lunes, 20 de enero de 2020

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (20 ENE)

Queridísimos APUamigos, APUrequeteestupendísimas y buenísimas noches a todos. ¿Qué tal estáis?  20 de enero ya, así, sin darnos cuenta. Esto vuela.
Había un capítulo de la serie "Friends" en la que a uno de los protagonistas, de tanto jugar a una máquina de marcianitos se le queda la mano agarrotada con la forma de coger el mando de la máquina; bueno, pues a mi se me están quedando los dedos agarrotados y el codo como si estuviera todo el tiempo escribiendo en el teclado de un ordenador (cosa que últimamente hago) de meter datos de vuestras APUdonaciones en el archivo de Hacienda para la declaración del año 2019. Cuando yo digo que pensar en enero para mi es pensar en la mayor tortura que se le pueda poner a una persona, me quedo corto.  Ahora bien, así como es un trabajo pesado y aburrido, no deja de ser un trabajo que da una satisfacción enorme, ya que me permite ver cada año el nombre de todos y cada uno de vosotros y comprobar vuestra fidelidad, vuestra confianza y vuestra generosidad. Hay veces que estoy metiendo los nombres y cuando veo alguno me sale algo como "Fíjate, aquí sigue este, después de tantos años". Como os dije, he llamado a alguno, pero son 1.800 registros por ahora, y no puedo llamar a todos, que es lo que me gustaría, para poder daros las gracias. Por otro lado, el hecho de pensar que donar a la APU os puede beneficiar en forma de devolución de parte de lo donado también me anima bastante.  Por ahora llevo metido datos de 1.819 socios, por un valor de 317.312,15 euros. Y sí, los tuyos también están metidos.....creo.
Y todo este trabajo, que ojalá todos los males de este mundo fuera este trabajo, se me olvida todavía más al pensar que ya llevamos ¡¡ nueve años de APU !! luchando contra el cáncer infantil. Ojalá no hubiera durado mucho por no hacer falta, pero aquí seguiremos mientras haya que estudiar el cáncer infantil. Hemos cumplido nueve años con más de 2.500 APUsocios que confiáis en la gestión y trabajo de la APU, con más de 670.000 euros anuales aportados a la investigación, con apoyo a 26 proyectos de diferentes tumores infantiles y ayudando a familias a que al menos, encuentren posibles alternativas ante la falta de tratamientos; en definitiva, haciendo algo útil por la sociedad y por miles de niños y sus familias.
Yo no me quejo en absoluto (aunque diga algo de broma, de verdad que no me quejo), y creo que nadie puede quejarse de lo que hemos alcanzado. Ahora bien, aunque no nos podemos quejar, debemos querer seguir creciendo, debemos querer seguir apoyando la única posibilidad de curación que tendrán nuestros niños, que no es otra que la búsqueda de alternativas a los tratamientos actuales. Para mi, basta que haya un solo niño, uno solo, que necesite a la APU para que sigamos existiendo e intentando encontrar la solución a un problema tremendo.
Se que todos queremos una asociación optimista y alegre, y creo que es lo que somos, pero muchas veces es imposible inhibirse de ciertas realidades, y en estos nueve años hemos tenido muchas alegrías, pero también hemos visto como enferman muchos niños, como se han ido muchos sin que podamos hacer nada, como sus familias se enfrentan a la desolación e impotencia por falta de tratamientos (esto es la pera, imaginaos una enfermedad que no tiene solución), como sin darse cuenta muchas familias pasan en un instante de ser espectadores a ser protagonistas; algo tremendo, increíble y ¿por que no decirlo? injusto para quien lo sufre. Muchas familias no lo aceptan, incluso se echan la culpa de lo que le ha pasado al niño, y muchas veces se preguntan por que el mío y no el otro, por que en este cole y no en otro, por que en esta aula y no en otra.
Por todo esto, queridos APUamigos, tenemos que seguir teniendo ganas de continuar, porque todo lo que hacemos es contribuir a que algunos de estos niños que no iban a sobrevivir, sobrevivan, a que otros tengan menos secuelas, y en definitiva, a hacer felices a muchas familias; ¿hay algo mejor que regalar felicidad? Pues eso es lo que hacéis, regaláis felicidad, aunque no la veáis ni seáis conscientes de ello. Tenemos que seguir creciendo para evitar el sufrimiento gratuito de tantas y tantas personas.
Nosotros podemos estar contentos de lo que ayudamos, y muy orgullosos de saber que durante estos nueve años hemos dedicado ABSOLUTAMENTE TODO LO QUE HEMOS INGRESADO a la investigación, más de 3,2 millones de euros, y este año casi alcanzaremos los 4 millones desde que nacimos; "casi na".
Pensad en lo que hemos hecho, dedicadle un minuto a pensar en todo lo bueno que tiene lo que hacéis en la APU, tanto desde el punto de vista de los enfermos, de sus familias, del progreso de la investigación, como del uso que hacemos del dinero, etc, y veréis como tenéis motivos para estar orgullosos.
Cambio de tema; el próximo día 14 de febrero, con motivo del día internacional del cáncer infantil (15 de febrero), va a ser el primer año en el que acuda a un evento. Nunca hemos hecho nada este día señalado, más que nada porque no contamos con infraestructura para organizar nada, pero este año en Sevilla, un colegio organiza una carrera a beneficio de la APU. Así que asistiré encantado a ver todo un colegio corriendo para ayudar a la investigación del cáncer infantil.
Antes de los titulares, y para que veáis que todo lo relacionado con la APU es bueno, os diré que el Cádiz, en un arranque de generosidad cedió los 3 puntos al Depor, muy necesitado, y cedió el liderato al Almería, que también necesita alegrías. Si es que así somos en la APU, regalamos felicidad. 
Bueno, vaaaaaaaamos allá con los APUtitulares. 

Titulares
El Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Cambio de denominación del proyecto de la APU con la SEHOP. Plataforma ECLIM-SEHOP.
Una estupenda noticia en la lucha contra el cáncer. Avance liderado por el español Massague.
Notificación importante para la declaración de la Renta 2019.
Catálogo de la APUtienda. Para los que os quedasteis en Reyes sin la APUsudadera.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.
Iniciativas permanentes. Para colaborar con la APU cuando queráis.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.544 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

DESARROLLO

El Ejército de Tierra colabora con  la APU. Campaña "Apadrina un pingüino".
Esta campaña empezó en Navidad, pero entre unas cosas y otras no os la comenté hasta ahora. Es una iniciativa del Ejército de Tierra que tiene como objetivo tanto ayudar al medioambiente como a alguna asociación benéfica, en este caso esta año a la APU.
Se trata de la campaña "Apadrina un pingüino", una iniciativa que se realiza dentro de la misión anual que el E.T. realiza en la Antártida, y que busca que distintos ciudadanos sepan sobre la vida, necesidades y cuidados que los polluelos de pingüinos necesitan, y permitiendo así que el pingüino que se apadrine consiga sobrevivir y cuidar a los polluelos que nazcan en el continente antártico. EN NINGÚN CASO ES NECESARIO HACER UN DONATIVO PARA APADRINAR UN PINGÜINO O MANTENER A ALGUNO.
Al apadrinar un pingüino estás colaborando de forma gratuita con el reto de la APU de alcanzar 5.000 apadrinamientos, y que una entidad colaboradora contribuya con un donativo al lograr dicho reto, POR LO QUE OS ANIMAMOS A APADRINAR UN PINGÜINO.
Podéis ver la campaña tanto en la web de la APU como en la del ET 

Cambio de denominación del proyecto de la APU con la SEHOP. Plataforma ECLIM-SEHOP.
Os hablo muy por encima de un proyecto que la APU apoya en la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica). Este proyecto que antes se llamaba ARCAHI, modificó su nombre para pasar a ser ECLIM (Ensayos Clínicos Internacionales Multicéntricos).
Esta plataforma tiene como objetivo contribuir al desarrollo e implantación de los Ensayos Clínicos facilitando las actividades que estos conllevan, que son además de muy caras, muy laboriosas. El papeleo y burocracia que conlleva cualquier ensayo clínico hace que tenga que existir una plataforma como la ECLIM para poder dedicarse en exclusiva al desarrollo de los Ensayos Clínicos. La Plataforma ECLIM SEHOP ha permitido la incorporación progresiva de España a Ensayos Clínicos internacionales en materia de cáncer infantil.
Los retos ahora son entre otras cosas establecer la infraestructura para que España participe en ensayos clínicos internacionales y aumentar el número de ensayos. Mientras, hemos conseguido que nuestros pacientes tengan acceso de forma segura a las mismas oportunidades que los pacientes en los países de nuestro entorno, mejorar la calidad de nuestra asistencia y contribuir eficazmente al enriquecimiento de la ciencia y la medicina.
La APU lleva ocho años contribuyendo con este proyecto que tanto beneficia a los chavales enfermos de cáncer.

Una estupenda noticia en la lucha contra el cáncer.
La verdad es que es una estupendísima noticia, aunque como siempre, lleva la coletilla de que "no será realidad hasta dentro de unos años". Científicos del Instituto Sloan Kettering de Nueva York liderados por el oncólogo español Joan Massagué, han descubierto la forma en que los cánceres realizan metástasis, lo que abre una vía para su posible tratamiento.
Es evidente que en el futuro no dejará de haber cáncer, pero si que podremos evitar la propagación de estos hacia otras partes de cuerpo, que es lo que en la actualidad hace mortal la enfermedad en el mayor número de casos. Si a esto le unimos que la detección precoz va mejorando mucho (y en buena parte gracias a la APU), entre estos dos avances podremos ver más pronto que tarde grandes, grandísimos avances frente a esta enfermedad. 
Podéis ver un artículo de la noticia en este enlace

Notificación importante para la declaración de la Renta 2019.
Os recuerdo los dos problemas fundamentales con que me encuentro;
- Por un lado, hay APUsocios que se inscriben en la APU, pero las aportaciones las hace otra persona, por lo que no puedo saber a qué socio pertenece.
- Por otra parte, muchos donantes efectúan una donación pero no aportan su DNI/NIF (imprescindible) y la Comunidad Autónoma (para el descuento particular de cada una). Sin estos datos, Hacienda no admite el registro, por lo que no los puedo mandar.
Si cualquiera de vosotros cree que se encuentra en alguno de estos casos, puede escribirme para poner los datos correctos y que podáis beneficiaros de haber donado a la APU, que para eso es de Utilidad Pública.

Catálogo de la APUtienda.
En este enlace podéis ver lo que tenemos, y podéis pedirlos en aputienda@gmail.com, donde las "Carmenes" (son dos) os atenderán encantadas y os explicarán lo que necesitéis.  http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/2019/CatalogoAPUtienda.pdf

Donativos e ingresos de la semana. 
Aquí tenéis los donativos más destacados, como siempre, sean de 1 euro o de un millón, más que bienvenidos todos. 
- Lo primero de todo es que la semana pasada se me olvidó mencionar uno importantísimo que se hizo en Navidad, que fue la venta de calendarios "El color de tu alma" efectuada en Moiguer, Huelva, y que donó 1.900 euros a la APU. Otro impresionante trabajo. 
- La APUincombustible Autoescuela USED de Colmenar Viejo, ha ingresado 95 euros de las matriculaciones del último trimestre. Nueve años lleva la Autoescuela USED apoyando de forma ininterrumpida a la APu, pero lo que es más importante, enseñando a conducir de calidad.
- Una Fundación de una empresa de bebidas (con y sin alcohol) ha donado 2.900 euros. No quiere que se sepa su nombre, pero nuestro más sincero agradecimiento.
- Javier, otro incombustible APUactivista, el de los higos, las chuches, los gorros de nadar, etc, ha ingresado ahora 536,43 euros procedentes de la venta de unos relojes. Os puedo asegurar que yo me considero una persona medio activa; bueno, pues Javier me tumba y me retumba. Mil gracias Javier.
- María Dolores ha ingresado 300 euros.
- Carmen y Justin han donado 300 euros a la APU con motivo de su boda.
- La Campaña Pocoapoco ha donado 8.000 euros para el proyecto de Recaída 0 contra la leucemia. Tremendo; todo a base de vender pulseritas a un euro. Imaginaos cuantas pulseras han hecho.
Como siempre, todo este dinero, parezca mucho o parezca poco, será utilizado íntegramente como todo el que nos llega en la investigación del cáncer infantil, y va a contribuir a salvar vidas de niños.

Eventos previstos. 
Hay un evento en marcha, y es la exposición "50 años con Nancy" que se realiza en Torre de Don Miguel, Cáceres. A los que vivís en Cáceres o tenéis pensado pasar unos días de descanso por esta preciosa provincia os podría interesar. Desde el día 6 de enero, el Centro de Interpretación Comarcal Sierra de Gata en Torre de Don Miguel organiza esta exposición única en Extremadura y seguramente en España. Se trata de la Exposición Solidaria "50 años con Nancy", la primera muñeca maniquí que fue el juguete de tantas y tantas niñas españolas. Todas las donaciones que reciban por visitantes, se destinarán única y exclusivamente a la investigación del cáncer infantil. https://planvex.es/web/2020/01/exposicion-de-nancy/?fbclid=IwAR3FxHpbD13R8UVFMroXSg16aE8KAgWTxRuABWS4VKnisUnhDI7Ql0RUP5o

Iniciativas permanentes. 
- Libro solidario "La Tribu; conociendo a Sara", un libro solidario 100%, pues todos los ingresos de su venta se destinarán íntegros a la APU y por tanto a la investigación. Una historia muy entretenida, una aventura de lo más normal pero muy real. Marta, la autora, introduce una necesidad en un momento de la vida de Sara, y esa necesidad es la de tomar una decisión, cosa que muchas veces se plantea a nuestros jóvenes, y sobre todo que elijan la solución acertada. 
De verdad que os lo recomiendo. Yo lo he leido, es de muy fácil lectura, entretenido y engancha. Ideal para jóvenes e incluso padres. Tiene un precio de 10 euros y podéis pedirlo en el teléfono 665027054 o en martalatribu@gmail.com.
- Noticias Gourmet https://noticiasgourmet.es/ , agencia  especializada en Marketing Digital Gastronómico, quiere colaborar con la APU haciendo dos cosas: difundir nuestra labor en su web  https://noticiasgourmet.es/noticias-gourmet-colabora-con-la-asociacion-pablo-ugarte-para-luchar-contra-el-cancer-infantil/    y donar para la ayuda a la investigación del cáncer infantil el 10% de las compras que hicieran los APUsocios o APUseguidores en alguna de las tiendas que gestionan en su web.
Para que podamos hacer que ese 10% llegue a la APU es fundamental que cuando compréis en esta web os identifiquéis como APUseguidores mediante un código para APUclientes, que es  APUMARKETNG. Es FUNDAMENTAL INTRODUCIR ESTE CÓDIGO,  si no, no nos llegará el 10% porque será una compra normal. Además, Noticias Gourmet ofrece un descuento de bienvenida de 5€ por compras superiores a 40 euros en cualquiera de los markets que tiene y para ello hay que meter el código PCDTO5 antes de finalizar el pedido.

Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.544 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 22.350 euros. 
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 54.610 euros mensuales establecidas para los 25 equipos (¡¡25!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 2.650 euros.
Objetivo a largo plazo. Alcanzar el millón de euros anuales. ¿Por que no? Seguro que podemos. Cada vez más cerca.

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Seguimos luchando, que es lo importante, y tened por seguro que todo esfuerzo tiene su recompensa. A ver si la semana que viene os puedo dar la noticia de que ya está hecho todo lo de Hacienda.
Un fuerte abrazo a todos y  muchísimas gracias por todo.
Mariano

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