Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (24 ABR)

Queridísimos APUamigos, buenísimas noches a todos. ¿Como estáis?

Bueno, nuevo lunes, con pilas cargadas y con ganas de hacer cosas. ¿Que eres del Madrid? No pasa nada. ¿Que eres del Barca? No pasa nada. ¿Que eres del Cádiz? Pues juras en arameo, gritas, das patadas, te desfogas un poco y listo. Pero no pasa nada. ¿Por fútbol será? Si hay un partido que es realmente APUimportante, ese se juega el fin de semana que viene en Lorca. Sí, sií, en Lorca, en Murcia. El partido de la segunda división femenina entre el Lorca Féminas y el Real Murcia Féminas va a aprovechar el derbi (esto sí que es un derbi, y no lo de ayer), para donar toda la recaudación a la lucha contra el cáncer infantil. Luego os cuento en la sección de eventos futuros.

Y hoy voy a empezar haciéndoos, bueno, mejor dicho enseñándoos el regalo que Dani nos ha enviado. Por favor, perded algo menos de 10 minutos en ver este vídeo y sigo.   https://www.danitroncoso.es/una-carrera-almendras-y-aceitunas-pablo-ugarte/

Venga, os dejo 10 minutos y ahora vuelvo.

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Carlooooos, que te veo, no lo estás viendo. Y tu Lola, tampoco. De verdad que merece la pena. Si no, no insistiría. Venga.

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¿Ya? ¿Seguro? Bueno, ¿Que os ha parecido? A mi por lo menos me ha gustado mucho, y Dani ha hecho un trabajo estupendísimo. Por culpa de gente como Dani y como muchísimos de vosotros, debo reconocer que esta semana, ahora mismo, aquí en mi casa o en el coche, me encuentro literalmente APUdesbordado. Ya sé que la APU ha crecido mucho, que mucha gente, cada vez más, confía en nosotros, pero realmente esto es ahora mismo una locura. Realmente es APUjonante, y hoy es realmente increible. Lo saben bien los representantes de la APU en Cartagena por ejemplo, que aunque copan “solo” tres o cuatro eventos, la actividad que tienen estos días es una locura.

Os diré que tenemos en vista catorce (14) eventos, que se dice pronto. ¡¡¡ Maaaaaarchando una catorcenita de eventos !!! Carreras, fiestas, teatro, parapente, jornadas informativas, marchas, etc, en Lorca, Cartagena, Madrid, Las Palmas, El Puerto de Santa María, en Rota, en Colmenar Viejo, etc. Casi me estoy empezando a asustar, pero a asustar de verdad, porque nunca jamás de los jamases habría pensado en que llegaríamos a tener esta actividad, ni mucho menos que la APU iba a ser lo que es hoy; una locura, una inmensa locura. Pero el miedo se me quita cuando veo que todo esto sirve para algo, ya no solo para la investigación en sí, sino también para que me manden noticias estupendas sobre niños que se van recuperando, como es el caso de Iván, otros que van acabando tratamientos, y que es la mayor felicidad del mundo para los padres, y os puedo asegurar que para mi también. Y sé que también para vosotros.

Después del vídeo y después de esto, poca introducción queda ¿no? Solo deciros a todos que GRACIAS, MUCHÍSIMAS GRACIAS. La APU sois todos y cada uno de vosotros, y sin todos y cada uno de vosotros, esto no seria lo que es. Es verdad que asusta, pero solo hay una opción de que esto acabe, y es cuando veamos a nuestros amigos los oncólogos en el paro. Perdonadme los oncólogos que leéis este correo, que sois unos cuantos, pero sabéis que no es nada personal, es simplemente una reestructuración laboral, un ajuste de plantilla, porque os buscaremos lo que sea.

Antes de las noticias, un abrazo fuerte a Perico, que se llevó hace unos días un buen susto con su hijo y la forma como me contó todo me puso todavía más las pilas.

   

Y vamos allá, que el Cádiz me tiene frito y no quiero hablar de él. Hoy además os explico un poco el nuevo proyecto de investigación que financiamos; el ependimoma.

Titulares

El nuevo proyecto de investigación que financiamos. El vigésimo, para luchar contra el ependimoma.

Donativos e ingresos de la semana. Algunos de los que hemos tenido esta semana.

Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen. Me da pereza este punto. 
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.136 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

El nuevo proyecto de investigación que financiamos.

Tenía que llegar evidentemente. Llevo dos semanas en contacto con la doctora Ana Fernádez Teijeiro, del Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla, para ultimar detalles. La documentación, explicación, el equipo, lo que investigan, el convenio, etc, lo colgaré esta semana en la web de la APU.  Mientras, os explico a modo de resumen lo que será.

El proyecto que vamos a financiar entre todos esta dentro de un Estudio internacional en el que colaboran 15 países. El Sponsor es el Centre Léon Bérard (Lyon, Francia) y el Investigador principal–coordinador es el  Dr Didier Frappaz.

Como ya sabéis, la población necesaria para hacer un estudio del que se puedan extraer conclusiones es un número muy elevado de pacientes. La unión de tantos países da lugar a mayores posibilidades de estudio de un mayor número de muestras. Así, el proyecto está abierto a pacientes con Ependimoma menores de 22 años en el momento del diagnóstico. El número de pacientes que se pretende reclutar es de un mínimo de 480 para el programa general, de los cuales 80 serán pacientes españoles.

Este estudio se realiza en concreto por las siguientes causas:

-Inconsistencia en la práctica clínica que se desarrolla en los diferentes centros.

-El número insuficiente de pacientes que ha habido en estudios precedentes.

-Para estudiar la biología del ependimoma y tratar de identificar nuevos biomarcadores de resultado clínico y nuevos objetivos terapéuticos.

-Para evaluación neuropsicológica y neurocognitiva.

-Registrar pacientes con metástasis y recaídas ya que no existen guías para el tratamiento de estos pacientes. El objetivo es observar las características moleculares específicas de la metástasis y comparar la biología del ependimoma de la recaída y el inicial, con el fin de crear una recomendación común entre todos los coordinadores nacionales.

-Registrar pacientes con ependimoma espinal ya que hay muy pocos estudios realizados con este tipo de pacientes.

La descripción del estudio define los diversos tratamientos que se realizarían a un paciente con ependimoma (variable dependiendo de muchos factores del tumor), así como el seguimiento post tratamiento. Al ser tratamientos convencionales, no es necesaria financiación para llevarlos a cabo ya que se realizan en todos los hospitales con oncología pediátrica.  Sin embargo, el Programa SIOP Ependimoma II también contribuye a la identificación de biomarcadores de pronóstico dentro del estudio colaborativo BIOMECA. Para ello es necesaria la extracción de tejido tumoral y su  mantenimiento fresco o en parafina, extracción de sangre y el envío de muestras en las mejores condiciones al centro de referencia para su estudio.

En concreto, la financiación de la Asociación “Pablo Ugarte” estaría dirigida a:

-Cuadernos del investigador.

-Reactivos de Anatomía patológica en Sevilla para la revisión centralizada.

-Envíos de preparaciones de muestras biológicas a Sevilla (Tejido tumoral congelado, preparaciones, sangre y LCR)

-Cobertura de parte proporcional de plataforma de envío telemático de imágenes (Para revisión centralizada por radiólogo, neurocirujanos y Oncólogo radioterápico).

-Monitorizacion y seguimiento del estudio por la Oficina de ensayos de la SEHOP.

La dotación inicial para esto será de 1.000 euros mensuales.

Donativos e ingresos de la semana.

Fin de mes, pero intenso.

-La empresa Benefit Based Solutions SL ha donado 1.500 euros para la Carrera de Rota.

-Ada donó 350 euros con motivo de la Primera Comunión de su hija.

   

Los siguientes donativos han sido para la organización de la fiesta de Cartagena.

- La familia G-A. D. ha donado 1.200 euros.

- S.A.V. de Madrid 50 euros.

- JJ.P.O de Valencia  100 euros.

- JM.M.G. de Lorca 100 euros.

- J.M.G.de A.de Lorca 100 euros.

-Jose Ignació donó 65 euros.

-María Teresa donó 200 euros.

Que sepáis, que la recaudación de la Esposición de pintura de Cartagena ha sido de 1.055 euros, que no está nada nada mal.

Todo este dinero como ya sabeis (pesadito eres Mariano), irá destinado íntegramente, todo, a la investigación del cáncer infantil.  

Eventos previstos.

Bueno, sentaos si lo vais a leer. Si vais con prisas pasadlo del tirón, ya que a muchos les quedan lejos todos los eventos, pero pensad que siempre puede haber alguno al que le deis difusión, que conozcáis a alguien que quiera ir, etc. Este punto se ha convertido en un punto obligatorio pero aburrido, lo sé, pero pensad que junto a los socios, es el auténtico motor de la APU, lo que permite que mes tras mes podamos hacer lo que hacemos. Y que queréis que os diga; en la mayoría de los eventos se pasa bien; siempre hay alguno a la medida de todos.   

- Concierto solidario en Majadahonda el día 26 de abril. La empresa Kyocera, que ya colabora bastante con la APU, que quiere realizar una donación gorda de la que ya os informaré, que ha hecho una campaña de captación de socios para la APU, que ha organizado un mercadillo y que tiene otro a la vista, organiza ahora un concierto solidario en Majadahonda. Dos compañer@s de KYOCERA tocarán ese día con su grupo en el REY LOUIE BAR de Majadahonda (Av. de España, 51) a partir de las 19:00 horas. Para amenizar la fiesta entre una actuación y otra, contamos además con unos cuantos magos de la escuela de Ana Tamarit. Podéis comprar  las entradas en Ticketea por 10€ (https://www.ticketea.com/entradas-concierto-entradas-concierto-solidario-a-favor-de-apu/ ) y KYOCERA te invita a la primera cerveza o refresco. El dinero recaudado irá destinado en su totalidad a la Asociación Pablo Ugarte.

-Espectáculo dramático, homenaje a Miguel Hernández, en Cartagena, a beneficio de la APU. (29 ABRIL). Una nueva iniciativa cultural que servirá para apoyar a la investigación del cáncer infantil. Se trata del espectáculo dramático "Viento del Pueblo", adaptado y dirigido por Belén Piñana y que parte de una iniciativa del Ayuntamiento de Cartagena. Tendrá lugar en el Centro Cultural "Ramón Alonso Luzzy", en la Calle Jacinto Benavente, 7, a las 1900 horas.

-Partidazo de fútbol contra el cáncer infantil. Lorca, Murcia. Ni Barca, ni Madrid ni "Chelsi". El partido de los partidos se jugará el domingo que viene día 30 en Lorca. El grandísimo derbi murciano del futbol femenino, el Lorca Feminas A.D. se enfrenta el Real Murcia Féminas, de la Segunda División, quiere dedicar la recaudación que se consiga en este partido al cáncer infantil, en concreto a AFACMUR, una asociación impresionante que ayuda en Murcia a enfermos y familiares, y a la APU. El partido contará con Leire, una alumna del CEIP "Pérez de Hita" que hace poco realizaron un evento a favor de la APU, que sufre de leucemia. Leire realizará el saque de honor de este emotivo partido. ¿Hay mejor plan ese dia antes de comer? Partidazo, colaboración contra la peor enfermedad que un niño puede tener, tapita y refresco, y a comer la paella o las migas que la familia haya preparado? Irresistible.

-Cruz de Mayo California en Cartagena. Días 5 y 6 de mayo. La celebración de la fiesta Cruz de Mayo que se celebrará en la calle del Aire se hará este año en beneficio de dos causas. Una será a la Casa del niño en Cartagena, y la otra la APU, para colaborar así contra el cáncer infantil. Pasaros por allí los que podáis, que habrá música, buen ambiente y por supuesto, mucha diversión.

-Ruta solidaria “no caminareis solos“ en la pedanía de La Paca, en Lorca, Murcia. (07 MAYO). Tercera edición de la ruta solidaria “no caminareis solos”, una carrera solidaria que cada año recauda en favor de una causa social. Será a las 0930 de la mañana en la explanada del Instituto. Este año la organización quiere dedicar todo lo recaudado a favor de la investigación contra el cáncer infantil, donando la recaudación a la Asociación "Pablo Ugarte". Este evento, que en las anteriores ediciones ha reunido a miles de participantes, cuenta con la colaboración de numerosas empresas, Excelentísimo Ayuntamiento de Lorca, Asociación de vecinos de La Paca y la AA de la mujer. La prueba constara de tres modalidades no competitivas de "mountain bike", running y senderismo.

-Parapente en La Paca, Lorca, Murcia. Sera también el 7 de mayo para aquellos que no querais corer o caminar o montar en bici. "Nocaminareissolos" piensa también en los que vayan el día 7 de mayo a Lorca y no quieran participar en las pruebas. Para ellos, habrá posibilidad de realizar vuelos biplaza de parapente por un precio de 10 euros.  Todos los beneficios de esta fantástica actividad serán donados a la Asociación "Pablo Ugarte". Será también en la Explanada del Instituto a las 10 de la mañana del día 7 de mayo. Además disfrutaréis de una comida y bebidas para todos los participantes.

-La 5ª Compañía de la Guardía Civil, en Colmenar Viejo organiza la marcha solidaria contra el cáncer infantil. Y otra iniciativa contra el cáncer infantil y a favor de la APU que tiene como objetivo difundir y dar a conocer la APU, a la vez que recaudar fondos para apoyar la investigación. La 5ª compañía, en su puesto de Colmenar Viejo organiza una marcha de varias etapas en las que dos Guardias Civiles de esta Compañía pretenden recorrer a pie y trasladarse por camino hasta todos los Puestos que la componen, con el fin de realizar una fotografía en cada uno de ellos, con todos aquellos compañeros y amigos que quieran participar. De esta forma, al finalizar la marcha circular se habrán visitado 12 Puestos y se podrá confeccionar un calendario solidario que podrá ser puesto a la venta por APU a partir de la celebración del Día del Pilar y en la carrera Cerro Marmota, que se celebra en el mes de noviembre.  Las etapas pasarán por Colmenar Viejo, Manzanares el Real, Soto del Real, Miraflores de la Sierra, Rascafría, Buitrago de Lozoya, Lozoyuela, Torrelaguna, Valdetorres de Jarama, San Agustín del Guadalix, y Tres Cantos. Esperamos que sea un completo éxito.

-I Carrera Solidaria en el Arsenal de Las Palmas contra el cáncer infantil y a favor de la APU (11 Mayo). Pues como no teniamos bastantes eventos, se une el Arsenal de la Armada Española en Las Palmas para celebrar una Carrera solidaria. La carrera esta abierta a todo el que tenga acceso al arsenal. Sera a las 1200 y la venta de dorsalis será en la OFAP hasta el día 5 de mayo. Es tal el tirón que tiene que hasta Quique va a corer (un abrazo Quique).   

-II Carrera de la APU en la Base Naval de Rota el día 12 de mayo. Segunda edición de una carrera que el año pasado congregó a mil participantes y que donó a la investigación del cáncer infantil la cantidad de 10.000 euros. Este año la organización, con la ayuda y asesoramiento de la Junta de deportes de la Base naval de Rota y la Base Naval de Rota, están organizando una carrera, nunca mejor dicho, de campeonato. Este año incluirá en el precio de inscripción una camiseta conmemorativa y el chip. Además habrá sorteo de regalos entre los participantes y por supuesto comida y bebida. Podrán correr todas aquellas personas que tengan acceso a la Base naval de Rota y será en el Campo Colón a las 1100 de la mañana.

-APUCena baile en Cartagena en el Club Naval de Oficiales. Otro evento que ya es un APUclásico, la cena anual en el Club Naval de Oficiales de Cartagena, a la que podéis acudir los que viváis en Cartagena y alrededores. El día será el próximo viernes 12 de mayo y el precio de la entrada es 23 euros. Este precio incluye la cena de lujo que allí nos prepara todos los años, la participación en el sorteo de infinidad de regalos, y el asistir al baile posterior amenizado por el grupo Da Vinci, que ya repite y es también APUcolaborador. Información y reserva de invitaciones en el propio Club Naval y en el teléfono 968 127110. Podéis hacer mesas de grupos de amigos para pasarlo bomba de verdad.

-APUcena aniversario en Madrid. Sera el 17 de junio en el mismo sitio que el año pasado, en el club de la Real Federación Española de Golf. Todos los que asististéis pudisteis disfrutar de una fiesta que supera a VOGUE y a la de los Oscar juntas. Nuevamente Almudena está al frente en la organización y contará con el APUequipazo de Madrid. 

-Alumnos de la Universidad Complutense de Madrid han organizado unas jornadas informativas sobre leucemia y cancer infantil. Han acudido a la APU para ver si podemos echarles una mano para las mesas que van a organizar y que discutiran sobre investigación, sobre cáncer infantile, sobre donación de médula, etc. Si hay suerte, vamos a aportar investigadores, personal de la APU y quizas, si hay disponibilidad, personal de Pulgares Arriba, que sobre donación de médula no hay nadie mejor.  

-Carrera solidaria en el Instituto “Marqués de Santillana” de Colmenar Viejo. Hoy mismo, esta mañana, llegó un correo con el ofrecimiento de este instituto para dedicar a la APU la Carrera solidaria de este año. Y nosotros por supuesto, encantados. Cuando tenga más información os la daré.

Y puedo confirmar que el torneo de fútbol más esperado en El Puerto de Santa María se celebrará en junio.

Número de APUsocios. 

 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.136 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 17.815 euros. Pues eso, a seguir subiendo.

 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 39.500 euros mensuales establecidas para los 20 equipos (¡¡20!!). Garantizado hasta final de octubre si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.185 euros.
  

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Ojalá se pudiera hacer un evento solo para APUsocios en que os pudiera conocer a todos y daros un abrazo uno a uno (Oye, 2.135 abrazos debe ser de Record Guinnes, y a lo mejor hasta sacamos algo).

Mientras tanto, un fuerte abrazo virtual a todos y muchísimas gracias por todo.

Mariano