lunes, 14 de enero de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (14 ENE)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos.
Antes de nada, solo deciros que estoy bien y que no pasa nada de nada. He recibido (es que me río al pensarlo) varios mensajes (incluido el suegro de mi mujer, que tiene castañas) preguntando si me pasa algo, que por que no escribo, que hace mucho que no reciben mensajes, etc. Muchísimas gracias a todos los que habéis preguntado, pero la respuesta es sencilla; estaba por un lado de vacaciones de Navidad, por otro estudiando asignaturas de 4º de primaria con mi hijo, por otro comenzando las cuentas del año 2018 y los listados de Hacienda, y a veces, durmiendo. Me halaga la preocupación, pero no hay motivo. Como ya os dije antes de Navidad, no escribiría hasta después de Reyes, y hoy es el primer lunes tras las "vacas". Esto me pasa por escribir tanto.
Así que comienzo con lo que debe ser el primer mensaje del 2019, ¡¡ FELIZ AÑO 2019 A TODOS !! ¿Qué tal estáis? Seguro que la mayoría bien. Espero que los Reyes Magos se hayan portado y se porten muy bien con vosotros este año.  
Comenzamos el año con tristezas, aunque también con muchas alegrías. Cuando me refiero a tristezas y alegrías, siempre me suelo referir a personas, obviamente. Por eso hoy querría mandar un abrazo fortísimo a APUsocios muy especiales; a Esperanza, que recientemente perdió a su madre por culpa de la enfermedad que todos combatimos; a Marcial, que esta semana también despidió a su padre; a Guillermo, que se encuentra pachucho en un hospital pero que espero salga pronto para darnos la alegría de verle bien; a Francisco Javier, que lucha desde hace tiempo contra un cáncer y pasa mucho tiempo en hospital; al profesor Javier, que se encuentra en casa desde hace tiempo luchando de forma admirable contra la ELA. En fin, a ellos y otras muchas, muchísimas, personas que de verdad tienen una lucha importante en la vida, un grandísimo abrazo y mis deseos de pronta recuperación.
Pero también tenemos alegrías. Antía, esa niña de la que os hablo a menudo que tuvo un tumor en la cabeza; sigue pasando sus revisiones sin novedad. Pepe, que sigue igualmente pasando las suyas. Estamos pendientes de recibir los informes de más y más niños que siguen estando bien y recuperándose de esta enfermedad, y eso, es la mayor alegría que podemos tener.
Y es que al final, sabemos que no vamos a poder detener las malas noticias, pero lo importante es que al hacer recuento, el saldo de buenas cosas en la vida sea muy superior al de malas, y la APU quiere colaborar a que ese saldo sea cada vez más positivo.
Metiéndome de lleno en la APU, esta Navidad se han incorporado otras cinco personas, cinco nuevos APUsocios que van a contribuir, junto a todos vosotros, a que algún día esta enfermedad sea un recuerdo de algo que fue muy malo. Tras la incorporación de Emilio (primer APUsocio del 2019), Rosa, Antonio, Pilar y Bea, hoy somos 2.396 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. Nos encontramos a tan solo 4 nuevos APUsocios para llegar a una cifra redonda e increible como es 2.400; casi nada.  Y por supuesto, de la misma forma que todos ponemos el contador a cero para el nuevo año, para ser mejores, portarnos mejor, estudiar más, estar más tiempo con la familia, hacer deporte, adelgazar, la APU pone el contador a cero para trabajar como si fuera el primer día, para ayudar a que se investigue más y más, para terminar de una vez con esta enfermedad, y lo vamos a conseguir. 
Por la APU, por mi, por todos, no va a quedar. Podéis estar seguros que voy a intentar poner todo mi empeño en seguir luchando de forma incansable contra esta barbaridad que supone el cáncer en niños. No me quiero rendir ni de broma, y aunque tarde más de lo que quisiéramos, esperaremos a que llegue ese día tan especial. Voy a seguir intentando ayudar más y más, y al menos intentar que la APU de esperanza a muchísimas familias y alegrías a la mayoría.  Vamos a seguir sin gastar un euro en nada, vamos a seguir sin contratar a nadie, sin pagar nada, sin derrochar dinero y gastando todo en lo único que queremos que se gaste, en la investigación del cáncer infantil. Esto último, tiene una ventaja muy grande, y es que cuando acabemos con el cáncer infantil, que lo haremos, no supondrá ningún trauma laboral para nadie de la APU, todo lo contrario. Quizás mi concepto de asociación sin ánimo de lucro sea un poco extrema, pero no concibo ninguna asociación que necesite que exista un problema para garantizar trabajo a muchas personas, aunque este tema daría para una conferencia de varios días, así que lo dejo. 
El resumen de todo esto es que, al contrario de lo que pueda parecer, no hay nada hecho, y tenemos, tengo, que trabajar duro, muy duro, para que nuestra APUasociación siga creciendo y sigamos apoyando el estudio de una terrible enfermedad.
Antes de empezar; la lotería de Navidad. Que sepáis que el día antes del sorteo llamé a Luis, el depositario de los 600 y pico décimos que vendimos, para desearle suerte y que no tocara, porque si no su calvario sería tremendo repartiendo millones. Al final tuvo suerte y no tocó. Es increíble, pero es que en estos años no toca ni el reintegro. Supongo que será para que cuando toque, toque de verdad. Solo deciros que los que jugaron dejaron, eurito a eurito, más de 2000 euros para la APU.
Por último, avisaros de que vienen dos eventos un poco especiales, que pueden impulsar mucho a la APU, uno desde el punto de vista económico y otro desde el punto de vista de la difusión. El primero será un reto que están preparando en Madrid; os contaré exactamente en qué consiste cuando esté todo organizado, y ojalá lleguemos a difundirlo mucho entre todos. El segundo es una Jornada de Difusión de los proyectos que la APU apoya, y que es organizada por el Hospital La Fe de Valencia a propuesta de los doctores investigadores de ese hospital. Será el 26 de febrero en Valencia y por ahora han confirmado su asistencia la mayoría de los proyectos que apoyamos. Lo bueno es que no ha sido propuesto por la APU, sino que lo han propuesto ellos como forma de agradecimiento a la labor de nuestra asociación, y yo me alegro. También os informaré con detalle cuando esté todo organizado.
En fin, que no me enrollo más. Que quiero empezar el año como si fuera el primer año, con la misma ilusión y fuerza, y que como siempre, ojalá sea el último año de la APU porque ya no haga falta.
Vamos allá con los primeros titulares del año 2019.    

Titulares
16 de enero. Una fecha muy APUespecial.
Efectuadas las transferencias del mes de enero a los diferentes proyectos de investigación.  Por valor de 52.753 euros.
Información importante para la declaración de Hacienda del 2018. Ya estamos en enero, y eso significa envío de datos a Hacienda.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.384 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
16 de enero.
Este punto es para recordaros una fecha muy APUespecial. Supongo que ya muchos de vosotros sabéis porque el número de la APUlotería es el 01601, y es que tiene dos motivos.
Uno es que el 16 de enero es el día en que nació Pablo Ugarte, el niño que da nombre a nuestra asociación, día muy especial para mi y mi familia por supuesto. Este miércoles se cumplen 19 años del nacimiento de Pablo; casi nada. Supongo que al igual que miles de padres que han perdido a un hijo, uno se pregunta como sería ahora; si alto o bajo, rubio o moreno, estudioso o vaguete..... Pese a que con los años la forma de ver a Pablo es diferente, su imagen y la experiencia vivida no se van de la cabeza, y es realmente lo que me anima a seguir luchando contra esta enfermedad. Más de una vez me han entrado ganas de decir las famosas palabras de Fernando Fernán Gómez, y no me refiero a aquellas que decía que "Me retiré del teatro porque los espectadores me molestaban". No, yo me refería a sus famosas "A la m..." en un día que le cogió mal, como muchas veces nos pasa a todos.  Pero esas ganas de mandarlo todo a la m.... se evaporan rápidamente simplemente con pensar en mi hijo Pablo, en las familias que ahora mismo tienen un hijo que está pasando por lo mismo, en lo que han pasado y lo que les queda a muchas. Son razones de mucho peso para seguir adelante y pensar, que si alguien o algo se tiene que ir a la m.... ese es el cáncer infantil.  
Pero es que casualmente, un 16 de enero es el día en que la Asociación "Pablo Ugarte" nació. El día fue casualidad, ya que fue domingo del 2011, un mes y medio después de que Pablo falleciera, y día en que la Junta Directiva se reunió por primera vez para empezar a dar forma a la APU. Increible lo que ha ocurrido desde entonces, lo que hemos crecido y ayudado, y lo mucho que se estudia gracias a todos. 
En fin, que el miércoles 16 podéis estar seguros de que es un día para celebrar, y no para estar tristes en absoluto. Será día de felicitaciones y de recordar, pero nada de tristezas.
  
Efectuadas las transferencias del mes de enero a los diferentes proyectos de investigación. 
Pues eso de "Año nuevo, vida nueva" no va con la APU. Para nosotros si acaso será "Año nuevo, vida igual" o como mucho "Año nuevo, vida mejor" (por eso de aumentar las ayudas), ya que empezamos este 2019 donando la máxima cantidad permanente que la APU haya donado en sus ocho años de existencia; ni más ni menos que 52.753 euros a veinticinco proyectos de investigación, lo que significa 633.036 euros previstos como mínimo para este año.
Y esta cantidad es lo que hace a la APU estar orgullosa de su trabajo, lo que os debe hacer sentir más que satisfechos es esto, la impresionante ayuda a combatir una de las peores enfermedades que nuestros hijos o cualquier niño puede tener.
Esta es nuestra razón de ser; la investigación y conseguir ayudas para que no paremos de investigar. Y esto lo vamos a seguir haciendo año tras año, sin que cambiemos nuestra forma de ser.
Podéis ver las transferencias realizadas en http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2019/Enero.pdf

Información importante para la declaración de Hacienda del 2018. 
Como cada año por estas fechas, yo empiezo mi "calvario" personal y ya estoy metido de lleno en la remisión al Ministerio de Hacienda de los listados con las donaciones efectuadas a nuestra asociación, ya sean de forma regular o puntual.
Como ha ocurrido otros años, hay dos problemas fundamentales para que esos listados sean correctos y no perjudiquen a ningún donante;
- Por un lado, hay APUsocios que se inscriben en la APU, pero al hacer las aportaciones es otra persona la que las hace (cónyuge la mayor parte de las veces), por lo que no podemos saber, porque no disponemos de ellos, sus datos.
- Por otra parte, muchos donantes efectúan una donación pero no aportan su DNI/NIF (imprescindible) y la Comunidad Autónoma (para el descuento particular de cada una). Sin estos datos, Hacienda no admite el registro, por lo que no se puede mandar.
Si cualquiera de vosotros cree que se encuentra en alguno de estos casos, puede escribirme para poner los datos correctos y que no haya sorpresas cuando haya que hacer la declaración.

Donativos e ingresos de la semana.
Terminamos y comenzamos años recibiendo donativos como siempre, muy especiales.
- El portaaviones de la Armada Española "Juan Carlos I" donó 785 euros de su bingo solidario celebrado a bordo durante la última navegación del año. 
- Locas por Vivir (nombre que Laura y Marian han puesto a su lucha por dar a conocer a todos todas las buenas personas que hay en este mundo) donó 300 euros a la APU.
- La empresa de fragancias ANIMIKADOS ha donado 100 euros.
- Hemos recibido de cumpleaños solidarios de Facebook (recaudaciones hechas por socios para la APU) 360 euros. Ya llevamos unos 5.000 euros recibidos de Facebook gracias a cumpleaños de APUseguidores.
- La empresa ARVAL eligió a la APU como empresa ganadora de su campaña solidaria. Esta campaña consistió en pedir a las empresas para las que ARVAL trabaja, que en lugar de enviar regalos a ARVAL, hicieran un donativo a la APU. Además la empresa ARVAL pone su grano de arena y va a donar "solamente" 10.000 euros a la APU, dinero que utilizaría en hacer regalos a sus empleados. Pues bien, además de estos 10.000 euros, por ahora las diferentes empresas han donado unos 1.250 euros.
- Cristina donó 555 euros.
- La actuación del grupo TUKUMPA del día 18 de diciembre recaudó 781 euros para la APU.
- La Fundación de una empresa cervecera que no quiere que se sepa el nombre, donó 1.000 euros a la APU.
- Alexia donó 100 euros de la venta de pulseras solidarias.
- El partido de futbol en Murcia del UCAM CF donó 385 euros de su fila solidaria.
- El Rincón de Laura donó 150 euros.
- El Club Deportivo Runtriton de Cartagena donó 8.500 euros de su carrera solidaria del Puerto de Cartagena.
Como veis, el año nuevo nos sigue trayendo generosidad de muchos. Por supuesto, ya lo sabéis de sobra, todo este dinero será utilizado, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil.
Eventos previstos
- I JORNADA SOLIDARIA DE FOTOGRAFIA Y VÍDEO. EL PUERTO DE SANTA MARÍA (CÁDIZ). 09 FEBRERO.
Esto va dirigido sobre todo a los aficionados a la fotografía y vídeo de la zona de El Puerto de Santa María, Jerez y Cádiz. El próximo sábado día 9 de febrero tendrá lugar la I Jornada Solidaria Fotografía & Vídeo. Organizada por Dani Troncoso, los asistentes aportarán 35 euros para la asistencia que serán dedicados íntegramente para la investigación del cáncer infantil.

Iniciativas permanentes.
-Libro “Fábula del hombre que perdió la sonrisa”. Estupendísimo libro cuyos derechos han sido regalados por su autor, Nacho, que ha sufrido muy de cerca el cáncer infantil y ha querido contribuir de esta manera a luchar contra esta enfermedad. Todos los beneficios son para la APU. Un libro optimista, de muy fácil lectura y que ayudará mucho a quien lo lea. Lo podéis pedir, si queréis en la dirección libroapu@gmail.com donde el mismo Nacho contestará a todas las dudas que tengáis.
-La campaña #QUETEPETENCANCER sigue recaudando dinero contra el cáncer infantil. Se debe a Gonzalo, un joven al que diagnosticaron un cáncer y que le está presentado batalla. Sus tios Almu y Gonzalo han hecho pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 10.000 euros de esta iniciativa. Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena. El precio de cada pulsera es de 2,50 euros.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.396 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.610 euros.
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 52.753 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.390 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos.
En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Vamos a acabar con el cáncer infantil, sí o sí o sí, no hay más alternativas, y un año de estos espero dirigirme a vosotros como Miembros del Cuerpo de Veteranos de las APU, glorioso cuerpo que colaboró a terminar con esa enfermedad. Llegará, que sí, ya veréis. 
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd. Dos saludos para terminar. 
Un abrazo gordo a nuestro APUVicepresidente, Iñaki, que ayer emprendió por motivos profesionales un viaje de seis meses fuera de nuestro país. Le deseamos todo tipo de éxitos profesionales.

Y un beso gordo a Lule, nuestra APUtesorera, que por motivos profesionales del marido, se queda sin él seis meses. 

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