lunes, 15 de mayo de 2023

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (15 MAY)

 Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas y APUrequetequeteestupendísimas noches a todos. ¿Qué tal va todo? ¿Bien?.

Quiero empezar pidiéndoos disculpas a todos porque os tengo abandonados y soy consciente de ello. El ajetreo diario, las exigencias profesionales y personales, los viajes (no de placer, que ya me gustaría) y sobre todo, la duración de los días que solo tienen  24 horas (lo cual hay que cambiar ya) me impiden dedicarme estos días todo lo que yo quisiera a la APU, aunque podéis tener clarísimo que en los temas importantes por supuesto no tengo duda y siempre tengo tiempo. En cualquier caso, hoy me preguntaba un amigo al que no veía hace tiempo, "¿Cómo va la APU?", y mi respuesta fue la verdad, "Pues va muy bien, impresionante, y eso que últimamente no le dedico todo lo que debiera". Y cuando lo dejé, me puse a pensar en esta breve conversación, pero que fue muy importante para mi. Por un lado me hizo ver el "peaso" asociación que tenemos, a la que todos contribuís y que se puede decir que prácticamente va sola; por otro, cai en la cuenta de que debo sacar tiempo como sea y de donde sea para dedicarme más a vosotros y a la APU, que no caiga en una rutina que haga ver que me, que nos conformamos con lo que tenemos. Lo cierto es que llevo unas semanas de no parar en muchas cosas y espero que esto dure solo unas semanas más, así que temblad porque en breve retomo la actividad de siempre.

Tristemente no hay mensaje en que no haya un nuevo niño que haya enfermado; esto es tremendo, un goteo incesante que sabemos que no va a acabar nunca pero que intentamos que tenga solución en todos los casos que aparezca; para eso nació la APU.  No solo niños, estos días algunos adultos también se han encontrado de frente con esta enfermedad "que nunca nos va a tocar" pero que de repente llega. Pese a todo, no son siempre malas noticias; la parte buena es que son muchos los niños que lo superan y que tras unos meses de tratamiento se recuperan por completo. Esta es la mayor de las alegrías que una familia se puede llevar, y vosotros y yo también. Para todos los que lucháis, niños y adultos, un grandísimo abrazo, muchísimo ánimo y a por el bicho.

En cuanto a cosas generales de la APU, aunque no publiqué las transferencias del mes de mayo, el día 5 las hice por un valor de 54.000 euros a los 29 proyectos de investigación. Ahora que he llegado de unos días fuera de casa pondré todo en orden, pero que sepáis que se realizaron y que cada vez damos más dinero a la investigación del cáncer infantil. Como siempre, quiero daros las gracias por ello porque sois la repera y sois los que hacéis posible que demos esta impresionante cantidad de dinero. Y recordaros, pero sobre todo para las nuevas incorporaciones, que todo el dinero que nos llega se utiliza única y exclusivamente en eso, en la investigación, que la semana pasada alguién comentó en redes que es imposible que eso sea así; pues sí, es así y hay mucha gente que colabora para ello a la que nunca podré agradecerles su trabajo.

También deciros que ya está disponible la web de la APUtienda ( https://www.asociacionpablougarte.es/apu-tienda/para que pidáis todos los APUproductos que queráis. Además, vamos a pedir para el verano APUpolos y APUcamisas, que muchos de vosotros me lo ha pedido. 

Antes de empezar con los titulares, sí que me gustaría que leyérais dos artículos. El primero es un recuerdo nefasto de personas que se aprovecharon de la bondad y confianza de la gente para estafar a muchos donantes. Fue hace tiempo y ahora se está celebrando el juicio de alguno de ellos. Esto hizo mucho daño a las asociaciones que trabajan de verdad por causas solidarias; mucha gente dejó de confiar en ellas y no les puedo quitar razón. https://www.abc.es/espana/cataluna/era-enfermedad-terminal-era-estafa-20230430141919-nt.html?fbclid=IwAR0Zy6q9Fw5K_yctA9GYrasmHj8tptq4jdrZH-7MhXN9JzoJHI2Z7Jhdsvs

El otro es una entrevista a Ana Fernández-Teijeiro, Presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas, la SEHOP. La entrevista toca todos los aspectos y es entretenida. Os diré que hace unas semanas di con ella una charla en un colegio de Sevilla. Yo hablé primero y expuse a los alumnos lo que era la APU y lo que haciamos, tanto para recaudar como con el dinero recaudado. Cuando fue el turno de Ana me sorprendió diciendo a los alumnos que yo había sido muy humilde hablando de la APU y que ella podía asegurar que la APU es la asociación que más contribuye en España a la investigación del cáncer infantil. Claro, eso me cogió desprevenido, pero una vez oido y pensando en ello, esta claro que desde dentro no somos conscientes de lo que hacemos y de lo mucho que ayudamos. La verdad es que me dio una buena alegría. La entrevista la podéis ver en https://efesalud.com/fernandez-teijeiro-debemos-curar-mas-mejor-cancer-infatil/?fbclid=IwAR1JQmHhRQf13T0TGxwN-SO_WLwhUGPZgq_lWae6DoBDOnX9alCL1IyaGkw

Y empiezo que si no me lio. Os diré que lo estoy pasando mal con el Cádiz, que no remonta pero tampoco se hunde. A ver si el arbitro pita ya el final de liga y se salva, porque esto no hay derecho. Bueno, pues pese al Cádiz, aquí tenéis los "más mejores", los inigualables, los únicos, los simpar, aquí tenéiiiiiis nuestroooooooooooooooooos APUtitulareeeeeeeeees.

 

Titulares

Efectuadas las transferencias del mes de mayo. Por valor de 54.000 euros a los 29 proyectos de investigación.

Año solidario en el CEIP Fuantesanta de Colmenar Viejo. Un evento impresionante por lo que hacen y lo que dura.

Una alegría para la APU. Y de las buenas.

Reto solidario de Guillermo Cuenca. Os recuerdo su reto por si alguno puede colaborar.

Colaboración de Taxdown con la APU. Para ayudaros a hacer la declaración y beneficiar a la APU.

La web de la APUtienda ya está abierta. Ya podéis pedir vuestras APUcosas.

Casilla de la Declaración de la renta para declarar a la APU. Dejo la aclaración para los borradores que están mal.

Últimos donativos e ingresos. Resumen de los recibidos.

Eventos previstos. 

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.847 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 

DESARROLLO

 

Transferencias del mes de mayo.

Como os comenté más arriba, a principio de mes efectuamos las transferencias a los 29 proyectos de investigación, este mes por un valor de 54.000 euros que se traducen en una media de 648.000 anuales. Esta cantidad es 16.500 euros superior a lo que tenemos firmado con los proyectos de investigación. Como ya sabéis, siempre firmamos una cantidad que sea asequible para la APU y que permita hacer algo a los proyectos, de forma que si las circunstancias lo permiten, incrementamos esas cantidades. 

Como veis, seguimos incrementando poco a poco las donaciones a los proyectos. En cuanto saque los movimientos los publicaré y os enviaré el enlace para que veáis las transferencias realizadas.


Año solidario en el CEIP Fuantesanta de Colmenar Viejo. 

Este evento es un APUevento singular, ya que el CEIP Fuantesanta junto a la AMPA y otros colaboradores está dedicando este año completo a la APU, realizando mercadillos solidarios, fiestas, venta de APUproductos y charlas como la que protagonizaron Jose, de la Junta Directiva de la APU y Javier, investigador del Instituto de Salud Carlos III. Los dos acudieron al colegio para participar en la semana solidaria que este centro y la AMPA están realizando para concienciar a sus alumnos sobre el cáncer infantil, la investigación y la importancia de asociaciones como la APU.

La verdad es que tanto Javier como Jose disfrutaron más que los niños, explicando cada uno lo que hace y contestando a las muchas preguntas que les hicieron. Gustó tanto que los alumnos les pidieron autógrafos al terminar, como si se trataran de futbolistas famosos. Habéis leido bien, autógrafos.

El CEIP "Fuantesanta" es un viejo APUcolaborador; este año lo ha dedicado a realizar varias acciones solidarias para ayuda a la APU. Así, entre mercadillos y otros eventos, además de estas charlas, está dedicando un gran esfuerzo a la APU, esfuerzo que agradecemos de corazón.


Una alegría para la APU.  

Es breve pero importante. La semana pasada me escribió Javier Garcñia Castro, investigador también del Instituto de Salud Carlos III (se ve que allí solo contratan a "Javieres") y que es el responsable del decimoséptimo proyecto de la APU. 

Javier me escribió para compartir con todos vosotros la alegría de haber publicado su primer artículo con CAR T en sarcomas pediátricos. La noticia salió publicada en la web del ISCIII y sus redes y como podéis comprobar, no se olvidan de la APU en los agradecimientos, breve pero importante.

Podéis verlo en https://www.isciii.es/Noticias/Noticias/Paginas/Noticias/Estudio-CAR-T-osteosarcoma.aspx?fbclid=IwAR1jpRoPNkK5bbyyYsuIJfGRGjqMpICK5of5y-1AoHucDY2YINH638H072c

y su APUproyecto en https://www.asociacionpablougarte.es/proyecto-inmunoterapia-sarcoma-pediatrico/


Reto solidario de Guillermo Cuenca. 

Pues sí, ya se que todos lo sabemos, pero es que "hay gente pa tó", pero también hay gente muy especial y Guillermo es una de estas personas. Guillermo Cuenca tuvo un Sarcoma de Ewing que le cambió la vida. Podéis leer como lo explica en el doissier este, https://www.asociacionpablougarte.es/pdf/2023/abril2023-Dossier-Yo-IN.pdf

La cosa es que desde hace cinco años Guillermo se ha convertido en un activista peligroso contra el cáncer infantil; ha realizado muchos eventos tanto de difusión como de recaudación y eligió la investigación como objetivo de sus recaudaciones y a la APU como la asociación gestora de esos fondos. Durante estos cinco años ha donado más de 15.000 euros a la APU y el tio sigue.

Ahora nos presenta en este dossier su reto para este verano, que consiste básicamente en pedalear como loco para pasar por los diferentes centros u hospitales donde la APU apoya la investigación, hacer una pequeña entrevista a los responsables, mostrar al mundo lo que es la investigación, mostrar lo que es la enfermedad, concienciar y por último, si es posible, recaudar dinero para la APU.

Va a necesitar patrocinadores, algún apoyo logístico (comida, sitios para dormir, transporte, etc) que ya iremos viendo como vamos a conseguir. De todas formas, si alguno de vosotros que viváis en alguna de las localidades por las que va a pasar quisiera colaborar de alguna forma, solo tiene que decírmelo.

E insisto, ¡¡¡Como le debe de querer Alba, que se va con él!!!


Colaboración de Taxdown con la APU. 

Esta es una muy buena colaboración. Si oís la radio o veis la televisión (al Cádiz no lo veáis porque aunque se defiende bien e incluso ataca bien a veces, pierde) veréis que hay una campaña de una empresa llamada Taxdown que se dedica a asesorar a quien quiera en la declaración de la renta. 

Taxdown ofrece 10 euros de descuento a quien solicite sus servicios mediante el enlace de abajo y además donaría 5 euros a la APU por cada uno de vosotros que lo haga. Así conseguiréis una declaración perfecta, en la que no se os escape nada y encima ayudaríais a la APU. 

https://taxdown.es/landings_partners/asociacion_pablo_ugarte/?utm_source=Asociacion%20pablo%20ugarte&utm_medium=partnership&utm_campaign=Asociacion%20pablo%20ugarte_clientes&fbclid=IwAR3zGt1W-rE_6X6SvwOiyVpGqQ6AW_80rJp9G9-H45E3HaxqYTr7G_eKHBI

Le podéis dar la difusión que queráis por si algún amigo, compañero, etc necesita ayuda, ¿qué mejor que Taxdown pero ayudando a la APU?


La web de la APUtienda ya está abierta. 

Marieta, Paula, Bea, Maysa y Dori, nuestras increíbles APUtenderas, ya están listas para recibir vuestras peticiones y enviaros todo lo que queráis. Después de varias semanas de vender todo en eventos, han podido meter los datos en la web y por fin se puede acceder a ella.

Como os decía, quieren pedir también APUpolos y APUcamisas para el verano.

Podéis pedir lo que queráis en https://www.asociacionpablougarte.es/apu-tienda/


Casilla de la Declaración de la renta para declarar a la APU. 

Una aclaración importante para los borradores. Alguno de vosotros me ha preguntado donde hay que poner la donación a la APU. Yo creo que de la inmensa mayoría de vosotros, ya debe estar incluido en el borrador, pero ya sé de al menos dos personas que yo personalmente incluí en el archivo de hacienda y que no les aparece como donativo, así que miradlo por si acaso.

La Deducción estatal es en la casilla 723 (anexo A1 (IV)

La deducción autonómica en Madrid es en la casilla 1049 (anexo II) y supongo que será lo mismo en el resto de comunidades que den derecho a deducción.

Total, que espero que esto sea útil para que os devuelvan una buena parte de lo que habéis donado. No lo dejéis pasar, que ya sabéis que devuelven el 80% de los primeros 150 euros y un 30% (más o menos) del resto.


Últimos donativos e ingresos. 

Aquí tenéis los más llamativos, aunque todos tienen el mismo valor para nosotros. 

La empresa BIG SIZE media donó 1.000 euros. Nunca lo pongo, o casi nunca, pero esta empresa es APUjonante.

- Martínez Nieto S.A. donó 500,34 euros.

- Charities Trust M and G donó 3.000 euros.

- El Ayuntamiento de Cilleros donó 2.108,79 euros tras la celebración de su carrera solidaria en esta localidad. Teniendo en cuenta que la población de Cilleros es de 2.500 personas (uno arriba uno abajo), la cifra es muy muy meritoria, más aun sabiendo que la recaudación se repartía entre varias asociaciones.

- Maite y Ernesto donaron 1.000 euros.

- El CEIP Marqués de Santa Cruz de El Puerto de Santa María donó 786,46 euros de la recaudación de su carrera solidaria anual.

- La Antigua y Venerable Hermandad de Nuestra señora de las Angustias donó 500 euros.

Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco (nunca es poco), será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.

 

Eventos previstos. 

- Torneo de Futbol solidario Pedanías Altas. (10 Junio en Lorca). Un torneo para disfrutar toda la familia ya que habrá música, animación infantil, comida y futbol.

- Se está preparando otro torneo de futbol que se celebrará en Alicante y otro en Lorca. Cuando tenga más detalles os los digo.


Número de APUsocios.

Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.847 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 25.425 euros.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.000 euros mensuales establecidas para los 29 equipos (¡¡29!!). Garantizado hasta final de octubre de 2023 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.

 

En fin queridos APUamigos, un mes más luchando contra el cáncer infantil y un mes menos para acabar con él. Os vuelvo a pedir disculpas por no haberos hecho mucho caso últimamente, pero esto va a cambiar, os lo aseguro; se lo merecen los niños enfermos.

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

 

Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es  http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

Pd2. Y os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para la APU en https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/

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