lunes, 18 de febrero de 2019

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (18 FEB)

Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimasbuenas noches a todos. ¿Qué tal estáis?
Antes de empezar, deciros que el lunes que viene no voy a enviar mensaje semanal, ya que estaré viajando a Valencia para participar en la I Jornada Divulgativa APU de investigación del cáncer infantil, evento del que os hablo en este mensaje, y que puede ser muy muy interesante. Aunque os hablo de él más abajo, creo que es un evento único (y además creo que no exagero) para muchos, tanto afectados por esta enfermedad, como para profesionales de la oncología pediátrica, que tendrán oportunidad de ver donde y quien puede aportar información, donde y quien realiza ensayos o estudios sobre un determinado tipo de tumor, alternativas, etc. La jornada reunirá a muchos de los primeros espadas de la investigación en España, y por tanto del mundo (y esto no es una exageración tampoco).  
Hoy, un abrazo de oso a Jorge y su familia. Jorge es un vencedor de esta lucha que queremos que todos ganen, pero está sufriendo algunos efectos secundarios de la medicación. Como campeón que es, y campeonísima que es su familia, no hay ninguna duda de que todo va a ir fenomenal, pero que rollo más rollo. Esta enfermedad es, sin duda, la mayor injusticia que se puede tener con un niño y su familia; ya no es solo el tratamiento en sí, que si fuera "solo" eso, no habría más problema. Es que después queda mucho por delante, algunos más que otros, y a veces, uno puede llegar a desesperarse. Jorge, familia, y todos los que estáis así; ¡¡ánimo chavales!!, que hay recompensa seguro.  
Y también un beso a Sofi, que tras su tratamiento va por la tercera revisión y no hay na de na y así seguirá "foreberaneber". Una grandísima alegría. Enhorabuena familia.
Por lo demás, esta semana seguimos con el reto del APUSalto, y la verdad es que es increíble la cantidad de vídeos que estamos recibiendo con APUSaltos de lo más variopinto, tanto de personas anónimas, famosas, o de entidades como el Ayuntamiento de Colmenar Viejo, colegios como el "Ángel león" de Colmenar Viejo, o del Portaaviones de la Armada Española "Juan Carlos I", que realizó un APUsalto espectacular. Muchísima gente la que se está implicando para difundir la APU, nuestro trabajo y los proyectos de investigación que financiamos. Os dejo aquí un vídeo con algunos de esos saltos. No es muy largo, para que no os canse.  https//www.youtube.com/watch?v=CBnDXmZVZnk&feature=youtu.be
Y toda esta actividad también tiene su recompensa. Como ya sabéis, la APU fue galardonada con un premio solidario en la cadena 7 Región de Murcia. El lunes pasado tuvo lugar la ceremonia de entrega del premio y en este enlace podéis ver a Álvaro, nuestro APUrepresentante en Murcia recogiendo el premio. El discurso de Álvaro no puede ser mejor, cortito pero intenso; dice todo en nada de tiempo.  www.youtube.com/watch?v=f8vtQTkMBEg  
Aun así, aún con discursos como el de Álvaro, con toda la información que la APU publica, con todas las cuentas, con las transferencias, con todos los proyectos, con los gastos (cero, ya se que lo sabéis, pero lo recuerdo), con toda la información que cualquier persona puede ver, hay muchos que recelan y desconfían, no ya de la APU, sino de las asociaciones en general. Hay muchas personas que cuentan sus experiencias con otras asociaciones y que por los motivos que sean se han sentido engañados. ¿Cómo hacerles ver que la mayoría de las asociaciones y fundaciones son honestas? ¿Cómo convencerles de que un garbanzo negro es algo muy particular? Yo entiendo que de vez en cuando hay noticias muy desalentadoras, entiendo que hay "macroempresas de la solidaridad" que viven de la desgracia o necesidades de otros para montar un negocio, pero también veo que la inmensa mayoría de estas asociaciones tienen muy buena voluntad y quieren acabar con un problema gordo. Ese es el caso de la APU; nada nos haría más felices que acabar con el cáncer infantil. Esta frase parece muy simple pero es muy significativa; "nada nos haría más felices que acabar con el cáncer infantil", porque para nosotros la APU no es un negocio, para nosotros la APU no es una oficina de empleo, para nosotros la APU es "simplemente" algo pasajero, que algún día desaparecerá por que no haya necesidad de su existencia, y sin que esa desaparición sea algo traumático para nadie.
Esta semana tenemos nuevas incorporaciones (y nuevas bajas) a nuestra asociación; es un goteo no muy intenso, pero continuo. La verdad es que todavía me pellizco para ver si es o no realidad; hemos llegado, estamos llegando muy lejos, haciendo que mucha gente confíe y se una a nuestra asociación. Lo de pellizcarse no os creáis que es exageración. Otra cosa distinta es que tenga unas ganas locas de colgar las botas y de cerrar la APU, cosa que entre todos seguro que vamos a conseguir. Además la semana nos deja nuevos donativos y eventos que os cuento ahora.  
Antes de terminar. El pasado viernes día 15 se conmemoró el Día Mundial del cáncer infantil. Cuando pongo el telediario de una de las cadenas generales, dice la presentadora que es el Día Mundial del cáncer infantil, y ponen como reportaje a una investigadora hablando de los avances en cáncer de próstata, colon y pulmón, es cuando vuelvo a caer que el cáncer infantil no le importa a nadie con poder, o a muy pocos. Lo siento, pero me agarré un buen enojo, enfado, disgusto o rebote (todas estas palabras sinónimas de cabreo, que no quiero decir por no ser maleducado) cuando vi que en el único momento del único día del año que se puede hablar del cáncer en niños lo dedicaron a hablar de cáncer de adultos. Siempre diré que los adultos también tenemos nuestro corazoncito, y que hay que investigar mucho el cáncer de adultos, pero lo que hicieron quedó muy feo. Poderoso caballero don dinero, que hizo que cualquier oportunidad de hablar de proyectos en niños se dirigiera a otra cosa. Y es que, como ya sabéis, el estudio de cáncer en niños no es rentable en absoluto; ahora bien, con eso, y es mi opinión, se perdió todo tipo de elegancia. En fin, es lo que hay.       
Bueno, empiezo y no me enrollo más. Vaaaaamos con los APUtitulares de la semana. Quizás debería incluir siempre un titular con el resultado del Cádiz ¿o no? Si el Cádiz gana yo me animo, todos nos animamos (¿ o no?) y la lucha contra el cáncer infantil se anima. Lo malo es cuando se deja ganar (el Cádiz nunca pierde, es generoso y se deja ganar). En fin, esta semana, nueva victoria del equipo que sin saberlo, más contribuye a la lucha contra el cáncer infantil.

Titulares
I Jornada Divulgativa APU sobre investigación del cáncer infantil. Martes 26 de febrero en Valencia. IM-PRES-CIN-DI-BLE
APUreto YoAPUSalto contra el cáncer infantil. La verdad es que va muy bien.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.406 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
I Jornada Divulgativa APU sobre investigación del cáncer infantil.
Para mi, de todos los eventos que se puedan organizar relacionados con el cáncer infantil, sin duda uno de los más importantes y del que más conclusiones pueden sacar, tanto familiares de niños enfermos, como profesionales, como por supuesto, APUsocios.
Es una oportunidad única para todos los profesionales de España de la oncología pediátrica para saber donde se realizan los estudios y ensayos más importantes, donde hay especialistas en un determinado tipo de tumor, donde pueden asesorar sobre determinados tratamientos y alternativas. Se trata de un foro que puede, literalmente, contribuir a salvar vidas de niños; casi nada. Y esto os lo puedo confirmar de primera mano, ya que no son pocos los familiares de niños enfermos que llaman diciendo que en el hospital que sea no les dan más opciones, y desde la APU conseguirles, gracias a este grupo de profesionales, consultas en otros lugares donde, por suerte, saben más del tema. Yo hay veces que pongo el grito en el cielo por ese desconocimiento que existe en muchos lugares sobre posibilidades alternativas a tratamientos, por ese desconocimiento a las diferentes posibilidades que existen a poder, al menos intentar, dar una alternativa en lugar de decir "ya no se puede hacer más". En esta jornada se pueden aclarar muchas de estas cosas.
Por otro lado, es interesante que los padres sepan que hay mucha gente estudiando el problema de sus hijos, que sepan que hay investigadores que luchan cada día por encontrar medicación para sus hijos, y es importante que sepan que esos tratamientos que les ponen en algunos centros no salen de la nada, sino que son fruto de estudios e investigaciones que son financiadas por alguien.
Por último, es el foro perfecto para que los APUsocios sepan y comprueben en qué gasta la APU su dinero. Es el lugar perfecto para que aquellos que no son APUsocios nos conozcan, y es el lugar idóneo para que aquellos que recelan de todas las asociaciones vean que no todas son como ellos piensan, y que hay asociaciones que luchan por algo más que por su propio beneficio. 
Os animo a todos los que podáis, a acercaros al Hospital la Fe el próximo martes 26 de febrero, donde sin duda podréis ver algo muy bueno.        

APUreto “YoAPUSalto contra el cáncer infantil” en Colmenar Viejo. 
Pues ya llevamos más de 9.000 euros recaudados con este reto. 
Esta semana hemos tenido el salto del Potaaviones "Juan Carlos I", de varios colegios y algunos colectivos como el del ayuntamiento del Colmenar Viejo. Como ya os comenté, el APUreto se está llevando a cabo en las redes sociales Instagram o Twiter.
Quisiera mandar un fuerte abrazo a Alicia, que es la impulsora de este reto, que lo propuso en el colegio StAnnes y consiguió que fuera en beneficio de la APU. Ella se está dejando la piel para que sea un éxito, sin horas de descanso y terminando cada día rendida por todas las cosas que lleva el reto. Gracias Alicia.
Toda la información e instrucciones del APUreto está en  

Donativos e ingresos de la semana.
Esta semana han sido numerosos los donativos y transferencias pequeñas, así que Ignacio, Miguel, Ana, Pedro, Natalia, Daniel, Francisco, Multipremios SL, Juan, María Luisa, Paloma, Laura, Francisco Javier, Cristina, María Cristina, Alicia, Fotografía Martin, Stand Fuji y Rafael, millones de gracias por las transferencias realizadas que han sumado más de 1.000 euros entre todos. 
De entre los eventos que hubo por el día mundial del cáncer infantil, que hubo varios en varias localidades de España, os destacaré dos: Uno la carrera solidaria del colegio "Ángel León" de Colmenar Viejo (Colmenar Viejo, Colmenar Viejo....me suena) que dedicaron íntegramente a la lucha contra el cáncer infantil y por el que recaudaron casi 6.000 euros. La pera. El otro tuvo lugar en la localidad valenciana de Alfafar, (lo pongo porque es increible a donde llegamos) en la tienda Estil Menut Shop, que organizó una charla de "Lucía, mi pediatra", a la vez que puso una urna para que el que quisiera donara lo que fuera a la APU. Pues bien, Oscar, el organizador, recaudó 653,10 euros. Tremendo ¿no?
Como ya sabéis, todo este dinero será utilizado, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil.

Eventos previstos
- Carrera Solidaria en Almazán, Soria. El domingo 24 de febrero el Ayuntamiento de Almazán vuelve a organizar su carrera solidaria en beneficio de la APU. Tremendo lo que este pueblo soriano hace cada año con la APU, y ya van 4 con este. Nuestra APUsocia Aurora irá desde Barcelona representando a la APU, y como tal representante la APU le pagará todo lo que paga a sus representantes, o sea, na de na. Tiene mérito Aurora, que se va desde Barcelona solita a Almazán, pagándose el viaje, pagándose la estancia y todo lo necesario. Es una colaboradora increible, que incluso ha llegado a comprar en nombre de la APU algún regalo para el Ayuntamiento, cosa que ya le hemos quitado de la cabeza.
I Jornada APU sobre investigación del cáncer infantil. Hospital La Fe, Valencia, 26 Febrero. Importantísimo evento que permitirá dar a conocer todos los proyectos de la APU, lo que hacen y lo que esperan para el futuro. El próximo día 26 de febrero se reúnen en Valencia TODOS los representantes de los diversos proyectos que la APU apoya, en una jornada divulgativa de su trabajo, y por supuesto del esfuerzo que la APU y todos vosotros realizáis contra el cáncer infantil.
- VIII APUcena anual solidaria en Cartagena. Será en el DSCA de Oficiales de Cartagena, Club Naval de Oficiales de Cartagena, el sábado 30 de marzo. La venta de entradas será a partir del 1 de marzo en el teléfono 968 12 71 07 o en el mismo Club. Ya está el equipo de la APU en Cartagena organizando uno de los mejores APUeventos del año, donde han asistido cada año más de 400 personas, muchas se quedan siempre sin invitación, y donde raro es el asistente que no se lleva algún premio.

Iniciativas permanentes.
-Libro “Fábula del hombre que perdió la sonrisa”. Estupendísimo libro cuyos derechos han sido regalados por su autor, Nacho, que ha sufrido muy de cerca el cáncer infantil y ha querido contribuir de esta manera a luchar contra esta enfermedad. Todos los beneficios son para la APU. Un libro optimista, de muy fácil lectura y que ayudará mucho a quien lo lea. Lo podéis pedir, si queréis en la dirección libroapu@gmail.com donde el mismo Nacho contestará a todas las dudas que tengáis.
-La campaña #QUETEPETENCANCER sigue recaudando dinero contra el cáncer infantil. Se debe a Gonzalo, un joven al que diagnosticaron un cáncer y que le está presentado batalla. Sus tios Almu y Gonzalo han hecho pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 10.000 euros de esta iniciativa. Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena. El precio de cada pulsera es de 2,50 euros.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.406 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 20.520 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 52.753 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.480 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos.
En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Os voy a echar de menos el lunes que viene sin escribiros, cosa que vosotros no haréis, pero estaré disfrutando de un grandísimo evento que seguro será un éxito. Al que pueda, le recomiendo que se acerque, que seguro será algo estupendo.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

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