Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas y estupendísimas noches a todos (hoy no pongo requetebuenísimas para que no ocupe mucho). ¿Qué tal estáis? Espero que todos sigáis estupendamente y que poco a poco vayamos viendo la luz en esto de la pandemia y podamos volver a como estábamos hace un par de años.
Antes de nada, un fortísimo abrazo y nuestros mejores deseos a todos los habitantes de La Palma, deseándoles que este episodio pase cuanto antes y recuperen pronto sus vidas.
Hoy voy a empezar con un artículo que he leído esta mañana y que me ha llamado la atención. El enlace es este https://www.larazon.es/
Como podéis leer, compara la situación de enfermos de cáncer en España y en Estados Unidos. Al parecer, las estadísticas muestran que la situación de un enfermo de cáncer en España, pese a que contamos con estupendos profesionales (muchos de ellos por desgracia se han ido a otros países y entre ellos EEUU), no es la mejor del mundo, aunque para ser justos el artículo lo está comparando con el país que más dinero invierte en investigación y estudio del cáncer en el mundo. Es un artículo interesante que creo que hay que leer para pensar en algunas cosas, pero que no debe hacernos pensar que todo allí es mejor que aquí. La explicación hay que buscarla en lo de siempre, en la investigación y el dinero que invertimos en conocer la enfermedad. No hay duda que cuanto más sepamos y más especializados sean nuestros médicos y hospitales, mucho mejor seremos capaces de afrontar la enfermedad de futuros enfermos, y en eso EEUU invierte mucho y por desgracia también cuenta con muchos pacientes de cáncer por lo que tiene mucha experiencia.
La pena, en la mayoría de los casos que enferman, es que no nos preocupa el tema hasta que toca y es entonces cuando nos damos cuenta de lo que significa la enfermedad y su investigación (yo mismo me incluyo en esa despreocupación hasta que tocó en mi familia). Por eso, yo no animo a la gente a ayudar a investigar por el simple hecho de hacer algo; realmente pienso y estoy convencido de que el saber sobre esta enfermedad es la única posibilidad de vencerla; yo, ya lo sabéis, no gano nada con esto, y sin embargo todos tenemos muchísimo que ganar. En fin, es un artículo para pensar en muchas cosas.
Bueno, pero no todo es exigencia, o al menos por nada. Y es que hoy tengo el orgullo de traeros una grandísima alegría al menos para mi, un enorme, si no avance, una noticia muy importante contra el Sarcoma de Ewing. Va en otro punto de las noticias, pero os digo ya que os va a encantar.
Relacionado con lo anterior pero escrito antes de leer ese artículo, hoy publicaba una entrada en Facebook hablando sobre la APU como una auténtica asociación sin ánimo de lucro, en la que ninguno de la que formamos parte de ella buscamos medallas, recompensas y mucho menos dinero; una asociación en la que todo lo que entra, sale hacia la investigación, y en la que son muchas personas trabajando gratis para ayudar a miles de niños. Yo intento transmitir la crueldad de la enfermedad pero sin pasarme; realmente no hace falta ser cruel ni meterse en aspectos malos para saber lo que es, y creo que pocas veces por no decir ninguna, habréis leído en mis mensajes cosas duras; ahora bien, si os doy el follón y os escribo mucho y muchas veces os aburro, además de pediros disculpas quiero deciros que lo hago única y exclusivamente para mantener activa vuestra inquietud por esta enfermedad, porque lo merecen los chavalitos que la sufren y sus familias.
Cambio radical de tema con tres cosas muy rápidas. Una es recordaros la APUtienda, que ha recibido material nuevo que podéis ver en este vídeo. https://www.youtube.
El otro tema es un evento muy especial que tuvo lugar a bordo de la Fragata "Navarra" que navega en aguas del Océano Índico, que realizó una carrera de relevos de 24 horas en beneficio de la APU. Podéis ver imágenes de este evento en https://www.youtube.com/
El tercer tema, y aunque lo explico más abajo, es que este año tampoco celebraremos la carrera Cerro Marmota. Sé que es una auténtica pena, pero las limitaciones impuestas hacen que nos hayamos decidido por esperar una vez más hasta que las circunstancias permitan hacerlo como siempre lo hemos hecho.
Lo último antes empezar; este mes ha habido un gran número de bajas, y hablo de muchos socios; también ha aumentado el número de recibos devueltos, tantos que va a bajar la cantidad que recibimos de domiciliaciones. Ahora os lo cuento.
Y no sé si nombrar al Cádiz, porque cuando no lo nombro gana. Estamos muy fuertes fuera y débiles en casa, pero seguro que este año la Champions tiembla con el Cádiz.
Bueno, ¿qué? "Aaaaaaaaaaamo" allá con los titulares de hoy.
Titulares
Avances en el estudio del Sarcoma de Ewing en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Una muy buena noticia.
Ya tenéis publicadas as cuentas de la APU en la web. Que llevaba unos meses de retraso en su publicación.
Baja de APUsocios. Se ha reducido el número.
Invitación a participar en el congreso de la SEHOP. Comienza esta semana.
Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los recibidos.
Eventos previstos. NO HAY CERRO MARMOTA.
Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.702 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
DESARROLLO
Avances en el estudio del Sarcoma de Ewing en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
Como dice el Dr Alonso sobre este hecho, no sabe si será o no de aplicación pronto o tarde o nunca, pero están muy contentos y entusiasmados. Y como digo yo, nunca antes soñamos con que llegara un día como hoy en el que, aunque sea en laboratorio, se ha conseguido lo que se ha conseguido. Para la APU, que financia el contrato del investigador que firma primero los artículos, es una alegría indescriptible y además, me permite enseñaros que, aunque parezca que no, se hace muy buen uso del dinero que nos dais. Podéis ver este estudio en https://www.
En palabras muy simples, y como digo soñadas, han logrado en el laboratorio limitar el crecimiento del Sarcoma de Ewing, como sabéis, uno de los peores tipos de tumores infantiles. El equipo del Dr Alonso ha obtenido buenos resultados en el tratamiento de un modelo celular de sarcoma de Ewing aplicando una tecnología de alteración genética llamado CRISPR/CAS9, un mecanismo natural de defensa de ciertos tipos de bacterias y que permite editar el genoma a voluntad.
Para mi que estamos seguramente ante una grandísima noticia que, de conseguir desarrollarse, podría significar un enorme paso contra el sarcoma de Ewing. Entiendo la reserva de los investigadores, y es que por supuesto no hemos conseguido nada aún, pero haber logrado limitar, parar el crecimiento del Ewing son palabras muy emocionantes.
Podéis ver más sobre esta noticia en estos dos artículos.
Aprovecho este artículo para mandar un fortísimo abrazo a todos aquellos que han sufrido un Ewing en casa; ellos mejor que nadie saben valorar lo que esto significa. Es un paso, pero esperemos que sigan más.
Ya tenéis publicadas as cuentas de la APU en la web.
Ya tenéis a vuestra disposición en la web de la APU tanto las transferencias realizadas a los diferentes proyectos en los últimos años como los movimientos de la APUcuenta. Como podréis comprobar al verlos, solamente veréis ingresos de los diferentes eventos, de las aportaciones de los APUsocios y de empresas; en cuanto a las salidas, podréis encontrar las transferencias a los proyectos, los pagos a la empresa de transporte por los envíos de la tienda (pago que realiza luego el comprador y que la APU aglutina en un solo recibo mensual) y el pago a la empresa de productos de la APUtienda. Ni sueldos, ni alquiler de locales, ni comunicaciones, ni dietas, ni nada por el estilo....como siempre.
Y la verdad es que da gusto ver algunas entradas que son ya "de la casa", comenzando con los diferentes APUsocios (cuyos nombres obviamente no pongo) y pasando por los "marchAPUs" de Colmenar Viejo, algunos colegios, algunos barcos de la Armada Española, los cumpleaños de siempre y las bodas de varios APUsocios, y sin olvidarme de los cumpleaños de Facebook, que es otra buena entrada de donativos.
Como sabéis, en la APU dedicamos todos ellos, el 100% de los ingresos, a la investigación del cáncer infantil, y por eso podemos hacer públicas con toda tranquilidad nuestras cuentas.
Baja de APUsocios.
Bueno, tarde o temprano debía llegar un momento así. Hemos tenido siempre mucha suerte con los APUsocios, pero algunos de ellos no están teniendo suerte en estos momentos y no tienen más remedio que limitar gastos. A todos ellos les deseo lo mejor de lo mejor, ojalá pronto se recuperen, ya no por la APU, sino por ellos. Yo me pongo a su disposición a nivel personal, por si creen que puedo hacer algo por ellos.
El caso es que tenemos muchas bajas y muchos recibos domiciliados devueltos. No me agobia tanto el que haya bajas como el hecho de no enterarme antes de ellas, porque así yo puedo mandar al banco domiciliaciones reales, y no domiciliaciones de socios que han dado orden de que no se pague, con lo que supone la devolución.
Esta semana me dedicaré a poner en orden el listado de socios y de recibos; ya os contaré.
Invitación a participar en el congreso de la SEHOP.
Esta semana recibí una invitación de la organización del congreso anual de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, dándome opción de participar en el congreso. Aunque es virtual, dispondré de 10 minutos para, a petición de su Presidente, la Doctora e investigadora Ana Fernández-Teijeiro, hablar de como la APU financia tanto sin gastar en nada. Pondré un par de diapositivas con los proyectos y les hablaré, obviamente, del mayor tesoro que tiene la APU; sus APUsocios y colaboradores. La APU intervendrá el martes 28 de septiembre a partir de las 1805.
El congreso es junto a la "SEHOP portuguesa". Si hay alguno de vosotros que estuviese in-te-re-sa-dí-si-mo en asistir, que me lo diga porque tendriamos posibilidad de algún invitado. El programa lo podéis ver en https://www.geyseco.es/
Donativos e ingresos de la semana.
Aquí tenéis los más llamativos, aunque todos tienen el mismo valor para nosotros.
- La Fundación de una empresa de renombre que quiere que no se se diga su nombre, ha donado 2.500 euros.
- Los "marchAPUs" de Colmenar Viejo han donado 295 euros. Os diré que estos no han fallado un solo mes del año. Se van a andar (de marcha) y cada uno de los que hace ejercicio tiene un padrino que dona dinero por cada km andado. Una buena iniciativa para hacer que un amigo vuestro haga ejercicio o para vosotros mismo.
- La "Hucha malvada" donó 402,60 euros.
- Los cumpleaños de Facebook donaron 134 euros. Otra entrada que no ha parado todo el año.
Millones de gracias a vosotros, los APUsocios más leales del mundo, que siempre estáis ahí y millones de gracias a los donantes, sean quienes sean y hagan el donativo que hagan. Como ya sabéis, todo este dinero, sea mucho, sea poco (nunca es poco), será íntegramente utilizado en la investigación del cáncer infantil.
Eventos previstos. NO HAY CERRO MARMOTA.
Como os he comentado más arriba, este año nuevamente vamos a no celebrar nuestra estupenda carrera. Son muchas las restricciones que tenemos, no solo el covid en sí, sino que además no podemos hacer la comida ni podemos hacer sorteo ni entrega de premios como hacíamos. Siendo una carrera en la que la mayor participación se la llevan familias enteras que "echan" el día en Colmenar Viejo, la asistencia de estas no sería tal que mereciera la pena; sería una carrera más, una competición en lugar de un día festivo de todos contra el cáncer infantil, y eso no lo queremos ni vosotros ni yo.
Sé que muchos la echáis de menos, y me habéis escrito preguntando, pero es que hasta ayer no tuvimos la decisión tomada. Es una pena, una grandísima pena, pero las cosas son como son y no las elegimos nosotros. Creo que lo más sensato es posponerla y el año que viene, cuando las circunstancias lo permitan, volveremos a organizarla. Yo siento no pasar ese día tan especial con muchos de vosotros, y siento que no podáis hacerlo vosotros, pero paciencia, que la paciencia tiene premio.
Número de APUsocios.
Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: hoy somos 2.702 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.
Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 24.232 euros.
Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro y cerrar la APU.
Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 47.010 euros mensuales establecidas para los 28 equipos (¡¡28!!). Garantizado hasta final de julio de 2022 si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.
Objetivo a largo plazo. Que alguien nos done medio millón de euros anuales para financiar ensayos de investigación.
En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Si hoy me dicen que con qué parte del mensaje me quedo, por supuesto con el avance contra el Ewing. No sé en que quedará, pero os repito, nunca habíamos soñado con poder parar el crecimiento de este tumor, y hoy lo hemos conseguido. Por eso os pido a todos paciencia y esperanza. Somos la APU y lo vamos a conseguir. ¿APUestas?
Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.
Mariano
Pd1. Os recuerdo que el enlace para que cada semana veáis el mensaje en el blog que tiene la APU si no recibís el correo es http://
Pd2. Y os recuerdo a todos los que tenéis Facebook que si queréis, podéis organizar Campañas de Recaudación de Fondos para la APU en https://www.facebook.com/
