jueves, 12 de octubre de 2017

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (09 OCT)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos. ¿Que tal va la vida?

Bueno, sí, así, normal, uff, no del todo mal, tu sabes..... en fin, para que voy a seguir dando largas; para que voy a decir otra cosa, un poco APUsaturados sí que estamos. Solo entre los diversos eventos y acciones ya tenemos para entretenernos; el libro de la ciencia (se ha vendido íntegramente la primera edición), que no exige hacer nada, pero más de un mail y más de un minuto pensando nos ha tenido para escribir a varias personas sobre él; la organización de la carrera, buscando, buscando y rebuscando patrocinadores y regalos para los corredores; el mercadillo de Nely, que aunque ella se dedica a él en exclusiva, no deja de preocuparme y de requerir tiempo para escribir y pedir ayuda. Tristemente, estos son los eventos que tenemos, actos imprescindibles si queremos conseguir financiar los estudios del cáncer infantil. Pero que gusto y que alegría da ver como salen adelante y como el esfuerzo tiene su recompensa.

¿Pero porque digo tristemente? Pues para no chafaros el correo desde el principio, os lo cuento en un punto de las noticias al que le pongo por título "La cruda realidad", como la película, aunque lo que os cuento no es tan gracioso como la película. Digo para no chafaros, porque muchos de los pocos que leen este correo solo leen el comienzo y los titulares, así no se quedan hoy con mal sabor de boca. Ese es el motivo por el que siempre comienzo como me gusta (no siempre es posible), intentando transmitir todo el optimismo posible, o describir de forma relajada como va la APU. 

¿Y como va la APU? ¿Pues como va a ir? ¿Como va a ir una asociación en la que hay socios como vosotros? Pues como un tiro. Si no fuera por la edad que tengo y lo serios que debemos ser, diría algo como "ketekagas", que es lo que dicen mis hijos. Pero no, no me vais a oir ni leer decir eso. La APU va muy bien, va fenomenal. Y en especial esta última semana ha sido intensa, tanto por ayudas a chavales que lo necesitan, como por los eventos que hay en marcha. Además, esta misma semana he recibido dos solicitudes para subvencionar dos nuevos proyectos de investigación de cáncer infantil, cosa que ahora mismo es difícil. No obstante, si los eventos que vienen ahora fueran un éxito (sobre todo la carrera y el libro, que son los dos que nos pueden aportar mucho dinero), podríamos plantearnos al menos uno de ellos. 

Aquí me gustaría hacer mención especial a la compañía Telefónica España, a su Fundación y a sus trabajadores, porque esta última semana han sido claros protagonistas de la vida de la APU. El trabajo que han hecho escribiendo y editando el libro "Todos somos científicos", el realizar un acto de presentación tan espectacular como fue, el patrocinio de un reto que para la investigación puede ser impresionante, la dedicación y alegría de los trabajadores vendiendo el libro y hablando de la APU el primer día de campaña, la venta de todos los libros en las propias instalaciones de Telefónica España y las ganas e ilusión que tienen para conseguir vender miles de libros, es algo digno de mencionar. Han sido realmente APUjonantes, y yo particularmente y también en nombre de la APU, quiero agradecerles públicamente a todos su cariño y solidaridad. No sé si seré capaz de explicarlo ahora en las noticias, pero ni todas las exageraciones del mundo llegarán seguro a la mitad de la mitad de lo que se merecen. Y mención también a Marcial, el ideólogo, al que un día le vamos a dar una APUmedalla; o mejor aun, lo metemos en la Junta Directiva de la APU (esto ya son palabras mayores).

Por último, un pensamiento sobre cosas que a veces pasan y que me sorprenden. Si algo hemos mostrado a los equipos de investigación que apoyamos es que la APU es más que rápida, rapidísima, en comenzar las ayudas a nuevos proyectos. Y os cuento esto porque este mes, como veréis ahora en las transferencias realizadas, no hemos empezado el proyecto número 21. No pasa nada, empezaremos el que viene. Lo que me sorprende es que todas las prisas que había hace unos meses se hayan acabado. Así, entre el verano y demás historias, han pasado tres meses desde que dijimos que los íbamos a financiar, y todavía no hemos hecho nada de documentación más que un borrador. En fin, no soy nadie para meterme en sus ritmos, por supuesto, pero desde el punto de vista de quien recibe una solicitud de ayuda y después la da, es un poco sorprendente. Aún así, estamos deseando empezar ese proyecto que la verdad, a mi me encanta. 

Bueno, pues a pesar de todo lo que pase por ahí, y a pesar de que somos pocos (bueno, 2.205, que no está mal), seguimos hacia adelante. Amigos, os lo suplico; tenéis que ayudarme a cerrar la APU. Esto tiene que acabar un día, y ese día será grande no, lo siguiente. Pero os necesito a vosotros y muchos más. Lo bueno es que sé que cuento con todos.

Vamos por las noticias.

 
Titulares

El libro “Todos somos científicos”. Esto ha empezado de forma fulgurante.

Efectuadas las transferencias del mes de octubre. Por un valor de 41.000 euros a los 20 proyectos de investigación.

La cruda realidad. Dos casos nuevos de dos chavales enfermos.

El Mercadillo de Nely necesita ayuda. 

APUlotería de Navidad. Aunque no va a tocar, yo os la anuncio por si acaso.

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los que hemos recibido.

Eventos previstos y pasados.  Recordatorio de los que vienen.  Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.205 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

El libro “Todos somos científicos”

No os riáis si os digo que este libro va a ser un "Best Seller". Por desgracia, hoy en día no es un adjetivo que signifique vender cientos de miles, como hace años pasaba. Ahora que la media de ventas de los libros no supera los 2.000 ejemplares, podemos considerar un "Best Seller" a vender 4.000. Además, os diré que el 85% de los libros que se venden en España, se quedan en la primera Edición. Bien, nosotros ya hemos encargado la segunda, con otros 1.000 ejemplares (la primera fue de 1.300).

Pero más allá de la anécdota, todo lo que lleva este libro alrededor es pura solidaridad y generosidad. Comenzando con los voluntarios de Telefónica España, trabajadores de la Dirección de Facturación e Implantación y Soporte TELCO de Telefónica , que han dedicado muchas horas a escribir, a estudiar los experimentos y a redactar los capítulos de este libro. Después de esto han seguido con la edición, maquetado, etc. Por si fuera poco han organizado un evento para recaudar dinero para pagar la primera edición. Han organizado una presentación y un día del lanzamiento de este libro, que ya les gustaría a las grandes editoriales. Por si fuera poco, han vendido todos los libros de la primera edición, ¡¡¡en un día!!!, de forma que ahora estamos esperando la impresión de la segunda edición para aquellos que ya han pedido. IMPRESIONANTE.

Sigo con la Fundación Telefónica, que ha aceptado el reto que ahora viene, que consiste en que si se obtienen más de 10.000 euros de beneficios, la Fundación donará el doble de lo que se recaude, hasta un máximo de 25.000 euros. Carmen, Marta y Susana son las responsables de la Fundación. Cada año apoyan un reto a una causa solidaria, y es de agradecer por la APU y en nombre de todas las luchas que haya en este mundo. Aunque el reto es una parte, porque no paran de ayudar y ayudar a muchas causas.

Continúo con la Fundación Apadrina la Ciencia, que ha ayudado muchísimo en la elaboración del libro, y los miembros del CSIC que han asesorado a los escritores en los diferentes experimentos que se detallan.

El resultado de todo esto se vio en el acto de presentación del libro el pasado jueves. En este enlace podéis ver un resumen.  https://www.youtube.com/watch?v=c5XPjCauqBo

Como ya os conté, la diferencia de este libro con cualquier otro es que “Todos somos científicos” ha sido escrito exclusivamente para la APU, de forma que todos (digo bien, todos) los ingresos que se obtengan por su venta, serán destinados a nuestra asociación, y por tanto a la investigación. De hecho la APU tiene todos los derechos de este libro. Y como ya os conté, tenemos que recaudar un mínimo de 10.000 euros. El precio sera de 9,99 euros cada uno, por lo que hay que vender 1.000 libros para poder superar el reto.


Efectuadas las transferencias del mes de octubre. 

Como cada principio de mes, aquí está la "traducción" de todo lo que hacéis por la investigación del cáncer infantil. Nuevamente 41.000 euros a los 20 proyectos de investigación que entre todos financiamos. Este mes las hemos realizado un poco más tarde ya que estábamos a la espera de la documentación del nuevo proyecto. El siguiente ya serán 21 proyectos y 44.000 euros mensuales.



La cruda realidad

Os decía que tristemente tenemos que organizar eventos para poder financiar diferentes estudios. Y es que los eventos son igual de necesarios que los estudios. Ahora bien, un evento no cura, y los estudios por supuesto que pueden hacerlo. Y aquí entra la vida real de muchas personas que necesitan ayuda para su hijo enfermo, y esta ayuda solo es posible si hay estudios y conocimiento, y a esto solo se alcanza con dinero. Sólo esta semana dos nuevos casos de chavales enfermos han acudido a la APU en busca de ayuda. La madre de uno de ellos me dice que le han dicho (no sé quien, pero no me gustaría que fuera así) que a nuestra asociación se acude cuando las familias están desesperadas, y así es como están por desgracia, desesperados, buscando como sea algún ensayo, estudio o tratamiento para curar a su hijo. Esto es, sin lugar a dudas lo que más tiempo demanda, y aunque la situación de partida no es la mejor, al menos pueden tener la seguridad de que desde el minuto que recibo el correo, me pongo en contacto con médicos e investigadores para ver si hay algo que se pueda hacer. Lo demás no importa, siempre puede esperar, pero esto no.

Fijaros que otra de las madres de estos niños, con recaida y situación complicada, me decía que antes no entendía para que era necesaria la investigación, que no entendía para que estudiar algo que estaba muy conseguido. Ella me confesaba que estaba muy alejada de la realidad del cáncer, y mucho más del de niños, pensando que la inmensa mayoría se curaban. Esto, es en parte cierto, pero no es ni mucho menos una inmensa mayoría para todos los tipos. 

Y esta es sin duda la cruda realidad. No los vemos, pero ahí están, miles de niños en España luchando contra una enfermedad que no se sabe muy bien porque reacciona de una forma u otra, porque se comporta a veces así y a veces asá con la medicación. Niños y familias que confían sin pestañear en sus médicos y en los estudios para acabar con la enfermedad de su hijo. A veces llegan y a veces no llegan. Tener que decirle a unos padres que no hay tratamiento ni estudio ni ensayo ni nada, es una experiencia que no hace falta describir. 

¿Hace falta investigar? Está claro que sí. Hay que acabar con esto. 


El Mercadillo de Nely necesita ayuda.

Quiero hacer una entrada especial a este tema, para ver si aquellos que podáis echar una mano y no sabíais que podíais, lo hacéis (si queréis). Nely es la organizadora del Mercadillo. El año pasado recaudó 15.000 euros, de los cuales 15.000 fueron para la APU y 0 para ella. Evidentemente no gana nada con esto ni lo pide; simplemente la satisfacción de ayudar, les impulsa a organizar este tinglado de locos.

Este año es el día 27 y 28 de este mes, pero por unas circunstancias u otras, mucha ayuda que ha pedido todavía no le ha contestado, y quedan menos de tres semanas. La cosa es dirigirme a todos vosotros porque es otra posibilidad de que ayudéis a la lucha contra el cáncer infantil, no comprando, sino donando algo que se pueda vender. Aquí se vende de todo, ropa, zapatos, radios, teles, bisutería, joyería, hasta coches si los donan. Material de papelería, pilas, relojes, comida, todo. Seguramente alguno de vosotros tenga ese algo o quiera donar ese otro algo. 

Para aquellos que queráis colaborar, podéis escribir a nelygs@mac.com .


APUlotería de Navidad.

Seguimos vendiendo esa lotería que no va a tocar. Hay muchos que quieren probar suerte por si suena la flauta. Mira que si suena.

En fin, que tenéis disponible el número 01601 (fecha de nacimiento de la APU y de Pablo Ugarte) si queréis probar suerte. Ya sabéis que no tenéis porqué pagar nada a la APU por la gestión, y que si queréis jugar una cantidad, pagáis lo que jugáis y listo. Ahora bien, si queréis donar algo por la gestión, no os vamos a decir que no, pero tampoco la pedimos.

Podéis pedir la cantidad que vayáis a jugar a Luis en apuloteria@gmail.com . En estos momentos ya se han adjudicado más de 3.500 euros de lotería y hemos recibido 350 euros de donativos.


Donativos e ingresos de la semana.

- La Autoescuela Used ha donado 170 euros de las matrículas de alumnos.

- Los trabajadores de Telefónica que organizaron la Croqueta más camiseta donaron 1.319 euros.

- Animikados Solidarios donó 100 euros.

Además las domiciliaciones realizadas han sido 18.812 euros, aunque ya os contaré las devoluciones.

Como ya sabéis, todo este dinero y todo el que vendrá, irá destinado íntegramente, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil. 


Eventos previstos

Antes de los que vienen os cuento de uno pasado. Comentaros que el pasado sábado tuvo lugar la presentación del almanaque solidario realizado por la 5ª Compañía de la Guardia Civil en Colmenar Viejo. Fue en el Pósito Municipal y como ya sabéis, los ingresos íntegros por su venta (5 euros cada uno) serán destinados a la APU. A la presentación acudió el APUVicepresidente, Iñaki. La compra del almanaque la podéis hacer por internet (escribiendo a gc5cia.colmenarviejo@gmail.com) o el día de la carrera de la APU.

Os dejo un vídeo de cómo se hizo el almanaque y las diferentes etapas que salen en cada mes del mismo. https://www.facebook.com/pg/APUpablougarte/videos/?ref=page_internal

- I Congreso "Locura por vivir" en Murcia. Marian y Laura, autoras del libro "Locas por vivir", de cuyos beneficios parte son dedicados a la APU, han logrado organizar el I Congreso "Locura por vivir" en el que esperan que los asistentes se vayan encantados de haber ido y encantados de vivir. Han conseguido que los donativos que el público quiera dar (la entrada es gratuita y solo tenéis que apuntaros en su web) sean para la APU, cosa que por supuesto agradecemos de corazón. Os invito a los que vivís en Murcia a asistir, porque habiendo leído el libro y conociendo a los invitados, es algo que va a merecer mucho la pena. Será el próximo día 24 en el Teatro circo de Murcia y podéis apuntaros en la web. https://locasporvivir.com/

-Mercadillo de Nely. Días 27 y 28 de octubre en Soto de la Moraleja en Madrid. Nuevamente tenemos aquí a Nely y su familia organizando su impresionante APUevento anual; el MERCADILLO DE NELY. Nely y toda su familia, organiza una vez al año un mercadillo en su casa (es decir, en su salón, su cocina, cuartos, etc, porque pone literalmente su casa patas arriba) y todos los beneficios íntegros se destinan a la APU. Y todo este esfuerzo se traduce en que en los tres últimos años, Nely y su familia han donado más de 30.000 euros a la investigación del cáncer infantil, ahí es nada; ellos solitos. El año pasado recaudaron 15.000 euros, que donaron a la APU y que por supuesto, se dedicaron íntegros a la investigación.

¿Y como podéis colaborar si es que queréis colaborar? Muy fácil. Sólo tenéis que enviar un correo a nelygs@mac.comdiciendo qué podéis aportar. Aquí se vende de todo, desde pilas hasta trajes de comunión. Todo lo que se done será puesto a la venta y por supuesto, contribuirá a la investigación del cáncer infantil.

- Torneo benéfico de Golf Fundación Pulsar-2B Soluciones. Viernes 17 de noviembre. Será a beneficio de la APU y a la Asociación de Parkinson de Madrid. Lo organiza la empresa 2B Soluciones y su Fundación Pulsar.

- Carrera Cerro Marmota 2017, la carrera de la APU. Será el 3 de diciembre. Y seguimos a todo tren organizando este evento que tanto y tanto hace contra el cáncer infantil.  Hemos habilitado la web de la carrera en el dominio de la APU, y podéis encontrar toda la información en  http://www.asociacionpablougarte.es/eventos/2017/dic17APUCROSS.htm 

Seguimos abiertos a toda ayuda que podáis hacernos para la carrera. Desde dinero a cosas para las bolsas del corredor, todo viene estupendo, y sobre todo, ayudará a mantener más y más proyectos de investigación.

Quedan dos meses menos una semana para la carrera y ya van apuntadas casi 600 personas, por lo que soy muy optimista y creo que vamos a terminar con las inscripciones muy pronto. Os recuerdo que el año pasado se quedaron unas 500 personas sin poder APUntarse. Así que no esperéis. Además, este año tenéis la posibilidad de apuntaros sin tener que correr, y por 5 euros tendréis camiseta, dorsal y la comida.

 -La campaña #Quetepetencancer sigue igual de activa. Como ya os he contado, Gonzalo, un joven al que han diagnosticado cáncer, ha presentado batalla a la enfermedad con alegría y ganas de vencer. Además de su lucha personal ha emprendido una lucha en la que quiere involucrar a todos contra el cáncer, y utiliza para ello las redes sociales. Con el hastag #QueTePetenCáncer está dando a conocer su lucha. Su tía Almu y su tío Gonzalo han tenido la idea de hacer pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 5.000 euros de esta iniciativa.

Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena.


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.205 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 
 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 18.815 euros. 
 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.000 euros mensuales (41.000 ahora más 1.000 que hemos adelantado a uno de ellos) establecidas para los 20 equipos (¡¡20!!). Garantizado hasta final de febrero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.185 euros.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. No es un chiste lo que os pido; tenemos que cerrar la APU, y cuanto antes mejor.
  
Muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano


Pd. Un pelin largo el mensaje, pero aun así, creo que me he dejado cosas.

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