lunes, 13 de enero de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (13 ENE)

Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimas noches y muy Feliz Año 2020 para todos. Espero que este año sea mucho mejor que el 2019, pero que sea muuuuucho peor que el 2021. Sé que habéis sido muy buenos el año pasado, así que me imagino que los Reyes Magos habrán sido espectaculares porque os lo merecéis. Ojalá os hayan traído todo lo que necesitáis para ser felices.
Bueno, comenzamos el año con muchas ganas y con el deseo, como todos los anteriores, de que este año sea por fin el año en que cerremos la APU porque ya no haga falta. No os riáis; en esto de la investigación cualquier día salta la liebre y nos encontramos con una estupenda noticia. ¿Será hoy? ¿Mañana? ¿Este año? ¿El que viene? Cualquiera sabe, pero no por no saberlo podemos dejar de luchar con todas nuestras fuerzas por estos niños y sus familias. Como ya sabéis, cuento con todos y cada uno de vosotros para acabar con esta terrible enfermedad que afecta a tantos y tantos de nuestros niños.
Es increíble, pero cada mes de enero me pasa lo mismo cuando tengo que hacer el archivo de las donaciones que habéis efectuado durante el año anterior para enviarlo a Hacienda; como tengo que meter a todos y cada uno de vosotros (y siempre se me queda alguno olvidado) manualmente en ese archivo, es cuando veo vuestra increíble generosidad y vuestra lealtad con la APU. Muchos llevan ya varios años con la APU, otros menos, unos dando más y otros menos, pero todos con la misma voluntad de ayudar. Este año no he podido resistirme y he llamado por teléfono a alguno de vosotros para, simplemente, darle las gracias. Todas las semanas en mi mensaje doy las gracias a donaciones extraordinarias, a eventos, a entidades, etc, que por supuesto las merecen, pero nunca doy las suficientes gracias a vosotros, los de casa, los APUsocios, que mes a mes colaboráis y hacéis posible que esta asociación no solo siga adelante, sino que también sea una asociación de referencia en el mundo de la oncología infantil. Así que hoy, lo primerísimo, millones de gracias a todos. 
Como es el primer mensaje del año me limitaré a contaros cosas muy generales, pero sobre todo querría explicaros bien sobre el presupuesto mínimo previsto para esta año, cosa que hago en el segundo punto del mensaje. 2019 ha sido un año extraordinario, y es difícil que se vuelva a repetir una recaudación similar; supongo que la APU debe tener un límite, sobre todo teniendo en cuenta la plantilla que tenemos en la que no hay nadie que trabaje de forma continua y todos son voluntarios. Por eso creo que es difícil que podamos mantener el ritmo de donaciones que recibimos, y menos aun aumentarlas, pero no será por falta de ánimo; ya sabéis que aspiro a todo y sobre todo a financiar todos los proyectos de investigación que podamos. Pero hay que ser realistas, y sin plantilla dedicada es difícil llegar a todo lo que podríamos llegar; de todas formas, ya sabéis que la forma de pensar de la APU es que todo el dinero que llega lo damos, así que si recibimos más, daremos más, y si recibimos menos, pues daremos menos.
Como digo 2019 fue un buen año. Empezó con 2.391 APUsocios, y entonces se unió Esperanza, que fue la primera APUsocia del año. Lo acabamos con 2.535, siendo Belén la última incorporación del 2019. Así, un total de 144 nuevos APUsocios se unieron a nuestra lucha. En lo que a proyectos de investigación se refiere, empezamos con 25 proyectos y hemos terminado con 26 proyectos, aunque la finalización de uno de ellos nos hace volver a financiar 25 proyectos. El mes de enero nos trae de regalo la financiación de un nuevo proyecto que va a implicar a muchos centros nacionales de investigación de cáncer infantil. Por último, lo que va a ser más difícil de conseguir es igualar o superar la recaudación del año 2019, y como derivada, las cantidades donadas a la investigación. Como he dicho, el año 2019 fue espectacular, recaudando más de 700.000 euros (a falta de efectuar las cuentas totales) y hemos donado 656.150 euros a los 26 proyectos de investigación.
Mientras, este mes de enero viene con una alegría en lo personal, pero que creo que alegrará mucho a todos. Se ha hecho APUsocio una persona muy especial para mi, pero que sobre todo fue muy especial para mi hijo Pablo Ugarte. Su íntimo amigo Álvaro, con el que os puedo decir que mi hijo sin duda habló mucho más que conmigo, con el que pasó horas y horas, días y días, se ha unido a la APU. No es que no quisiera hacerlo antes, es que el pobre no tenía un duro para hacerlo, y ahora que recibe algo (tampoco una millonada) se ha hecho APUsocio. Una incorporación sentimental que a mi me llena de alegría.
Por otro lado este mes la APU cumple nueve años; este jueves 16 de enero es el cumple de la APU y el cumple de Pablo (cumpliría 20 años ni más ni menos). Como veis, el 16 no es solo el día que utilizamos para comprar esa lotería que no toca ni de broma (es que ni el reintegro ha tocado nunca), sino que es un día muy especial. El próximo jueves hará 20 años desde que nació Pablo y hará nueve años desde que nació la APU, algo que ojalá nunca hubiera tenido que hacer, peeeero….las cosas son como son y no como uno quiere que sean. Son muchísimas cosas positivas las que me llevo de la APU y de estos nueve años de experiencias estupendas, de conocer a gente todavía más estupenda, aunque también he visto cosas terribles, y no hablo solo de enfermedades, cosas que me guardo pero que pondrían los pelos de punta a más de uno. El saldo es positivo, por paliza, pero como me habría gustado no tener que hacerlo por el motivo que lo hice.
Aparte de lo anterior, yo particularmente tengo el orgullo y la enorme satisfacción de poder decir que lo mismo que hacíamos con vuestro dinero cuando nació la APU hace nueve años, lo seguimos haciendo hoy. Entre todos, APUsocios y APUcolaboradores, hemos conseguido, y ojalá dure mucho, que la APU no tenga ningún gasto y que todo, absolutamente todo el dinero que los APUsocios, empresas y eventos nos donan, se dedique a la investigación del cáncer infantil. Creo que no puede haber asociación más sencilla, ni más efectiva, y no puede ser más sencillo de explicar; todo lo que nos llega se dedica a la investigación. Sé que soy un poco poco imparcial, pero realmente creo que la APU es muy especial, y esto es gracias a todos. 
De la lotería ni hablo ¿no? Tiene castañas que es que no toca ni el reintegro, pero eso lo agradece Luis, que en caso contrario se habría vuelto loco; yo creo que era el único que quería que no nos tocara nada. Y del Cádiz, parece que se ha deshinchado un poco pero deben ser los polvorones; seguro que retomamos la senda de la victoria en 2020.
Antes de empezar, Chucho, Toti, Sara, Pipe, Carmen o Jorge, a ver si mandáis este mensaje al que falta.
Bueno, vaaaaaaaamos allá con los primeros APUtitulares del año. 

Titulares
Efectuadas las transferencias del mes de enero. Por un total de 54.610 euros.
Presupuesto previsto para el año 2020. Este año ascienda a 688.320 euros.
Notificación importante para la declaración de la Renta 2019.
Catálogo de la APUtienda. Para los que os quedasteis en Reyes sin la APUsudadera.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.537 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO
Efectuadas las transferencias del mes de diciembre.
Evidentemente, este es el punto esencial de la APU, las ayudas a los diferentes proyectos de investigación. Ya hemos comenzado las ayudas del año 2020 con las transferencias del mes de enero, por valor de 54.610 euros.  Podéis verlas en el siguiente enlace; http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2020/ENERO.pdf
La novedad es que este mes comenzamos con "solo" 25 proyectos de investigación, ya que el que apoyábamos en el Instituto de Salud Carlos III para estudio del sarcoma de Ewing ha finalizado. El ISCIII solo puede realizar convenios de una duración de 4 años, por lo que una vez realizada los estudios y la tesis correspondiente, este proyecto de investigación se cierra. El estudio que se realizaba se incluye ahora en el que ya estamos apoyando desde hace pocos meses en el ISCIII sobre Terapias Avanzadas en Sarcomas.
Por otro lado, cambia el nombre del proyecto ARCAHi para armonización de tratamientos por el proyecto ECLIM (Ensayos Clínicos Internacionales Multicéntricos). Este proyecto es una derivada del primero y que tiene entre otros objetivos permitir la participación de los centros españoles en los diferentes ensayos internacionales en oncología pediátrica.
Por último, en febrero comenzamos con un nuevo proyecto dentro de esta plataforma ECLIM para estudio de la Leucemia Linfoblástica Aguda, que permitirá la participación de más de 30 centros españoles en este ensayo. La dotación de este proyecto será de 3.000 euros mensuales.
Como veis, comenzamos fuertes, con muchas ganas y deseando que este año, si bien la APUlotería no toca ni de broma, que nos toque la lotería de encontrar avances de peso contra el cáncer infantil.
No me cansaré de repetirlo; GRACIAS A TODOS por vuestra colaboración.

Presupuesto previsto para el año 2020.
Estoy todavía finalizando las cuentas del año 2019, que en cuanto estén os las enseñaré. Como habéis visto en el punto anterior, este año comenzamos aportando 54.610 euros a estos 25 proyectos. Como además a partir de febrero comenzaremos a apoyar un nuevo ensayo con una dotación de 3.000 euros mensuales, esto supone que para mantener como mínimo el esfuerzo actual de la APU necesitamos un total de 688.320 euros para este año 2002.
Tal y como llevamos haciendo desde que nació la APU, mantenemos en nuestra APUcuenta la cantidad necesaria para poder hacer las donaciones durante cinco meses, para que en caso de que ocurriera algo, garantizar a los equipos de investigación un tiempo mínimo de cinco meses de actividad. Esto supone actualmente mantener en cuenta 275.000 euros.
Sin embargo, tras los ingresos de los meses de noviembre y diciembre (Mercadillo de Nely, Carrera de la APU, BANKINTER, carrera de Cilleros, Copacabana, etc) en los que hemos ingresado ni más ni menos que ¡¡¡ 225.000 euros en dos meses!!!, resulta que tenemos a final de año un saldo de 417.000 euros (es decir, los 225.000 que tenemos que tener, más otros casi 200.000). Evidentemente este dinero lo vamos a empezar a utilizar, y entre otras cosas va a ser con este nuevo proyecto de leucemia que va a suponer un buen esfuerzo y que va a afectar a más de 40 centros y hospitales de España.
Así que, dicho esto y resumiendo, el presupuesto del año 2020 queda en una necesidad mínima de 688.320 euros. Como ya tenemos 200.000 en las cuentas, nuestro esfuerzo este año irá dirigido a conseguir 488.320 euros, reto que empezó el día 1 de enero y al que os invito a todos a participar y colaborar.  
Os recuerdo que el año pasado dimos 656.150 euros a la investigación del cáncer infantil, así que si todo va bien, seguiremos creciendo en donaciones.

Notificación importante para la declaración de la Renta 2019.
Como cada año por estas fechas, ya estoy de lleno en la remisión al Ministerio de Hacienda de los listados con las donaciones efectuadas a nuestra asociación, ya sean de forma regular o puntual. Como ha ocurrido otros años, me encuentro con dos problemas fundamentales, que quiero solucionar para que esos listados sean correctos y que ninguno de vosotros se vea perjudicado;
- Por un lado, hay APUsocios que se inscriben en la APU, pero las aportaciones las hace otra persona, por lo que no puedo saber a qué socio pertenece.
- Por otra parte, muchos donantes efectúan una donación pero no aportan su DNI/NIF (imprescindible) y la Comunidad Autónoma (para el descuento particular de cada una). Sin estos datos, Hacienda no admite el registro, por lo que no los puedo mandar.
Si cualquiera de vosotros cree que se encuentra en alguno de estos casos, puede escribirme para poner los datos correctos y que podáis beneficiaros de haber donado a la APU, que para eso es de Utilidad Pública.

Catálogo de la APUtienda.
Esta entrada la pongo para que aquellos que dicen que no ven los artículos de la APU, pero sobre todo para los que querían cosas por Navidad, pero no se las han podido traer los Reyes. La verdad es que me encanta ver como los Reyes Magos compran APUcosas y ver como hay muchos que compráis siempre por Navidad sudaderas o camisetas.
En este enlace podéis ver lo que tenemos, y podéis pedirlos en aputienda@gmail.com, donde las "Carmenes" (son dos) os atenderán encantadas y os explicarán lo que necesitéis.  http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/2019/CatalogoAPUtienda.pdf

Donativos e ingresos de la semana. 
¿Tenéis un rato? Sentaos. Esta semana ha habido muchos donativos, destacando los siguientes. 
- La Escuela de Suboficiales de la Armada, en San Fernando, ha donado 123 euros de una rifa benéfica.
- La Escuela de Espacialidades de la Armada "Antonio de Escaño" ha donado 470 euros de su fiesta de Navidad.
-La AMPA del C.P. Federico Garcia Lorca donó 1.031,43 de su mercadillo solidario.
- El Real Club de Tenis Betis de Sevilla ha donado 1.200 euros de su campaña solidaria.
- La exposición Blanco Cobaleda realizada por María donó 1.650 euros.
- Los cumpleaños de Facebook han donado 564,26 euros.
- La academia English Club de Colmenar Viejo donó 480 euros de su evento familiar por Navidad.
- Los empleados del Centro Comercial de El Corte Inglés "Costa Luz" de Huelva han donado 1.000 euros.
- Marina ha donado 408 euros de la venta del Cuento de Marieta del que os hablaré porque es estupendo.
- Verónica dono 68,36 euros en concepto del Herbolario de Vero.
- El CEIP "Miguel de Cervantes" de Leganés, donó 3.570 euros del Mercadillo solidario y la carrera solidaria que celebraron. Impresionante evento e impresionante recaudación.
- Mónica donó 200 euros.
- BANKINTER donó 11.000 euros procedentes de la campaña solidaria de 2019. Impresionante premio el que se llevó la APU.
- La familia Binet (Hoteles Copacabana) donó 5.000 euros.
Nuevo año, pero os digo lo mismo de siempre; como ya sabéis, todo este dinero, mucho, poco (nunca es poco), será utilizado íntegramente, como todo el que nos llega, en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos. 
Hay un evento en marcha, y es la exposición "50 años con Nancy" que se realiza en Torre de Don Miguel, Cáceres. A los que vivís en Cáceres o tenéis pensado pasar unos días de descanso por esta preciosa provincia os podría interesar. Desde el día 6 de enero, el Centro de Interpretación Comarcal Sierra de Gata en Torre de Don Miguel organiza esta exposición única en Extremadura y seguramente en España. Se trata de la Exposición Solidaria "50 años con Nancy", la primera muñeca maniquí que fue el juguete de tantas y tantas niñas españolas. Todas las donaciones que reciban por visitantes, se destinarán única y exclusivamente a la investigación del cáncer infantil. https://planvex.es/web/2020/01/exposicion-de-nancy/?fbclid=IwAR3FxHpbD13R8UVFMroXSg16aE8KAgWTxRuABWS4VKnisUnhDI7Ql0RUP5o

Iniciativas permanentes. 
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara", un libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Una historia muy entretenida, una aventura de lo más normal pero muy real. Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.
- Noticias Gourmet https://noticiasgourmet.es/ , agencia  especializada en Marketing Digital Gastronómico, quiere colaborar con la APU haciendo dos cosas: difundir nuestra labor en su web  https://noticiasgourmet.es/noticias-gourmet-colabora-con-la-asociacion-pablo-ugarte-para-luchar-contra-el-cancer-infantil/    y donar para la ayuda a la investigación del cáncer infantil el 10% de las compras que hicieran los APUsocios o APUseguidores en alguna de las tiendas que gestionan en su web.
Para que podamos hacer que ese 10% llegue a la APU es fundamental que cuando compréis en esta web os identifiquéis como APUseguidores mediante un código para APUclientes, que es  APUMARKETNG. Es FUNDAMENTAL INTRODUCIR ESTE CÓDIGO,  si no, no nos llegará el 10% porque será una compra normal. Además, Noticias Gourmet ofrece un descuento de bienvenida de 5€ por compras superiores a 40 euros en cualquiera de los markets que tiene y para ello hay que meter el código PCDTO5 antes de finalizar el pedido.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.537 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 22.249 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.610 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 2.751 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, un año más luchando contra el cáncer infantil y un año menos para acabar con él. No queremos cumplir muchos más, así que tendremos que esforzarnos y sobre todo, conseguir más y más amigos que se unan a nosotros y nos ayuden a cerrar.
Un fuerte abrazo y  muchísimas gracias a todos por todo. Y de nuevo, Feliz Año 2020; ojalá sea un grandísimo año.

Mariano

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