lunes, 24 de febrero de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (24 FEB)

Queridísimos APUamigos, APUrequetebuenísimas noches a todos. ¿Cómo estáis?
La verdad es que menos mal, menos mal, que tenemos a la APU para hablar de cosas buenas, porque hay que ver lo que son últimamente las noticias; entre accidentes, incendios, asesinatos y por supuesto, el coronavirus, uno ya no sabe si es mejor o no ver las noticias o una película. Así que aquí estoy para contaros todo lo buenísimo que la APU está haciendo contra el cáncer infantil y por lo menos nos alegramos de saber que en poco tiempo (¿alguien lo duda?) el cáncer infantil no será un problema, y nos podremos dedicar a los otros.
Y os digo esto porque esta semana ha sido como un pequeño subidón por muchas razones.
Por un lado estoy empezando a recibir los informes anuales de los diferentes proyectos que entre todos apoyamos. A la vez, estoy aprovechando y actualizando toda la información de los proyectos en la web, y nuevamente estoy impresionado de lo que hacemos. Cada vez que leo los informes, las conclusiones, las cuentas, etc, caigo en lo mucho que estamos haciendo, aunque por desgracia no sea algo tangible que se pueda tocar. El bien que hacemos es mucho, es enorme, pero no se ve en forma de goles, de dinero ganado, de trofeos, de premios; no, sólo se ve si alguien nos lo cuenta, y son los mismos médicos los que lo dicen, que avanzamos, que hay muchas mejores perspectivas frente a la enfermedad, que ya somos capaces de mejorar en diagnóstico, en acertar con los tratamientos idóneos para cada paciente. La pena es que sigue existiendo el problema de la enorme dispersión de la información, de la increíble dispersión de tratamientos, y sigue existiendo el mal endémico de todas las sociedades en todas las facetas de la vida, y es el intentar sacar provecho y lucro de cualquier cosa, pero este no es hoy nuestro problema. Por todo esto, alguno de los investigadores opina que en oncología pediátrica, España tiene índices inferiores a la media de Europa entre otras razones por esta dispersión de centros e información.
Ahora bien, las conclusiones de la mayoría de los responsables de los proyectos es que los diferentes estudios y avances no habrían sido posible sin el apoyo continuado de la APU, y eso es un orgullo impresionante por el que os felicito a todos.
Por otro lado no sé que ha pasado esta semana que de repente ha entrado una fiebre de hacerse APUsocio. Hubo un día que tuve literalmente que pedir en Facebook que no se hicieran socios durante 24 horas para poder poner en orden los nuevos. Era mitad broma, mitad en serio, pero os puedo asegurar que pasé un día agobiado dando de alta a los nuevos socios (y de baja a unos pocos también). Es increíble pero seguimos creciendo, poco a poco, pero seguimos creciendo.
Y seguimos creciendo pese a ser una asociación un poco especial. Esta semana me reía yo solo "mismamente conmigo mismo" al publicar una cosa que me pasa a menudo, y es que alguien llame preguntando cosas como cual es nuestro plan estratégico de comunicación, cual es nuestra política de captación de socios, cual es el criterio para asignación de ayudas económicas a los diferentes proyectos, cuales son las líneas básicas del plan 2030 elaborado por la APU, etc.
La respuesta a todas esas preguntas es a día de hoy desconocida, y lo seguirá siendo. La APU es impulsiva, y se mueve por vosotros. Hay que reconocer que la APU es sorprendente, y funciona bien, pese a que tenga al Presidente, Vicepresidente y miembros de la Junta Directiva en diferentes localidades,  pese a que tenga la tienda en Cartagena, la asesoría jurídica en Colmenar Viejo, un abogado en Madrid que nos ayuda cada vez que lo necesitamos, el responsable de la web en Madrid, socios voluntarios que organizan APUeventos por si mismos, voluntarios que se van a eventos en sus localidades, o lejos, a representar a la APU y a hablar de ella, que haya una persona en Madrid que se dedique a hacer las APUhuchas, otra en Milán que se dedique a los móviles, otra en Huelva que reciba llamadas de la gente, que tenga una persona que lleve Facebook, otra que lleve Twitter desde Murcia, otra que lleve Instagram desde Alemania, otra que lleve la web desde Madrid, que tenga una farmacéutica en Alicante, una artista en La Moraleja, una organizadora de eventos en Madrid, una escritora en Huelva, un agricultor- banquero que hace todo tipo de locuras, un ciclista en Cádiz que recorre España, un fotógrafo en Cádiz, un frutero en Colmenar Viejo, un director de mercado en Madrid, etc, etc, etc, y que todas aporten a la APU lo que saben hacer, y que haya muchísimas más personas cada una haciendo lo que sabe y puede. Esto funciona, y es lo más importante; hacemos algo muy útil y que de verdad será muy agradecido cuando lleguemos a la meta; ya es agradecido, imaginaos cuando dejemos a los oncólogos en paro.
Conclusión; sois todos APUjonantes. GRACIAS A TODOS.
Antes de empezar deciros que ya que tenemos el coronavirus cerca, os voy a decir lo que nos decían hace años los oncólogos infantiles, y que hoy está más en vigor que nunca. Os lo pongo en las noticias, que creo que merece la pena.
Y del Cádiz, otra vez el Cádiz, otra vez.....otra vez del Cádiz mejor ni hablo. A ver si pasan los carnavales.
Vaaaaaamos allá, vamos con los titulares.

Titulares
Un consejo tonto para tratar de evitar contagios. Una chorrada, pero yo os la cuento.
Actualización de información de los proyectos en la APUweb. Para que veáis los avances.
El mapa de ayudas de la APU. Impresionante.
No olvidéis que el Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.574 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
Un consejo tonto para tratar de evitar contagios.
Esto os puede parecer una tontería, pero yo os la cuento. A nadie le hace mal, todo lo contrario.
Todos los medios dicen que es fundamental lavarse las manos muy a menudo. Es verdad, hay que lavarse las manos, pero no porque los contagios entren por las manos, ni mucho menos. El verdadero motivo es porque con las manos nos tocamos la cara, y cualquier virus entra en nuestro cuerpo por boca, nariz y ojos, además de por cualquier herida que tengamos y que se vea expuesta a un virus. Esto es así para la gripe, para cualquier virus. Así os lo dice cualquier médico sobre todo de oncología. 
El caso es que el 99% de los virus que nos atacan entran porque nosotros mismos nos tocamos la cara con las manos sucias y con virus. Solo un 1% de los virus se contagia volando. Por eso, y aquí viene lo difícil, si sois capaces de no tocaros la cara, de no rascaros, de no frotaros los ojos, de no hurgar como yo les digo a mis hijos, en busca de petróleo, de no comeros las uñas, etc, etc, es muchísimo más difícil que os contagiéis. Es un ejercicio difícil, realmente hay que mentalizarse, pero se puede conseguir. Si vais en el metro, en autobús, etc, al supermercado, a cualquier lado, vuestras manos tocan de todo, y no pasa nada de nada. Nuestra piel nos protege de todo, que para eso está, y como digo, por las manos no entra ningún virus. Ahora bien, si esa mano te la llevas a la cara, entonces puedes contagiarte. Así, hay que lavarse las manos, sí, pero también hay que intentar no tocarse la cara.
Por supuesto todas las demás acciones como que no nos hablen cerca, toser en un pañuelo (esto es para que nosotros no contagiemos), etc, hay que hacerlas, pero lo de no tocarse la cara es algo que la mayoría desconoce, y es cabeza. ¿Qué te pica la nariz? la mueves. ¿Qué te pica un ojo? Lo abres y lo cierras. 
Por último, ya hay artículos en periódicos que dudan de la efectividad de las mascarillas, y creo que tienen razón. Pueden ser efectivas en un porcentaje pequeño, pero por mucho que nos tapemos boca y nariz, si luego nos tocamos los ojos o incluso la nariz y la boca con las manos sucias, no ha servido de nada la mascarilla. 
En fin, un consejillo para el que quiera llevarlo a cabo. Se puede conseguir.

Actualización de información de los proyectos en la APUweb.
Como os dije, ya me van llegando las primeras actualizaciones y resúmenes del 2019. Las estamos actualizando en la web, en la dirección http://www.asociacionpablougarte.es/ayudasapuLISTADO.htm donde ya está incluida toda la información actualizada que nos ha llegado. Faltan solo algunos.
El listado que podéis ver en ese enlace es el listado ya actualizado de los 26 proyectos, en los que están incluidos el nuevo SEHOP-ECLIM para armonización de tratamientos, y el ALL TOGETHER para un ensayo de Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA en español, ALL en inglés).
En este otro enlace que os pongo a continuación podéis ver los dos proyectos finalizados, uno por cambio de nombre (SEHOP ECLIM) y el otro por finalización de los objetivos (Sarcoma de Ewing en el ISCIII). De este último, ya está publicada en el mismo enlace la Tesis doctoral en que ha finalizado el estudio y que va a tener su utilización práctica en ensayos.
En fin, que estoy encantado.

El mapa de ayudas de la APU.
Esto es simplemente para verlo y que lo disfrutéis, porque es vuestro y solo vuestro. No hay nadie más en el mundo que pueda decir que apoya o ayuda a esto, solo vosotros.  http://www.asociacionpablougarte.es/eventos/2020/feb20DISTRIBUCIONFONDOS.htm
- 26 proyectos de investigación
- 57.610 euros mensuales
- todo dedicado a la investigación.
¿Hay que decir algo más? Pues no.

El Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Os recuerdo la campaña "Apadrina un pingüino", una iniciativa que se realiza dentro de la misión anual que el E.T. realiza en la Antártida, y que busca concienciar sobre estos animales. EN NINGÚN CASO ES NECESARIO HACER UN DONATIVO PARA APADRINAR UN PINGÜINO O MANTENER A ALGUNO.
La APU tiene un reto, y es alcanzar los 5.000 apadrinamientos, ya que al apadrinar un pingüino también estarás colaborando de forma gratuita con el reto de la APU de alcanzar 5.000 apadrinamientos, y que una entidad colaboradora contribuya con un donativo al lograr dicho reto, POR LO QUE OS ANIMAMOS A APADRINAR UN PINGÜINO.

Donativos e ingresos de la semana. 
Impresionante, y como siempre, todos, sean mucho o poco, más que bienvenidos. 
- Nuestros amigos de Miranda de Ebro, Pulgares Arriba, no solo juegan bien al fútbol (están en semifinales de la copa del Rey), sino que encima han donado 1.600 euros procedentes de varios eventos.
- Entre Sportfem, Crown sport nutrition y Clinicas Juan Cabrera han donado 1.000 euros para la APUfiesta de Cartagena. Además, Sportfem ha incluido en su web un banner de la APU en https://www.sportfem.es/
- Felix ha donado 300 euros "para vencer al cáncer infantil".
- La APUtienda ingresó 4.500 euros de las ventas en el CEIP "Virgen de Begoña".
Como ya sabéis, todo este dinero, parezca mucho o parezca poco, será utilizado íntegramente como todo el que nos llega en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos. 
- Exposición "50 años con Nancy" en Torre de Don Miguel, Cáceres. Exposición sobre la primera muñeca maniquí que fue el juguete de tantas y tantas niñas españolas. Todas las donaciones que reciban por visitantes, se destinarán única y exclusivamente a la investigación del cáncer infantil. https://planvex.es/web/2020/01/exposicion-de-nancy/?fbclid=IwAR3FxHpbD13R8UVFMroXSg16aE8KAgWTxRuABWS4VKnisUnhDI7Ql0RUP5o
- IX Edicion del APUtorneo de Bridge en Madrid. Sábado 28 de marzo. IX Edición del más prestigioso APUtorneo de bridge del mundo. Será en el Club Vergara de la calle Príncipe de Vergara 82El APUbridgeequipazo formado por Mercedes, Almudena y Luis, con la colaboración de varias personas y entidades, ya está preparando el APUtorneo, el único en el que todos los participantes toman el aperitivo, comen, se llevan regalos y encima, juegan al bridge. Podéis APUntaros en el mismo club Vergara o llamando a Mercedes al teléfono 639 81 28 60.  Por cierto, Sara Baras ha donado 4 invitaciones a su espectáculo para los participantes que elijan ese premio.
- Concierto de la Agrupación musical "Misercua". Cartagena 29 de marzo. Igual que en años anteriores la Agrupación MISERCUA organiza un concierto de Bandas sonoras en Cartagena, un espectáculo para toda la familia. Será en El Batel, el día 29 de marzo a las 1830. Invitaciones en la taquilla del auditorio o en www.auditoriobatel.es
- 23 de mayo. Cena anual benéfica en Cartagena. Será en el Club Naval de Oficiales de Cartagena.
- 27 de junio. Fiesta anual de aniversario de la APU. Y será en el Club Centro Nacional de Golf de Madrid. También Sara Baras ha donado otras 10 invitaciones a su espectáculo para sortearlas en este evento.

Iniciativas permanentes. 
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara", libro solidario 100%, pues todos los ingresos se destinan íntegros a la APU. Una historia muy entretenida, de lo más normal y muy real. De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.
- Noticias Gourmet https://noticiasgourmet.es/ , agencia  de Marketing Digital Gastronómico, quiere difundir nuestra labor en su web  https://noticiasgourmet.es/noticias-gourmet-colabora-con-la-asociacion-pablo-ugarte-para-luchar-contra-el-cancer-infantil/    y donar para la ayuda a la investigación del cáncer infantil el 10% de las compras que hicieran los APUsocios o APUseguidores en alguna de las tiendas que gestionan en su web. Para que podamos hacer que ese 10% nos llegue, cuando compréis os identificáis como APUseguidores mediante el código APUMARKETNG. Es FUNDAMENTAL INTRODUCIR ESTE CÓDIGO,  si no, no nos llegará el 10% porque será una compra normal. Además, Noticias Gourmet ofrece un descuento de bienvenida de 5€ por compras superiores a 40 euros en cualquiera de los markets que tiene y para ello hay que meter el código PCDTO5 antes de finalizar el pedido.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.574 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 22.550 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 57.610 euros mensuales establecidas para los 26 equipos (¡¡26!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 27.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.450 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Como ya sabéis, este año tenemos que recaudar como sea 700.000 euros para que los 26 proyectos sigan funcionando. Toda idea, toda ayuda, toda sugerencia, toda recomendación, todo cumpleaños, todo evento, todo todito todo es más que bienvenido, a ver si acabamos con esto de una vez.
Bea, Luis, seguimos con vosotros.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano

Pd 1. ¿Te estás tocando la cara? ¿En serio? No me lo creo. Pero será con las manos limpias, supongo.

Pd 2. El enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es  http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

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