lunes, 11 de marzo de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (11 MAR)

Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimasbuenas noches a todos. ¿Cómo va todo? Hoy espero, sinceramente, que el mensaje no sea ni la mitad de largo que la semana pasada. En cualquier caso, y esto es una tontería por supuesto, podéis leer lo que queráis, pero yo al menos me quedo tranquilo contándoos todo lo que APUocurre, así nadie podrá decir que no contamos todo.   
La verdad es que nunca se puede tener contento a todo el mundo; si no informas o no escribes nada, no eres transparente; si escribes mucho, eres un rollo; si escribes poco, pero te olvidas de algo o lo omites, no eres justo con todos. Así que lo mejor es pasarse, ¿no?, de forma que el que quiere leer todo lo lee y se entera de todo, el que se conforma con los titulares los lee y si le interesa alguno, va a él; y si no quiere leer nada, pues borra el mensaje. La APU es así de fácil, y quiere tener a todos contentos.
Esta semana ha sido un poco sorprendente. He recibido solicitudes de información o segunda opinión sobre cuatro casos de cáncer. Lo sorprendente ha sido que dos eran de adultos, y de los dos de niños, uno procedía de Cuba, donde una niña con sarcoma de Ewing lucha contra la enfermedad. La madre escribió a la APU para solicitar una segunda opinión de algún especialista y le contestamos de inmediato. Os cuento esto como ejemplos de otra actividad que la APU hace y que es de mucha ayuda y tranquilidad en muchas ocasiones para las familias. Y es que no solo ayudáis a que se investigue, no solo ayudáis a que equipos de investigación puedan estudiar, sino que además, gracias a esa ayuda, podemos pedir asesoramiento y opiniones a auténticos especialistas, que ayudan sin dudarlo. 
Este mes, haciendo las cuentas totales desde que la APU es APU, he podido comprobar que hemos sobrepasado una cifra importante de donaciones a los diferentes proyectos; ni más ni menos que llevamos aportados más de dos millones y medio de euros, cifra impresionante para una asociación "de andar por casa", y cifra de la que podemos estar todos más que orgullosos. Lo bueno de esto es que si hemos dado dos millones y medio es simplemente porque hemos recibido dos millones y medio, sin que hayamos utilizado nada en otras acciones. Nunca me cansaré de deciros lo contento que estoy de poder deciros que cada céntimo que dais se utiliza en la investigación del cáncer infantil; no un 90% o un 80%, no; el 100% lo hemos dedicado a la investigación, y ha sido el dinero mejor aprovechado del mundo. Podéis ver un gráfico y lo que hemos dado a cada equipo desde que la APU comenzó en este enlace; http://www.asociacionpablougarte.es/memoriadonacion.htm
Además, os puedo garantizar que ha sido bien aprovechado, no solo por que el 100% iba destinado a ello, sino porque además los propios interesados, los investigadores, dicen que el recibir el dinero mes a mes en lugar de "todo del tirón", les obliga a organizarse muy bien con esas cantidades, como si fuera la organización de su casa, y no les da opción a utilizar una gran cantidad en gastos de los que a lo mejor se podría prescindir. Esto no lo digo yo; lo dicen ellos. Quizás si lo pensamos tienen razón. ¿Qué preferiríais, recibir la paga de un año de golpe, o mes a mes? Tener todo el dinero de un año en tu cuenta corriente puede hacer que caigas en tentaciones que mes a mes ni te planteas, tentaciones buenas por supuesto, pero no urgentes o necesarias. 
Antes de empezar, solo comentaros que las recaudaciones de fondos por celebración de cumpleaños en Facebook está siendo increíble, y cada mes recibimos una buena cantidad de dinero procedente de estas iniciativas. Ahora mismo hay cinco cumpleaños abiertos, y realmente me parece impresionante. Para aquellos que queráis, podéis hacerlo en este enlace.https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/  
Bueno, empiezo con los titulares.

Titulares

Efectuadas las transferencias del mes de marzo. Por un total de 52.753 euros.
Una ayuda para el reto Kira, y de paso, a la APU. Es una tontería que no os cuesta nada y nos puede ayudar muchísimo.
El proyecto que faltaba por publicar. El de Terapias avanzadas contra Sarcoma de Ewing.
Una nueva iniciativa de Guillermo contra el cáncer infantil. Ya lleva más de 1.700 euros.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.423 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
Efectuadas las transferencias del mes de marzo.
El pasado martes efectuamos las transferencias correspondientes al mes de marzo a los 25 proyectos de investigación por un valor de 52.753 euros. Podéis ver las transferencias en este enlace.http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2019/marzo.pdf
En estos momentos estamos estudiando la posibilidad de un nuevo estudio de otro tumor infantil, el ependimoma. Evidentemente yo no lo estoy estudiando, que no tengo ni idea de valorar estas cosas, pero lo he dejado en manos competentes para que me digan si es o no un proyecto a tener en cuenta. Así que a lo mejor, en breve empezamos con el vigésimo sexto proyecto.  
No quiero dejar de repetiros mi agradecimiento y el de todos los familiares de niños enfermos. Ojalá nunca dejéis de querer ayudar, a esta u otra causa, y ojalá sigáis viendo lo necesaria que es vuestra ayuda para algo tan simple como es salvar vidas.

Una ayuda para el reto Kira, y de paso, a la APU. 
Esto es una tontería de hacer, pero puede ser muy importante para la APU. El Reto Kira 2018, ese reto que en verano hacen Alberto y Javier para dar a conocer a la APU y recaudan dinero para la APU, está nominado a los premios migranodearena.org. El ganador de las nominaciones conseguirá que se donen 3000 euros a la APU.  Alberto pide ¡Por favor! ¡Por favor! ¡Por favor! que votéis, compartáis y difundáis. Lo podéis hacer https://premios.migranodearena.org/categoria/153/ , y aunque solo sea por ver a los dos con el monociclo y el patinete en la ceremonia de premios (como han prometido), merece la pena perder un minuto en votar.

El proyecto que faltaba por publicar.
Por fin os presento el vigésimoquinto proyecto (el 23 por orden de llegada a la APU) y que faltaba por publicar. Este estudio se lleva ya a cabo en el Instituto de Salud Carlos III y el investigador principal es el Doctor Javier Alonso García de la Rosa.
Se trata del estudio de nuevas terapias contra el sarcoma de Ewing, uno de los tumores más agresivos que afecta a niños y adolescentes. El proyecto propone el desarrollo de una terapia génica para inactivar permanentemente el gen EWS-FLI1 característico del sarcoma de Ewing, considerado como el primer y principal facilitador de que aparezca este tipo de cáncer.
El objetivo del proyecto es comenzar el desarrollo de una terapia vanguardista y novedosa mediante una nueva técnica de edición o manipulación de genes que haga posible introducir variaciones a estos genes y permita el tratamiento mediante la reversión de las mutaciones asociadas al cáncer.
Toda la información, convenio y memoria del proyecto, la podéis encontrar en http://www.asociacionpablougarte.es/ayudasarcomaterapiaavanzada.htm

Una nueva iniciativa contra el cáncer infantil. 
Os recuerdo que hay una nueva iniciativa propuesta por Guillermo, un chaval de 26 años diagnosticado de Sarcoma de Ewing en el fémur. Guillermo sigue en plena lucha, pero quiere ayudar a que haya equipos de investigación dedicados al cáncer infantil en forma de campaña de recogida de fondos para la investigación y en concreto para la APU.
La campaña tiene el nombre "YoIN ¿Y tu?", que Guillermo ha sacado del spanglish "You In" para decir "me APUnto, cuenta conmigo para ese plan". Y como la palabra INvestigación empieza por IN, pues como anillo al dedo.
Su objetivo es alcanzar los 3000 euros hasta noviembre, pero os puedo decir que a día de hoy Guillermo lleva más de 1.700 euros recaudados. No dejéis de ver el enlace.  https://estoyin.wixsite.com/yoinytu/sobre-la-campana

Donativos e ingresos de la semana.
Otra semana más en la que me quedo sorprendido de la generosidad de tantos.
- La APUcarrera anual del colegio "Virgen de Begoña" de Cartagena recaudó 1.548,50 euros. Nuevamente tremendo.
- La APUhucha de la pastelería Pani de Cartagena recaudó 147,50 euros.
- La empresa Eiffage Infraestructuras y gestión donó 1.100 euros a la APU. 550 procedentes de su campaña de recaudación entre clientes, y la misma cantidad aportada por la empresa, para colaborar así contra el cáncer infantil. Mi agradecimiento a Guillermo, que fue el "conseguidor" de esta colaboración, y a toda la empresa Eiffage por su generosidad.
- Desarrollos empresariales IGEL, o lo que es lo mismo, la empresa de fragancias ANIMIKADOS, ha donado otros 100 euros a la APU.
- Esta semana hemos recibido de los cumpleaños de Facebook otros 249,81 euros.
- José ha donado 500 euros.
- El Ayuntamiento de Almazán ingresó 3.700 euros procedentes de la carrera solidaria que organizó el mes pasado.
- El Colegio Alfonso X el Sabio, de Jerez, ha donado 3.600 euros como ayuda al proyecto Recaída0; Matemáticas contra la leucemia infantil.
La parte mala es que nos han devuelto unos 300 euros de domiciliaciones. 
Como ya sabéis, todo este dinero será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil.

Eventos previstos
- I Festival de danza en Colmenar Viejo. Domingo 10 de marzo en el Auditorio Municipal de la Villa. Un evento cultural, entretenido y familiar para disfrutar la tarde del domingo. La escuela de baile Línea y Movimiento, de Colmenar Viejo, organiza esta actuación benéfica y dedicará los ingresos íntegros a la APU. Los precios serán entre 6 y 10 euros.
- VIII APUcena anual solidaria en Cartagena. Será en el DSCA de Oficiales de Cartagena, Club Naval de Oficiales de Cartagena, el sábado 30 de marzo. La venta de entradas será a partir del 1 de marzo en el teléfono 968 12 71 07 o en el mismo Club. Ya está el equipo de la APU en Cartagena organizando uno de los mejores APUeventos del año, donde han asistido cada año más de 400 personas, muchas se quedan siempre sin invitación, y donde raro es el asistente que no se lleva algún premio.
- 4 de abril. Concierto benéfico en Cartagena. Organizado por el Instituto Juan Sebastián Elcano con motivo de su 40 aniversario, contará con la participación de la Unidad de música del tercio de Levante de Infantería de Marina, así como la Banda sinfónica del Conservatorio Superior Massotti Música de Murcia y el coro Elcano. El precio será de 5 euros y los beneficios serán destinados a cuatro asociaciones, entre ellas la APU. Tendrá lugar en el auditorio de El Batel a las 2015.
- 6 de abril. VIII Torneo benéfico de bridge en Madrid. Será en el Círculo de Bridge, en la calle Prícipe de Vergara, 82, y el precio es de 40 euros. Llega el más esperado torneo de bridge del circuito, el torneo en el que los participantes toman el aperitivo, comen, se llevan regalos, e incluso juegan al bridge si les da tiempo. Mercedes, Luis y Almu vuelven a organizar este pedazo de torneo que todos los años pone su grandísimo grano de arena contra el cáncer infantil.  Yo siempre les agradezco a los tres su APUimplicación, pero este año si cabe, mucho más. Un abrazo, familia.
- 7 de abril. Concierto solidario en el Teatro Circo de Cartagena. La Agrupación Musical MISERCUA organiza un concierto en beneficio de la APU en el que se podrán escuchar las interpretaciones de bandas sonoras de películas como Titanic, Gladiator, Piratas del Caribe, Aladin, etc. La hora del concierto es a las 1900 y los beneficios serán destinados íntegramente a la APU.

Iniciativas permanentes.
-Libro “Fábula del hombre que perdió la sonrisa”. Estupendísimo libro cuyos derechos han sido regalados por su autor, Nacho, que ha sufrido muy de cerca el cáncer infantil y ha querido contribuir de esta manera a luchar contra esta enfermedad. Todos los beneficios son para la APU. Un libro optimista, de muy fácil lectura y que ayudará mucho a quien lo lea. Lo podéis pedir, si queréis en la dirección libroapu@gmail.com donde el mismo Nacho contestará a todas las dudas que tengáis.
-La campaña #QUETEPETENCANCER sigue recaudando dinero contra el cáncer infantil. Se debe a Gonzalo, un joven al que diagnosticaron un cáncer y que le está presentado batalla. Sus tios Almu y Gonzalo han hecho pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 10.000 euros de esta iniciativa. Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena. El precio de cada pulsera es de 2,50 euros.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.423 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.840 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 52.753 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.160 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Que no decaiga la cosa, que tenemos que seguir, y quien sabe si a la vuelta de la esquina vamos a encontrar algo prometedor. Hasta entonces no nos rendimos.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd1. No os olvidéis del reto Kira, que es una tontería y no cuesta nada, y pueden ser 3.000 euros para la APU.
Pd2. ¿Se me olvida algo?

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