martes, 5 de octubre de 2021

 Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos. ¿Cómo va todo? 

Hoy voy a empezar mandando un abrazo enorme y muy especial a tres personas; a Roberto, a Javier y a la mujer de Rafa, todos ellos adultos que se encuentran en estos momentos luchando contra algún tipo de tumor. Ya lo saben, pero se lo repito; me tienen a mi y a la APU a su disposición si creen que puedo hacer algo, lo que sea, para echarles una mano. 

No siempre podemos ayudar a personas con esta enfermedad, ni mucho menos garantizar nada, pero al menos intentamos encontrar alguna vía alternativa a la que le ofrecen, ya que muchas veces los propios médicos no ofrecen nada. Os digo esto porque esta semana estoy un pelín indignado con dos casos, uno de un niño cuyo médico le dijo a los padres que "buscaran en internet a ver si encontraban algo" (tal cual) y otro de un adulto al que su médico prácticamente le ha obligado a hacer lo mismo. Ambos, como muchos otros antes, buscan, encuentran por ejemplo a la APU y nos llaman a ver si podemos echarles una mano, y evidentemente se la echamos siempre que podamos. En el caso del niño escribí, como siempre, a todos los responsables médicos de proyectos de investigación para ver qué solución podían darme, y debo reconocer que la respuesta fue además de rápida muy valiosa, de forma que el chaval tuvo una cita a los pocos días. No sé nada más. En cuanto al adulto, y gracias a una APUasesora (esta sí que es una asesora de verdad) que ayuda a todos sin distinción y no sé cuantas cervezas o vinos o lo que sea le debo, está viendo la posibilidad de encontrar expertos en su tumor; por lo menos tiene ya los hospitales y nombres con los que debe contactar.

Y escribo esto porque me resulta increíble que los propios médicos desconozcan las posibilidades fuera de su consulta para que el paciente pueda seguir luchando; me parece increíble que su conocimiento se quede en las puertas, ya no de su hospital, que sería malo, sino en las puertas de su consulta, que es inaceptable. Y me enfado, creo que con razón, porque es como si un farmacéutico no supiera donde hay otras farmacias donde encontrar lo que necesitamos, o una tienda de lo que sea que no supiera de otras de su gremio y pudiera aconsejar; como si no quisiéramos o no nos preocupara aconsejar a alguien cuando el problema nos supera a nosotros y parece (y digo parece) que queremos que si no somos capaces de resolverlo, que nadie más lo resuelva; solo que en el caso de un tumor uno no se juega un medicamento o un producto; se juega simplemente la vida. Un problema que no es nuevo y que los más antiguos de la APU ya habéis leído hace años ya.

Este problema lo puse nuevamente de manifiesto la semana pasada en el congreso de la SEHOP, al que fui invitado para hablar de la APU y de asuntos que creyera importantes, y este fue uno de ellos, porque creo que es realmente importante. Y es que sigue sin existir una base de datos o algún sitio donde encontrar médicos por especialidades, estudios, ensayos, etc a los que los pacientes, niños y mayores, puedan dirigirse. 

Otro problema que expuse fue, como siempre, el de los hospitales que cobran por donar, pero como ya lo conocéis no os voy a aburrir otra vez con el tema....aunque es también indignante.

En fin, todo esto como podréis comprender ocurre de forma esporádica (espero) y la mayoría, la inmensa mayoría de los profesionales son, pues eso, unos estupendos profesionales, pero no dejan de llamar la atención aquellos que podrían hacer las cosas un pelín mejor. 

También es verdad, por romper una lanza en favor de algunos médicos, que muchas veces se les acaban los recursos y que el conocimiento llega hasta donde llega. Todavía debemos avanzar mucho, muchísimo, para ver esta enfermedad dominada, pero es evidente que sin estudio y sin investigación, no hay tutía (por cierto, casi todos lo sabéis, pero esta expresión viene de un medicamento). Por eso, creo que el artículo que os presento a continuación tiene más razón que un santo y que la única forma de aumentar la supervivencia en una enfermedad como el cáncer es única y exclusivamente con la investigación. https://www.lavanguardia.com/ciencia/20210924/7742780/cancer-podra-curarse-investigacion.html?fbclid=IwAR0VXwQOuAbbLrLTVenYNwhcDZYcfCNTIh2AuZz2bJD8IftRbXaB3XwmJp0

Y hablando un poco sobre la APU, solo deciros que espero que entremos ya en un tiempo en el que realmente podamos empezar a hacer eventos para poder equilibrar lo que damos y lo que recibimos. Por ahora tenemos recursos para 8 meses, pero debemos comenzar a hacer eventos si no queremos tener que reducir de forma drástica lo que damos a los diferentes proyectos. Lo peor es que tengo además solicitudes para apoyar nuevos. Por eso, aunque este año no haya carrera, sí que espero que comencemos, poco a poco, a realizar actos y eventos, que aunque no sean muy grandes sí que aporten algo para poder seguir ayudando, que al fin y al cabo es para lo que está la APU, para ayudar.

No quiero empezar con las noticias sin antes agradecer de corazón a aquellos que me escribisteis la semana pasada y me pedisteis aumentar la cuota. Está claro que me expliqué fatal y que lo que nunca quise fue eso. La semana pasada, como esta, os informé de que los ingresos han caído mucho, y los socios también. Pues ya está, ¿qué le vamos a hacer? Os lo dije para informaros, no para que nadie aumentase su cuota o se viese aludido. La APU da lo que tiene, ya lo sabéis, y si hay mucho da mucho y si hay poco da poco. Por favor, bastante hacéis ya como para que ninguno, pero ninguno de vosotros, se sienta mal; todo lo contrario.

Bueno, venga, aaaaaaaaaaamo allá con los titulares de hoy. 

 

Titulares

 

Efectuadas las transferencias del mes de octubre. Por valor de 47.060 euros a los 28 proyectos.

APUcalendario 2022. ¿Nos queréis ayudar a hacerlo?

APUlotería de Navidad. La que no toca.

Posters presentados en el congreso de la SEHOP del APUproyecto Recaída0; Matemáticas contra la leucemia infantil.

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.

Eventos previstos. Ya hay alguno.

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.706 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 

DESARROLLO

 

Efectuadas las transferencias del mes de octubre. 

Este fin de semana efectuamos las transferencias a los 28 proyectos de investigación que entre todos apoyamos, nuevamnete por valor de 47.060 euros entre todos ellos, cada uno según las necesidades que tienen. Una vez más, os quiero dar las gracias a todos y cada uno de vosotros, y deciros que sois APUjonantes, porque donar 47.060 euros cada mes no es algo fácil de conseguir y a esto colaboráis todos.

Carlos, nuestro APUwebero, todavía no lo ha metido en la web, pero a partir de mañana podréis verlas en este enlace. https://www.asociacionpablougarte.es/la-cuentas-claras/

Si tenéis muchas muchísimas ganas de verlas, publicaré también las fotos en el blog que pongo al final del mensaje.

 






APUcalendario 2022. 

Tras el éxito que tuvo el APUcalendario del año 2021, y la enorme recaudación que obtuvimos (20.000 euros) nos estamos planteando nuevamente hacer uno para el año 2022, en el que queremos que seáis protagonistas pero sin que las fotos sean muy personales.

La cosa es hacerlo si podemos encontrar fotos con la calidad suficiente para cada mes y que cumplan unos requisitos Estos serían, fotos hechas en horizontal y con alta calidad de al menos 4 megas, ya que el calendario es grande. Si es posible nos gustarían fotos no personalizadas, de forma que no salgan de forma nítida caras de personas, ( puede ser de espaldas, lejanas, de objetos APU sueltos como por ejemplo un APUmochilero con una montaña de fondo, Manos con pulseras APU, Camisetas APU de espaldas en la playa, arena de la playa con las letras escritas en la orilla, en la rotonda de Colmenar Viejo, algún deportista con camiseta APU, alguien sentado de espaldas, etc).

Si os animáis y queréis hacerlas para salir en el APUcalendario 2022, la fecha máxima de entrega sería el 31 de Octubre. La dirección para enviarlas es asociacionpablougarte@gmail.com.

De verdad que nos encantaría poder contar con vosotros para hacer un estupendo APUcalendario.

 

APUlotería de Navidad.

Un año más, aquí llega la peor APUlotería de la historia, la que nunca toca. Pero como siempre, esta es una noticia que quiere cambiar vuestras vidas y de paso apoyar la investigación del cáncer infantil, y así, a los niños enfermos y sus familias. Este mensaje solo perjudica a los oncólogos, porque al final vamos a conseguir que se queden en el paro (oncológico por supuesto). Porque, queridos APUamigos, con este mensaje os estamos dando un año más la oportunidad de forraros y ayudar a la investigación del cáncer infantil; nunca jamás os habíais visto en una igual.

Como ya es tradición en los últimos años, volvemos a jugar nuestro APUnúmero de la Lotería de Navidad, el 01601. Este número es la fecha de nacimiento de la APU (16 de enero), coincide con la fecha de nacimiento de Pablo Ugarte, y es un número precioso.

Importante; Como siempre, vamos a seguir igual y nadie está obligado a pagar más por su billete o por lo que juegue. No obstante, os pedimos que todo aquel que pueda y lo desee se lo piense, y si lo ve bien, aporte un donativo en un año muy malo, lo que quiera. Estas donaciones serían, por supuesto, dedicadas íntegramente a la investigación del cáncer infantil.

El sistema va a ser similar al año pasado, de forma que la APU custodia los décimos disponibles (este año contamos con 700 décimos) y emitirá un certificado colectivo con los nombres y las cantidades jugadas por cada uno. Esto es más que nada porque no tenemos la infraestructura para mandarlos, pero si tocan, no os preocupéis que los recibiréis.

¿Como comprar un décimo? Facilísimo. Mandáis un correo al APUlotero Luis a apuloteria@gmail.com diciendo nombre y cantidad que quieres jugar. Os contestará asignando un número de referencia. Ojo, que no podemos garantizar ninguna participación si se hace el ingreso sin haber hecho antes la petición.

Podéis pagarlo de dos formas; por bizum al código 03020 o haciendo un ingreso en la cuenta de la APU en La Caixa número ES40 2100 1444 1902 0022 2996 poniendo en el concepto APUloteria, nombre, número de referencia y cantidad jugada. Esto es muy importante, que a veces no sabemos quién ha hecho los ingresos. Se ingresa la cantidad jugada junto a la donada, si es el caso.

 

Posters presentados en el congreso de la SEHOP del APUproyecto Recaída0; Matemáticas contra la leucemia infantil.

En el enlace que os pongo al final de esta entrada tenéis, además de toda la información del proyecto, un enlace a los tres posters que el equipo de la Universidad de Cádiz, que estudia la aplicación de las matemáticas para posible predicción de evolución de leucemias, ha presentado en el congreso de la SEHOP que estos días se está celebrando y como podéis ver, la APU aparece en ellos como asociación que financia los estudios. Que sepáis que uno de ellos pronto será origen de una publicación.

Los tres trabajos se refieren, de una u otra forma, a la aplicación de las matemáticas para conocer la posible evolución que tendrá una leucemia en un niño, las posibilidades de recaída y como utilizar los datos obtenidos en las citometrías para adecuar de una u otra forma los tratamientos.

Este interesantísimo APUproyecto lo podéis ver en https://www.asociacionpablougarte.es/proyecto-recaida-0/

Pasito a pasito, vamos avanzando.

 

Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis los más llamativos, aunque todos tienen el mismo valor para nosotros.

- La APUempresa Big Size Media ha donado 1.000 euros. Esta empresa, que ya colabora de forma increíble con la APU quiere empezar a donar esta cantidad de forma mensual, lo cual es APUjonante de verdad.  

- Mariano (otro Mariano, no yo) ha donado 100 euros. 

- Los cumpleaños de Facebook donaron 354 euros. 

- Vicente ha donado 400 euros.

Millones de gracias a vosotros, los APUsocios más leales del mundo, que siempre estáis ahí y millones de gracias a los donantes, sean quienes sean y hagan el donativo que hagan. Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco (nunca es poco), será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.

 

Eventos previstos. 

Torneo de Bridge en Madrid, 23 de octubre. Los que empiezan ya a retomar actividades son Mercedes y Luis, que vuelven a organizar el mejor APUtorneo del mundo, el Torneo de Bridge en beneficio de la APU, este año en su novena edición, que tendrá lugar el sábado 23 de octubre en el Club Vergara en la calle Príncipe de Vergara 82 de Madrid. Todos los beneficios íntegros de este torneo irán, como cada año, a la investigación del cáncer infantil, que realmente necesita de mucha ayuda. Si queréis participar, podéis contactar con Mercedes en el teléfono 639 812 860 o enviando un mensaje a asociacionpablougarte@gmail.com

 

Número de APUsocios.

Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.706 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 24.215 euros.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 47.010 euros mensuales establecidas para los 28 equipos (¡¡28!!). Garantizado hasta final de julio de 2022 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.

 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Sé que soy un pesado con eso de la importancia de la investigación, pero sin ella, seguiríamos viendo muertes por el covid, sin ella seguiríamos viajando en diligencia, sin ella no habría predicción del tiempo, y con ella, antes o temprano, acabaremos con el cáncer infantil.

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo. 

Mariano

 

Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es  http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

Pd2. Y os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para la APU en https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/

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