lunes, 4 de marzo de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (4 MAR)

Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimasbuenas noches a todos. ¿Qué tal estáis?

Antes de empezar; Emilio y familia, un fortísimo abrazo en estos momentos. 
¿Cómo os cuento lo de la Jornada APU sobre investigación del cáncer infantil? ¿Cómo hago para transmitiros mínimamente lo emocionante que fue, lo increible que resultó? ¿Cómo me las arreglo para explicaros lo orgullosos que podéis estar al comprobar lo que entre todos estamos haciendo? Mirad, yo voy a empezar a escribir, y a ver que sale, pero me temo que cualquier parecido con la realidad va a ser pura coincidencia. Os lo cuento en el primer punto de las noticias, por eso hoy me voy a limitar en esta introducción a deciros cosas muy generales.
La semana ha sido tremenda, de las mejores (por no decir la mejor) desde que la APU es APU. No solo es la reunión de los investigadores, sino que son nuevos socios (bastantes), son nuevas incorporaciones en las APURedes sociales (bastantes), nuevos eventos (lo mismo), nuevos ingresos y donativos (igual) y nuevas iniciativas (similar); o sea, impresionante. Tan impresionante que nuevamente me veo en la necesidad de dar salida al dinero que tenemos en la APUcuenta corriente, que para ahorrar no estamos, sino para gastar, y mucho, en investigación del cáncer infantil.
Deciros que esta semana tuvo lugar una serie de eventos del que voy a destacar dos; la carrera del colegio "Virgen de Begoña" de Cartagena y la carrera anual de Almazán, Soria, que al igual que en años anteriores nos hizo el honor de dedicar los beneficios a la APU. Os cuento de ellos en un apartado de las noticias.  Y además tenemos la nueva iniciativa de Guillermo, un viejoven (como el dice) de 29 años que fue diagnosticado de Sarcoma de Ewing hace un año, y su iniciativa os va a llegar.
Y bueno, tras la jornada con los investigadores os puedo decir que ahora veo la APU de otra forma, de verdad. Creo que yo no me daba cuenta de lo que hacemos, no me daba cuenta de lo que son 25 proyectos sostenidos de manera permanente. Claro, yo soy como un burro con sus orejeras, que voy mirando hacia delante sin mirar a lo  que tengo a los lados del camino, e iba incorporando proyectos, uno, dos, cinco, ocho, catorce, veinte, etc, y sin darme cuenta tenemos veinticinco a los que sostenemos sin límite de tiempo, sin agobios. Como digo, yo no me daba ni cuenta, pero cuando los ves uno detrás de otro, agradeciendo cada responsable a todos y cada uno de vosotros lo que hacemos, cuando ves a los investigadores explicando en qué y cómo gastan el dinero que les damos, cuando oís veinticinco veces las gracias y después más, uno cae en la cuenta de que algo serio estamos haciendo. Como digo, fue tremendo, y me da pena que no fuerais todos, no porque hubiera gente, que la hubo, sino por vosotros, por vuestra satisfacción y orgullo, para que vierais el resultado de vuestra generosidad y confianza. En fin, a ver como os lo cuento.
"Aaaamo" con los titulares.

Titulares
I Jornada Divulgativa APU sobre investigación del cáncer infantil. Tremenda
Eventos realizados. No dejan de sorprendernos.
Una nueva iniciativa contra el cáncer infantil. Guillermo nos cuenta su historia, que os va a emocionar.
APUreto YoAPUSalto contra el cáncer infantil. Un pelín estancado.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.420 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
I Jornada Divulgativa APU sobre investigación del cáncer infantil.
Este punto me puede salir largo porque son tantas cosas, tantas emociones, que no sé como os lo voy a contar.
Para empezar yo disponía de 15 minutos que la organización me concedió para hablar de la APU. El caso es que, como les dije a los investigadores, no les hablé de la APU ya que me parecía absurdo en una jornada como esa contar lo que es la asociación, cosa que pueden ver en internet y además ya conocen. En su lugar les quise hablar sobre los aspectos buenos y no tan buenos que yo percibo en la investigación del cáncer infantil, que después de ocho años como Presidente y de involucrarme algo en esta lucha, es una percepción basada en muchas experiencias. No todo fueron flores como podéis imaginar; de hecho, al terminar mi charla, alguno me dijo que no había sido muy simpático, pero también que pocas veces se han dirigido a ellos de forma tan directa. En cualquier caso, puede que haya aspectos mejorables, sobre todo la ayuda que necesitamos de administraciones públicas en cuestiones diferentes al dinero, y la ayuda que necesitamos de los propios equipos de investigación para darnos publicidad. Como les dije, me parece un poco sinsentido que si a un niño le regalan en el hospital un juguete, los padres se enteran rápidamente de qué entidad o asociación les ha hecho el regalo, y sin embargo, cuando a su hijo le regalan el REGALO de sus vidas, en forma de tratamiento alternativo, en forma de detección precoz mediante un sistema no invasivo, en forma de estudio, de ensayo, en forma de resultados de investigación, es decir, cuando a lo mejor les están regalando la vida, ellos no se enteran. Es lógico, completamente lógico que los padres no pregunten por los tratamientos que reciben, pero sí podría ser una gran ayuda que el personal sanitario en determinados momentos lo diera a conocer a los padres de alguna forma. Sin su ayuda la APU nunca crecerá de la forma que debe, ni crecerá y será desconocida entre los que la podrían utilizar y beneficiarse de ella. 
Como podréis comprender, también les agradecí de una forma lo más efusiva posible su ayuda cuando un niño enferma y los padres piden ayuda y asesoramiento, cosa de la que estoy tremendamente agradecido, y los padres más. Y es que no podemos olvidar que los médicos e investigadores dedican su vida a salvar vidas de niños, y eso es para estar dando las gracias sin parar. Para no enrollarme, si queréis ver lo que les dije lo podéis hacer en este enlace. https://www.youtube.com/watch?v=T7aRIsMny1g
Y comenzaron a hablar los investigadores. Impresionante, alucinante. Como digo, hasta ese momento yo no era consciente de lo que la APU hace. Cuando empiezas a ver uno detrás de otro las necesidades que tenían y cómo les ha ayudado la APU a conseguir personal, material, envíos de muestras, compra de animales, etc, te sientes bien. Cuando empiezan uno detrás de otro a dar las gracias, a decirte que la APU les ha permitido seguir investigando en unas circunstancias que ya era insostenible, te sientes mejor. Cuando oyes que están encantados con la seguridad, constancia, flexibilidad y la sostenibilidad que les da la APU garantizándoles mes a mes un dinero, empiezas a sentirte abrumado.  Cuando alaban la forma de gestión, la información que reciben, cuando algunos te dicen que su dependencia de la APU es total, entonces empiezas a sentirte responsable, y con muchas más ganas de seguir en esta lucha.  La participación de los 25 responsables de los proyectos fue para mi como un petardo en algún sitio para despertar y seguir queriendo trabajar. No os podéis ni imaginar lo que dijeron y como os agradecen a todos y cada uno de vosotros vuestro esfuerzo.
Durante la mesa redonda, más de lo mismo. Diferentes investigadores y asistentes plantearon algunas cuestiones de todo tipo. Para mi fue increíble la opinión de algunos investigadores y socios sobre la APU, sobre la transparencia e información.
Pero si algo me llegó fue cuando uno de los investigadores se dirigió en público a la Presidente de la SEHOP, Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica y le dijo que esta reunión era inédita, ya que se había conseguido reunir a investigadores no solo clínicos, sino básicos y científicos, y todos apoyados por la APU, y que allí estaba el 80 % de la investigación de la SEHOP. Cuando dice que no ha habido en la historia algo igual con el cáncer infantil, ya te sientes tan abrumado que no sabes como salir. 
Voy a ir publicando los vídeos de las diferentes charlas de los investigadores en la web de la APU, por si os interesa alguna en concreto. Mientras, a modo de difusión de la jornada, Antonio nos hizo el montaje que podéis ver en este enlace y que solo dura 3 minutos.    https://www.youtube.com/watch?v=AfP91FYCMWc

Eventos realizados.
- Marcha solidaria en Almazán, Soria.
Como dice el propio Ayuntamiento de Almazán, cada año se superan, no solo en los 100 participantes más que el año anterior, no solo en una mayor donación a la Asociación "Pablo Ugarte", sino también, y no menos importante, en el enorme cariño con que tratan a la APU. Nuestros APUrepresentantes, Aurora y su marido Enrique, que se estrenaba este año, disfrutaron de un día excepcional, con un ambiente festivo y muestras de cariño hacia ellos y hacia la APU. Los dos se fueron desde Barcelona a representar a la APU, cosa que agradezco de corazón a los dos.
Más de 700 personas participaron en la marcha de este año que ha recaudado ni más ni menos que 3.700 euros. Además, el cuerpo de bomberos de Almazán también quiso poner su granito de arena y donó 500 euros a la APU que ya están en la APUcuenta. Todo este dinero será utilizado íntegramente, como todo el dinero que nos llega, a la investigación del cáncer infantil.
Os dejo un artículo de la prensa local "que hicieron sobre la marcha" (esto tiene doble sentido).   http://sorianoticias.com/noticia/2019-02-24-almazan-amarillo-camina-cancer-infantil-55899

- Carrera en el Colegio "Virgen de Begoña" de Cartagena.
Esta tuvo lugar la semana pasada en su octava edición, que tiene tela. Me contaban profesoras del colegio desde Cartagena que si bien cada año es especial, esta lo ha sido mucho más, no saben porqué, pero que así ha sido. Este año, clases enteras de niños vestidos con la APUsudadera, todos sabiendo qué es la APU, quien era Pablo y lo que le pasó, y todos emocionados con ese día. Para que veáis, niños que estaban malos, lloraban por no poder ir al día de la APU.
Todavía están pendientes de la recaudación, pero que sepáis que se vendieron ni más ni menos que 3.600 euros de APUsudaderas ese día.
Una carrera entrañable para la APU.

Una nueva iniciativa contra el cáncer infantil. 
Aunque tenéis toda la información en la web que os pongo al final, os resumo brevemente.  Guillermo fue diagnosticado hace un año de Sarcoma de Ewing en el fémur. Sigue en plena lucha para vencer la enfermedad, pero con ella se ha dado cuenta de la importancia de la investigación como único medio para vencer ciertas enfermedades. Dice que ahora ha caído en la importancia de que haya equipos de investigación dedicados al cáncer infantil. Sin investigación directamente no hay lucha y con ella le aparece gratitud y esperanza, y el sentimiento de querer participar activamente en esta causa. De ahí que quiera aportar su granito de arena en forma de campaña de recogida de fondos para la investigación.
La campaña trabajará con el nombre "YoIN ¿Y tu?", que Guillermo ha sacado del spanglish "You In" para decir "me APUnto, cuenta conmigo para ese plan". Y como la palabra INvestigación empieza por IN, pues como anillo al dedo.
Su objetivo es alcanzar los 3000 euros hasta noviembre para la investigación. Y el dinero recaudado irá a la APU, ya que tras buscar y buscar y leer y leer ha visto que somos la única que dedica todo a la investigación, y la que más proyectos de Ewing financia.
Os puedo decir que a día de hoy Guillermo lleva en unos días 500 euros recaudados. Pero más importante es deciros que está superando la enfermedad, y que espero de corazón que la supere.

APUreto “YoAPUSalto contra el cáncer infantil”. 
Llevamos más de 9.000 euros recaudados con este reto pero no avanzamos hace unos días. Se ha parado de repente y ya no se ha vuelto a hacer ninguna donación, aunque saltos sí se han hecho. A ver si los rezagados lo vuelven a impulsar.
Toda la información e instrucciones del APUreto está en  

Donativos e ingresos de la semana.
Nuevamente, APUjonante. Sentaos, sentaos, que este apartado os va a llevar tiempo.
- La Asociación Deportivo Cultural de Bomberos de Almazán, Soria, ha donado 500 euros.
- El CEIP Ciudad Jardín de Cartagena ha donado 3.088,50 euros tras la celebración de una carrera solidaria con motivo del Día Mundial del cáncer infantil. Tremenda recaudación de un colegio no muy grande, pero como vemos muy comprometido.  Además, se vendieron unos 1.000 euros de APUsudaderas en la APUtienda que se instaló en el colegio ese día.
- El Colegio Zurbarán de Colmenar Viejo, colegio APUleal donde los haya, donó 357 euros procedentes de la lotería solidaria de esta año. Otro colegio que nos muestra constantemente su afecto y colaboración.
- El 1º curso del Colegio Salesianos Domingo Savio donó 172 euros de sus actividades contra el cáncer infantil.
- Natalia ingresó 182,50 euros procedentes de los cantos de villancicos solidarios que realizaron en Navidad. ¿es o no es para emocionarse?
- Alexia donó 100 euros de la venta de las pulseras solidarias que hacen en la familia.
- Facebook ha ingresado 994,36 euros procedentes de los cumpleaños solidarios que los usuarios de Facebook dedican a la APU.
- La IV Carrera Solidaria del CEIP Ángel León de Colmenar Viejo, donó 5.838,50 euros tras la jornada. Simplemente impresionante lo de este colegio en el que también estudió Pablo Ugarte y con el que se portaron de forma excepcional, como con todos los alumnos, ni mejor ni peor que al resto. Enhorabuenísima.
-  Se han ingresado 200 euros con motivo de un regalo a Eric.
- Hemos recibido un ingreso anónimo y sin concepto de 653,10 euros, que agradecemos de corazón.
- MC Lehm Traductores ha donado ha donado 765 euros.
- La recaudación de las huchas que se pusieron por el APUsalto solidario en Colmenar Viejo fue de 255 euros que ya están en la APUcuenta.
- Desarrollos empresariales IGEL, empresa ANIMIKADOS, ha donado 100 euros.
- La gestoría Carrillo Asesores Tributarios y Abogados, de Murcia, donó 250 euros de su APUsalto solidario. Otra empresa que se APUmerece nuestro reconocimiento.
Bueno, ¿Cómo os quedáis? Esto es APUjonante, ante ante. Como ya sabéis, todo este dinero será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil.
Eventos previstos
- I Festival de danza en Colmenar Viejo. Domingo 10 de marzo en el Auditorio Municipal de la Villa. Un evento cultural, entretenido y familiar para disfrutar la tarde del domingo. La escuela de baile Línea y Movimiento, de Colmenar Viejo, organiza esta actuación benéfica y dedicará los ingresos íntegros a la APU. Los precios serán entre 6 y 10 euros.
- VIII APUcena anual solidaria en Cartagena. Será en el DSCA de Oficiales de Cartagena, Club Naval de Oficiales de Cartagena, el sábado 30 de marzo. La venta de entradas será a partir del 1 de marzo en el teléfono 968 12 71 07 o en el mismo Club. Ya está el equipo de la APU en Cartagena organizando uno de los mejores APUeventos del año, donde han asistido cada año más de 400 personas, muchas se quedan siempre sin invitación, y donde raro es el asistente que no se lleva algún premio.
- 4 de abril. Concierto benéfico en Cartagena. Organizado por el Instituto Juan Sebastián Elcano con motivo de su 40 aniversario, contará con la participación de la Unidad de música del tercio de Levante de Infantería de Marina, así como la Banda sinfónica del Conservatorio Superior Massotti Música de Murcia y el coro Elcano. El precio será de 5 euros y los beneficios serán destinados a cuatro asociaciones, entre ellas la APU. Tendrá lugar en el auditorio de El Batel a las 2015.
- 7 de abril. Concierto solidario en el Teatro Circo de Cartagena. La Agrupación Musical MISERCUA organiza un concierto en beneficio de la APU en el que se podrán escuchar las interpretaciones de bandas sonoras de películas como Titanic, Gladiator, Piratas del Caribe, Aladin, etc. La hora del concierto es a las 1900 y los beneficios serán destinados íntegramente a la APU.
   
Iniciativas permanentes.
-Libro “Fábula del hombre que perdió la sonrisa”. Estupendísimo libro cuyos derechos han sido regalados por su autor, Nacho, que ha sufrido muy de cerca el cáncer infantil y ha querido contribuir de esta manera a luchar contra esta enfermedad. Todos los beneficios son para la APU. Un libro optimista, de muy fácil lectura y que ayudará mucho a quien lo lea. Lo podéis pedir, si queréis en la dirección libroapu@gmail.com donde el mismo Nacho contestará a todas las dudas que tengáis.
-La campaña #QUETEPETENCANCER sigue recaudando dinero contra el cáncer infantil. Se debe a Gonzalo, un joven al que diagnosticaron un cáncer y que le está presentado batalla. Sus tios Almu y Gonzalo han hecho pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 10.000 euros de esta iniciativa. Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena. El precio de cada pulsera es de 2,50 euros.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.420 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.810 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 52.753 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.190 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos.
En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. No sé si he logrado haceros llegar un poco lo que sentí el martes pasado en Valencia, pero de verdad de verdad de la buena, que podéis estar más que orgullosos de lo que hemos logrado entre todos.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd1. Y el Cádiz, ahí sigue, escalando poco a poco.

Pd2. Hoy me he pasado, ya lo veo, pero merecía la pena.

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