuvimos allí un buen rato mientras nos preguntaban de todo. Millones de gracias a los alumnos, pero sobre todo a Paloma, la profe que les incentiva y anima a hacer estas cosas.
- Irene y Yago celebraron su Primera Comunión y compraron APUcamisetas para todos los niños invitados y llavero para los padres, además de explicar a los asistentes qué es la APU.
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- Rita y Juan, que se casaron hace dos fines de semana decidieron regalar a todos sus invitados APUlseras y tarjetas hablando de la APU, además de hacer un donativo.
- El Club de Baloncesto Pintobasket en el que jugaba Diego, dona 498,20 euros a la APU tras la venta de "camisetas de Diego”. Diego es un chaval que falleció por un Sarcoma de Ewing; es indudable que debía de ser un "personaje" muy querido, pues en Pinto, tanto en el colegio, como amigos y el club se han volcado. Le hicieron un homenaje en el que todos los jugadores y entrenadores del club vistieron la camiseta de Diego.
- Judith y Miguel Ángel se casaron y les deseamos la mayor felicidad del mundo y que se quieran siempre mucho. Aprovecharon su boda para dar a conocer la mejor APUasociación del mundo, cosa que agradecemos de corazón.
- Elena celebró su Primera Comunión y regaló como recuerdo a sus invitados APUlseritas que ella misma se encargó de meter en las bolsitas de regalo. Esto es una ECASAPU (Elemento CAptador de Socios de la APU) comprometida.
- La peña "Frente Navaverde" realizó un acto solidario contra el cáncer infantil donó 3.525 € para la APU. En representación de la APU acudió nuestra APUrepresentante en Segovia, Beatriz, que dio una charla sobre la APU y sobre el problema del cáncer infantil y brilló por su amabilidad y cercanía. Muchísimas gracias al "Frente Navaverde" por la increíble jornada.
Donativos e ingresos de la semana.
Aquí tenéis los más llamativos, aunque todos tienen el mismo valor para nosotros.
- La Floristería Madrid Martínez de Colmenar Viejo, siempre tiene una APUhucha preparada para que los clientes que quieran colaborar contra el cáncer infantil. Esta de la APUfoto debe ser la "enésima menos una" que pone y con la que han recaudado 203 euros que como todos sabéis, irán íntegramente destinados a la investigación del cáncer infantil.
- El lunes solidario que organizó la caseta "El Rey de Cofas" vendió ni más ni menos que 100 menús solidarios con los que consiguió 200 eurazos para la APU y que mucha gente nos conociera.
- El Colegio Rural Agrupado "Almenara", integrado por los módulos escolares de seis localidades, Cadalso, Gata, Robledillo de Gata, Santibáñez el Alto, Torre de Don Miguel y Villasbuenas de Gata, todos de la provincia de Cáceres, realizó el proyecto “Mercadillo por la vida” en conmemoración al Día Internacional del Cáncer Infantil, para contribuir a la investigación y ayuda del cáncer infantil. Lograron una recaudación de 1.072,71 euros. Enhorabuena a toda la familia del CRA "Almenara".
- Alejandro, Álvaro y Diego celebraron su décimo cumpleaños y todo el dinero que sus compañeros del colegio Las Irlandesas de El Sotonos les dieron para comprarles un regalo lo han donado a la APU. Con tan solo 10 años han donado 255 € a la APU para ayudar a la investigación del cáncer infantil. Impresionante.
- La APUempresa Big Size Media ha donado otros 1.000 euros. Estos empiezan a no ser noticia.
- Alicia y Jorge han donado 1.000 euros con motivo de su boda. Esto es simplemente APUjonante, ¿o no?
- Los marchAPUs de Colmenar Viejo han donado 295 euros de sus marchas de mayo y otros 295 de las marchas de abril. No llevan ya APUkilómetros encima estos.
- El CEIP Divina Pastora de Cáceres donó 634 euros.
- El Colegio concertado “Torrente Ballester” de Parla donó 3.597 euros a la APU tras sus jornadas solidarias y actividades. El último día acabó con la visita del Dr Rámirez, investigador del Niño Jesús, y una videoconferencia conmigo a los alumnos involucrados.
- El torneo anual de Bridge de Madrid organizado por Mercedes y Luis, recaudó 1.350 euros.
Millones de gracias a vosotros, los APUsocios más leales del mundo, que siempre estáis ahí y millones de gracias a los donantes, sean quienes sean y hagan el donativo que hagan. Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco (nunca es poco), será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.
Eventos previstos.
- Torneo de pádel organizado por Fer en El Escorial. Será del viernes 24 al domingo 26 de junio.
- Presentación en Cádiz del libro solidario "La sonrisa de Candela", una comedia romántica que tiene lugar en la ciudad más bonita del mundo, en Cádiz (pese a que la autora no es de allí). Será en la Biblioteca Provincial, justo enfrente del muelle de Cádiz, en el Paseo de Canalejas, el día 24 de junio a las 1900.
- Cena solidaria en beneficio de la APU y ADISCON en el Puerto de Santa María, Cádiz. Viernes 24 de junio en el club El Buzo en Vista Hermosa. El precio de la invitación es de 40 euros y podéis pedir las vuestras en los teléfonos 607959946 o 661569184. Un buenísimo plan para cenar de categoría, con buen ambiente y ayudando a la investigación.
- Fiesta anual de la APU. Madrid 10 de septiembre en el Hipódromo de la Zarzuela. Ya son muchas las invitaciones pedidas para el APUevento más esperado, la APUfiesta anual que este año celebramos en septiembre.
Como en todas las ediciones anteriores podréis disfrutar de la mejor velada, la mejor cena, algo único, simpático y agradable, con asistentes que van única y exclusivamente a pasar un buen rato, con la mejor compañía, los mejores APUpremios y música.
Ya podéis ir APUntándoos los que queráis asistir. El precio será de 30 euros. Solo tenéis que escribir a apueventos@gmail.com para hacer las reservas.
Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.778 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 24.655 euros.
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 47.060 euros mensuales establecidas para los 28 equipos (¡¡28!!). Garantizado hasta final de enero de 2023 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.
En fin queridos APUamigos, un mes más luchando contra el cáncer infantil y un mes menos para acabar con él. Me gustaría acabar mandando un beso a todos los que hoy estáis luchando contra el cáncer, sea en persona (que sois unos cuantos) o con vuestros hijos (que tampoco son pocos). Muchísimo ánimo a todos; sé que es fácil decirlo, pero hay que seguir.
Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo. Sois APUjonantes.
Mariano
Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es http://asociacionpablougarte.blogspot.com/
Pd2. Y os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para la APU en https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/
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