martes, 8 de junio de 2021

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (08 JUN)

 Queridísimos APUamigos, APUrequetequetebuenísimas noches a todos. ¿Qué tal estáis? Como ayer lunes estaríais todos encantados, porque ¿quién no está contento un lunes? preferí no molestaros. 

Hoy comienzo con una buena noticia, o lo que espero que sea una muy buena noticia en el futuro, y no muy lejano. Lo he copiado de la página de Aurora, "Sarcoma de Ewing; todos los padres en contacto". Se trata de un estudio sobre la posibilidad de evitar metástasis en el Sarcoma de Ewing. Esto sería más importante que llegar a Marte, os lo aseguro. El Sarcoma de Ewing, como muchos sabéis, es un tumor muy muy muy difícil, y cuando existe metástasis, la dificultad para superarlo es extrema (que no imposible). En este artículo se detalla (en inglés, pero las tecnologías permiten traducirlo en cada ordenador) este estudio que ojalá, sea una realidad.  https://www.news-medical.net/news/20210601/New-discovery-in-Ewing-sarcoma-may-prevent-tumor-metastasis-from-occurring.aspx?fbclid=IwAR0g8AqIEeaNcU7Y8sUGPwdGoeW1_IWwU-pNKDnrde-e9eDoPSpHxs87DM8

Bueno, como no tengo cosas que hacer por fin he encontrado un entretenimiento; esta semana comienzo, en cuanto os mande este mensaje, con la actualización y  remisión de archivos para la renovación del certificado de Utilidad Pública de la APU. No es poca cosa, y os lo cuento en un punto de las noticias, tanto lo que implica como lo que supone para vosotros (y para la APU, claro).

Y es que todo, incluido lo de la Utilidad Pública, contribuye a que sigamos creciendo e intentando apoyar a cuantos más proyectos mejor. Por ahora, como sabéis, son 28 proyectos distribuidos por toda España, y para aquellos de vosotros que nunca lo ha visto, aquí os dejo un enlace a un impresionante "mAPU" de España. Está en la parte baja de la página de los proyectos que apoyamos. No dejéis de verlo porque es tremendo. Este "mAPU" es gracias a todos y cada uno de vosotros. https://www.asociacionpablougarte.es/proyectos-investigacion-actuales/

En la extensión de este "mAPU" también influyen iniciativas como las de la semana pasada, una a bordo del Buque Escuela de la Armada Española "Juan Sebastián de Elcano"  y otra en el CEIP "Ángel León" de Colmenar Viejo. Os lo cuento en los eventos.

Una cosa importante; os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para asociaciones; evidentemente debe ser una asociación que os guste, que sea "guay", que sea de fiar, que os quiera mucho a todos, que haga un buen uso de ese dinero, que el Presidente sea de Cádiz y del Cádiz. No sé, pensad si hay alguna por ahí que cumpla estos requisitos y si la encontráis, no dudéis en hacerlo, porque os aseguro que el dinero llega, llega de verdad, y eso lo he podido comprobar con los diferentes cumpleaños y eventos que algunos socios han organizado. Un enlace para ver si encontráis esa impresionante causa es https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/

¿Y qué hacemos con este dinero cada mes? Pues hacemos las transferencias a todos esos proyectos que aparecen en el "mAPU", cosa que hice el domingo y que os cuento en otro apartado.

Por lo demás, esta semana nuevamente se han unido nuevos APUsocios (menos) y también hemos vuelto a tener bajas (también menos); a todos ellos, mi agradecimiento. 

Así que, como hoy es un pelín largo el mensaje, vaaaaaaaaaamos allá con los titulares de hoy. 

 

Titulares

 

Efectuadas las transferencias del mes de junio. Por valor de 45.510 euros.

Previsiones y cantidades actualizadas de la APU. Para que veáis, de forma muy simple, con lo que contamos.

Renovación de la Declaración de Utilidad Pública de la APU. FUN-DA-MEN-TAL.

Otro motivo para estar orgullosos. Ensayo CELYVIR, abierto gracias exclusivamente a la APU.

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.

Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.677 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 

DESARROLLO


Efectuadas las transferencias del mes de junio.

Pues de todo el rollo que os meto cada vez que os escribo, este es realmente el punto importante y fundamental de lo que hace la APU, de lo que hacemos entre todos, que es simplemente ayudar a la investigación del cáncer infantil. Nuevamente han sido a los 28 proyectos de investigación y por un valor de 45.510 euros, lo que significa 546.000 euros anuales, que visto lo visto, ojalá sigamos así.

Estoy viendo las enormes dificultades de otras asociaciones que son más dependientes de eventos; nosotros, gracias a todos vosotros, tenemos una buena base de APUsocios que permiten que sigamos aportando estas impresionantes cantidades, y os lo agradezco. 

Podéis ver las transferencias en este enlace. https://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2021/JUNIO21.pdf

No es solo agradeceros vuestra generosidad, ya lo sabéis; es sobre todo la confianza.


Previsiones y cantidades actualizadas de la APU. 

Esa confianza de la que hablo antes, me obliga no solo a publicar las transferencias y las cuentas, sino a informaros del estado de nuestras "arcas". Así, esta entrada que incluyo hoy es para que veáis, de forma muy simple, el dinero con el que contamos y cuantos meses podemos seguir financiando a los proyectos con las cifras actuales. Esto no es más que intentar transmitir la máxima transparencia en nuestra gestión, y por eso, además de publicar las APUcuentas y las transferencias periódicas a los 28 proyectos que entre todos apoyamos, os quiero informar regularmente de la situación de las cuentas y el tiempo que podemos aguantar realizando el esfuerzo actual.

En este enlace podéis ver lo que aportamos y el tiempo que podemos estar así. Como digo, no está mal para la que está cayendo. https://www.asociacionpablougarte.es/previsiones-futuras-de-donativos-a-fecha-junio-2021/

Es vuestro dinero, y tenéis que saber qué hacemos con él.


Renovación de la Declaración de Utilidad Pública de la APU. FUN-DA-MEN-TAL.

Esto es una pequeña "palicilla" que cada año me obliga a remitir a María (nuestra asesora fiscal, de López Colmenarejo, a la que nunca podré agradecerle todo lo que hace por la APU) una serie de archivos y documentación con cuentas, datos, etc, para renovar la Declaración de Utilidad Pública de la APU. Se trata de hacer ver a los diferentes Ministerios (Hacienda, Sanidad e Interior) que cumplimos los requisitos de Utilidad Pública, y por tanto que merecemos que nuestros socios tengan un trato fiscal estupendo con sus donaciones. 

Esta palicilla significa mucho para vosotros, ya que como sabéis, desgrava en la declaración de la renta, y os devuelven (y a mi también, claro) el 80% de los primeros 150 euros donados, lo cual es una maravilla.

Pero también significa mucho para la APU, porque es una forma de compensar vuestra generosidad, y para mi es fundamental que, aunque no lo hacéis por eso, os veáis beneficiados.

Lo que me fastidia es que, contando cada año con este certificado (nos estudian proyectos, cuentas, gastos, todo) hay premios de algunas entidades que solicitan una auditoria a las asociaciones para poder optar a esos premios, auditoría que es realizada por una fundación llamada Lealtad, que cobra una buena cantidad de dinero para decirnos lo mismo que dicen los ministerios, y me niego a gastar más de lo que reciben algunos proyectos en un mes. No puedo entender que no valga la declaración de Utilidad Pública, que además desgrava (tener la auditoría no desgrava), pero así son las cosas.


Otro motivo para estar orgullosos. 

Esta noticia, que ha quedado un poco como escondida, es un notición que además, es para lo que está la APU. Se trata del comienzo del ensayo CELYVIR, abierto gracias exclusivamente a vosotros. 

La APU lleva tres años aportando fondos a este proyecto para que, cuando llegara el día, tuviera recursos para poder poner en marcha las fases iniciales. Entre estas aportaciones, también presentamos este proyecto a los Premios Solidarios del Seguro, y fue premiado con 5.000 euros. 

Es un proyecto muy especial para la APU, pues ha sido completamente financiado por nuestra asociación, y ahora comienza su andadura. No es fácil que se inicie un Ensayo Clínico; requiere de multitud de papeles, acciones, necesidades, permisos....y dinero. La APU no puede aportar todo lo que supone a partir de ahora, pero hemos logrado que se inicie, lo cual es fundamenta. La revista "Actualidad Aseguradora" lo publicó esta semana en este enlace. https://actualidadaseguradora.inese.es/revista/articulo?id=418&fbclid=IwAR2AvKiydgqFrf7hOypfjKZsCEc8D-GWHhgDg-k-JTT4GIDV06dGZ7fBH3U 

Esto es mérito del equipo del Hospital Niño Jesús con el Doctor Ramírez Orellana a la cabeza, que han logrado que se inicie el mismo. Ojalá pronto os podamos dar buenas noticias de su avance.


Donativos e ingresos de la semana.

Como siempre, aquí tenéis los donativos extraordinarios de estas dos semanas.

- El club deportivo Fundi-O ha donado 185,50 euros.

- Aparte de comprar APUdetalles, Jose Miguel donó 100 euros por su Primera Comunión. Felicidades Jose Miguel.

- Los marchAPUs de Colmenar Viejo han donado 306 euros de mayo. Estos no paran de donar y donar y donar. Mil gracias a todos.

- Eva ha donado 600 euros.

- Isabel donó 100 euros.

Además, sólo en Bizum, entre los ingresos de los dos eventos se han recaudado 850 euros. 

Como siempre, millones de gracias a vosotros, los APUsocios más leales del mundo, que siempre estáis ahí. Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco (nunca es poco), será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.

 

Eventos realizados.

Pues esta semana tuvimos dos eventos, aunque restringidos. 

Uno fue a bordo del Buque Escuela de la Armada Española "Juan Sebastián de Elcano" , donde se celebraron las 24 horas solidarias que consistían en estar 24 horas pedaleando sin parar. Este evento contó con la participación de toda la dotación, pero contó además con una muy especial y estelar, la de Álvaro, amigo íntimo de Pablo Ugarte, que habló con él más que yo y mi mujer juntos, y que fue el que hizo feliz a mi hijo.  La recaudación, entre Bizum y transferencias, ronda los 800 euros. En este enlace podéis ver algunas fotos del evento. https://www.asociacionpablougarte.es/24-horas-en-el-elcano/

Por otra parte se celebró en el CEIP "Ángel León" de Colmenar Viejo la carrera anual solidaria que año tras año, este estupendísimo colegio hace en beneficio de la APU. Un evento también muy especial ya que cuenta con la organización de los profesores de Pablo, de los que todos hemos aprendido muchas cosas, no solo lengua o matemáticas. Enhorabuena a todo el claustro y mi agradecimiento.


Eventos previstos.

- 18-20 junio. Torneo de pádel en "Espacio Herrería", San Lorenzo de El Escorial. Bueno, ¿qué deciros? ¡¡¡ Por fin un evento público, para todos, en beneficio del cáncer infantil a favor de la APU!!! Organizado por Fer, se trata de un torneo de pádel que se celebrará en San Lorenzo de El Escorial, entre los días 18 y 20 de junio, en el club "Espacio Herrería" de esta localidad.

Para los enamorados del pádel, de El Escorial y de la APU, el sitio idóneo para disfrutar unos días y relajarse en un ambiente inmejorable. Para los enamorados del pádel y de El Escorial, un sitio inmejorable para conocernos y saber lo que hacemos por los niños con cáncer. Para los enamorados del pádel y de la APU, la ocasión perfecta para disfrutar de una visita a una de las localidades con más historia, más bonitas y donde se come de rechupete. Y todo ello, colaborando contra el cáncer infantil. Animaos y APUntaos a este evento, los que podáis, claro, que merece la pena. Podéis ver el cartel en este enlace https://www.asociacionpablougarte.es/torneo-de-padel-club-espacio-herreria-san-lorenzo-de-el-escorial-18-junio-2021/

- Libro Malo Malote. Un libro para los peques. Os presento el cuento "Malo Malote", de Fernanda Garrigós, que ha escrito esta historia para enseñar a los más pequeños sobre lo que es el coronavirus, y a la vez colaborar contra otra de las grandes pandemias que no cesan, como es el cáncer infantil. El cuento cuenta (pues claro) de una forma sencilla e infantil como apareció, qué es y cómo debemos cuidarnos del covid.  

 

Número de APUsocios.

Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.677 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 24.210 euros.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 45.510 euros mensuales establecidas para los 28 equipos (¡¡28!!). Garantizado hasta final de abril de 2022 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Habrá que ir pensando un objetivo.

Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.

 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Han sido buenos días, aunque nunca serán tan buenos como cuando os pueda decir que cierro la APU por falta de objetivos; eso será la repera. Pero sí, no será yo quien se queje de como va la APU. Podría ir mejor, pero también mucho peor. 

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo. 

Mariano

 

Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es  http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

Pd2. Un fortísimo abrazo a la familia de Javier; todo nuestro apoyo y fuerza.

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