lunes, 21 de junio de 2021

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (21 JUN)

 Queridísimos APUamigos, APUrequetequetebuenísimas noches a todos. ¿Qué tal estáis? 

Ay que vida esta. Debo reconocer que este "pequeño" cirio que es la APU en el que me metí hace unos años me trae muchas alegrías y muchas penas, pero sea lo que sea, siempre me enseña lo increíble que es la gente. Esta semana he tenido una experiencia tremenda que me gustaría compartir con vosotros con toda su dureza, pero con toda su ejemplaridad. Sin nombres, se trata de una familia que, después de unos años luchando contra diferentes tumores de su hijo/a (no quiero dar pistas de quien es para respetar su intimidad) han tenido que tomar una decisión; el terrible dilema es si continuar intentando luchar contra el nuevo tumor que ha aparecido, o finalizar la lucha y esperar. Realmente las esperanzas son pocas, pero la decisión no cabe duda de que es, además de respetable, valiente. Siempre he dicho que hay que luchar hasta el final, pero esto ha de hacerse siempre que se pueda, que haya esperanzas y que no suponga un ensañamiento con cualquier paciente, sea la enfermedad que sea. A veces, aunque nos cueste, hay que saber hasta donde podemos llegar y ser generosos. Familiaaa, un fortísimo abrazo; os tengo en mi pensamiento día, tarde y noche.

Como podréis entender, por razones como estas me gusta dejar claro que la APU, organice fiestas, carreras, hablemos del Cádiz, contemos chistes o digamos tonterías, solo tiene un único objetivo; recaudar para investigar, no hay más. Quisiera que ni uno solo de vosotros pensara que la APU es sinónimo de fiesta o guasa; nada más lejos de la realidad. Es tan serio lo que hacemos, tan increíble y tan necesario que tenemos que idear tonterías para que todo no sea serio, pero nuestro APUafán diario es conseguir más y más para seguir investigando el cáncer infantil. Y que quede claro, si tengo que hacer el pino o enseñar el michelín Ugarte (michelín tradicional de mi familia, único en el mundo) para continuar investigando, no os quepa ninguna duda de que lo haré...aunque hay límites ¿eh?

Y así, poquito a poco vamos haciendo cosas. En las noticias de hoy os hablo de un par de avances en dos de los proyectos que apoyamos, uno el de "Recaída0; Matemáticas contra la leucemia infantil", y otro el del Hospital San Juan de Dios de Barcelona que estudia el Sarcoma de Ewing. 

Un cambio drástico de solo un par de líneas; tiene guasa que muchísimas personas luchemos por salvar vidas de pequeños, y surjan monstruos como el que hemos visto en Canarias con las pequeñas Anna y Olivia. Para pensar un poco.

Hoy os cuento una donación de 11.000 libras que vamos a recibir de una empresa que se llama Europlacer; como sé que todos menos tú están pensando mal, os explico lo que es en otro apartado de las noticias. 

Más cosas; que sepáis que después de mucho pensarlo y de pasar momentos malos, hemos decidido dar un cambio a nuestros APUartículos; las APUcamisetas y APUsudaderas tienen un nuevo diseño y nuevos colores que espero que os gusten. Además, para este verano tendremos APUbañadores; para adultos serán de color azul marino con el logo en un lado (discreto) y para niños es rosa con el logo más infantil. La APU no es ni mucho menos machista, pero no nos hemos atrevido con bikinis o bañadores de mujer, que son más exigentes. Espero poder confirmaros que han llegado la próxima semana, para que llenéis las playas desde Gerona hasta Bayona (pasando por Cádiz) con APUbañadores. 

Os diré que ya finalicé la documentación para renovación de la Utilidad Pública, por lo que espero que un año más podremos desgravar todos de nuestras aportaciones a la APU. Yo sé que soy un poco poco imparcial, pero si la APU no es de Utilidad Pública, entonces nadie puede serlo. Esto de no gastar y darlo todo a la investigación, parece simple, pero pocas hay que lo hagan. Así que a esperar las notas de fin de curso.

Os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para asociaciones; evidentemente debe ser una asociación que os guste, que sea "guay", que sea de fiar, que os quiera mucho a todos, que haga un buen uso de ese dinero, que el Presidente sea de Cádiz y del Cádiz. No sé, pensad si hay alguna por ahí que cumpla estos requisitos y si la encontráis, no dudéis en hacerlo, porque os aseguro que el dinero llega, llega de verdad, y eso lo he podido comprobar con los diferentes cumpleaños y eventos que algunos socios han organizado. Un enlace para ver si encontráis esa impresionante causa es https://www.facebook.com/fund/APUpablougarte/

Bueno, ¿qué? Vaaaaaaaaaamos allá con los titulares de hoy. 

 

Titulares

 

Donación de la empresa Europlacer.  Pues serán unas 11.000 libras.

Avances en algunos proyectos de investigación. Para que veáis que lo que hacemos sirve. 

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.

Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.680 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 

DESARROLLO

 

Donación de la empresa Europlacer.  

Lo primero de todo es deciros que la empresa Europlacer donará, gracias a Javier, y por intercesión de Miguel, unas 11.000 libras, lo cual es una barbaridad.

Como Javier sabe que el nombre dará que hablar, os lo cuento, no ya por la curiosidad de saber quien ha donado sino por el nombre en si.

Me dice Javier que ni me puedo imaginar la cantidad de veces que les hacen la broma los clientes y demás; me lo imagino.

 

Europlacer pertenece a un grupo sin ánimo de lucro, Parable Trust, que invierte en tecnología y empresas pero anualmente, en base a los beneficios, hace donaciones a diferentes organizaciones en el mundo para ayudar a los más necesitados. Normalmente lo hacía un responsable desde el Reino Unido . Él decidía donde y a quien donarlo pero se ha jubilado y este año han acordado hacerlo localmente en cada una de las oficinas nuestras. Para este año en curso , sin contar con la que hagan en el Reino Unido, han asignado la misma cantidad a donar en China, España, Italia, Alemania y USA, y han decidido donarlo a la APU.

 

Esperan que el año que viene hagan lo mismo y poder hacer otra donación, lo cual sería estupendo.

 

Respecto a Europlacer, son fabricantes de máquinas de montaje de componentes electrónicos (pick and place) de ahí el nombre “placer” porque la máquina posiciona (places) el componente en la placa electrónica. Así que se pronuncia “europleííser” (o “europleiisa” para los puristas) y no europlacer, que suena fatal.

 

En cualquier caso, nuestro agradecimiento a Europlacer y a los Europlaceres.

 

Avances en algunos proyectos de investigación.

El primero es una publicación del proyecto "Recaída0: Matemáticas contra la leucemia infantil" que estudian modelos matemáticos contra la leucemia en la Universidad de Jerez. La publicación que nos han enviado son los resultados del APUDOCTORANDO Álvaro junto con dos colaboradores de lujo, Manuel Ramírez Orellana del Hospital Niño Jesús de Madrid, y Antonio Pérez, del Hospital La Paz.

Son trabajos en células CAR-T, que aunque van no a velocidad de infarto, al menos avanzan. El problema de que no haya más avances es por los pocos datos que hay (niños enfermos), pero gracias al modelo se han planteado varias hipótesis que dan lugar a un amplio campo de nuevas perspectivas y posibilidades. A este proyecto se acaba de unir el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, lo que abre un gran abanico de estudios gracias a estas colaboraciones. El artículo y todo sobre este estudio lo podéis ver en  https://www.asociacionpablougarte.es/proyecto-recaida-0/ 

Este otro enlace es de un trabajo en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

https://www.irsjd.org/es/actualidad/noticias/807/predicen-el-pronostico-de-un-tipo-de-cancer-infantil-creando-injertos-tumorales-en-ratones?fbclid=IwAR1JacZekBhOqm_sCqSNYGWVOtXMjig00nqLVHmZQvlI6Lb1Az1_yJ-CNe4

En este caso llevan más de 10 años experimentando con ratones para, entre otras cosas injertarles tumores de niños enfermos y observar la reacción del tumor ante determinados medicamentos. También, como veis en el artículo, pueden predecir el pronóstico de un tipo de cáncer infantil creando injertos tumorales en ratones.

Los resultados de este estudio de 10 años muestran que el éxito del injerto de los PDX en el momento del diagnóstico inicial de la enfermedad es un factor que podría ayudar a identificar aquellos pacientes con mayor riesgo de recaída futura de la enfermedad.

Y todo esto es, evidentemente, gracias a todos vosotros.


Donativos e ingresos de la semana.

Como siempre, aquí tenéis los donativos extraordinarios de estas dos semanas.

- Blanca ha donado por su cumpleaños 125 euros. Muchísimas felicidades Blanca, y millones de gracias.

- Las familias de los alumnos de 4ºA del CEIP “Marqués de Santa Cruz” de El Puerto de Santa María han donado 257,87 euros.

- La carrera del CEIP “Marqués de Santa Cruz” recaudó 1.372,98 euros. Una maravilla de recaudación en uno de los pocos eventos de los que hemos podido disfrutar.

- La venta de APUartículos en la carrera del “Marqués de Santa Cruz” recaudó 1.788 euros.

- María Luisa ha donado 200 euros.

Como siempre, millones de gracias a vosotros, los APUsocios más leales del mundo, que siempre estáis ahí. Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco (nunca es poco), será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.

 

Eventos previstos.

- Pospuesto por lluvias el Torneo de pádel en "Espacio Herrería", San Lorenzo de El Escorial. En cuanto sepa las fechas os las digo.

 

Número de APUsocios.

Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: hoy somos 2.680 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 24.225 euros.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 45.510 euros mensuales establecidas para los 28 equipos (¡¡28!!). Garantizado hasta final de abril de 2022 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Habrá que ir pensando un objetivo.

Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.

 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Os pido mil disculpas por el primer párrafo del mensaje, que es duro, pero igual que sabéis todo lo bueno, creo que es fundamental que sepáis que lucháis para evitar algo muy muy malo.

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo. 

Mariano

 

Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es  http://asociacionpablougarte.blogspot.com/

Pd2. Un fortísimo abrazo a la familia ya sabe quién. 

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