Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos. ¿Que tal estáis?
Semana muy tranquilita la que ha terminado, aunque eso no significa que no haya habido cosas que hacer, que pensar, donativos recibidos, nuevos socios, etc. Si algo me ha llamado la atención esta semana es una conversación que mantuve con el padre de Candela, una niña con Sarcoma de Ewing, y que descubrió a la APU hace poco. Lo primero de todo es desear a Candela lo mejor de lo mejor; como su padre dice, la situación es difícil, pero no imposible. Muy rápidamente, ella lleva ya mucho tiempo luchando y en el hospital en el que estaba no le daban más alternativas. De casualidad su padre descubrió a la APU, entró en la web y vio todo lo que hacemos. Tuvimos un intercambio de correos y tras una serie de recomendaciones, se puso en contacto con algún medico que llevan algunos de los proyectos de la APU. El caso es que tras hablar con él, me dice que ha conseguido hacer más cosas en tres semanas con la APU, que en un año en el hospital. Nadie le garantiza nada, nadie le asegura que el nuevo tratamiento a base de virus vaya a ser la curación definitiva, pero la familia ha recuperado la esperanza, y al menos, como todos, tienen algo para seguir luchando, en vez de quedarse sentados y esperar.
Da gusto hablar con el padre; tranquilo, como si no pasara nada, sabiendo lo que quiere y lo que busca, con las ideas muy claras. Se lamenta, y creo que con razón, de la poca información que hay sobre posibles alternativas o ensayos para esta enfermedad, de la poca información que los propios hospitales tienen sobre alternativas a los tratamientos convencionales. Para el, ver la web de la APU y descubrir que hay varios proyectos diferentes dedicados a Sarcoma de Ewing fue sorprendente, y la tristeza es que es sorprendente. Por eso, cuando se puso en contacto con nosotros y pudo tener opciones de hablar con uno u otro, de tener opiniones, recomendaciones, y finalmente un ensayo en el que van a tratar a Candela, ha visto un rayo de luz. En tres semanas, como digo, más que en todo un año.
A mi y a vosotros os tiene que llenar de orgullo esto que os he contado. No se trata de ayudar con juguetes o con dinero, que no estaría mal tampoco; pero se trata de ayudar a, literalmente, salvar una niña, y el hecho de poder ayudar de esta forma a una niña y su familia es algo increible, que nos debe hacer sentir bien, y que es única y exclusivamente gracias a vosotros. En la APU no prometemos nada, pero damos alguna posibilidad de intentar algo.
Pero esta conversación, siendo todo lo profunda que puede ser, tiene otra derivada para mi. La segunda parte que se plantea en todo esto es, ¿Como una asociación como la APU, con 22 proyectos de investigación, con este potencial tan enorme para ayudar a lo verdaderamente importante, no tiene más seguidores? Es verdad que no gastamos un céntimo en publicidad y que todo es boca oído, pero aún así, me cuesta creer que con estas cantidades, con la transparencia que mostramos, con los gastos que tenemos, y sobre todo, con la posibilidad tan grande de ayudar a familias con niños enfermos, no estemos recibiendo solicitudes de socios de forma continua. Por una parte, que queréis que os diga, me alegro, pero por otra me pregunto que debe transmitir hoy día una asociación para que sea fiable y la gente confíe en ella, y que debe hacer también para llegar a esa gente que no nos conoce. Lo vendemos muy mal, no cabe duda, aunque con las limitaciones económicas que tenemos, no nos podemos quejar.
Alguien que vende y hace mucho por la APU es Aurora, y me vais a dejar que le haga un pequeño gran homenaje en cinco líneas, y vais a ver si se lo merece o no. Aurora es madre de Enric, que falleció hace ocho años por un Sarcoma de Ewing. Desde entonces se ha involucrado mucho en la lucha contra el cáncer infantil, y ayudado en muchas acciones. Conoció a la APU, y además de ser APUsocia se ha involucrado mucho con nosotros. Desde hace tres años representa a la APU en la Marcha Solidaria que el Ayuntamiento de Almazán celebra para colaborar contra el cáncer infantil. No me preguntéis cómo lo hace ni qué dice, pero el caso es que el Ayuntamiento repite, y este año gracias a ella nos van a donar 3.500 euros. Lo que yo os quería contar, y de lo que me enteré anoche al hablar con Aurora para preguntarle como fue todo, es que cuando la llamé estaba en un hotel cerca de Atocha, en Madrid. Y cuando le pregunto que qué hace allí, me dice que para poder llegar a Soria, como no puede conducir bien por los problemas de espalda, se cogió el AVE de Lérida a Madrid, desde allí fue con una amiga en coche a Almazán donde se alojó en un hostal, fue a la carrera, vió, habló, recogió el cheque simbólico, nos representó de maravilla y se volvió a Madrid, donde tenía que esperar hasta hoy para coger el AVE de vuelta. No os quiero ni contar la “reprimenda cariñosa” que le eché; que si no puede ser, que si es mucho dinero, que no merece la pena, etc. Su respuesta fue que este evento a ella le supone una alegría inmensa, que se siente útil por hacer algo por los niños, que se siente en este evento realmente alguien que hace algo, y que estaba eufórica. Que ese gasto lo hace solo una vez al año y que por la APU lo hace encantada, y casi termina diciéndome “Y te callas”, que seguramente es lo que estaba pensando. Eufórica por ayudar, por representar a la APU; Tela.
Por supuesto, si con el padre de Candela la conversación me dió para pensar una cosa, esta conversación me dio para pensar otra, y es que es increible como las APUpersonas se involucran con la APU. Lo siento pero no tengo más remedio que decirlo; “esta asociación es APUjonante, y vosotros sois APUjonantes”. ¿En que asociación la gente hace lo que hace Aurora, o lo que hacéis muchísimos de vosotros que me dejáis temblando? Y ayer, debo reconocer que se me ponían los pelos de punta cuando Aurora me decía lo contenta que estaba, lo feliz que estaba. En fin, solo coincidimos en una cosa ayer, y es que los dos queremos cerrar la APU cuanto antes.
Así que, solo puedo daros las gracias a todos, tanto a los padres de niños enfermos como a todos los que ayudáis, por como sois. Enhorabuena y gracias.
Y “aaaaaamo” con las noticias semanales, que hoy, son algunas pero cortitas. Dejo para la semana que viene un tema con la Fundación Lealtad que me tiene un poco …. así, asá.
Titulares
Informes anuales de los equipos de investigación. Para que veáis de forma general lo que hacen.
Futuro Proyecto de investigación. Aún por decidir ya que hay varias posibilidades.
Transferencias del mes de marzo. Las haremos esta semana por valor de 46.200 euros.
Reto mes sin fumar. ¿Que tal va?
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los que hemos recibido.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen. Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.274 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
DESARROLLO
Informes anuales de los equipos de investigación.
Todos los años suelo pedir a los diferentes equipos de investigación que nos manden un resumen de sus trabajos. Para hacerles la vida fácil, yo les mando un cuestionario (completamente mejorable, sin duda, pero es el que les mando), en el que les pido cierta información referida a diferentes cosas. No es tanto un control, que tambien puede servir, como información para vosotros, de forma que se vea lo que hacen y con preguntas simples para contestar muy brevemente.
Las preguntas se refieren a resumen general de la investigación, preguntas sobre las líneas de investigación, sobre el recurso económico que reciben, sobre el personal, sobre la utilización práctica de la investigación y sobre los resultados.
Podéis leer los primeros que me han llegado en este enlace, y os recomiendo que lo hagais, primero porque es vuestro dinero el que esta ahí metido y utilizado de forma estupenda, y segundo porque veréis los problemas, éxitos y necesidades de los proyectos que apoyamos entre todos. Además, es de fácil lectura, de verdad.
Curiosamente es el primer año en el que de una u otra forma hacen referencia a la necesidad de mas dinero, del cierre de otras líneas y las carencias que se van encontrando.
Futuro Proyecto de investigación.
El mes pasado os dije que íbamos a empezar con el Proyecto número 23, que era ayudar a descifrar de forma más eficiente los códigos genéticos en el Hospital Niño Jesús de Madrid. La cosa es que en dos semanas han surgido dos nuevas necesidades.
Una es para apoyar un estudio de Sarcoma de Ewing para adultos, terreno muy descuidado, ya que el Sarcoma de Ewing, aun siendo de niños, lo sufren muchos adolescentes y algunos adultos, y no tiene nada que ver con el de niños.
Otra es para apoyar un ensayo sobre una enfermedad rara y perversa, que se llama Ataxia de Friedrich. No es un cáncer, pero algunos padres de niños con esta enfermedad preferirían que la enfermedad de sus hijos fuera un cáncer, porque al menos tendría tratamiento, mientras que esta Ataxia no lo tiene y el niño que lo sufre está casi condenado. Podría haber posibilidad de un tratamiento, que hoy por hoy esta en experimentación, y cuyo éxito significaría mucho para 600 niños en España.
Ante esta incertidumbre, me estoy tomando tiempo para estudiar las posibilidades y ver que opción nos quedamos. Ojalá pudiéramos ayudar a las tres (que m..esto del dinero ¿verdad?), pero la realidad es que ahora mismo solo podemos empezar con una de ellas. Ya os contaré.
Transferencias del mes de marzo.
Y es que este mes empezamos a donar 46.200 euros mensuales (554.400 anuales) ya que el Proyecto de PNET de la Clínica Universitaria de Navarra, que recibió al año pasado 12.000 euros adelantados, vuelve a recibir los 1.350 mensuales (ha estado recibiendo 350 durante los doce últimos meses).
Cifras de miedo y vértigo. Cada vez que le digo a mi mujer al principio de cada mes “Acabo de transferir 45.000 euros” siempre me viene con que miedo lo que llevamos, que barbaridad las cantidades que manejamos, etc. La verdad es que es tremendo, pero ojalá fuera mucho mas.
Reto mes sin fumar.
Dos días para acabar este reto, así que los que lo estáis haciendo, como yo, no decaigáis. Ya no queda nada, y aunque sea para ayudar al cáncer infantil, también habrá servido para que veáis que en cuanto os lo propongáis podéis perder unos kilitos, o dejar de fumar por unos días, o lo que sea.
Seguro que los que lo estáis haciendo estáis contentísimos, sobre todo porque acaba ya.
Donativos e ingresos de la semana.
Aquí tenéis las donaciones más importantes de la semana.
-El Colegio Zurbarán, de Colmenar Viejo, ha donado 444 euros de la lotería solidaria que organiza cada año. Mil gracias en especial a María por la organización, y a todos los que de una u otra forma han colaborado. Lo de este colegio, junto a otros, es tremendo, es increible.
-María Teresa ha donado 200 euros a la Hucha de Elena, una donación muy especial que ella hace por alguien muy especial. Un beso María Teresa.
-Hemos recibido un donativo anonimo de 2.000 euros, que no ha sido muy difícil de localizar ya que se le olvidó borrar el nombre del ordenante. Pero en fin, no seré yo quien diga su nombre o apellidos. Señora X, mil gracias y un beso.
-Y aquí el caso contrario, la tienda de moda Pequeña Moma hizo un donativo que no quiere que se sepa a cuanto asciende, así que Pequeña Moma, mil gracias por tu donativo de X euros que son los beneficios de las ventas del día Mundial del Cáncer Infantil.
-La Liga de Pádel Independiente donó 250 euros.
En fin, que como siempre, no dejo de asombrarme y de ver cuanta gente buena hay en el mundo. Como ya sabéis, todo este dinero irá destinado íntegramente, el cien por cien, todo, hasta el ultimo céntimo, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil.
Eventos previstos
-Torneo de Bridge en Madrid (sábado 10 marzo). Ya llega el mejor torneo, el de mas prestigio, el de mejor ambiente, el torneo donde todos los participantes se llevan algún regalo, el torneo en el que los asistentes engordan porque la comida que les ponemos es de categoría, el torneo donde todos disfrutan, y donde, por si fuera poco, se juega una partida de Bridge, y encima, se colabora contra el cáncer infantil. ¿Se puede pedir más? Ya tenemos a Mercedes y Luis, con la inestimable ayuda de Almu, y con la colaboración del Círculo de Bridge, organizando la VII edición de este torneo que cada año va a mas. Las inscripciones hay que hacerlas rápido, que luego nos llaman a última hora y no quedan plazas. Podéis hacerlas por teléfono a Mercedes, en el numero 639 81 28 60. El torneo se celebra en el Círculo de Bridge de Madrid, en la calle Príncipe de Vergara 82. El precio es de 40 euros. En este enlace tenéis los patrocinadores que por ahora van a colaborar en este evento. http://www.asociacionp
-Día 7 de abril. APUcena en Cartagena, en el Club Naval de Oficiales, el mejor evento a este lado del Segura. El sábado 7 de abril llega la grandísima gala cartagenera contra el cáncer infantil, una cena que en los últimos años ha acogido a unas 450 personas en cada edición, y que es un evento de los que uno no se puede perder. Buena cena, estupenda música, buenísimos premios, ambiente insuperable.
Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.274 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Número de socios: hoy somos 2.274 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 19.245 euros.
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 46.200 euros mensuales establecidas para los 22 equipos (¡¡22!!). Garantizado hasta final de junio si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.755 euros.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 46.200 euros mensuales establecidas para los 22 equipos (¡¡22!!). Garantizado hasta final de junio si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.755 euros.
En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Llegará el día, y ese día lloraré, en que os diga que ya no quedan semanas para acabar con él porque lo hemos conseguido. Que ganas tengo; tenemos.
Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd. Yo ya no sé si no hablar del Cádiz, porque estamos en cuesta abajísimo.
No hay comentarios:
Publicar un comentario